Hirschsprung - L'histoire de Sébastien et Nicolas

Le 30 octobre 2000, notre petit Sébastien venait au monde. Le 2 novembre 2000, le médecin constatait que le petit allait très mal. Il a donc décidé de le transférer (à 14 heures) à l'Hôpital des enfants. Mon gynécologue m'a autorisé à sortir
à 17 heures comprenant aisément que je ne pouvais rester dans la Clinique sans mon bébé.

Le soir même à 19 heures, les médecins nous ont expliqué qu'ils avaient détecté la maladie de Hirschsprung "stade 1" c'est-à-dire "anus pas relié au côlon". Ils nous ont donc expliqué qu'il devait être opéré d'urgence le lendemain matin (soit le 3) que cela durerait environ 3 heures et que tout rentrerait dans l'ordre.

La réalité a été tout autre. En effet, le lendemain matin, à 9 heures 30, quand nous sommes descendus l'embrasser avant son opération, il n'était pluslà. Ne vous inquiétez pas, nous a-t-on répondu, il y eu de la place au bloc.

Ce n'est qu'à 19h30 que nous avons enfin appris la vérité sur son état :

- Le matin même (à 7 heures 30) il avait été retrouvé mourrant dans son lit dû à une péritonite, quand ils lui ont ouvert le ventre ils se sont rendus compte que cela était plus grave que prévu.
- La maladie était au stade 2, soit le côlon complet vide de cellules glandulaires, les médecins ont donc pratiqués une illéonstomie (sortie de l'extrémité de l'intestin grêle et installation d'une poche, changement tous
les 3 jours environ). Sur le moment nous avions peu d'espoir puisque la péritonite s'en était mêlée.

Nous avons attendu quatre longs jours avant de savoir qu'il allait vivre 1ERE VICTOIRE.

JE PRÉCISE QUE JAMAIS NOUS N'AVONS PERDU ESPOIR... NOUS AVONS TOUJOURS CRU
EN LUI. NOUS LUI AVONS DONNE TOUT L'AMOUR QUE NOUS POUVIONS. UN ENFANT
RESSENS TOUT CELA ET IL PREND LA FORCE QU'ON LUI DONNE.

Après plusieurs examens, les médecins ont découvert deux autres
malformations (cette maladie est un véritable fléau puisque à ce stade, elle touche quasiment tout le temps d'autres organes):

- un souffle coeur important de la valve pulmonaire
- deux hydronéphroses au rein gauche (une vers le bassinet, l'autre vers la vessie.

Malgré tout cela, nous avons toujours gardé espoir. Sébastien est sorti de l'hôpital le 23 novembre 2000, avec des contrôles chaque semaine. Nous,parents, avons dû apprendre à changer la poche et gérer une maladie bien difficile (Sébastien est notre 1er enfant).

En février 2001, nous avons découvert que son rein commençait à fonctionnertout seul, de ce fait l'opération prévue a été annulée 2EME VICTOIRE.

Mais le 20 mai 2001, nous sommes allés en urgence (pour la 3ème fois en 15 jours) à l'hôpital puisqu'il développait des brûlures importantes au niveau de sa stomie.

Étant au bout du rouleau (eh oui ! c'est permis nous ne sommes pas des machines), j'ai demandé au médecin de nous aider et d'avoir un appui d'une psychologue. Il nous a gardé et a rapproché les deux opérations programmées (soit cathétérisme cardiaque le 12 juin et rétablissement intestinal 8 août).

Son coeur a été rétabli le 12 juin 2001 et son intestin a été reconstruit le 18 juin (ils lui ont enlevé le 6/7 du côlon et ont donc gardé la fin soit le sigmoïde). Le petit s'est battu comme un beau diable (13 heures d'opération pour l'intestin) puisque nous sommes sortis de l'hôpital le 29 juin 2001.

Depuis il va très bien. C'est toujours un bébé souriant et heureux de vivre.
3EME VICTOIRE ET SÛREMENT LA PLUS BELLE, TELLE UNE NOUVELLE NAISSANCE.

Bien entendu, nous continuons à avoir des contrôles à l'hôpital toutes les 3 mois.
Sébastien a été opéré en novembre 2001 de son hydronéphrose rénale. Tout s'est très bien passé. Depuis il grandit et s'épanouit très bien.
Les difficultés restantes de sa maladie sont une surveillance accrue lors de gastro-entérite (n'ayant plus de côlon il se déshydrate plus vite, et parfois une hospitalisation s'avère nécessaire). En janvier 2003, il a été hospitalisé 10 jours, car c'est très long de réhydrater un enfant comme lui. Il a toujours un peu de sel (1 gr. par jour contre 5 gr. au départ) ce qui l'aide à absorber un peu ses liquides.

Et les miracles continuent puisque Sébastien est propre le jour depuis le 22 janvier 2004. Si je dis miracle, c'est parce que les enfants Hirschsprung peuvent être incontinents jusqu'à l'âge de 10 ans...

Le 26 octobre 2003, soit 4 jours avant ses trois ans, Sébastien a vu l'arrivée dans sa vie d'un petit frère NICOLAS. Les risques d'atteinte de la maladie était de l'ordre de 15 %.

Après 28 heures de vie, Nicolas n'avait toujours pas eu de selles. Le pédiatre a donc décidé de le transférer à l'hôpital où le diagnostic est tombé. Nicolas est atteint lui aussi par la maladie de Hirschsprung. Même si on pouvait s'en douter cela n'a pas été facile pour nous.

La bonne nouvelle, était qu'étant atteint dans une forme plus courte il n'aurait pas besoin de poche et des nursings (lavements) toutes les 4 heures pendant les quatre premiers mois suffiraient à l'aider à faire caca (donc il n'aurait pas besoin d'iléostomie = poche).

