Et bien voilà...EDIT RE-EDIT

Après un passage à la mat de Fribourg la semaine passée pour map et maturation pulmonaire, je me suis rendue super zen et confiante chez mon gygy et chez mon spécialiste pour contrôle et écho des 32sa hier. BB qui se trouvait sur la courbe du 5 ème percentile est passé légèrement en dessous, ce qui n'est pas le problème principal, mais les échanges ne se font plus correctement entre elle et moi. Je dois rentrer au Insel de Berne ce matin...d'après mon médecin, ils faudra certainement faire naître bb car on ne perds plus des préma à 32sa, par contre elle pourrait mourir si on la laisse dedans. En tout cas j'ai besoin d'une surveillance accrue 24/24 et les spécialistes décideront ce qu'ils vont faire. BB est minuscule, environ 1k300gr (1/2 du poids de naissance de mon fils né à 33sa :-(
Pas trop la pêche ce matin, je n'ai pas bcp dormi...
Du coup, petit plaisir à 5h du mat : commande de bodies et pyjama taille préma petit bateau chez Amazon...comme dit ma soeur : elle sera petite, mais avec style! ;-)
Je vous tiendrai au courant de la suite, mais je pense que je vais ouvrir le bal des naissances chez les aoutiennes!
***************************************************************************
Et bien nous venons de passer une semaine assez pénible. Mardi nous sommes allés au Insel pour voir un spécialiste. Après 1 heure d'ultrason, il avait découvert plusieurs problèmes : sténose aortique, bb bien trop petit, dilatation intestinale et dilatation de l'estomac...il me dit que pris séparément, ce ne sont pas de gros problèmes, mais tous ensemble, il craint que bb ait un syndrome, une maladie génétique. Il me propose une amnio qu'il m'a ait sur le champs. Il n'arrive pas à bien voir la tête donc il aimerait que je fasse une IRM pour
s'assurer que tout est normal à ce niveau. Pour lui, bb est mieux dans mon ventre, malgré la
résistance placentaire. Je dois revenir vendredi pour un rdv avec cardiologue, pédiatre
obstétriciens et généticien.
Donc jeudi IRM (40min dans un cercueil :-(

Hier rdv avec tous les spécialistes...le cardiologue pense qu'il m'y a rien d'inquiétant, tout semble quasiment normal. La sténose aortique est très légère, c'est bien de le savoir, ils feront une échocardiographie à la naissance. La généticienne a déjà testé bcp de syndromes et n'a encore rien trouvé...il faut attendre encore une semaine pour l'analyse de tous les chromosomes. On ne peut pas exclure une maladie, mais pour l'instant c'est très rassurant.
La spécialiste en néonat pense que bb a de très bonnes chances de s'adapter à la vie et ne devrait pas avoir beaucoup de problèmes à la naissance, malgré son tout petit poids. Elle a
eu une maturation pulmonaire, et en règle générale, les très petits bb développent des
capacités de survie plus grandes dues au stress qu'ils ressentent in-utéro.
Les obstétriciens pensent qu'il faudrait trouver le bon équilibre entre garder le bb dans mon ventre le plus longtemps possible et ne pas le laisser se détériorer. Je dois contrôler 2x par semaine et on va fixer une date pour une césarienne entre 35-36sa mardi...voilà beaucoup de stress et d'émotions mais les choses rentrent petit à petit dans l'ordre...dans environ 2 semaines ma princesse au " petit poids" sera là...
Merci pour vos messages et je vous tient au courant
***************************************************************************

