Bonjour les filles,
J aimerai savoir si quelqu un d' entre vous connait
a un enfant ou connait quelqu un atteint du
syndrome PFAPA.
Je vous explique en quelques mots...
Mon fils, Bryan, est très souvent malade. Toutes les 3
semaines on lui diagnostic une angine, fièvre entre 40
et 41 durant 4 jours au moins, douleurs au ventre et articulations,
et bien entendu perte d' appétit.
Cette dernière année je vous laisse juste imaginer
le nombre de fois qu il est tombé malade et je ne cesse de
me plaindre auprès des médecins (pédiatre, hôpital, permanence, clinique...)
mais personne ne m a jamais pris au sérieux.
C tjrs le meme cinéma: pas bactérien, donc dafalgan et algifor et des jours de repos.
Je suis allée voir avec Bryan un naturopathe et qui le suit depuis bientôt
2 mois avec aussi un sacré traitement mais tout à base de plantes et d' homéopathie.
Mais voilà il continue à tomber malade sans aucune raison et
c est tjrs la meme chose...
Ça devient difficilement gerable surtout quand sa nounou
me demande de me débrouiller pour le garder lorsqu il est malade
et que j éleve seule mon enfant en travaillant à plein temps.
Mais surtout ça me déchire le cœur de le voir si malade...
La semaine dernière un médecin des grangettes qui l a déjà vu
à plusieurs reprises nous a dit qu effectivement ce n est pas si normal
d' être autant malade et après s être penché sérieusement sur son cas
Il nous a parlé du syndrome de Marshall dit PFAPA.
Il a l air assez convaincu que Bryan est atteint de cette maladie
et nous a demandé d' investiguer auprès de sa pédiatre.
Si c est le cas, Bryan continuera donc à être malade jusqu à ses 7 ou 8 ans
Toutes les 3 à 6 semaines et tjrs lesmemes symptômes ce qui me fait
peur pour l école plus tard, pour son développement (croissance, etc...) mais aussi
pour l organisation avec le travail etc... Et qui va vouloir garder un enfant
qui tombe souvent malade ( meme si parait il cela n est pas contagieu...)
et surtout c est la galère pour lui.
J aurai donc aimé avoir des témoignages sur cette maladie, savoir si
le médecin pourrait dire vrai, savoir comment gérer, etc...
J avoue que je suis un peu retournée car en tant que parent, s il s agit
d une maladie autoimmune que j ai pu lui transmettre génétiquement, je me
sens coupable et j ai peur pour l avenir.
Merci les filles pour vos témoignages.
Bisous
Sam
Sam
Sam
Je m'incruste un petit peu
Je m'incruste un petit peu mais ton post m'a tout de suite interpellé car je me pose énormément de questions au sujet de ma fille.
Elle a de la fièvre mais sans symptômes chaque mois depuis plus d'une année et depuis 1 mois, elle en a fait plusieurs fois avec un intervalle d'à peine 15jours. Et même depuis toute petite, elle faisait régulièrement des fièvres sans explication mais pas aussi souvent.
J'ai essayé d'en parler avec mon pédiatre mais bon, il ne m'a pas prise au sérieux, je crois... pour lui tout est normal, ça m'énerve ! Il m'avait quand même dit de prendre sa température chaque jour pendant 1 mois et que si c'était vraiment très précis, on ferait qqch. Sauf que ce n'est pas précis au jour près donc il a laissé tomber.
Je ne connaissais pas cette maladie et d'un côté, c'est bien pour toi de pouvoir mettre un nom sur ce qu'il a. Ce ne sera pas toujours facile à gérer mais j'imagine qu'il va suivre un traitement ?
En tout cas, t'as eu raison de te battre car c'est sûr que ce n'est pas normal qu'il tombe malade aussi souvent. Je vais essayer aussi de chercher plus loin pour ma fille car ce n'est vraiment pas cool de la voir aussi mal chaque mois. En plus, elle est à l'école donc pas facile pour elle de récupérer de ces fièvres même si des mois, elle est moins forte que d'autres.
Courage pour toute cette organisation.
t'ai envoyé un
t'ai envoyé un MP
www.etre-bien-naitre.ch Je suis thérapeute j'accueille les bébés nés ou à naitre, les enfants, les femmes enceintes, les parents qui souhaitent concevoir un enfant.
Mon cabinet a changé de nom, il s'appelle désormais: illumi'naissance
www.illuminaissance.ch ou sur facebook https://www.facebook.com/pages/Illuminaissance-anciennement-
ma fille a sûrement ce syndrome
Salut Sam,
Ma fille a maintenant 3 ans et depuis bien ces 1 an 1/2, c'est exactement la même chose que ton petit Bryan.
Toutes les 2-3 semaines, c'est angine avec fièvre pendant 3-4 jours. Chaque fois chez le pédiatre et toujours pareil, dafalgan + algifor car soit disant virus.
On trouvait trop bizarre que ça soit "que" des virus (en fait, que ce soit des virus aussi souvent...) et la pédiatre trouvait aussi bizarre. Elle nous a donc parlé de ce symdrôme de Pfapa.
Elle nous a envoyé au CHUV faire prise de sang et on a dû amener son urine une fois quand elle avait de la fièvre. Maintenant, on attend les résultats (on y retourne fin septembre). Les médecins du CHUV nous ont également parlé de ce syndrôme, ce qui serait le plus probable pour le cas de notre puce.
