Naissance et décès de ma fille, et le cauchemar médical qui a suivi (extrêmement long)

Je m'excuse d'avance pour la longueur du post, mais j'ai besoin de raconter mes mésaventures, ça m'aide à la digérer. En gros, je vais raconter tous les trucs négatifs qui nous sont arrivés EN PLUS du décès de notre fille.

Jour 1 :
Entrée au CHUV pour prendre commencer la procédure de l'IMG. Une pilule à 12h et rencontrer une sage-femme.
Premier couac: On sonne aux salles d'accouchement, une soignante ouvre et me demande sans ouvrir complètement la porte si « j’ai téléphoné car je ne peux pas venir accoucher comme ça sans prévenir ». Ne sachant pas quoi répondre je lui tends mes étiquettes « euh… j’ai rdv à midi… ».
Elle nous dit : "je vais voir, je pense que vous pouvez entrer" et nous met dans le couloir en face des salles d’accouchement. On attend 15 minutes. Une sage-femme vient et me demande pourquoi je suis là. Je réponds en bégayant « une provocation à 12h… une pilule… » et elle me demande « êtes-vous à terme ? ». Coup d'assomme. On les entend dans la salle des infirmières dire que personne ne sait qui je suis, ni où est mon dossier. On nous a fait attendre 50 minutes dans le couloir des salles d'accouchements avant que quelqu'un de compétent nous prenne en charge.

Jour 2 :
Le tour de Romandie passe sur notre route à l'heure où on doit partir, donc on doit aller à Lausanne en transports publics. J'ai plein de contractions sur le trajet.
Aux admissions, la personne me demande « pourquoi vous êtes de nouveau là ? », je dis que je viens pour une provocation. Elle tape sur son ordinateur, me dit qu'elle ne comprend pas, vu que selon elle c'est déjà fait.
Je me suis retrouvée à expliquer qu’il devait y avoir une erreur, parce que je suis sortie la veille après un premier médic, mais là je reviens pour l'IMG.
A ce mot, la dame s’effondre aussi, puis bondit sur son téléphone, appelle la salle d’accouchement, et gueule sur la personne qui répond « vous pouvez pas nous avertir quand on doit recevoir des dossiers difficiles ? Nous, on passe pour des connes aux admissions, on pose des questions horribles aux patientes ! C'est inhumain pour les patientes concernées de devoir expliquer leur histoire à tout le monde chaque fois qu'elles viennent.» Puis elle boucle hyper fâchée, parce qu’à l’autre bout, on lui a répondu « secret médical ».

La sage-femme qui nous accueille ensuite nous permet de nous remettre de nos émotions. Ensuite elle appelle l'anesthésiste pour la péridurale (obligatoire donc, mais je vous promets que c'est la DERNIERE PERIDURALE DE MA VIE, plutôt mourir).
Et là, le cauchemar commence.
La (jeune) anesthésiste arrive, super speed. « hop hop hop, voila, tac, tac, t'as plus de lumière?, ok, merci, ouais on y va, voila, je pique... je vous ai fait mal? ouais normal c'est l'anesthésie locale, après c'est bon... » Je hurle, elle m'a fait très mal, elle dit qu'on va attendre 3 secondes, peut-être que la locale n'a pas encore faire effet. Elle me défonce le dos, ca fait mal (a priori je ne suis pas trop douillette, et je supporte bien les aiguilles et cie), la sage-femme m'encourage me dit que c'est normal, parce que je n'ai pas de grosses contractions pour faire diversion.
L'anesthésiste prend beaucoup de temps, elle n’y arrive vraiment pas. Elle s'énerve, pousse des soupirs, dit qu'elle va recommencer.
Je suis tendue, la sage-femme me coache, me dit de bien relâcher, comment respirer etc. On recommence. De nouveau, l'anesthésie locale me fait très mal, je serre les dents. De nouveau, elle me défonce le dos, appuie comme une folle.
J’ai beau lui dire que je ne suis pas assise à plat, que le lit n’est pas droit et que mon bassin non plus, elle s’acharne, Elle dit que ca change rien. La sage-femme propose de me déplacer.
"non ca va jouer... mais vous êtes sûre que vous n'avez pas une scoliose madame?"
"non, je n'en ai pas, par contre mon bassin n'est pas droit... le lit n'est pas plat"
Elle essaie encore 1 ou 2 fois, je sais plus, avant de renoncer, se lever, arracher son masque et dire qu'elle va chercher qqn d'autre. En l'attendant, je me déplace pour être a plat et pas dans un trou de la table.
C'est le changement de shift, donc la nouvelle est arrivée. La sage-femme lui dit qu’on essaie 1 fois, et si ca ne marche pas qu'elle aille chercher le chef de clinique. La nouvelle anesthésiste dit ok. Elle me repique, ca fait moins mal, c'est fait en 15 secondes. Ouf.