Voilà a suite : 11 juillet j'ai été hospitalisée en opbservation, et après une journée à me plaindre de contractions douloureuses, quelqu'un a enfin daigner me poser un monitoring...du coup contrôle du col, du coup chef de clinique débarque...si je tiens à ma césarienne c'est tout de suite, mais pas surs d'avoir un bloc.
Mon mari n'était pas là. Ils m'ont embarqué à toute vitesse, préparée tant bien que mal et je mevsuis retrouvée seule au bloc avec bcp de monde qui s'affolait, me piquait etc...j'étais un peu paniquée, mais les anesthésistes, 2 hommes, ont fait les mamans :-) ils m'ont tenu la main, parlé de leurs enfants etc...
Ma fille est né à 19h07, elle a été emmenée de suite par l'équipe de Neonat, sans que je puisse la voir.
Mon opération était compliquée car bb était déjà bien engagé. Du coup ça a pris près de 2 heures pour me refermer :-(
Ma puce souffre de plusieurs malformations qui font penser qu'elle a un syndrome génétique très rare. C'est un gros choc. Mais les analyses génétiques vont prendre plusieurs semaines.
En attendant elle se débbrouille super bien, respire seule, mange (par sonde gastrique) et digère bien. Elle est minuscule : 40cm pour 1k400gr.
Elle est magnifique mais l'avenir me fait très peur... Je pleure bcp ces jours, mais ça va aller. Mon mari est confiant. On va y aller, 1 jour après l'autre et on verra ce qui se passera.
Merci bcp pour votre soutien ces dernières semaines.
Je vais m'éloigner un peu de bebe.ch quelques temps.
Bonne fin de grossesse et belle rencontre avec vos bébés.

Courage a toi. Te souhaite une belle rencontre avec ta fille!

Je m'incruste pour te transmettre mes meilleures ondes positives !! Courage, et belle rencontre avec ta puce !

*****
Maman de 3 lutins de 2012, 2014 et 2017

Courage pour la suite. Ta puce sera entre de bonnes mains.

Te souhaite une belle rencontre avec ta fille <3

Plein de courage à toi. On est en pensée avec toi.

Oui elle et toi serez entre de bonnes mains c le principal.

Redonne nous des news des que tu peux

Votre réglette en signature pour les forums et vos emails

Roh bah alors ! C'est quoi ces nouvelles ! Bon au moin la bas tu seras bien prise en charge et bebe aussi ! J t'envoie un wagon de courage et espère que tout vas bien se dérouler. En effet ta fille est encore petite le mien a 32 sa faisait 2,2 :-S. Redonne nous vite de tes nouvelles ! Et si des fois bonne rencontre avec ta fille !

Lilypie First Birthday tickers

Ho la la oui quelles nouvelles !! Au moins tu es bien prise en charge et ils prendront la meilleure décision pour toi et ta puce ..... Courage et je pense fort a toi, tien nous au courant

Lilypie First Birthday tickers

Lilypie Second Birthday tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

Coucou!
Vous serez bien à la Frauenklinik! Ils sont supers.
Courage!
Je vais justement visiter la Frauenklinik demain pour y accoucher.
Tout pleins de pensées positives!

Lilypie Pregnancy tickers

Votre réglette en signature pour les forums et vos emails

..mais c'est juste pour te dire que mon fils aussi est né prématurément (32sa) à l'hôpital de l'Ile à Berne. La néonatologie est juste géniale, mais je comprends aussi ta peur.

Courage, tout se passera bien et je t'envoie pleins d'ondes positive pour la suite!

Tout de bon!

Lilypie Premature Baby tickers

Lilypie First Birthday tickers

Ex-ELD
Après 3 ans d'attente et de traitements, nous tenons enfin notre 2ème petit bonheur dans les bras...

Oh quelles nouvelles. J'espère que tu gardes un maximum de moral pour bébé et toi dans ces moments pas sympas. Je suis de tout coeur avec toi. Et comme l'on dit les autres, je pense que tu seras très bien suivie dans cet hôpital. Les sages-femmes et médecins prendront bien soins de vous deux.
N'hésites pas à poster si tu as besoin de parler ou autre. Ca fait du bien des fois. Gros bisous plein de bon moral!

Maman de deux super coquins et...
Mamange heureuse d'avoir connue sa fille Joy durant 7 mois. Elle nous a quittée le 29.05.2013 à 30sa.

Pleins de pensées pour toi !!

En attente de nouvelles de ta part, et comme dit plus haut n hésite pas à venir par ici si besoin de te confier.

