Petit reins, insuffisance rénal et reflux! je suis tellement triste...

[clara07]

Voilà... le verdict est tombé pour notre petit bout... Je suis tellement triste... Je ne sais même pas par ou commencé tellement j'ai besoin de me vider!

Tout a commencé le 22 décembre 2008, après 2 semaine de grinchement de loulou, on a découvert une infection urinaire. Tout d'abord pas de panique, mise sous antibiotique et on fait une cyntigraphie et un ultrason juste pour vérifié qu'il n'y a pas de reflux.
le 16 février: rdv à l'hôpital de l'enfance pour un ultrason, apparemment rien d'anormal, juste une petite ouverture de 4mm.
le 17 février: rdv au chuv pour la cynti : on ne me dit rien.. on attend la semaine prochaine le rdv chez la pédiatre.
le 24 février: rdv chez la pédiatre qui nous dit que la cynti a montré une insuffisance, mais la pédiatre n'y crois pas, car Nolan pète le feu, mais on continu les examens, petite prise de sang dans le talon pour voir le taux de créatinine dans le sang (si insuffisance rénal, le taux de créatinine est élevé). mais rien, les examens sont bon. Du coup la pédiatre reste optimiste, donc on y croit! dur comme fer! mais elle envoie le dossier au chuv pour demandé un autre avis.
La semaine dernière elle m'appel pour nous dire qu'ils veulent le voir, pour qu'il passe un autre examen, il lui mettront une sonde par le zizi jusqu'à la vessie et voir ce qu'il se passe.
hier, 16 mars: on a rdv a 8h pour passé cet examen et 9h la consultation. nous en ressortirons qu'a 11h30! et la le verdict tombe.
Notre trésor a de petit rein, insuffisance rénal de 50% à chaque rein et un reflux qui remonte dans les reins!!! ce soir il devait en parlé avec les chirurgiens pour discuter si Nolan devra être opéré.. Nous avons pu posé toute les questions qui nous venait a l'esprit, mais malheureusement, beaucoup son rester sans réponses... c'est pour moi le plus insupportable! Comment va vivre mon bébé!? comment ca va évoluer?! comment c'est possible? pourquoi? depuis quand? toujours? et tant d'autre.... Mon petit bonhomme va vivre toute sa vie avec une épée de damoclèse sur le dos... dans 1-10-20-30 ans? comment ira t'il?? Mon dieu... Je sais bien que l'on peut vivre avec un rein, mais lui les 2 fonctionne déjà qu'a 50%!
J'essaye tant bien que mal de resté positive, mais c'est vraiment dur, de ne pas savoir de quoi demain sera fait... et un si petit bonhomme... enfin.. voilà... en tous cas, cela m'a fait du bien de pouvoir écrire..
Je vous remercie a celle qui me liront.

[clara07]

[elleo]

Hello,
Juste un petit mot pour te donner mon soutien. J'espère que les médecins vont pouvoir très vite répondre à toutes tes interrogations. Car le pire évidemment ce doit être de ne pas savoir. J'espère qu'ils pourront te rassurer sur les mois, les années à venir de ton loulou. Beaucoup de pensées positives pour vous :o)

[bambi72]

Je viens de lire ton post et je suis très triste pour vous...mais il faut que tu soies forte pour ton loulou, la médecine fait des miracles, je suis sûr qu'ils vont pouvoir améliorer tout ça ! et surtout répondre à toutes tes questions...
A tout cas je vous envoye plein de COURAGE et de GROS BISOUS
Sarah

[Spaniella]

juste pour te dire que j'ai été opérée il y a 24 ans pour insuffisance rénale des deux reins, un à 40% et l'autre à 60%. Aujourd'hui ils n'ouvrent même plus, c'est 3 petits trous il me semble, alors qu'à l"époque" ouie me sens vieille en disant ça, on te faisait comme une mini césarienne et 14 jours d'hosto.
Tout va très bien se passer, tu verras dans quelques temps ton fils pétera le feux, il aura juste des contrôle un peu plus régulier.
Note toutes les questions qui te viennent à l'esprit.
Ah oui j'allais oublié, mes deux reins sont à 100%.
Spaniella

[moupet]

Suis tout triste pour toi, vraiment. J'espère que ça ira bien vite mieux et que les médecins pourront au final répondre à tes questions et te rassurer. Courage à toi et à ton petit loulou !

[marilou]

Tout plein de courage, pour toi et surtout pour ton loulou. Nous sommes aussi des habitués des services de néphro, médecine nucléaire, et ultra-sons. Avons connu tous les examens que tu décris pour notre fils et bien que le diagnostique soit moins grave pour Julien que pour ton fils, je peux sans peine imaginer ta colère, ta détresse et ta révolte. Tiens nous au courant...
Meilleures pensées, Marilou

[bebis]

soyez fortes pour votre bibou, si il est bien il pète le feu, il pourra aussi surmonté sa. Croit en ton bibou. Remets nous des nouvelles.
J'éspère que tout se passera en un éclair de temps et que le beau temps sera là après la tempête.

[Pat70]

oh non... je te comprends quand tu dis "un si petit bonhomme"

le témoignage de Spaniella devrait te rassurer, demandes-en le + possible aux médecins!

en pensées avec ton petit Nolan!

