Maladie: L'Amyotrophie Spinale infantile

Je suis très triste de te lire ! C est terrible ce que tu vis et ta puce aussi ! Je vous souhaite énormément de courage !!!

J'ai entièrement lu ton blog.... c'est... j'ai pas de mots pour dire ce que je ressent....

ma dernière puce est du 31 mars.... 1 année d'écart avec "ton poisson d'avril".... je te souhaite de vivre tant de belles choses avec elle...

courage !!!! et gros gros bisous à ta puce !

Maman de 3 puces et maman de jour dans la Glâne.

J en ai les larmes aux yeux de lire tes récits.... Je ne peux même pas imaginer ce que vous devez ressentir.... La vie est vraiement trop injuste.... Mais malheureusement on ne peut rien y faire.... En tout cas j espère que vous puissiez profiter a fod de votre petite puce pendant que cela est encore possible.... J essaye de me mettre a ta place pour essayer d' imaginer ce que tu ressens mais rien que d' y penser je ne sais pas si j aurais le courage..... Pleins de courage avec votre petite puce qui est magnifique et que cous puissiez profiter d' elle le plus longtemps possible..

Emilie

J'ai également lu tout ton blog...c'est tellement dur et touchant à la fois. J'en ai pleuré.
En tout cas, profitez au maximum de votre petite puce, elle est trop chou. Gardes espoir, la vie est dès fois trop injuste mais parfois il y a quand même de petits miracles qui se produisent.
Je te souhaite à toi et ton mari plein plein de courage.

Je suis très touchée par votre histoire. Votre petite puce est magnifique. Je vous envoie plein de courage et de douceur pour la suite.

j en ai pleurer en lisant ton blog! je suis vraiment tres triste de lire et n ose pas imaginer ce que vous vivez! en tout cas vous etes tres courageux... passez de beaux et magiques moments avec votre ange!
courage...

et les yeux coulent en vous lisant je ne sais par quel mot commencer, ce que vous vivez est tellement difficle, comment trouver des mots que l'on ne veut pas maladroits qui ne vous blessent pas.....A votre petite Alexiane j'envoi une délégation de bonnes petites fées pour qu'elles veillent sur elle, qu'elles adoucissent ses douleurs. Votre petit rayon de soleil malgré la maladie vous donne de magnifiques sourires. A vous, ses parents, j'envoi de la force,de l'énergie pour que vous puissiez avancer jour après jour. A vous trois j'envoi des ondes bénéfiques et de douces pensées. Je me permets de vous embrasser tous les trois et votre famille avec beaucoup de tendresse.
http://www.moulages.ch/

Aucun parent ne devrait passer par la!

J ai vu ton blog... J ai vu les images de ta puce, elle est trop belle et super rigolote avec ses lunettes!

Saches que nous sommes la pour te remonter le moral, pour t écouter et te soutenir dans cette épreuve!

Je vous souhaite beaucoup de courage et pense fort a vous 3!

j'ai lu ton blog et pleurant je ne sais pas quoi dire d'autre, aucun parent ne devrait traverser cet terrible épreuve.

ta petite puce est magnifique

J'ai les larmes aux yeux quand je te lis et je me retiens pour ne pas pleurer... J'ai un noeud dans la gorge et la boule à l'estomac.

Mon Dieu que c'est injuste. J'ai lu ton blog et on y sent tant d'amour et tant de courage ! J'espère un miracle pour vous et votre petite puce si mignonne.

En pensées avec vous 3 et beaucoup de courage

Je suis une marsette... mon fils a deux semaines de plus que ta petite princesse... Et là je pleure car je ne peux pas imaginer ma vie sans lui et je souffre pour toi. C'est tellement injuste. On ne devrait jamais partir avant ses enfants. Comment peut-on nous imposer ce genre d'épreuve. Porter un enfant pendant neuf mois, le sentir vivre en nous, lui donner la vie... et apprendre que notre enfant est condamnée. C'est une si dure réalité. Ton blog m'a totallement boulversée. Tu fais preuve de courage, d'amour et de dignité. Je n'ai pas de mots ! Donne lui tout l'amour que tu peut lui donner, que sa courte vie soit la plus belle possible malgré la douleur.
Amicalement

Chère Akita,

je suis bouleversée.
Ta fille est née le même jour que la mienne.

Comme tu l'écris si bien, les gens ne trouvent pas les mots, sont gênés, ne savent pas comment réagir pour bien dire. Il n'y a rien à dire.

Ce que je peux faire, peut-être... j'ai entendu parler d'un bébé qui a le même genre de problème, voudrais-tu que je voie si vous pouvez être mis en contact? est-ce que tu en as envie ou plutôt non... ?

J'ai envie de vous encourager à profiter le plus possible de tous ces moments avec elle, de ne pas l'enterrer avant sa mort. Je te dis ça parce qu'un deuil m'a touchée il y a 5 ans.

Je ne peux rien dire de plus. Juste penser à vous.

Maman de 4 enfants de 1999, 2002, 2004 et 2011
Soutient www.jeunesparents.ch et www.ecobibou.ch

Hello!

Je ne suis pas une avrilette masi une simple maman, tout comme toi.

J'ai lu ton blog, il n'y a pas de mots... ta princesse est magnifique...

et comme dit plus haut, n'hésite pas à venir crier ta douleur, on est là pour ça...de simple maman qui savent écouter et qui essaie de comprendre (même si ta douleur est au-dessus de ce que l'on peut accepter).

Je vous souhaite à tous les 3, tout le courage nécessaire...

Je t'ai fais un mp.

Je suis profondément bouleversée par ce que tu traverses, mais aussi profondément admirative de ton courage et de celui de ta princesse.
Elle est magnifique, et elle sera désormais chaque jour dans mes prières en espérant de toutes mes forces que le ciel vous protège et veille sur elle, en vous donnant de l'espoir, mais aussi en vous permettant de partager encore et encore les moments magiques que tu as l'air de déjà tant offrir à ta fille.
C'est immensément injuste qu'elle ait à subir une telle maladie, mais je suis absolument persuadée qu'elle ressent ta force et ton amour comme personne et qu'elle ne peut qu'être heureuse chaque jour, chaque heure, d'avoir une maman comme toi.
Je suis très émue par ton blog et je pense à toi, ta puce et toute votre famille de tout mon coeur.
Satine27

Je pense que tu as lu déjà x fois que c'est si triste mais c'est vraiment terrible, je n'imagine pas ce que vous pouvez vivre en ce moment. car quand je pense que je peux perdre un de mes enfants je suis dans tous mes états je ne sais pas si je suis capable de surmonter, j'ai eu une fause couche pour mon premier bébé et il m'a fallu beacoup de temps pour surmonter et je ne l'ai même pas connus alors imaginer de perdre un enfant il faut avoir beucoup de courage et aussi du temps car nous les oublions jamais mais ça fait moin mal.

Un enorme bisou à ta petite et un grand merci pour partager avec nous une si important information et une si belle histoire d'amour.