Bonjour tout le monde !!
Voilà, j'ai accouché d'une nana le 31.08.05... Et depuis ce jour, ma fille est aux soins continus au CHUV, avec une Sipape sur le nez... Parce qu'elle a fait une pneumopathie infectieuse, elle a été sous antibiotique, il l'a trouve très Hypotone...
Ils lui font tout les examens pour voir pourquoi elle est hypotone, et tout nous revient bon...
Qui de vous a passé par là ?? Et combien de temps ?? ça commence à faire long, nous aimerions l'avoir à la maison.... Surtout que nous n'habitions pas sur Lausanne....
Merci d'avance pour vos messages qui vont me rassurer....
Joëlle, maman de Sarah née le 10.02.99, et de Mallaury née le 31.08.05
Besoin d'être rassurée !!!
re: Besoin d'être rassurée !!!
Hello,
Je suis née un 31 août.
Mes enfants sont nés grands prémas à 6 mois et demi et ont été au Pavillon des prémas du CHUV.
Mallaury ne peut pas être mieux soignée ils ont une équipe formidable. C'est un moment pas facile à vivre avec des hauts et des bas. Fais confiance à l'équipe. Elle a déjà quitté les soins intensifs pour les soins continus et après elle pourra aller en petite chambre (hospitalisation).
Pour l'hypotonie ma fille a eu dès son 4ème mois de la physio à domicile 1 fois par semaine et moi je l'a fesait travailler tous les jours. Maintenant elle aura presque 5 ans et tout est rentré dans l'ordre.
Mes enfants ont également eu la Cipap pendant plusieurs semaines. Après ils ont été transféré dans un hôpital plus proche de mon domicile avant de pouvoir rentrer à la maison.
C'est vrai qu'avec un premier enfant devant (ma grande avait 3 ans et demi lors de la naissance triple) c'est pas facile de faire les trajets tous les jours) j'habitais Yverdon à l'époque.
Bien du courage à toi, suis sûre que dès que ta puce ira mieux elle pourra être transférée proche de ton domicile et rentrer à la maison.
Automne
maman d'une grande de 8 ans et de
2 diablotins et 1 diablotine de 4 ans et demi
(nés à 30 semaines + 3 jours)
Je suis née un 31 août.
Mes enfants sont nés grands prémas à 6 mois et demi et ont été au Pavillon des prémas du CHUV.
Mallaury ne peut pas être mieux soignée ils ont une équipe formidable. C'est un moment pas facile à vivre avec des hauts et des bas. Fais confiance à l'équipe. Elle a déjà quitté les soins intensifs pour les soins continus et après elle pourra aller en petite chambre (hospitalisation).
Pour l'hypotonie ma fille a eu dès son 4ème mois de la physio à domicile 1 fois par semaine et moi je l'a fesait travailler tous les jours. Maintenant elle aura presque 5 ans et tout est rentré dans l'ordre.
Mes enfants ont également eu la Cipap pendant plusieurs semaines. Après ils ont été transféré dans un hôpital plus proche de mon domicile avant de pouvoir rentrer à la maison.
C'est vrai qu'avec un premier enfant devant (ma grande avait 3 ans et demi lors de la naissance triple) c'est pas facile de faire les trajets tous les jours) j'habitais Yverdon à l'époque.
Bien du courage à toi, suis sûre que dès que ta puce ira mieux elle pourra être transférée proche de ton domicile et rentrer à la maison.
Automne
maman d'une grande de 8 ans et de
2 diablotins et 1 diablotine de 4 ans et demi
(nés à 30 semaines + 3 jours)
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galerians77
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re: Besoin d'être rassurée !!!
Merci Automne pour ton message !!!!
Bon anniversaire en retard!!!!! ;.)
ça me rassure de savoir que nous ne sommes pas les seules... Sans être méchantes bien sur....
est-ce qu'ils ont trouvé pkoi ta puce était Hypotone ?? Là, c'est ce kil cherche, pkoi est-ce qu'elle est kom ça... Pourtant elle est née à terme, à 39 semaines... Mais d'après eux, elle aurait réagis kom un bébé né à 36 semaines.... Mais les médecins nous font kan même peur, surtout kan on les voit une fois par semaine pour le bilan....
Mais c'est sur, on préfère la savoir là-bas, entre de bonnes mains....