Mais le 3 novembre 2003 (3 ans jour pour jour après la péritonite de Sébastien qui a bien failli lui coûter la vie), nous trouvions Nicolas très balloné. Verdict : péritonite. Après plus de 7 heures d'opération, le médecin nous a expliqué que Nicolas avait perforé au rectum (sûrement dû aux lavements) et que dans ces conditions une iléostomie avait été nécessaire... C'était reparti on avait de nouveau un "bébé-poche"...

Dans la nuit du 7 au 8 novembre 2003, Nicolas alors âgé de 10 jours, a commencé a balloné à nouveau et sa stomie s'est arrêtée de fonctionner. Après 2 jours de recherche, il est retourné au bloc opératoire en urgence le 10. Re-péritonite, vie à nouveau en danger.
C'était comme un mauvais film que l'on se repassait.

Pendant ce temps, Sébastien déjà très attaché à son petit frère, gérait au mieux la situation et était plutôt adorable.

Nicolas a mis plus de trois semaines pour se remettre et recommencer à manger. D'abord par sonde gastrique (on le "gavait" en continue) puis tout s'est, miraculeusement, accéléré. Le 30 novembre 2003 il a eu son premier biberon et le 5 décembre 2003 (veille de la Saint-Nicolas et jour d'ouverture du Téléthon...) nous avons enfin pu ramener Nicolas chez nous après 6 semaines passées à l'hôpital. C'était un vrai bonheur nous avions gagné la plus bataille, celle de la VIE.

Depuis, nous nous rendons à l'hôpital chaque quinzaine afin de contrôler si tout va bien.

Nicolas a été opéré en urgence le 13 février afin de consolider la stomie. Etant donné le souci que nous causait cette poche, l'opération de réparation a eu lieu le 23 février 2004 (ils ont enlevés la partie malade), le 3 mars 2004 ils ont fermés la stomie et rétabli le circuit. Le lendemain (alors que devions attendre 3 à 4 jours) Nicolas a fait son premier caca, j'ai pleuré comme le jour de sa naissance... c'était merveilleux.

Nous avons donc quittés l'hôpital le 8 mars 2004. Nous étions enfin réunis. Mais le 13 mars, Sébastien a attrapé un rota-virus qui lui a valu une gastro carabinée. Il a fait malaise, convulsions, soins intensifs et 1 semaine d'hôpital. J'ai de nouveau eu très peur.

Maitenant les deux vont très biens.

Malgré le parcours difficiles de nos deux enfants, nous sommes des parents comblés et heureux. Il n'y a rien de plus beaux que de voir ses enfants s'épanouir et sourire à la vie comme Sébastien et Nicolas le font. Ils nous ont donné la plus grande leçon de vie : l'HUMILITE. Aujourd'hui nous pesons 2 x plus le poids d'un sourire et la beauté du soleil qui brille.

A tous les parents qui vivent des choses pas toujours faciles, n'oubliez pas nos enfants sont notre plus belle Richesse

Voilà si vous venez de lire cette dernière phrase c'est que vous avez eu le courage d'aller au bout de cette histoire qui est la nôtre, je suis très fier d'avoir un mari et deux fils aussi merveilleux.

Merci de m'avoir lue...

Nathalie
Maman de Sébastien 3 ans 1/2 et Nicolas 6 mois 1/2

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Commentaires

Nathalie,

Ton récit m'a beaucoup touché. Je te trouve très courageuse. J'espère que l'avenir sera meilleur pour vous et que les problèmes sont maintenant derrière.

Courage.

Nat, maman d'un petit coquin de 7 mois

Ben c'est clair que tu peux être fière de ces 2 enfants incroyable!!!! Mais aussi de toi et ton mari pour avoir mené ce combat jusqu'au bout et avoir été si fort!!!
Bravo.....

Après une histoire pareille, que dire si ce n'est que vous féliciter pour votre courage et votre persévérence.

Ce genre de récit replace vite l'église au milieu du village.

Bravo encore et bonne continuation à toute la famille.

Papa avant tout...

Papa avant tout...

Ayant vu Sebnic et Nicolas aujourd'hui je peux vous confirmer que c'est une femme formidable et que Nicolas est une merveille, une vrai bouille d'amour toute rondelette magnifique et un super bébé rieur à croquer......un vrai petit battant qui s'en est super bien sorti et qui est vraiment à manger tout cru! ;-))

Je viens de lire cette histoire qui m'a bien fait pleurer ...
Heureusement, maintenant ce sont des larmes de joie, car tu dis que tout le monde va bien !!!
Je te trouve admirable ! et je crois encore que ce qui m'émeut le plus, c'est la force et le courage de ces deux p'tits bouts !
Je vous souhaite vraiment tout de bon pour la suite et merci de nous avoir fait partager ce récit poignant.

Tinou maman de Corentin (10.3.2004)

Tinou maman de Corentin (10.3.2004)

Je ne cest pas si tu relira sa mais bravo mom 2eme bb a un soucie il c est fai operer pdt 7h30 et tt c est bien passer tom temongnage et justemagnifique

Januzi

Que dire... Ton récit est tres touchant et vous avez deux enfants supers qui sont forts! Et vous etes aussi deux parents tres forts vos enfants ont de la chance d'avoir des parents comme vous.

Je vous souhaite bcp de bonheur et que le meilleur pour votre avenir!

Ayant aussi eu peur pour la vie de ma grande qui a faillit nous quitter a plusieurs reprises j'imagine comme ça a dû etre difficile pour vous de vivre tout cela.

Vous etes tres courageux! Bravo pour ce parcours qui semble vous mener vers des jours meilleurs.

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Maman solo de 3 lutins de 6, 4 et 2 ans.