Après ça, j’ai la jambe droite anesthésiée normalement, par contre ma jambe gauche est totalement morte. Certaines sages-femmes et infirmières et médecins ont trouvé ça normal, d’autres m’ont dit que c’était un gros problème… mais je ne saurai jamais pourquoi.
Une gynéco vient pour la phase suivante et me précise que le lendemain après l'accouchement ils feront une échographie 30 min après si tout le placenta est sorti, car il y a plus de risques qu'il soit fragmente lors de jeunes grossesses, et qu'il faille faire un curetage. Elle pose les laminaires pour dilater le col sans problème.

On nous installe pour la nuit. Je suis hyper gênée par une tension et une raideur de la nuque et du haut du dos extrêmement douloureuse qui empêche quelconque mouvement, mais je me dis qu'avec toutes les émotions et la tension pendant qu'elle me piquait, c'est sûrement normal.
On a somnolé par tranches de 1-2h en entendant des bébés naître à côté. J’ai des contractions qui s’intensifient pendant la nuit et deviennent douloureuses, mais comme c’est le but recherché, je ne me plains pas.

Jour 3:
Le matin, j’ai mal au crâne, j’ai l’impression d’avoir eu un coup du lapin à cause de ma nuque, mais je me dis que c’est dû à la tension accumulée pendant les 4 ou 5 piqûres de la péridurale. Je dois avoir des contractures.
On me donne des médicaments pour créer des contractions. On ne voit pas grand monde, car il semble y avoir beaucoup de naissances ce jour-là.
Vers 13h, on me redonne une dose (j'ai dû sonner pour qu'on me les donne, on m'avait dit "toutes les 3h", et ça faisait déjà 4h!).
Alors que la sage-femme est encore là, je sens une énorme contraction, et la poche des eaux explose d'un coup. Et y'a des litres, partout. La pauvre sage-femme éponge ce qu'elle peut, elle est trempée, ça coule par terre, le lit n'avait pas été mis en "position accouchement", c'est la cata. Elle demande à mon mari de sonner pour qu'on lui envoie qqn.

Moi j'ai pas le temps de m'extasier sur la quantité de flotte et mes chaussettes trempées, parce que je me suis mise à hurler à cause de la douleur (la fin du travail donc) et là j’étais presque fâchée, parce que je ne suis pas censée avoir si mal que ça vu que j’ai cette foutue péridurale, non ?
Je n’ai aucune notion du temps, mais je pense que ça a pris moins de 5 minutes : poche des eaux, bébé, placenta.
Je me demande si la sage-femme avait 3 autres bras cachés dans sa blouse, parce qu'elle a tout attrapé toute seule, personne n'est venu l'aider.

Petite parenthèse hors du temps:
Notre fille est vivante (on nous avait dit que ce serait peu probable qu'elle survive aux contractions), et elle nous a fait grâce d'environ 30 minutes (on n'est pas sûr) avant de rejoindre les étoiles.
C'est le seul "beau" moment de toute l'histoire. C'était doux, calme, évidemment très éprouvant psychologiquement, mais c'était la chose la plus importante à vivre pour moi: le décès de mon enfant (je n'aurais pas supporté qu'elle meure avant). J'ai pu lui dire tout ce que je voulais lui dire. Et à part les 2 malformations apparentes (sans compter les malformations internes), elle était très belle.
Après son décès, la sage-femme l'a habillée, préparée, et nous l'a rendue, et on l'a gardée avec nous encore 2 ou 3h. Fin de la parenthèse hors du temps.

Apres l'accouchement, je demande 22 fois à la sage femme si c'est ok pour le placenta et si je ne risque pas un curetage. Tout a l'air ok, mais on doit attendre confirmation par ultrasons par un gynéco, qui nous a dit que ça se faisait rapidement après.