Boutique pour bébés et enfants, créé par une mampreneur
Nous vendons des jeux, jouets, ... etc
www.matartine.ch

Bonjour,

Je te souhaite que tout se passe bien pour ton bébé et toi, il faut rester confiante, parfois les médecins nous alertent, et puis pour finir ce n'est rien du tout....je te souhaite que ce soit ainsi.

Bon courage pour la dernière ligne droite et si jamais une belle rencontre avec ta princesse!!

************************************
Il vaut mieux vivre ses rêves....que de rêver sa vie!!
***********************************
Heureuse maman de 3 adorables coquins d'amour!

Il s est passé plein de choses depuis ton premier post. J espère que tous ces moments sont maintenant le plus derrière possible et que tu puisses continuer sereinement ta grossesse.

Courage pour cette dernière ligne droite. Plein de pensées pour toi et ta famille.

Maman de deux super coquins et...
Mamange heureuse d'avoir connue sa fille Joy durant 7 mois. Elle nous a quittée le 29.05.2013 à 30sa.

En pensée avec toi....
Comment vas tu?

Maman d'un ange, d'une princesse, d'un tourbillon et d'une mini puce... Tous chouchoutés!

J'ai passé une partie de la nuit à l'hôpital, car bcp de contractions. Mon col était ouvert en haut et encore fermé en bas, sur 1.4 cm. Les contractions se sont stoppées. Cet a-m mon col était à nouveau tout fermé et mesurait 3.4cm 0_o .
donc ils m'ont laissé rentrer, mais je dois rester au repos jusqu'à mon contrôle de vendredi.
C'est pénible car j'ai toujours peur de soit aller pour rien, soit décider de ne pas aller et que l'accouchement se fasse avant que je n'arrive à l'hôpital. Eux m'ont dit de venir au moindre doute, mais ça complique la vie de tout le monde autour de moi, mon mari et son travail, ma maman qui ient en pleine nuit et qui travaille aussi, ma tante qui veille sur mes enfants etc...
Franchement, vivement l'accouchement, mais bon pour moi ça devrait être dans 2 semaines.
Au moins, une fois bb là, je pourrai gérer mon temps entre elle et les autres, même si elle va passer plusieurs semaines à l'hôpital. Je l'ai fait pour le dernier, c'était sport, mais au moins, je n'avais pas l'impression d'abandonner ma fille à tout bout de champs. Aujourd'hui je lui avais promis qu'on irait acheter ses affaires d'école, et je n'étais pas là quand elle s'est réveillée :-(

grossesse

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Je sais que c est facile à dire mais essaye de te reposer un max. Comme tu le dis, d ici deux semaines, ta fille sera parmis vous. Mais surtout, même si tu as peur d embêter ton entourage ou autre, n hésites pas à aller contrôler. Les doutes des mamans sont rarement faux. Tiens-nous au courant pour la suite.

Maman de deux super coquins et...
Mamange heureuse d'avoir connue sa fille Joy durant 7 mois. Elle nous a quittée le 29.05.2013 à 30sa.

À 5h ce matin contractions douloureuses toutes les 7 min pendant 1heure, redépart à l'île. Bien sûr arrivée là, les contractions se calment et out va mieux. Mais cette fois ils me gardent...ça m'embête à cause des enfants, mais dans un autre sens au moins, si ça recommence je suis déjà là...on verra. De toute façon si le travail se met en route, ils m'ont dit qu'ils ne feraient rien pour l'arrêter et me feraient une césarienne. Donc c'est parti pour ma dernière ligne droite je crois...

grossesse

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Hello,

Peut-être que c'est mieux comme ça Pastelle, au moins t'es surveillée ;)

Si cela devrait arriver bientôt, je te souhaite une magnifique rencontre avec ton bébé! Je croise fort pour que tout se passe bien pour vous deux!

Courage pour l'attente et les contractions ;)

************************************
Il vaut mieux vivre ses rêves....que de rêver sa vie!!
***********************************
Heureuse maman de 3 adorables coquins d'amour!