Bisous
Joëlle, maman de Sarah née le 10.02.99 et Mallaury née le 31.08.05
Bon anniversaire en retard!!!!! ;.)
ça me rassure de savoir que nous ne sommes pas les seules... Sans être méchantes bien sur....
est-ce qu'ils ont trouvé pkoi ta puce était Hypotone ?? Là, c'est ce kil cherche, pkoi est-ce qu'elle est kom ça... Pourtant elle est née à terme, à 39 semaines... Mais d'après eux, elle aurait réagis kom un bébé né à 36 semaines.... Mais les médecins nous font kan même peur, surtout kan on les voit une fois par semaine pour le bilan....
Mais c'est sur, on préfère la savoir là-bas, entre de bonnes mains....
Bisous
Joëlle, maman de Sarah née le 10.02.99 et Mallaury née le 31.08.05
re: Besoin d'être rassurée !!!
Hello Joëlle,
Nous n'avons jamais eu d'explication quand à l'hypotonie de Jessica.
Mais on a trouvé un ange comme physio à Yverdon qui venait une fois par semaine à la maison et qui m'a appris les mouvements à faire. Je "travaillai" avec elle un bon 60 minutes par jour découpé par tranches.
Elle n'avait aucune tenue et à force de travailler dans la douceur, elle a commencé à muscler le bas de la colonne jusqu'en haut, a appris à découvrir ses membres, bref tout un travail sur plusieurs mois pour lui apprendre à se retourner dos/ventre - ventre/dos, préparation à la position assise puis après la marche.
Perso j'ai pas bien vécu cette période au Pavillon car j'en avais 3 donc pas l'impression de leur accorder le temps que j'aurai voulu à chacun avec des gros soucis de préma (bracchicardie, tacchicardie, transfusions, Cipap, caféïne pour stimuler le coeur, etc...)
Mais le Pavillon c'est le Top. Qu'est-ce que je suis tombée de haut quand il y a eu le transfert près de mon domicile des 2 premiers avec de suite toute les alarmes relevées car ça sonnait trop souvent au goût des infirmières et ils fesaient encore des bracchi et tacchicardies. La grosse inquiètude.
Faut prendre son courage en patience, qu'elle guérisse vite de sa pneumopahie. Et c'est pas facile à vivre non plus pour le premier enfant.
Alison a été les voir de nombreuses fois je pensais que ça allait la traumatiser mais elle n'a rien vu des fils, alarmes, etc... à juste retenu qu'ils étaient dans des petites maisons (incubateur) bien au chaud.
Automne
maman d'une grande de 8 ans et de
2 diablotins et 1 diablotine de 4 ans et demi
(nés à 30 semaines + 3 jours)
Nous n'avons jamais eu d'explication quand à l'hypotonie de Jessica.
Mais on a trouvé un ange comme physio à Yverdon qui venait une fois par semaine à la maison et qui m'a appris les mouvements à faire. Je "travaillai" avec elle un bon 60 minutes par jour découpé par tranches.
Elle n'avait aucune tenue et à force de travailler dans la douceur, elle a commencé à muscler le bas de la colonne jusqu'en haut, a appris à découvrir ses membres, bref tout un travail sur plusieurs mois pour lui apprendre à se retourner dos/ventre - ventre/dos, préparation à la position assise puis après la marche.
Perso j'ai pas bien vécu cette période au Pavillon car j'en avais 3 donc pas l'impression de leur accorder le temps que j'aurai voulu à chacun avec des gros soucis de préma (bracchicardie, tacchicardie, transfusions, Cipap, caféïne pour stimuler le coeur, etc...)
Mais le Pavillon c'est le Top. Qu'est-ce que je suis tombée de haut quand il y a eu le transfert près de mon domicile des 2 premiers avec de suite toute les alarmes relevées car ça sonnait trop souvent au goût des infirmières et ils fesaient encore des bracchi et tacchicardies. La grosse inquiètude.
Faut prendre son courage en patience, qu'elle guérisse vite de sa pneumopahie. Et c'est pas facile à vivre non plus pour le premier enfant.
Alison a été les voir de nombreuses fois je pensais que ça allait la traumatiser mais elle n'a rien vu des fils, alarmes, etc... à juste retenu qu'ils étaient dans des petites maisons (incubateur) bien au chaud.