Sauf qu’on a attendu 4h30 avant qu’une gynéco ne vienne pour vérifier mon utérus et le placenta! Donc vers 17h la sage-femme dit que l'utérus se contracte bien, une gynéco passe et dit ok, les pertes sont normales, la nouvelle sage-femme demande si elle peut enlever la péridurale, la gynéco dit oui. La sage femme l'enlève, la gynéco revient, dit qu'elle n'a jamais dit de l'enlever, elle doit encore faire un ultrason et voilà qu'elle a voit quelque chose à l’échographie, mais a priori ça ressemblait à un caillot, et pas un bout de placenta.
On nous explique tout cela, et là mon mari se fâche très fort, parce que c’est pas normal qu’on nous fasse déjà attendre 4h30 au lieu des 30 minutes annoncées, après un accouchement sans médecin, qu’on nous avait aussi annoncé avec médecin, et qu’on me dit que je dois être surveillée de plus près à cause de cette incertitude quand au placenta/caillot. La gynéco lui répond aussi sur le même ton, puis quitte la salle.
Elle revient avec la cheffe de clinique, qui revérifie mon utérus et qui se fâche parce qu’elle n’est pas sûre à 100% (mais presque) que ce ne soit qu’un caillot. Si j’avais encore eu la péridurale, ils auraient pu aller chercher ce « truc » à la main, ou faire un curetage si ça se révélait être un bout de placenta. Mais voilà, je n’ai plus la péridurale. Alors la gynéco et la sage-femme font du trampoline sur mon ventre un bon moment pour essayer de le faire sortir, et propose ensuite de refaire un ultrason juste avant ma sortie (qui ne sera pas fait, soit dit en passant).

Mais ce n’est pas fini, j'ai un défilé d'anesthésistes qui passent...
On nous explique que mon mal de crâne (je n’ai pas encore pu me rasseoir tellement j’ai mal à la verticale) et mon mal de nuque viennent du fait qu’on m’a certainement fait une brèche dans le canal céphalo-rachidien à la pose de la péridurale. C’est l’aiguille qui a perforé le canal en allant trop loin. Le liquide normalement " pressurisé" qui baigne les méninges et la colonne a une fuite et que dès que je me lève la pression change dans ma tête et mon dos, d'où des terribles maux de tête (en gros une méningite)...

La solution préconisée et d'attendre allongée sur le dos que ca se colmate tout seul, environ 48h, puis on pourra tenter une petite intervention s'il le faut. Sauf que sur le dos, j’ai la nuque qui va se disloquer, et assise j’ai la tête qui risque d’exploser. Super.

Arrivée dans ma chambre, à l’étage des chambres privées (au moins ça, merci !), comme on me l'a proposé, je demande qu'on appelle l'aumônière pour avoir sa visite. On m'a dit qu'elle est super et qu'elle pourra bénir ma fille dans la chambre si je le veux, alors je demande à ce qu'on monte ma fille aussi.

Finalement, c’est un aumônier qui arrive. Il n’a aucune idée de la raison de sa visite.
Donc je me mets à lui raconter pourquoi je souhaite parler a qqn, et aussi parce qu'on m'a conseillé plusieurs fois de le voir. Je lui demande s'il sait quand mon bébé va arriver, mais il n'en sait strictement rien. Je lui explique qu'on m'a dit qu'en général les parents, le bébé et l'aumônier prennent un moment ensemble pour se recueillir dans la chambre... ca ne le fait pas plus réagir. OK… ...
Il est reste 30min, pour finalement me dire "je vous conseille de demander un suivi psychologique pour votre couple, c'est important" et "à moins que je puisse faire autre chose pour vous, je vais vous laisser..."
Moi:" euh... ben..." un peu prise au dépourvu, parce que je ne sais pas non plus quel service, aide, prestation ou autre attendre de l'aumônerie... donc je lui ai juste demandé de se renseigner pourquoi ma fille n'était pas encore arrivée.

Il a fait le nécessaire, et 20 min plus tard une soignante me l'a amenée, et elle a été assez gentille pour rester un moment avec moi et discuter un peu. Ensuite elle m'a dit que quand j'aurais fini, je pouvais faire appeler la 1ere sage femme qui nous a accueilli et qu'elle viendrait la chercher (mais je pouvais aussi la garder toute la nuit si je voulais).