Oui c'est sûre que c'est mieux comme ça, mais j'ai cette horrible sensation de venir à chaque fois pour rien...pourtant les contractions étaient bien là ce matin, mais maintenant, 1-2 par heure...normal à ce stade.
Bref...
Par contre ma colocataire de chambre n'est pas très loquace, elle se tourne dans l'autre sens et ne dis rien...bon elle a l'air pas trop en forme et bien déprimée aussi...
On verra bien, heureusement j'ai mon meilleur ami Ipad avec moi ;-)
Toi aussi c'est pour bientôt, non? Comment ça va? Toujours au repos ou tu as pu recommencer à vivre un peu? Moi perso, j'attends plus qu'elle soit dehors pour pouvoir m'occuper à nouveau de mes 2 autres lutins...comme ça on pourra se relayer un peu auprès de bb avec mon mari et mes enfants se sentiront moins abandonnés, c'est pas évident pour eux, tout ces aller-retours à l'hôpital et le fait d'être placés à gauche et à droite sans arrêt...
Bonne suite à toi

grossesse

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Oh mince pour ta colocataire...peut-être qu'elle parle pas français....bref, c'est toujours désagréable d'avoir quelqu'un dans la même chambre qui parle pas!

Je comprends tes sentiments, pas évident, on a envie de faire le mieux pour le bébé et au même temps on aimerait pouvoir courir et jouer avec les grands...mais bon dis-toi que c'est une "affaire" de quelques semaines, le temps que tu sois en forme, les enfants comprennent bien plus que nous parfois ;)

J'ai recommencé à bouger peu à peu à 35SA, et je suis toujours là avec bébé dans mon bidon, tant mieux d'ailleurs...J'ai ma césarienne qui est prévue pour bientôt et je commence à être excitée comme une puce, je me réjouis de serrer bébé dans mes bras, mais je crains un peu l'opération, je suis un peu douillette ;) mais bon je garde l'attitude positive!

Ces derniers jours, j'ai eu beaucoup de contractions et après contrôle à la mat, j'ai une infection urinaire, punaise que ça faisait mal...maintenant ça commence à aller mieux depuis le début de traitement...bref, je compte les jours, je trouve que malgré, tous les soucis, ça a passé vite et je réalise à peine que bientôt bébé sera parmi nous!!

Courage à toi et écris-nous, au moins tu t'ennuieras moins ;)

************************************
Il vaut mieux vivre ses rêves....que de rêver sa vie!!
***********************************
Heureuse maman de 3 adorables coquins d'amour!

Mais pas bien allemand non-plus...elle ne réponds pas quand le personnel dit bonjour-au revoir-comment ça va...et au téléphone, ça à l'air d'être plutôt une langue slave...
Moi aussi je me réjois de voir ma puce, mais elle devra rester à l'hôpital quelques semaines...c'est pas grave j'ai l'habitude, et au moins cette fois je peux me préparer à ça, et à l'éventualité qu'elle ne soit pas en super forme... pas comme pour mon dernier. Par contre j'ai vraiment l'impression que cette coquine cherche la sortie ;-)
La césa ne me fait pas peur...mes 2 dernières vb étaient catastrophiques, sans péri (même pour l'img!) et franchement, je pense préférer avoir mal après que de perdre mes moyens et toute ma dignité pendant...mais je n'ai jamais été opérée de ma vie...on verra...alors ce sera toi ou moi la prochaine aoutienne?? Ou qqun d'autre...

grossesse

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Coucou Pastelle bon courage a toi :-)

http://www.cuizinemaurice.com/fr/

Petite puce d'amour

Votre frizoo en signature pour les forums et vos emails

Je pense bien à vous!

Coucou je pense bien a toi ! J espère que t as réussi a caser tes deux grands et tu serrera bientôt ta puce dans tes bras .....

Lilypie First Birthday tickers

Lilypie Second Birthday tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

Oups doublon !!

Lilypie First Birthday tickers

Lilypie Second Birthday tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

Hello,

Alors comment ça va aujourd'hui? Tu tiens toujours le coup?

************************************
Il vaut mieux vivre ses rêves....que de rêver sa vie!!
***********************************
Heureuse maman de 3 adorables coquins d'amour!