Automne
maman d'une grande de 8 ans et de
2 diablotins et 1 diablotine de 4 ans et demi
(nés à 30 semaines + 3 jours)
re: Besoin d'être rassurée !!!
Bonjour Joëlle.
Ma fille Camille est née à 26 semaines de grossesse des suites d'un pré-éclampsie. Elle a été trois mois au pavillon des préma au CHUV. Elle était intuber pendant une semaine et après la cipap (donc en gros plus de deux mois de cipap). Nous avons été super bien entourés, tant par les infirmières que par les médecins. Elles ont suivies chaques pas de Camille avec nous tant les bons que les mauvais moments. Aujourd'hui elle a deux ans et demi et tout va plus que très bien. Il te faut avoir de la patience, beaucoup de patience et ta Petite Princesse sera bientôt auprès de vous trois. L'équipe du pavillon est au top niveau et hésite pas à parler de tes soucis et même voir la pédo psychiatre..
Donne moi de tes nouvelles.
Bise
Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)
Ma fille Camille est née à 26 semaines de grossesse des suites d'un pré-éclampsie. Elle a été trois mois au pavillon des préma au CHUV. Elle était intuber pendant une semaine et après la cipap (donc en gros plus de deux mois de cipap). Nous avons été super bien entourés, tant par les infirmières que par les médecins. Elles ont suivies chaques pas de Camille avec nous tant les bons que les mauvais moments. Aujourd'hui elle a deux ans et demi et tout va plus que très bien. Il te faut avoir de la patience, beaucoup de patience et ta Petite Princesse sera bientôt auprès de vous trois. L'équipe du pavillon est au top niveau et hésite pas à parler de tes soucis et même voir la pédo psychiatre..
Donne moi de tes nouvelles.
Bise
Melanie, maman de Camille (04.03.2003)et Mathéo (09.12.04)
re: Besoin d'être rassurée !!!
Boujours Joëlle,
Je ne sais pas si je vais être très rassurante, car mon fils a plus de 4 ans et pour l'instant personne ne peut m'expliquer pkoi il est hypotone.
Il est né à terme et lorsqu'il avait 2 mois mon pédiatre m'a envoyé chez une physio pour un torticoli, laquelle a tout de suite remarqué qu'il était un "bébé passif" et a indiqué au pédiatre que des séances de physio bobath étaient nécessaires. Il a tenu assis à 9 mois et a marché à 18 mois 1/2, âge auquel il a arrêté la physio. J'étais rassurée car d'après la physio son hypotonie n'était plus qu'un mauvais souvenir. Malheureusement, au fil des ans je dois constater que ttes les principales acquisitions se font très tardivement : propreté à 4 ans et 2 mois, un important retard de langage : il doit faire 2x par semaine de la logo depuis le mois de février 05 et de l'ergothérapie 1x p. sem. (pour l'aider à être autonome). A l'age de 9 mois il a aussi commencer à avoir un strabisme à l'oeil droit et j'ai appris sur internet ce soir que c'est peut-être lié à l'hypotonie. Depuis 15 jours il a aussi des semelles à cause d'un problème de pieds plats qui lui provoque un mal de genoux. Enfin bref, ces jours je suis déprimée car je me sens seule, il y a tjrs un nouveau petit problème qui se présente, et personne dans mon entourage n'a autant à lutter pour son petit loup. Si vous connaissez d'autre parents dans ce cas, je vous remercie de m'en informer ! Je vous souhaite BEAUCOUP DE COURAGE ET TOUT DE BON.
Sandra, maman d'Anthony 8 ans et Loris 4 1/2 ans
Je ne sais pas si je vais être très rassurante, car mon fils a plus de 4 ans et pour l'instant personne ne peut m'expliquer pkoi il est hypotone.
