Messages : 220
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:18 am
Bonjour,
Comme le dit mon post, si vous avez un petit peu de temps, je vous propose d'aller faire connaissance, par le lien ci-dessous, avec un petit soleil qui a changé ma vie et celle de mes proches.
Certaines d'entre vous ont déjà visité mon site et je les en remercie.
Je viens d'effectuer une mise à jour du site internet.
Peut-être vous connaissez vous des parents qui ont été confrontés à ce genre de maladie? ou à une crâniosténose simple qui a nécessité ou qui nécessitera une intervention chirurgicale?
Faites connaître ce lien à toutes les personnes qui pourraient en avoir besoin, parce que je pense que c'est important d'avoir un endroit pour échanger nos expériences de vie.
A toutes, MERCI, MERCI, MERCI, d'être celles que vous êtes
Julyane
PS: Il faut faire un Copier/coller
http://mypage.bluewin.ch/ch_qc/pages/maxencepag.html
Comme le dit mon post, si vous avez un petit peu de temps, je vous propose d'aller faire connaissance, par le lien ci-dessous, avec un petit soleil qui a changé ma vie et celle de mes proches.
Certaines d'entre vous ont déjà visité mon site et je les en remercie.
Je viens d'effectuer une mise à jour du site internet.
Peut-être vous connaissez vous des parents qui ont été confrontés à ce genre de maladie? ou à une crâniosténose simple qui a nécessité ou qui nécessitera une intervention chirurgicale?
Faites connaître ce lien à toutes les personnes qui pourraient en avoir besoin, parce que je pense que c'est important d'avoir un endroit pour échanger nos expériences de vie.
A toutes, MERCI, MERCI, MERCI, d'être celles que vous êtes
Julyane
PS: Il faut faire un Copier/coller
http://mypage.bluewin.ch/ch_qc/pages/maxencepag.html
Messages : 6411
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:33 am
Coucou Julyane!
oui, j'avais déjà visité ton site.
J'admire ton courage ainsi que celui de ton fils!
ton petit soleil est bien mignon!
tes infos sont très claires, bien expliquées! C'est bien que tu partages toutes ces infos pour les gens confrontés à la même situation, ayant les mêmes doutes, craintes, mais surtout espoirs!
Plein de bises!
--------
Patricia, essais depuis sept 06
Mon blogue bebe.ch "je me présente" et infos pour ce site
mon site pro: Services Internet - Webdesign avec 5% de réduction pour les membres de bebe.ch et leurs contacts
oui, j'avais déjà visité ton site.
J'admire ton courage ainsi que celui de ton fils!
ton petit soleil est bien mignon!
tes infos sont très claires, bien expliquées! C'est bien que tu partages toutes ces infos pour les gens confrontés à la même situation, ayant les mêmes doutes, craintes, mais surtout espoirs!
Plein de bises!
--------
Patricia, essais depuis sept 06
Mon blogue bebe.ch "je me présente" et infos pour ce site
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Messages : 138
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:29 am
Coucou,
J'ai parcouru ton site, il est très bien, félicitations... Tu sais moi-aussi je suis porteuse d'un gêne déficient qui provoque une maladie génétique grave. Si tu veux on peut dialoguer, voici mon adresse e-mail : anne-emilie.b@gmail.com
J'ai parcouru ton site, il est très bien, félicitations... Tu sais moi-aussi je suis porteuse d'un gêne déficient qui provoque une maladie génétique grave. Si tu veux on peut dialoguer, voici mon adresse e-mail : anne-emilie.b@gmail.com
Messages : 913
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:21 am
J'ai regardé ton site et je t ai laissé un mail. Biz'
Palomitas, maman d'Evan, né le 26 juillet 2005
venez participer au forum: www.monbebe.bbfr.net
MOn blog bébé: palomitas.populus.ch
Palomitas, maman d'Evan, né le 26 juillet 2005
venez participer au forum: www.monbebe.bbfr.net
MOn blog bébé: palomitas.populus.ch
Messages : 494
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:29 am
pour ton site et aussi pour ta philosophie par rapport à cette maladie. Ton petit est vraiment craquant.
Bonne suite
Bonne suite
Messages : 1187
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:20 am
Ton site est super bravo! Je pense que ca poura aider bien des parents! Bravo!!!
Maman d une puce née le 23.11.2005
Maman d une puce née le 23.11.2005
Messages : 205
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:22 am
Je voulais te remercier, car j'ai trouvé ton site trés complet et surtout porteur d'espoir pour des parents qui peut-être viennent d'apprendre que leur bébé est atteint de la même maladie génétique. En tout cas, je trouve ton petit Maxence trés beau et qu'il a eu bien du courage de supporter cette opération. Merci pour ton message
Messages : 565
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:34 am
tres bon site,clair et humain.
bravo!
bravo!
Messages : 521
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:34 am
Je t'ai envoyé un mail...