Et bien malgré tout je t adresse mes FÉLICITATIONS. Et avant tout j'espère que tout se passera au mieux pour vous deux. Et que ces malformations ne soient pas trop conséquentes.
Extériorise ce que tu as en toi surtout ne garde rien et reste forte pour vous deux.
Plein de courage

Votre réglette en signature pour les forums et vos emails

J'arrive à bouger et me déplacer seule. bb se débrouille comme une cheffe, mais les génétiiens suspectent un syndrôme génétique assez rare chez ma fille. Les analyses prendront plusieurs semaines. Nous encaissons le choc, mon mari est très optimistes et moi, je commence à me faire à l'idée. Nous allons prendre et apprendre au jour le jour, et voilà. J'avais prévu d'arrêter de travailler 1-2 ans et reprendre mes études. Maintenant je ne sais pas si ça pourra se faire, alors un peu déçue, mais nos enfants passeront avant tout, et je vais m'en occuper du mieux que je pourrai. Elle est adorable, belle et nous l'aimons plus que tout. Nous sommes heureux qu'elle soit en vie et qu'elle s'adapte si bien, malgré son tout petit poids. Je n'avais jamais tenu un si etit bb dans mes bras, c'est incroyable... :-)
Merci en tout cas pour vos messages...vider son sac, ça fait du bien.

grossesse

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Coucou. Vous êtes courageux et ta puce est une battante.
Je croise les doigts pour que tout se passe pour le mieux.
On les aime ces petits bouts!

Lilypie Pregnancy tickers

Votre réglette en signature pour les forums et vos emails

Félicitations! Bienvenue a ta puce!
Je te souhaite bien du courage pour la suite et t envoi pleins d onde positive!

Maman d'un ange, d'une princesse, d'un tourbillon et d'une mini puce... Tous chouchoutés!

J'avais pas lu ton réédit, grrr.....je suis toute désolée par la venue de ta puce au monde de cette manière très rapide...Sois forte pour toi et pour elle! Si jamais t'as besoin d'en parler, on est là pour te soutenir!

Bisous réconfortants!

************************************
Il vaut mieux vivre ses rêves....que de rêver sa vie!!
***********************************
Heureuse maman de 3 adorables coquins d'amour!

Félicitations pour l arrivée de ta petite puce dans sa famille. Je te souhaite que ta fille grandisse bien et qu il n y ait rien de grave. Courage courage et gros becs

Maman de deux super coquins et...
Mamange heureuse d'avoir connue sa fille Joy durant 7 mois. Elle nous a quittée le 29.05.2013 à 30sa.

Félicitations pour la naissance de ta fille. J'espère que tout ira bien maintenant et que les problèmes génétiques soient sans conséquences.

N'hésite pas à venir ici pour vider ton sac, chercher du réconfort et du soutien. On est solidaires surtout dans l'adversité.

Courage pour la suite !

Félicitations pour la naissance de votre princesse.
je vous souhaite que tout se passe pour le mieux et que les nouvelles au fil des jours seront rassurantes.

malgré les circonstances... Je vous souhaite beaucoup de courage et positiver le plus possible! Vous allez trouver une force en vous que vous n'imaginez pas. C'est ce qu'il m'est arrivée lorsque mon fils est né prématurément... Le plus important c'est le contact physique, la voie des parents... Je sais que vous allez y arriver et tout se passera bien! Ils sont des petits battants ces prémas!

Pleins de courage et d'ondes positives pour votre petite famille. Si t'as envie d'en parler n'hésites pas... Vides ton sac, soit sur le forum ou par mp, ça fait du bien parfois!

Tout de bon pour la suite, jpense bien à vous

Lilypie Premature Baby tickers

Lilypie First Birthday tickers

Ex-ELD
Après 3 ans d'attente et de traitements, nous tenons enfin notre 2ème petit bonheur dans les bras...

