Suis-je la seule a avoir eu un taux d'alpha-foetoprotéine trop élevé( pour le risque de spina bifida)

[helene79]

Bonjour a toutes,

j'en suis maintenant a 24 SA.
A 18 SA, ma gynéco m'a fait la prise de sang pour le risque de spina bifida tout en étant très posotive sur ce rique, donc je ne m' inquiètais pas du tout du résultat.
Et 1 semaine après, le 5 nov., coup de fil de ma gynéco qui m'annonce que j'ai un taux trop élevé( a 4,47mom) et que je dois aller faire une écho d'urgence au centre d'imagerie, là tous s'est écroulé autour de moi, j'étais vraiment mal et mon homme aussi.
Donc le lendemain je vais a l'écho et d'après la médecin il n'y a ni problème d'abdomen ni problème de fermeture du tube neural, juste quelques petites poches de sang dans le placenta qui sont éventuelement dû au saignement que j'ai eu au début de grossesse et qui selon elle peuvent faussé le résultat de l'afp.

Donc en sortant j'étais rassurée, mais j'avais quand même hâte de retourné pour l'écho morpho le 26 nov.( car elle n'avait pas pu voir la bouche et le visage de bébé.

Le 26 nov., écho. morphologique, et ça se confirme tous va bien, elle a recontrôlé tout, la colonne vertebrale, le coeur etc... et a vu le visage de bébé. Donc gros soulagement pour nous..
Juste petit hic, ce sont ces petites poches de sang dans le placenta, donc il faut contrôler la croissance du bébé qui peut être ralentie a cause de ça.

Je ne vois jamais de discussion sur ce problème, et je me posais la question si je suis vraiment la seule a avoir eu cette frayeur!?!?

J'attend vos réponses et tant mieux pour vous si ça ne vous est pas arrivé.

[natally71]

Pourquoi t'a-t-on fait ce contrôle ?
je n'ai pas le souvenir d'avoir subit ce test et pourtant un de mes cousins germains est atteint de cette malformation dans sa forme la plus sévère...

On entend moins parlé de cette malformation car il a été démontrer qu'une prise de vitamine B9 avant et pendant les 3 premiers mois empêchait une grande parie de ces malformations de se développer...

Au vu de ton écho, ton doc a éliminé le risque alors, reste zen...
Je croise les doigts pour tout se passe bien... et que ta fin de grossesse se finisse comme tu l'as toujours désiré....

[Misstika]

Je n'ai pas entendu parler de ce taux, par contre je suis allée à l'écho morpho lundi matin et malheureusement, bébé n'a pas voulu montrer son profil et son visage comme il faut au docteur... Elle n'avait pas l'air alarmée mais il va falloir qu'on vérifie tout ça au prochain contrôle...

J'espère que tout va bien pour ton petit bout. Vous avez eu une sacrée frayeur !!

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C1: 30j // C2: 34j
12.08.08 : Test +++
11.09.08 : 1er contrôle - Le petit coeur de bébé bat très fort
03.10.08 : Ultrason - Magnifique rencontre avec bébé
27.11.08 : 2e contrôle - Tout es ok, bébé bouge bien
15.12.08 : Echo morpho - Bébé grandit bien et tout est normal
09.01.09 : Contrôle

[Pat70]

@Natally, je crois que durant le tri-test (donc quasi tout le monde), l'analyse de la prise de sang regarde le taux d'alpha-foetoprotéïnes, et peut-être que pour Hélène, si c'était un peu haut, son médecin a redemandé une nouvelle analyse à 18SA...

@Dexter, ne panique pas, la vitamine B9 c'est l'acide folique, et bien que ce soit recommandé d'en prendre déjà 2-3 mois avant la conception, cela diminue un peu les risques si tu regardes les statistiques pour toute la population, mais c'est pas que toutes celles qui n'ont pas pris auront un enfant avec ce souci, c'est quand-même un tout petit pourcentage des enfants (heureusement)

@Hélène: vu que les échos poussées ont montré que tout va bien au nieau neural et autre, ne te fais pas trop de soucis, apparement tu es super bien suivie aussi pour les poches de sang (qui ont dû crééer ce haut taux dans tes analyses....), donc s'il y a le moindre souci, tu le sauras et ton médecin agira en conséquence

voilà comment moi je comprends les choses, mais je ne suis pas médecin

bises

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Patricia
Maman d'Elias, notre petit Prince, né le 7 août 2007
Enceinte de notre 2ème petit Prince : DPA 17 avril 2009

Mon profil bebe.ch: Profil avec photos et infos

[nad77]

C'est vrai qu'on en parle jamais, car je pense que si c'est ok le médecin n'en parle même pas. Comme toi j'avais un taux trop élevé, et j'avais le choix de l'amniocintèse ou de l'écho 3D au CHUV; j'ai préféré l'écho au CHUV, où là tout était ok, un médecin extra rassurant (Dr Vial).

