Hydrocéphalie

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Anyna
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re: Hydrocéphalie

Message par Anyna »

Merci Vaviche, ton message me touche beaucoup.

Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
Lhassa
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re: Hydrocéphalie

Message par Lhassa »

Bonjour Anyna,
C'est avec émotion que je viens de lire le parcours d'Alexandre. Peut-être allons nous nous croiser au CHUV. Mon petit Yanko va se faire poser un drain (kysto-péritonéale) le 24 février, il a un kyste arachnoïdien. J'imagine que nous avons à faire aux mêmes neurochirurgiens...
Courage dans cette épreuve.
Lhassa, maman de Yanko 19.03.04
Anyna
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re: Hydrocéphalie

Message par Anyna »

Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. Le neurochir qui s'est occupé d'Alexandre est le Dr Rilliet. Il est vraiment fantastique.

Bonnes pensées à vous

Anyna (25.02.1983)
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Lhassa
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re: Hydrocéphalie

Message par Lhassa »

Merci Anyna :-)

C'est aussi le Dr Rilliet qui va opérer Yanko.
C'est vrai qu'il en faut du courage...



PS: je suis aussi née un 9 juillet!
Lhassa, maman de Yanko 19.03.04
Anyna
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re: Hydrocéphalie

Message par Anyna »

Vous pouvez déjà être confiante de savoir que c'est le Dr Rilliet qui s'occupera de votre fils. Il travaille avec le Dr Jost et Mme Martinez. Se sont tous de très grands praticiens. Leurs paroles sont parfois dures et ils ne mâchent pas leurs mots. Cependant, je les adore!!!

Je pense vraiment très très fort à vous

Anyna (25.02.1983)
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Caroline2
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re: Hydrocéphalie

Message par Caroline2 »

Bonjour !
Je viens de voir ton message. Mon fils de 2ans1/2 est également hydrocéphale. Il a été opéré à l'âge de 3 semaines au CHUV par le même médecin que ton petit Alexandre. Nous passons encore par des périodes difficiles, par exemple à chaque rendez-vous de contrôle il y a toujours de l'appréhension.
Voilà, je voulais juste te dire d'avoir confiance en ton petit bout. Ils ont des ressources insoupçonnées. Mon fils a de la physio une fois par semaine et de l'ergo également une fois. Il fait des progrès fous. Il commence gentiment à marcher, son langage se développe également.
Je suis de tout coeur avec toi car je sais que ces périodes sont difficiles mais tu en verras le bout.
Peut-être nous verrons nous une fois au CHUV. Nous y retournons cet après-midi car nous devons avoir les résultats de la dernière IRM de contrôle.
A bientôt.
Anyna
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re: Hydrocéphalie

Message par Anyna »

Merci pour ton message. Mon fils a maintenant bientôt 8 mois. Mécaniquement tout est bon mais c'est vrai que c'est dur parfois. J'ai une grande confiance en lui et en ses capacités. Il a de la physio 2 fois par semaine et il progresse bien.
Je pensais bien qu'Alexandre marcherait plus tard qu'un autre enfant mais 2 ans et demi c'est long quand même... Il faudra vraiment que je m'arme de patience...

Nous étions à l'hôpital orthépédique hier après-midi pour recevoir le petit casque qui corrigera sa tête plate qui est due au manque de mobilité.

J'espère que l'irm était positive. Plein de bonnes pensées à toi et à ton petit garçon.

Voici mon mail: aadepreux@netplus.ch

Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
Caroline2
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re: Hydrocéphalie

Message par Caroline2 »

Hello !
Merci pour ta réponse. Heureusement l'IRM était positive jeudi dernier. C'était un grand soulagement.
Je t'envoi un e-mail aujourd'hui pour t'expliquer un peu plus en détail notre "parcours". Mais ne te fais pas de souci, ce n'est pas parce que mon fils commence seulement à marcher que le tien fera pareil. Il y a beaucoup de paramètres qui entrent en ligne de compte ... entre autre le CARACTERE de l'enfant ! Le mien est très peureux, craintif etc ... et manque de confiance en lui !!!
Tout s'est bien passé à l'hôpital orthopédique ? Vous avez à faire avec la Dresse Nielsen ???
Bon, je ne m'éternise pas ici et t'envoie sans faute un mot aujourd'hui sur ton mail !
Bonne journée !
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