Je m'incruste pour premièrement te féliciter pour la naissance de ta petite puce, et deuxièmement pour envoyer tout plein de force à cette petite princesse.
J'ai donné naissance il y a quelques mois à des jumeaux dont une petite perle, et je suis de tout coeur avec toi. Je sais à quel point on espère en tant que maman que de telles situations n'arrivent jamais. J'imagine que la situation que vous vivez doit être difficile, mais j'ai envie de te dire de rester positive, de croire en ta fille, de lui apporter tout l'amour et toute la force dont elle aura besoin.
J'espère sincèrement que tout va s'arranger, que ta petite puce s'en sortira très bien, et que son arrivée en fanfare dans notre monde ne sera bientôt qu'un mauvais souvenir.
Je pense fort à toi, à ton mari et à ta petite princesse.

Ex ELD - Diagnostiquée OPK
Après 2 ans et demi d'attente, une seule IAC a suffit pour que notre rêve se réalise en double, une petite puce et un petit mec sont venus éclairer nos vies :-)

J'imagine que le choc est grand et je te souhaite beaucoup de courage. Bienvenue à ta toute petite puce. Je suis sûre qu'elle sait que sa maman va lui donner tout son amour pour l'encourager.

Je ne sais pas trop quoi te dire mais je pense bien à vous.

Ma grande est née en 2006 et ma mini en 2015.

Je te souhaite toutes mes félicitations pour la naissance de ta puce en espérant qu elle aille vite mieux et que vous soyez rassuré sur son état de santé !

En pensées avec vous et courage pour la suite

Lilypie First Birthday tickers

Lilypie Second Birthday tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

Je tiens également à t'adresser mes félicitations et tout mon soutien. En pensée avec toute la famille et bien sur plein de force et de courage à ta fille!!!

Boutique pour bébés et enfants, créé par une mampreneur
Nous vendons des jeux, jouets, ... etc
www.matartine.ch

Plein de courage pour la suite, en pensées avec toi

Je pense très fort a vous et votre princesse est une battante. C est votre petit amour. Point.
Bisous et toutes mes félicitations pour votre enfant exceptionnelle

Lilypie Kids Birthday tickers

Merci pour tous vos messages. Ça fait chaud au coeur...
Nous commençons à prendre nos marques avec notre puce, j'ai déjà pu la changer et on fait en alternance avec mon mari des séance kangourous en peau à peau. Ça fait du bien. Nous la trouvons magnifique et sa grande soeur trouve qu'elle est vraiment trop chou...son frère n'a pas encore pu la voir car il a une conjonctivite. Il est tout déçu... Il nous a dit mais moi veux poter bb! Lol, même nous, nous ne pouvons pas encore la prendre seuls...elle est relié a des miliers de cables.
On se fait gentiment à cette petite fille hors du commun que le destin nous a donné la chance d'avoir, et nous sommes très confiants dans l'avenir, bien qu'un peu angoissés par ce qui nous attend.
Notre nouvelle devise c'est un jour après l'autre...
Quand à moi, je peux enfin me déplacer seule sur mes jambes, j'ai beacoup moins mal. J'ai vu ma cicatrice ce matin, pas du joli-joli, elle traverse presque tout mon ventre. Avec les agraffes ça fait robocop. Mais comme elle est tout en bas, y'aura que moi et chéri qui la verront...
En tout cas merci bcp.

grossesse

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Nos petits rayons de soleils sont des cadeaux.
Carpe Diem

Essayer de cueillir le jour présent sans vous soucier (trop) du lendemain.

Lilypie Kids Birthday tickers

Le prénom, c'est un secret...

grossesse

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

t'envoie plein de courage dans cette attente interminable des résultats. Je vous souhaite plein de bonheur.

Bienvenue a ta petite puce et des gros bisous a vous :-)

http://www.cuizinemaurice.com/fr/

Petite puce d'amour

Votre frizoo en signature pour les forums et vos emails

Félicitations et bienvenu a ta mini puce ! J'espère que vous allez vite vous en remettre et que ces prochaines étapes vous les surmonterez ensembles et que ça ne soit pas trop long. Courage pour la suite ! Et j'espère que le grand frère pourra vite la voire !