Bisous, à +.
Bisous, à +.
Messages : 797
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:20 am
ça me permets de dire à celles qui peuvent de penser à faire un don pour les maladies orphelines.
bisou à Maxence.
nadoche
bisou à Maxence.
nadoche
Messages : 690
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:32 am
Bravo pour ton site, pour ce petit bout de chou et pour ton courage face à cette maladie!
Je ne connaissais pas du tout cette maladie et tes explications sont super...
Bon week-end!
Je ne connaissais pas du tout cette maladie et tes explications sont super...
Bon week-end!
Messages : 647
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:30 am
Quel courage tu as eu face à cette maladie.. ton site est super bien fait et très clair.
Plein de bisous au petit Maxence et à ses parents formidables
Plein de bisous au petit Maxence et à ses parents formidables
Messages : 215
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:31 am
je vais répéter, mais c'est vraiment super, j'en ai les larmes aux yeux.
En tous cas, tu as un courage exeptionnel et un ptit bonhomme super chou. bisou à vous
En tous cas, tu as un courage exeptionnel et un ptit bonhomme super chou. bisou à vous
Messages : 998
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:35 am
Je ne sais pas ce qu'il faut dire dans des situations comme la tienne mais je tiens à te dire que vous avez tous beaucoup de courage ! Et tu as raison, je pense également que les enfants choisissent leurs parents et Maxence a très très bien choisi les siens !!!
Vous êtes des personnes formidables.
Bisous.
Vous êtes des personnes formidables.
Bisous.
Messages : 155
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:34 am
pour ton site que je trouve super et surtout, pour votre courage et votre attitude fâce à la maladie de Maxence. Il est trop chou votre petit soleil.
Je suis moi même maman d'une petite puce de 3 mois atteinte de trisomie et je peux comprendre (même si ce n'est pas du tout pareille) ce que vous avez du traverser.
Comme tu le dis si bien je pense aussi que: les enfants qui arrivent dans nos vies avec une maladie génétique, une malformation ou un handicap quelconque sont des enfants qui nous choisissent comme parents, parce qu'ils savent que nous serons suffisamment forts pour traverser avec eux le chemin de la vie et surtout ils vont nous apprendre ce qu'est l'amour inconditionnel. " et nous, nous l'aimons si fort notre rayon de soleil!!
Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec vos 2 petit boutdechou et une bonne continuation.
votre
Je suis moi même maman d'une petite puce de 3 mois atteinte de trisomie et je peux comprendre (même si ce n'est pas du tout pareille) ce que vous avez du traverser.
Comme tu le dis si bien je pense aussi que: les enfants qui arrivent dans nos vies avec une maladie génétique, une malformation ou un handicap quelconque sont des enfants qui nous choisissent comme parents, parce qu'ils savent que nous serons suffisamment forts pour traverser avec eux le chemin de la vie et surtout ils vont nous apprendre ce qu'est l'amour inconditionnel. " et nous, nous l'aimons si fort notre rayon de soleil!!
Je vous souhaite beaucoup de bonheur avec vos 2 petit boutdechou et une bonne continuation.
votre
Messages : 702
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:29 am
J'ai pleuré!!!!
Je sais pas si j'aurais eu le meme courage face a cette maladie génétique...
Mais ton fils est vraiment trop trop chou... Et il a eu vraiment bcp bcp de force.....
Et la chirurgie BRAVO!!!!
Bisous a vous
http://clara06.monbebeblog.com
Je sais pas si j'aurais eu le meme courage face a cette maladie génétique...
Mais ton fils est vraiment trop trop chou... Et il a eu vraiment bcp bcp de force.....
Et la chirurgie BRAVO!!!!
Bisous a vous
http://clara06.monbebeblog.com
Messages : 421
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:18 am
Ton site est super. Et ton filston est adorable. J'admire ton courage et ta positivité!
stella
stella
Messages : 863
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:21 am
Bravo pour ton site et pour le courage que tu as...Ton p'tibou est chou comme tout !
Messages : 213
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:22 am
je t'ai laissé un message sur ton livre d'or.
fabuleuse expérience de vie que tu nous laisse là...
fabuleuse expérience de vie que tu nous laisse là...
Messages : 859
Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:26 am
coucou,
j'avais déjà visitée ton site avant et là j'y suis allée de nouveau donc tu l'a remis à jour, il est très bien, à l'époque je t'avais envoyée un mail et tu m'avais répondue.
Ton pt Maxence est vraiment mignon et je vous souhaite plein de bonheur
Didi81 maman d'un petit coquin né le 20.10.2004
j'avais déjà visitée ton site avant et là j'y suis allée de nouveau donc tu l'a remis à jour, il est très bien, à l'époque je t'avais envoyée un mail et tu m'avais répondue.
Ton pt Maxence est vraiment mignon et je vous souhaite plein de bonheur
Didi81 maman d'un petit coquin né le 20.10.2004