Syndrome de Sjögren qui a ça? Que peut aider?

Après des années de douleurs générales et divers diagnostics de maladies auto-immun on vient de me diagnostiquer le syndrome de Sjögren.

Est-ce que quelqu’un d’entre vous en souffre ou aurait des conseils pour mieux supporter.

J’essaie un peu tout actuellement pour la bouche et les lésions des muqueuses, les yeux sont juste secs et vite fatigués, mais ça a vraiment empiré récemment au niveau de la bouche.

J’ai une perte de sensibilité aux doigts rien que d’aérer les chambres. (Avec doigts qui deviennent parfois bleu au froid)
Qu’est ce que ça va être cet hiver. Sans compter le restes des symptômes que je traîne depuis des années.

Je suis presque ménopausée donc ça ne doit pas aider. (En 20mois une seule fois les règles. Mais semble-t-il qu’il faut une année sans perte pour pouvoir dire ménopausée. Donc j’y suis presque et j’ai également beaucoup de symptômes. Malgré que je suis « jeune » je ne pourrai pas prendre d’œstrogène vu mes soucis, mais elle m’a donné de la progestérone.

Chaque virus aggrave fortement la maladie. Donc avec des enfants, dont un à bas âge,
ça va être difficile cet hiver d’y échapper.

Je vais également faire prochainement le vaccin contre la grippe et possiblement bientôt une 3ème dose covid. Ça réagit aussi un peu plus les jours qui suivent.

J’ai aussi essayé le secret sans grand résultat. Mais si quelqu’un aurait une personne à me recommander.

Par contre ayant déjà beaucoup de traitements non remboursé, je ne veux plus me lancer dans des thérapies ou choses non reconnue et non remboursées. Déjà assez donné.

Donc merci pour vos conseils et/ou témoignages si d’autres ont le même problème

Bonne journée à tous.