Lilypie First Birthday tickers

toutes mes félicitations pour votre petite fille je lui envoie une délégation de bonnes petites fées pour qu'elles l'accompagnent pour la protéger je souhaite bienvenue à votre petit rayon de soleil. J'embrasse toute la famille mes pensées bénéfiques à tous.

Salut pastelle. Comment vas tu? Ta petite se porte bien? Je pense bien à vous deux et à toute ta famille. J'espère que tout le monde va bien et que ta petite fille grandit chaque jour un peu plus.

Maman de deux super coquins et...
Mamange heureuse d'avoir connue sa fille Joy durant 7 mois. Elle nous a quittée le 29.05.2013 à 30sa.

Comme pourtoi, en pensée avec toi et ta famille!!!!

Maman d'un ange, d'une princesse, d'un tourbillon et d'une mini puce... Tous chouchoutés!

Ma princesse se porte bien, elle devrait sortir des soins intensifs entre aujourd'hui et demain. Elle passera en néonat "normale". Elle a pris 160gr sur son poids de naissance, donc pèse 1k560gr :-) elle respire toujours bien et son coeur est bien surveillé, mais pour l'instant ça va. Niveau avenir, et bien elle a une maladie génétique, donc elle sera handicapée à vie, mais impossible de savoir à quel point...les symptômes et la gravité son différents d'un cas à l'autre et comme c'est une maladie très rare, les médecins ne savent pas vraiment non plus. Ce qu'on sait c'est qu'elle aura des problèmes gastriques assez importants, elle aura bcp de peine à manger normalement, donc elle mangera probablement par sonde et plus tard peut-être qu'on lui posera une gastrostomie (poche directement liée à l'estomac). Il y a 50% de risque qu'elle soit sourde, elle a de grand risque d'être fortmenet myope, elle aura un retard mental plus ou moins prononcé, un risque detroubles autistique, un retard dans les acquisitions, un gors retard de croissance (dans les 7kg à 3 ans, d'après les courbes spécifiques au syndrome). L'avantage c'est qu'elle pourra être longtemps portée, donc rassurée...nous avons 2 mei tai, j'ai une écharpe et mon mari s'en est acheté une brune...la mienne est orange :-). Comme elle marchera tard, elle pourra aussi rester longtemps dans ses 2 poussettes (bugaboo cam et bee). Voilà, au moins elle aura du style...mais elle flotte encore dans le 44...
On passe par des phases de grosse colère, de haine et de rage (surtout moi) mais j'ai confiance en l'avenir, elle esr mignonne, elle est forte et elle se bat...la moindre des chose est que l'on se batte avec elle...mais j'ai l'impression que le destin s'acharne...j'avais dû interrompre ma 2ème grossesse car mon fils avait un spina bifida (23sa) et maintenant, ma fille a une maladie qui apparaît avec une récurrencede 1/60'000 naissance...il faut croire que c'est notre destin de nous occuper d'elle, mais le choc est dur à encaisser. J'espère que les autres aoutiennes se portent bien et que les bb vont bientôt pointer lebout de leur nez :-)
En tout cas merci pour vos messages...

grossesse

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Courage pastelle, tu es LA maman parfaite de ce trésor différent....

Les médecins ont pu mettre un nom à ce syndrome génétique? Au moins vous savez maintenant ce qu'il en est et pouvez aller de l'avant et un tout petit peu vous projeter....
Il y a plein plein de techniques super dans le monde du handicap, mais j'imagine pas comme la vie de toute la famille va devoir changer!! Comme les grands vont devoir s'adapter et défendre leur soeur, comment les parents doivent reconsidérer leur boulot, leur vie, et donner une priorité aux choses vraiment importantes dans la vie...

Soit bien accompagnée pour sortir tes émotions, passer les phases du deuil d'un enfant normal,...j'aimerais que la fameuse phrase du genre "ce qui nous arrive est donné car on est capable de le traverser, on a la force qui nous est donnée pour faire avec cette situation" puisse être vraie et te donner du courage....