Avec sa prise de sang, ils vont faire plein d'analyse, même sur le plan génétique.
Donc maintenant, on attend avec impatience les résultats.
Par contre, ils nous ont donné un médicament (Prednisone) a prendre dès que la fièvre est de retour. C'est en une prise, au début de la fièvre et ça arrête tout dans les 24 heures.
Ma fille a re-commencé de la fièvre samedi midi et on lui a donné ce médicament vers les 17h et par magie, plus de fièvre... On est vraiment trop content.... Je me voyais déjà passé 4 jours enfermé à la maison...
Je te conseil donc de pousser auprès de ton pédiatre pour aller faire des analyses plus poussées afin de voir si c'est bien ça.
Et s'ils peuvent te donner ce médic, ben c'est vraiment top.
Si tu veux, je veux bien te donner plus de détails quand on aura les résultats en septembre.
Bon après-midi
Rara
Bonjour, je me permets de
Bonjour,
je me permets de vous écrire, car mon fils de 3ans bientôt, me fait de la fièvre depuis c'est 1 an.
Fîèvre au début toutes les 2-3 semaines et maintenant depuis quelques mois c'est tous les 6 semaines. Fièvre élevée jusqu'à 41, amydale gonflé, parfois aphtes, il tremble lorsque que la fièvre revient et cela pendant 2-3 jours. Le pédiatre nous a dit effectivement que pour elle il s'agit de la maladie Pfapa...
J'aurais voulu savoir si vous avez reçu les résultats du CHUV. Car nous devons y aller lorsque mon fils à nouveau la fièvre pour faire des examens pour l'étude de cette maladie pfapa
merci beaucoup
Bonne journée
paula
Paula
te l'ai dit ma belle, je
te l'ai dit ma belle, je suis de tout coeur avec toi, on se voit bientôt....
GROS BISOUS
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Merci les filles pour votre
Merci les filles pour votre aide et soutien, ça fait chaud au coeur!
Rara78 je veux bien que tu me tiennes au courant lorsque tu auras les résultats... et courage tu verras que tout iras pour le mieux pour ta petite puce.
Bisous
Sam
Sam
Ca y est ça recommence il
Ca y est ça recommence il est de nouveau malade.
16 jours parfait et de nouveau aujourd'hui 40.2 de fièvre à 20h00. Pauvre Loulou...
J'attends avec impatience que sa pédiatre revienne de vacances pour pouvoir faire le nécessaire, les analyses etc...
Un autre problème pour moi est de savoir qui va bien vouloir s'en occuper à chaque fois qu'il tombe malade. Sa nounou en a ras le bol et je n'ai personne autour de moi pour s'en occuper, au boulot je ne peux plus continuer à manquer...
On m'a parlé de la Croix Rouge plus exactement du "Chaperon Rouge" mais à CHF 190.00 la journée c'est impossible pour moi.
Je suis à la recherche d'une nounou qui voudrait bien venir chez moi s'occuper de mon enfant lorsque celui-ci tombe malade ou qui pourrait s'en occuper chez elle mais pas trop loin de mon domicile (Petit-Lancy) mais c'est difficile...
Pffff... aujourd'hui c'est la déprime... mon petit ange souffre et moi je ne trouve même pas de solution...
Désolée les filles mais ca devient lourd...
Sam
Sam
T'es sure que c'est 190 la
T'es sure que c'est 190 la journée ?!?!
Si tu as des subsides c'est moins cher...
Moi ca me revient à 80 la journée...
Renseigne toi bien car sur le site c'est mal expliqué...
Ma petite est souvent malade (malformation des bronches) et je passe par la croix rouge et pour deux jours j'ai payé 110...
Courage c'est pas facile mais il y a tjs des solutions...
oh non ma pauvre....
oh non ma pauvre.... COURAGE
Ecoute appelle la CROIX-ROUGE, je sais qu'ils ont des "baby-sitters" d'urgences pour ce genre de situations et si ta pédiatre fait une lettre, une partie est prise en charge par l'assurance ¨!!!! Appelle-les pour te renseigner !
Gros bisous ma belle et a tout bientôt !
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Merci ma belle, mais si
Merci ma belle, mais si seulement c'était si simple...
Ils ne lui ont pas encore fait les tests nécessaires pour dépister si il a vraiment
le syndrome de Pfapa et le pire c'est que pour une simple consultation avec un spécialiste
on me donne rendez-vous pour dans plus de 6 mois. Je ne sais pas si en rire ou en pleurer, tout
ce que je sais c'est que c'est une honte de devoir attendre autant de temps pour un simple
rendez-vous...
Sam
Sam
Merci les filles, de toute
Merci les filles, de toute façon je vais me renseigner auprès de la croix rouge et effectivement voir si je peux avoir de l'aide de la pédiatre et peut être alors demander à l'assurance maladie...
Demain j'ai rendez-vous pour un Scanner de l'abdomen et une Radio du Thorax.
Il y a 10 jours les médecins lui ont fait une prise de sang et résultat: Immunoglobilunes en ordre, Rhumatologie en ordre mais CRP bien trop élevée (Protéine C réactive qui est un marqueur inflammatoire). Les médecins pensent tjrs qu'il s'agit du syndrome de PFAPA pour le moment mais ils veulent en être certains et doivent donc continuer les examens.
Sam
Sam
Je pense bien à toi, c'est
Je pense bien à toi, c'est vraiment pas drole cette situation!
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