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....Voilà, je sais de quoi il s'agît, mais je suis sceptique quant aux thérapies. La fille d'un amie en est affectée et pour l'instant elle a eu les jambes plâtrées pendant 5 semaines....elles vient de les enlever (les platres) et déjà le spécialiste parle de les remettre. La petite a le moral plombé, très en malaise avec le regard de gens (tenez-vous: surtout ce sont des adultes....). Il n'y a aucune maman dont l'enfant soit passé par là?
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Oh la pauvre! Bon, c'est une maladie qui est douloureuse, mais pas vraiment grave. Normalement elle devrait s'attenuer avec la fin de la croissance de l'enfant, vers l'adolescence, voire même disparaître. Elle ne pourra plus faire de sport comme avant ou marcher trop longtemps car ça va lui faire mal, mais surtout pour éviter les inflamations, Elle aura probablement des longues périodes ou elle vivra normalement et d'autres plus pénibles ou elle devra rester couchée.

Pour les thérapies, il faut être optimiste car une fois que le médecins trouvent celle qui lui convient, elle ira mieux,mais il est clair que cela ne va pas la guérir.

Je lui souhaite beaucoup de courage et de force pour affronter cette maladie.

vanessa
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Merci beaucoup ! T'es bien

Message par mar64 »

Merci beaucoup ! T'es bien l'unique qui a repondu....mais j'admets que pas toutes les mamans ont de réponses "médicales" !
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Je ne connaissais même pas

Message par Mamara »

Je ne connaissais même pas la maladie et je viens d'aller voir dans mes bouquins et sur le net de quoi il s'agit.
Je ne sais pas l'âge de cette petite puce, j'espère juste que le médecin trouvera un traitement qui lui convienne. Pour ce que je viens de lire sur le net, je pense que tu as les mêmes information, ainsi que la maman et c'est aussi ce qui fait douter non?
En tout cas, je lui souhaite beaucoup de courage pour affronter cela, surtout si elle doit à nouveau endurer les plâtres.

Sylvie, maman de Yannis , Elias, Selma et Inès.
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Message par mariece »

Je ne connais pas du tout la maladie, donc je ne peux qu'envoyer pleins d'ondes positives!!
BIZ


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Oh, mais ce n'est pas vraiment une réponse médicale, mais plus un témoignage qui me vient de la rencontre dans une école d'une petite fille qui avait ce syndrome. Je me rappelle en avoir beaucoup parlé avec la maman que je croise de temps en temps dans les parcs.
Alors je t'apporte mon "savoir" à ce sujet ;)
vanessa
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Merci encore, les filles !

Message par mar64 »

Merci encore, les filles !
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