Donc plus de souci après, mais une bonne frayeur toute la semaine, et beaucoup de larmes pour rien.....

Pour les poches de sang, je ne peux pas te répondre, mais comme dit PAT70, tu es suivie maintenant, tout ira bien tu verras !

Plein de courage, ça va aller

[natally71]

il ne faut pas paniquer... pat à raison... cela diminue le risque mais tte celles qui n'ont pas pris cette vitamine ne sont succeptibles de ce genre de malformation...
pour ma mpart, pour ma deuxième grossesse, je n'ai pas eu le temps d'en prendre .. je suis tombé enceinte en C1.... pour le deuxième, j'utilisai encore les vitamine de grossesse donc pas de souci..
Ppour le premier qui a 16 ans.. cela n'exitait même pas...

Je n'ai jamais fait une fixette la deçu... j'ai juste demandé à gygy et à la personne qui m'a fait passé les echos, de bien vérifier l'absence de malformation visible...
ensuite j'ai fait le ti-test qui n'a jamais rien révélé...

Par contre, ne pas voir le visage du bb ne pose pas de pb.. le spinabifida est principalement la malformation du tube neural au bas du dos...

Franchement, dans la mesure ou l'écho ne révèle rien de rien.. pas de panique..
le souci du placenta est bien mesure par le gygy... alors reste zen...

[lunastella]

Salut

Ma belle soeur a eu une petite fille avec des problèmes du à la spina bifida, c'et pour cela que j'ai pris avant des vitamines (acide folique) mais bon on s'en fout. Donc si jamais sache que tu peux demander quand tu veux toujours une amniosynthèse à n'importe quel moment. Donc si jamais app ton gyméco et demande une amio, tu vas dans un centre spécialisé ou ils font cela non stop. Ma belle soeur elle a eu droit à des écho mais ils ont mal vérifier, la seule chose ou tu es sure à 100% c'est l'amio et une écho morpho maintenant ou ils regardent la bouche et le dos et le coeur !! C'est là que tu dois être forte et pousser un gueulante

Tu sais des fois il faut excuse moi de la parole " leur botter l'arrière train" pour avoir des résultats, moi j'ai fini à l'hôp parcequ'ils m'ont pas soignée, j'ai piqué une crise et là ils se sont tous calmer !

Je suis en pensée avec toi ! Bisous Luna

[lunastella]

La spina bifida peut être multiple, chez ma nièce elle est visible sur la bouche (bec de lièvre) et aussi une malformation du coeur ! C'est pas seulement le dos qui prend, le dos peut être très bien et le reste pas, en plus elle est toute petite et a dû retard dans la parole !


C'est pour cela qu'il faut faire une écho morpho ou même une amio pour voir si il y a qlq chose qui colle pas, quitte à aller chez à l'hop ou ils ont plus 'habitude de faire des écho (dr. en radiologie) que chez un gynéco ! (conseil d'un amis radiologue)

Bisous Luna

[helene79]

Hello les filles, merci pour tous vos messages,

pour vous répondre, j'ai pris de l'acide folique a partir de 4SA quand j'ai su que j'étais enceinte, car je savais pas qu'il fallait en prendre avant!!

Il n'y a aucun cas de spina bifida ou autre problème ni dans ma famille ni dans celle de mon homme.

J'ai fait le tritest a 13Sa( risque 1/1430) et cette prise de sang a 17SA et la médecin qui m'a fait l'échographie 3D m'en a refait une a 18Sa et le taux avait légèrement diminué.

@lunastella,
j'ai eu 2 écho morpho 3D-4D au centre d'imagerie médicale au Flon a Lausanne qui est très bien apparemment, la spécialiste en imagerie foetale a pu bien tout voir, y compris le visage( donc pas de bec de lièvre), elle a bien vu que j'étais hyper angoissée, elle m'a dit que si je voulais une amniocentèse elle me la faisait, mais pour elle pas besoin donc je lui fait confiance car l'amniocentèse n'est pas sans risque!!

