Suis-je la seule a avoir eu un taux d'alpha-foetoprotéine trop élevé( pour le risque de spina bifida)

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helene79
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Excuse moi pour la question,

Message par helene79 »

Excuse moi pour la question, mais,
Je vois que tu as des enfants qui sont né avec une fente maxillopallatine est-ce qu'il avait vu a l'écho? est-ce qu'il avait regardé??
merci

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théomama
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alors les fentes peuvent

Message par théomama »

alors les fentes peuvent être vue à l'écho...quand elle touche la lèvre...la fente palatine est plus difficile à diagnostiquer in utéro...même avec une échographe de choc qui la cherche( parce qu'antécédant familiaux par exemple) on peut passer à côté...
la fente de mon fils a été dépistée in utéro
mais celle de ma fille a été dépistée par mes soins suite à 4 ans! les médecins n'y voyaient rien et pourtant elle était sortie de mon ventre...

bon je crois que malheureusement les diagnostiques prénataux ont leur limite et que tu ne seras vraiment rassurée qu'à la naissance de ton enfant...
j'aime pas dire cela..mais c'est la réalité..malheureusement..mais comme je te le disais le fait qu'aucune malformation n'aient pu être dépistée est déjà une bonne chose...

la fente labiomaxillopalatine est recherchée car elle peut être liée à d'autres malformations de la zone médiane (spina et coeur et rein) et qu'elle est parfois le signe d'autres problèmes (maladie génétique).

mais bon...

la fente palatine quand a elle...peut parfoîs être mise en évidence car on voit que la langue du bébé passe dans la fente...ou alors ils font des doppler pour voir le passage des liquides dans la bouche...

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
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helene79
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merci pour ta réponse, en

Message par helene79 »

merci pour ta réponse,

en effet je sais qu'on ne peut pas TOUT voir a l'écho, mais je suis rassurée qu'il n'y ai pas malformation visible qui je pense sont les plus graves.
Ton fils a pu être opérer je pense??
Une amie a ma soeur a eu une fille qui est née avant une fente du palais et ils l'ont opérée a 6 mois et maintenant tous va bien, mais c'étais pas facile surtout pour la nourrir au début.

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théomama
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oui mon fils a été opéré

Message par théomama »

oui mon fils a été opéré et ma fille aussi.....ce n'est certe jamais une partie de plaisir mais nos enfants ont la chance d'être très bien pris en charge au CHUV ....
et ça va pas si mal ;)


Isa
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helene79
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Tant mieux, je me dit qu'on

Message par helene79 »

Tant mieux,
je me dit qu'on a de la chance de vivre dans un pays comme le notre;), on est quand même bien pris en charge en cas de problème.
merci biz

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nad77
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oui j'ai langui une semaine

Message par nad77 »

l'assisante géniale (on se comprend) m'a appelé un vendredi soir à 18 h 00 pour me dire que mon taux était trop haut. Rendez-vous le lundi avec le gynéco pour une amniocintèse et là il m'a expliqué que j'avais le choix entre l'amnoicintèse et l'écho 3 D, mais que lui était pret à me faire tout de suite l'amnoicintèse. J'ai préféré l'écho 3D et j'ai eu rendez-vous le jeudi au CHUV, donc oui, quasi une semaine d'attente.

Je ne me rappelle plus du taux, je sais qu'il était tout en haut de la fourchette. Mais le gynéco m'avait pas mal rassuré déjà lors du rendez-vous du lundi. C'est sa toc d'assistante qui m'a tuée, m'appeler un vendredi soir à 18h00.... imagines le week-end !

Donc après cette écho au CHUV, tout était ok, ma petite est née avec une semaine de retard, par provocation, elle a 3 ans aujourd'hui et elle va très très bien, jamais malade, jamais été chez le pédiatre en dehors des contrôles et vaccinations habituels !!!

Je croise les doigts pour toi, allez ça ira
helene79
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Merci anxieuse, oui

Message par helene79 »

Merci anxieuse,
oui j'imagine le week-end d'angoisse, enfin tous va bien pour ta puce et c'est le principal, j'éspère qu'il en sera de même pour moi.

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nad77
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mais oui il en sera de même

Message par nad77 »

sois positive !!!
natally71
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Le spina bifida

Message par natally71 »

est une maladie à part entière qui n'a rien avoir avec le bec de lièvre ou fente palatine.. qui sont aussi d'autres malformations congénitales...
souvent les associations qui s'occupe du spinabifida associent les autres malformations tel que le bec de lièvre...
mais qd on parle de spina bifida c'est l'atteinte du tube neural..


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