Il est né à terme et lorsqu'il avait 2 mois mon pédiatre m'a envoyé chez une physio pour un torticoli, laquelle a tout de suite remarqué qu'il était un "bébé passif" et a indiqué au pédiatre que des séances de physio bobath étaient nécessaires. Il a tenu assis à 9 mois et a marché à 18 mois 1/2, âge auquel il a arrêté la physio. J'étais rassurée car d'après la physio son hypotonie n'était plus qu'un mauvais souvenir. Malheureusement, au fil des ans je dois constater que ttes les principales acquisitions se font très tardivement : propreté à 4 ans et 2 mois, un important retard de langage : il doit faire 2x par semaine de la logo depuis le mois de février 05 et de l'ergothérapie 1x p. sem. (pour l'aider à être autonome). A l'age de 9 mois il a aussi commencer à avoir un strabisme à l'oeil droit et j'ai appris sur internet ce soir que c'est peut-être lié à l'hypotonie. Depuis 15 jours il a aussi des semelles à cause d'un problème de pieds plats qui lui provoque un mal de genoux. Enfin bref, ces jours je suis déprimée car je me sens seule, il y a tjrs un nouveau petit problème qui se présente, et personne dans mon entourage n'a autant à lutter pour son petit loup. Si vous connaissez d'autre parents dans ce cas, je vous remercie de m'en informer ! Je vous souhaite BEAUCOUP DE COURAGE ET TOUT DE BON.
Sandra, maman d'Anthony 8 ans et Loris 4 1/2 ans
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galerians77
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- Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:22 am
re: Besoin d'être rassurée !!!
Bonjour Sandra !!
Merci pour ton message, il m'a beaucoup touché..... Je reviens après avoir fait un séjour à l'hôpital pour moi, j'ai fais une ambolie pulmonaire... Et oui, la série noir continue.... Vivement l'année 2006 !!!!!
Pour commencer, j'aimerai te dire que je suis de tout coeur avec vous, cela ne doit pas être facile...
Notre princesse a fait d'énorme progrès... Elle commence à tenir sa tête, elle boit tout ses biberons, avant ce n'était pas le cas, il devait lui donner par la sonde gastrique, parce qu'elle se fatiguait vite... C'est de tout petit progrès, mais déjà bien, ça nous remonte le moral...
Les médecins ne savent toujours pas de koi vient cette hypotonie... Mais nous ont quand même dit que cela ne venait pas du cerveau, après un IRM... Là, ils nous parlent de faire un EMG ou IMG, sais plus, c'est un examen ou ils lui mettraient une aiguille dans le muscle du bras, et regardent comment réagit ses muscles, je sais pas si ton petit loup à eu la même chose que notre princesse ??
Ils nous disent que c'est plutôt mécanique, voilà qu'ils la prennent pour une voiture... Hihihihiii Alors depuis hier matin 10h15, elle n'a plus de cipape, et tout se passent bien, les conditons ne sont pas les mêmes qu'un bébé préma.. Les siennes sont, son coeur ne doit pas taper plus vite que d'hab, et ne doit pas avoir une respiration essouflée, voilà ses conditions... On y croit, tout se passe à merveille depuis hier matin... Et ils ont aussi remarqué, que si elle a son menton près de son thorax, et bien elle désature, et dès qu'il lui relève son menton, et bien sa saturation remonte, c'est fou kan même !!!!
Vivment la fin de cette aventure... ça commence à faire long...
Si tu as envie de parler avec moi, et qu'on se tienne les coudes ensemble, je te donne mon adresse mail, c'est galerians77@hotmail.com
Je vous fais de gros bizoux.... Et vous dis aussi courage...
A bientôt...
Joëlle, maman de Sarah 10.02.99 et de Mallaury 31.08.05
Merci pour ton message, il m'a beaucoup touché..... Je reviens après avoir fait un séjour à l'hôpital pour moi, j'ai fais une ambolie pulmonaire... Et oui, la série noir continue.... Vivement l'année 2006 !!!!!
Pour commencer, j'aimerai te dire que je suis de tout coeur avec vous, cela ne doit pas être facile...
Notre princesse a fait d'énorme progrès... Elle commence à tenir sa tête, elle boit tout ses biberons, avant ce n'était pas le cas, il devait lui donner par la sonde gastrique, parce qu'elle se fatiguait vite... C'est de tout petit progrès, mais déjà bien, ça nous remonte le moral...
Les médecins ne savent toujours pas de koi vient cette hypotonie... Mais nous ont quand même dit que cela ne venait pas du cerveau, après un IRM... Là, ils nous parlent de faire un EMG ou IMG, sais plus, c'est un examen ou ils lui mettraient une aiguille dans le muscle du bras, et regardent comment réagit ses muscles, je sais pas si ton petit loup à eu la même chose que notre princesse ??