@anxieuse,
ils t'ont fait languir pendant une semaine avant le contrôle!!!
Moi j'aurais péter un cable a ta place!!!!, enfin... contente que tout aille bien au final, as tu accoucher??? de combien était ton taux? moi 4,47MOM





Moi 29, lui 34
Test +++ le 26.7.08 au C3
DPA 6.04.09
RDV écho mopho le 26/11... c'est un petit garçon!
Prochain RDV 6.01.09

[théomama]

....La spina bifida peut être multiple, chez ma nièce elle est visible sur la bouche (bec de lièvre)....

la spina bifida est vraiment une non fermeture du tube neural ...la fente labiomaxillopalatine est une non fermeture des bourgeons faciaux mais ce n'est pas une spina bifida !!!!

l'acide follique pris au moins deux mois avant conception diminue le risque de spina bifida de 70%..mais fort heureusement cette malformation ne court pas le rue...

bon ce qui est bien pour toi helene c'est que l'écho soit bonne....et qu'aucune malformation n'ai été dépistées...même si ce n'est jamais rassurant à 100% c'est déjà une très bonne chose...il faut y croire quand même....




Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

[helene79]

Excuse moi pour la question, mais,
Je vois que tu as des enfants qui sont né avec une fente maxillopallatine est-ce qu'il avait vu a l'écho? est-ce qu'il avait regardé??
merci

Moi 29, lui 34
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[théomama]

alors les fentes peuvent être vue à l'écho...quand elle touche la lèvre...la fente palatine est plus difficile à diagnostiquer in utéro...même avec une échographe de choc qui la cherche( parce qu'antécédant familiaux par exemple) on peut passer à côté...
la fente de mon fils a été dépistée in utéro
mais celle de ma fille a été dépistée par mes soins suite à 4 ans! les médecins n'y voyaient rien et pourtant elle était sortie de mon ventre...

bon je crois que malheureusement les diagnostiques prénataux ont leur limite et que tu ne seras vraiment rassurée qu'à la naissance de ton enfant...
j'aime pas dire cela..mais c'est la réalité..malheureusement..mais comme je te le disais le fait qu'aucune malformation n'aient pu être dépistée est déjà une bonne chose...

la fente labiomaxillopalatine est recherchée car elle peut être liée à d'autres malformations de la zone médiane (spina et coeur et rein) et qu'elle est parfois le signe d'autres problèmes (maladie génétique).

mais bon...

la fente palatine quand a elle...peut parfoîs être mise en évidence car on voit que la langue du bébé passe dans la fente...ou alors ils font des doppler pour voir le passage des liquides dans la bouche...

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
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[helene79]

merci pour ta réponse,

en effet je sais qu'on ne peut pas TOUT voir a l'écho, mais je suis rassurée qu'il n'y ai pas malformation visible qui je pense sont les plus graves.
Ton fils a pu être opérer je pense??
Une amie a ma soeur a eu une fille qui est née avant une fente du palais et ils l'ont opérée a 6 mois et maintenant tous va bien, mais c'étais pas facile surtout pour la nourrir au début.

Moi 29, lui 34
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[théomama]

oui mon fils a été opéré et ma fille aussi.....ce n'est certe jamais une partie de plaisir mais nos enfants ont la chance d'être très bien pris en charge au CHUV ....
et ça va pas si mal ;)


Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
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[helene79]

Tant mieux,
je me dit qu'on a de la chance de vivre dans un pays comme le notre;), on est quand même bien pris en charge en cas de problème.
merci biz

Moi 29, lui 34
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[nad77]

l'assisante géniale (on se comprend) m'a appelé un vendredi soir à 18 h 00 pour me dire que mon taux était trop haut. Rendez-vous le lundi avec le gynéco pour une amniocintèse et là il m'a expliqué que j'avais le choix entre l'amnoicintèse et l'écho 3 D, mais que lui était pret à me faire tout de suite l'amnoicintèse. J'ai préféré l'écho 3D et j'ai eu rendez-vous le jeudi au CHUV, donc oui, quasi une semaine d'attente.

Je ne me rappelle plus du taux, je sais qu'il était tout en haut de la fourchette. Mais le gynéco m'avait pas mal rassuré déjà lors du rendez-vous du lundi. C'est sa toc d'assistante qui m'a tuée, m'appeler un vendredi soir à 18h00.... imagines le week-end !

Donc après cette écho au CHUV, tout était ok, ma petite est née avec une semaine de retard, par provocation, elle a 3 ans aujourd'hui et elle va très très bien, jamais malade, jamais été chez le pédiatre en dehors des contrôles et vaccinations habituels !!!

Je croise les doigts pour toi, allez ça ira

[helene79]

Merci anxieuse,
oui j'imagine le week-end d'angoisse, enfin tous va bien pour ta puce et c'est le principal, j'éspère qu'il en sera de même pour moi.

Moi 29, lui 34
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[nad77]

sois positive !!!

[natally71]

est une maladie à part entière qui n'a rien avoir avec le bec de lièvre ou fente palatine.. qui sont aussi d'autres malformations congénitales...
souvent les associations qui s'occupe du spinabifida associent les autres malformations tel que le bec de lièvre...
mais qd on parle de spina bifida c'est l'atteinte du tube neural..