Finalement je lui ai dit au revoir tard dans la nuit, quand la sage-femme est venue me voir pendant sa pause et a proposé de la reprendre, car son corps commençait déjà à changer.

Jour 4:
Le matin, je hurle de douleur à chaque mouvement, je ne peux pas me lever ou m'asseoir a cause de la migraine.
Milieu de matinée, un anesthésiste arrive et me dit que si je souffre autant, ca ne sert a rien d'attendre 48h pour voir si la brèche se ferme toute seule, donc il me propose un traitement qui marche selon lui a 65%. C'est un blood patch, on me refait un trou dans l'espace péridural, on me prélève du sang en direct dans le bras qu'on me réinjecte dans le canal pour que ca coagule et bouche le trou. Une rustine quoi.

Apres je saurai immédiatement si ça a marche ou non au moment où je me remets en position verticale.
Il est rassurant, me dit qu'il comprend mes craintes à me faire piquer encore une fois dans le dos, au même endroit, ou j'ai l'impression qu'on m'a déjà pété la colonne, mais il dit travailler beaucoup avec l'hypnose et la relaxation, et si je suis d'accord il va m'aider avec ça (finalement ce sera une blague monstrueuse sa "technique de relaxation", complètement inutile).
Après cette intervention, je suis restée couchée 2h, mon mari m'a rejointe, puis on m'a levée... Pas de changement. Toujours la nuque dans un étau, la tête qui explose, les oreilles qui bourdonnent.

Jour 5:
Grosse déprime et beaucoup d'angoisses. Suis venue pour mettre au monde et dire au revoir à ma fille, c'était l'étape a franchir, selon la psychologue, avant de passer aux étapes suivantes. Ok. sauf que je ne peux même pas me "concentrer" sur ce début de deuil parce que je commence sérieusement à craindre pour ma santé et mon avenir!
Je n'ai même pas pu aller prendre une douche à cause de la migraine et de la nuque! L'anesthésiste est revenu, mais ne veut rien tenter d'autre aujourd'hui.

L'après-midi, la cheffe de clinique de gynécologie passe me voir pour nous présenter des excuses quant au déroulement de l'accouchement... C'est bien gentil à elle, mais ça ne change rien au problème.

Puis mes parents viennent avec ma fille aînée. C'était dur, elle n'osait pas venir vers moi, et elle n'osait pas me toucher, mais j'ai fais comme si c'était normal, je ne l'ai pas forcée. J'ai pleuré comme une folle quand ils sont repartis. (Faut compter avec la chutes d'hormones aussi!)

Jour 6:
La cheffe de clinique de l'anesthésie-obstétricale prend mon dossier en charge. Elle a décidé de "me sauver" et elle a une place à l'instant dans sa salle de réveil et donc elle veut me refaire un blood patch.
Rebelotte..., sur le côté, désinfection, prise de sang, etc. Pas senti une seule seconde la piqûre d'anesthésie locale! (donc l'assistante de l'autre soir était vraiment nulle!), elle avait pris des repères en me faisant une échographie du dos (pourquoi est-ce que les assistants ne le font pas, puisqu'ils en ont visiblement besoin?!?) a injecté le sang, ça m'a fait très très mal jusque dans les cuisses, mais elle a insisté pour tout injecter. J'ai tenu bon, puis dès qu'elle a dit "c'est bon y'a plus d'aiguille j'ai tout enlevé!", je me suis effondrée en pleurs, elle était hyper émue, elle voulait me faire un câlin, mais j'étais pleine de désinfectant.
J'ai dû rester 1h en salle de réveil, à côté des autres mamans qui sortaient de césarienne et faisaient connaissance avec leurs bébés à leur réveil..........

Puis je suis restée couchée encore 3h en chambre, et là on a eu la visite et les excuses du chef de la maternité... qui nous dit qu'il a fait changer un protocole au niveau des péridurales... (encore une fois, super merci, mais ça ne résout pas mon problème).

Puis on me lève (je vous raconte pas mon angoisse, "et si ça ne marchait pas?")... et miracle... je ne sens plus rien dans la nuque (la tête bof, mais gérable).

Le soir, j'avais une tension de 180/100... pas terrible donc, on m'a donné un médicament. Et pendant la nuit, on me redonne un médicament dérivé de morphine car une migraine a recommencé.