Ils nous disent que c'est plutôt mécanique, voilà qu'ils la prennent pour une voiture... Hihihihiii Alors depuis hier matin 10h15, elle n'a plus de cipape, et tout se passent bien, les conditons ne sont pas les mêmes qu'un bébé préma.. Les siennes sont, son coeur ne doit pas taper plus vite que d'hab, et ne doit pas avoir une respiration essouflée, voilà ses conditions... On y croit, tout se passe à merveille depuis hier matin... Et ils ont aussi remarqué, que si elle a son menton près de son thorax, et bien elle désature, et dès qu'il lui relève son menton, et bien sa saturation remonte, c'est fou kan même !!!!
Vivment la fin de cette aventure... ça commence à faire long...
Si tu as envie de parler avec moi, et qu'on se tienne les coudes ensemble, je te donne mon adresse mail, c'est galerians77@hotmail.com
Je vous fais de gros bizoux.... Et vous dis aussi courage...
A bientôt...
Joëlle, maman de Sarah 10.02.99 et de Mallaury 31.08.05
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galerians77
- Messages : 79
- Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:22 am
re: Besoin d'être rassurée !!!
Bonjour Mélanie !!
Merci pour ton message...
C'est vrai que l'équipe de néonatologie est une très bonne équipe... Alors les nouvelles, et bien elles sont bonnes, Angelika ( médecin ) nous a dit que Mallaury n'a plus besoin de cette cipape, donc ça fait depuis hier matin 10h 15 qu'elle n'a plus de cipape, et tout se passe à merveille... Ils lui mettent juste les lunettes d'oxygène pour les repas quand elle désature trop au moment des biberons, mais juste ne cas de nécessité... Ils ont remarqué que quant elle a le menton près de son thorax et bien elle désature, et dès kil lui relève le menton et bien sa saturation remonte... C'est fou kan même !!!
Point de vue Hypotonie, et bien y a une amélioration, mais c'est pas encore ça, elle a commencé la Physio bobat je crois pas sur du nom, y a 3 semaines, et on voit qu'elle est plus tonique, plus réveillée, ça fait plaisir.... Mais ils vont quand même lui faire un IMG ou EMG, pas sur dans les noms... C'est une aiguille qui va lui être posée dans le muscle du bras, pour voir la réaction de ses muscles... On verra bien... Mais ce qui nous rassure, c'est qu'on sait que cela ne vient pas du cerveau.... OUFFFFFFFFFFFFF !!!!!! ça aurait été le pire, je m'en serai voulue toute ma vie... Voilà, alors pour cette 4 ème tentative, et bien là, on y croit dur comme fer.... Elle va y arriver.... Et après c'est qu'une kestion de temps pour l'avoir à la maison....
Bizouxx et à bientôt
Joëlle, maman de Sarah 10.02.99 et de Mallaury 31.08.05
Merci pour ton message...
C'est vrai que l'équipe de néonatologie est une très bonne équipe... Alors les nouvelles, et bien elles sont bonnes, Angelika ( médecin ) nous a dit que Mallaury n'a plus besoin de cette cipape, donc ça fait depuis hier matin 10h 15 qu'elle n'a plus de cipape, et tout se passe à merveille... Ils lui mettent juste les lunettes d'oxygène pour les repas quand elle désature trop au moment des biberons, mais juste ne cas de nécessité... Ils ont remarqué que quant elle a le menton près de son thorax et bien elle désature, et dès kil lui relève le menton et bien sa saturation remonte... C'est fou kan même !!!
Point de vue Hypotonie, et bien y a une amélioration, mais c'est pas encore ça, elle a commencé la Physio bobat je crois pas sur du nom, y a 3 semaines, et on voit qu'elle est plus tonique, plus réveillée, ça fait plaisir.... Mais ils vont quand même lui faire un IMG ou EMG, pas sur dans les noms... C'est une aiguille qui va lui être posée dans le muscle du bras, pour voir la réaction de ses muscles... On verra bien... Mais ce qui nous rassure, c'est qu'on sait que cela ne vient pas du cerveau.... OUFFFFFFFFFFFFF !!!!!! ça aurait été le pire, je m'en serai voulue toute ma vie... Voilà, alors pour cette 4 ème tentative, et bien là, on y croit dur comme fer.... Elle va y arriver.... Et après c'est qu'une kestion de temps pour l'avoir à la maison....
Bizouxx et à bientôt
Joëlle, maman de Sarah 10.02.99 et de Mallaury 31.08.05