"A la matière se vouer, c'est broyer des âmes; en l'homme se contempler c'est édifier des mondes" R. Steiner

Merci pour ton message. Le courage ne me manque pas et je ferai appel a toutes les techniques thérapeutiques possible pour qu'elle puisse évoluer. Niveau boulot, j'avais décidé d'arrêter pour reprendre mes études...je pense qu'au lieu de ça je vais étudier tout ce que je trouverai sur ce syndrôme :-) je sais déjà que je vais passer de rdv en rdv (ergothérapie, physiothérapie, cardiologue, unité de développement, logopédie, ostéo, kinésio etc...) ma mère m'a offert un abo général, parce que la voiture pour Fribourg-berne 2X/jour, plus parking etc...ça commence sérieusement à grèver le budget :-(
Et effectivement, je crois que si elle a choisi de s'accrocher, c'est que nous étions faites pour vivre ensemble! Une chose est sûre, je l'aime autant que son frère et sa soeur et je la trouve magnifique. J'ai envie de me battre, la seule chose qui me fait peur, c'est qu'elle meurt...mais ce n'est pas au programme pour l'instant.

grossesse

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Frisettes MamanAndCo

Je connais ce sdr de nom mais jamais travaillé avec des enfants porteurs....
On voit que tu es très forte et déterminée pour ta fille, c'est magnifique!! Prend aussi soin de toi pour ne pas t'épuiser....tu vas "maturer" à vitesse grand V qui on est confronté à ce genre d'événement....


"A la matière se vouer, c'est broyer des âmes; en l'homme se contempler c'est édifier des mondes" R. Steiner

Tu seras la meilleure des mamans pour ta princesse, j'en suis sûre.
Prends bien soin de toi et ta puce. Je pense fort à vous !

Ex ELD - Diagnostiquée OPK
Après 2 ans et demi d'attente, une seule IAC a suffit pour que notre rêve se réalise en double, une petite puce et un petit mec sont venus éclairer nos vies :-)

Je suis très contente d'avoir de vos nouvelles. Si votre petite fille est née dans votre famille c'est que vous êtes les meilleurs parents pour elle. Malgré ce handicap, je suis très contente de voir que tu avances, que tu voies le positif dans tout cela. En plus, ta petite grandit et se bat. Quelle belle nouvelle. Courage à vous, j'espère aussi que vous êtes bien accompagnés et que vous avancez au mieux dans votre nouvelle histoire.

Maman de deux super coquins et...
Mamange heureuse d'avoir connue sa fille Joy durant 7 mois. Elle nous a quittée le 29.05.2013 à 30sa.

Plein de courage ! et félicitation pour la naissance de ta petite merveille ! ca va surement bien se passer, les Dr preferent prévenir, mais si elle se porte deja bien toute seule (respire etc...) elle prendra vite du poids avec sa sonde etc! en tout cas prends bien soin de vous. A bientot pour des nouvelles :-)

Lilypie First Birthday tickers
Lilypie Kids Birthday tickers

Plein de courage à toute la famille.

C déjà une battante et elle va se battre avec vous. Elle est arrivée dans une famille qui vont la soutenir au mieux j'en suis sûre et c normal de passer par des moments de doute et de colère. C pas normal que si petit la vie s acharne déjà sur eux.

Bcp de bonheur à vous tous malgré tout

Votre réglette en signature pour les forums et vos emails

de gros bisous tendres à votre petite princesse que les bonnes fées se penchent sur son berceau pour lui apporter toute l'aide dont elle aura besoin sur son chemin de vie. A toutes la famille de gros bécots douceurs aussi.

Hello Pastelle,

Tout d'abord toutes mes félicitations pour cette naissance! Je n'étais plus revenue sur le forum depuis plusieurs mois, mais on a eu de tes nouvelles sur le groupe FB et je tenais à te dire qu'on est toutes très touchées par ce syndrome qui atteint ta fille. Tu as beaucoup de courage et c'est admirable, et je te vois déterminée et prête à tout mettre en œuvre pour le bien-être de votre puce.

Je t'envoie toutes mes meilleures pensées et plein d'ondes positives pour la suite, et je reviendrai vite prendre de tes nouvelles,

Julinette

Comblée avec ses 3 loulous! ❤