Jour 7:
Laissez-moi rentrer à la maison!
Comme ma tension ne descendait pas, j’ai eu le droit de sortir ce matin mais avec une ordonnance pour ce médicament et l'ordre de faire le suivi chez un généraliste.
J'ai mal au crâne, mais rien de comparable à avant. Je peux rentrer!

Jour 8:
Les symptômes de la brèche reviennent le soir au coucher (nuque et tête). J'ai une crise d'angoisse pendant la nuit… mon mari gère et réussit à me calmer. J'ai vraiment peur de devoir rester dans cette état pour le reste de ma vie.
Le matin, je peux me lever mais pas plus de 10-15 minutes avant de ne plus supporter le mal de crâne et de dos... j'ai écrit un email au médecin en charge dont j'ai l'email pour qu'il me réfère à la cheffe anesthésiste. Je ne vois pas retourner au CHUV et me farcir n'importe quel assistant! 20 minutes après, l’anesthésiste m’appelle. Elle est toute désolée de ce qui m’arrive.
Elle me présente les solutions: "blood patch, le 3ème et dernier, ou neurologue et solutions palliatives". Elle me conseille le blood patch. Je m'habille et on part en urgence au CHUV (galère le trajet en voiture !!!!)

L'anesthésiste m'a pris en amitié, elle pratique la 3ème intervention à mon arrivée, et pendant que je reste à nouveau alitée 4h, elle vient prendre sa pause de midi vers moi, super sympa et compréhensive, on a parlé de tout et rien, elle m'a bien changé les idées.
Quand elle m'aide à me lever, j'ose pas y croire, parce que je suis trop angoissée, je n'arrive plus du tout à être positive. Mais à nouveau, je n'ai plus mal.
Cependant, une migraine (gérable) persiste et quand je lui dis que j'ai fait de l'hypertension et qu'on m'a prescrit un médicament, elle saute au plafond, parce que ça na pas été écrit dans mon dossier et elle ne savait pas. Du coup, elle me fait voir une neurologue et passer un scanner. Tout est normal, ouf, et je peux enfin sortir (à 22h30!).

Jour 9:
Malgré l'angoisse du matin et du passage à la verticale, il semble que cette fois-ci, la rustine a tenu...

Jour 19:
Je n'ai pas re-eu de symptômes. J'ai toujours extrêmement mal en bas du dos, là où on m'a piqué 7 ou 8 fois et renfilé 60 centilitres de mon sang dans l'espace péridural.., des vraies tensions musculaires et torticoli dans la nuque, des migraines (normales) plus fréquentes, mais je peux vivre avec.
L'hypertension semble être due aux circonstances et au stress (physique et émotionnel) vécu.
J'ai un gros gros contre-coup, car maintenant que les risques pour moi sont passés, je commence enfin le travail de deuil de ma fille.
En principe, mercredi on aura la cérémonie à l'église et on ira déposer ses cendres au cimetières. Je dis en principe, parce que ma sœur doit accoucher sous peu de son premier bébé (elle en est déjà à T+2 jours)... donc si ça tombe mercredi, on devra annuler. Vous imaginez bien que ça n'aide pas vraiment, mais c'est la vie.

Maintenant, il ne nous reste plus qu'à attendre que tout ça cicatrise un peu. En tout cas, je sais que je suis la maman de 2 enfants, même si personne ne connaîtra jamais la petite. Elle était assez lourde (et surtout en vie) pour qu'on puisse l'inscrire dans le livret de famille, elle a existé!
Mais pour le moment, j'en suis toujours au stade où je pleure dès que quelqu'un m'adresse la parole. J'espère que ça ne sera pas trop long avant d'aller mieux, parce que je refuse de rester sur cette expérience négative. Autant je vais être totalement terrorisée-angoissée-névrosée si un jour j'arrive à être enceinte sans fc le 1er trimestre, comme les 2 fois précédentes, autant je refuse que ma fille grandisse seule, même si elle aura 5 ans de différence avec un frère ou une sœur. Mon mari par contre est beaucoup plus traumatisé et je ne suis pas certaine qu'il veuille reprendre un tel risque rapidement... A voir.

Merci à celles et ceux qui sont arrivés au bout ! :-)