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Patricia
Maman d'Elias, notre petit Prince, né le 7 août 2007
Enceinte de notre 2ème petit Prince : DPA 17 avril 2009
Mon profil bebe.ch: Profil avec photos et infos

[Poupee]

je suis desolée de ce qui vous arrive je vous envois toute mes ondes positives et vous souhaite que tout aille pour le mieux

[nanie77]

Je suis toute triste de lire ton post...
Pffff j'espère que tout va bien se passer pour ton petit lutin, c'est vraiment injuste que de si petits bbs aient des soucis comme ça... bon au moins comme tu dis il pète le feu c'est au moins un très bon signe qu'il ne souffre pas !
Donne nous des news hein et tout du bon pour la suite, on pense très fort à vous...






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[Aspirine]

Oh, non, je suis toute désolée pour ton loulou.

Je n'ai qu'une chose à te dire : crois en lui et aussi en toi ! Tu ne dois en aucun cas baisser les bras, mais te battre de toutes tes forces pour lui. En plus, le témoignage de Spaniella est très encourageant, je trouve.

Et surtout, lui faire confiance : les enfants ont des ressources incroyables et ils nous surprennent très souvent.

Je suis aussi passée par des moments pas bien drôles avec mon moustique qui a presque le même âge que le tien, je suis passée par tous les états d'âme jusqu'à ce que je décide de lui faire confiance/de me faire confiance et de trouver par ce biais une force qui soulève des montagnes.

N'hésite pas non plus à prendre soin de toi malgré tout et à demander de l'aide si tu en sens le besoin.

Tout, tout gros bisous à Nolan et à toi

Aspi

[dom55]

vous et Nolan je ne peux que vous écrire quelques mots de réconforts pour adoucir un petit peu votre peur et chagrin espère vivement et sincèrement que la médecin puisse aider à améliorer la santé de votre fils. Je vous envoie des ondes bénéfiques, du courage, de l'énergie je vous embrasse avec affection et gros câlins à votre petit Nolan

[Skuidly69]

J'espère que les médecins vous expliqueront bien tous se qui arrive à votre fils. Je vous envoie toutes mes ondes positives et beaucoup de courage....

[clara07]

Merci les filles pour vos messages de soutiens! j'en avait vraiment besoin... vous m'avez fait monté les larmes aux yeux!

et spani: ton récit me redonne plein d'espoir! mais les médecins sont resté très pécimiste, ils m'ont pas parlé de guérison a 100%. Mais tant que ca ne va pas a moins bien, il s'en sortira!

Je continurais a vous donner des nouvelles, la j'attend impatiemment le coup de fil du chuv pour voir si on opère ou pas... j'espère que ca va pas tardé, je tourne en rond au boulot et arrive pas a me concentré!

bisous les filles! et merci encore...

[gisela77]

Je vous tiens les pouces. Ne te décourage pas! Comme dit plus tôt, la médecine fait des miracles maintenant.

Tiens nous au courant





Représentante LR. Produits pour la santé et le bien être. Aloé véra, colostrum, Oméga 3. Produits de soin pour toute la famille, parfums

[chocotte]

Je t envoie tout mon courage!!
J espere que le temoignage de spaniella pourra t aider. Je pense que les medecins emettent une reserve tant qu ils n ont pas toutes les infos! Il sont tjrs tres prudents et ne veulent pas s avancer trop vite...

Courage a toute ta famille

biz

[théomama]

oui pas drôle tout ça....
le reflux bon c'est pas très grâve...mais par contre je comprends bien ton flippe sur le problème d'insuffisance rénale...

il faut vraiment attendre pour en savoir plus je pense.....

bon courage!!!!

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

[nancyri]

Courage, ce n'est pas facile je suis de tout coeur avec vous.

Ils font vraiment des belles choses en chirurgie maintenant. Notre fille de 1 mois vient de se faire opérer, j'étais aussi très inquiète mais tout s'est bien passé. J'ai encore pleins de questions par rapport aux suites de l'opération je te comprends ce n'est pas facile de pouvoir partler avec les chirurgiens ils sont tellement pris, mais il faut rester confiant.

Mon grand-père a vécu avec un seul rein et il avait une super santé.

Courage.

[petitpinceau]

Hello!

Ton récit me touche beaucoup et je suis de tout coeur avec toi!

Je suis maman d'un petit garçon avec une malformation cardiaque et il va se faire dans environ 1 mois.

Losque les généticiens lui ont fait la prise de sang pour les chromoses, avec mon mari ont a prit la plus grande claque que l'on pouvait recevoir. Il a un code génétique qui n'est pas inscrit dans le grand livre de génétique. Ils ne savent comment Alessandro va se développer mentallement, s'il va avoir un petit ou un grand retard mental car ils n'ont jamais eu ce code.

Nous devons garder espoir face aux questions qui restent ou resteront à jamais sans réponse.

Je sais que ce n'est pas facile mais une maman du site m'a dit que nos petits qui luttent depuis tout petit accompliront de grande chose alors j'espère que tout ira bien pour ton petit prince et je suis de tout coeur avec vous.