Pieds Bots-EDITE-des nouvelles de ma poupée

[lagounette]

Bonjour,

J'ai une petite puce née avec des pieds bots. J'essaye de vivre cela au mieux mais y'a des jours ou c'est difficile tout de même.
Je cherche des parents qui pourrait me parler de leur vécu face à ce soucis et également de l'évolution de leu enfant en grandissant.
Peut-être existe t'il une association?
Si vous préférez vous pouvez m'écrire par MP.
Merci et bonne soirée à tout le monde
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Hello,
Voici les dernières news de ma puce :
Les atteles de ma puce ne vont pas super, on va essayer de les laisser que la nuit car elle commence à avoir des lésions de la peau :-( et l'ortho dit que c'est impératif de n'avoir aucune blessure pour pouvoir l'opérer.
Donc opération prévue fin mars, elle aura même pas 8 mois :-( suivi de 3 mois de platre! (changement au bou de 6 semaines sous AG)
Je sais qu'il y'a bien pire mais moi qu'est ce que ca me rends triste tout ca!
Bises à toutes celles qui me liront

[petitelola]

Hello
Mon fils Lukas est né en 2005 avec le pied bot (droit)
avec le talon d achild ( heu je sais pas ecrire ca lol) trop cours
malheureusement pour mon fils je n ai pas pu regler le probleme avec les platres
Il a eu 3 opérations et en aura une nouvelle tout bientot enfin j espere ...

tu es d ou ????



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A bientot
PetiteLola

[Zigou1]

Mon fils, Raphaël, est né avec un pied bot (le gauche). Je n'ai appris cette malformation qu'à sa naissance. Il a tout de suite été pris en charge par les physios de l'hôpital et à 8 jours l'orthopédiste de l'hôpital de l'Enfance, le Dr Zambelli, lui a posé son premier plâtre. Il en a eu 11 je crois (le plâtre était refait chaque semaine). Par chance nous n'avons pas eu besoin de l'opérer du tendon d'Achille (je crois que c'est dans 50% des cas environ). Après les plâtres, il a eu une atelle 18h par jour que je devais aller faire refaire tous les 10 jours environ au CHUV chez les ergothérapeutes. Ensuite, à ses 9 mois environ, j'ai pu lui mettre l'attelle que la nuit. Depuis ses 1 an il porte des chaussures orthopédiques anti-varus (qui sont très jolies, il faut vraiment savoir que ce sont des chaussures spéciales). Il a marché à 14 mois(plus vite que son grand frère qui n'avait pas de pied bot !)sans soucis particulier.
Aujourd'hui Raphaël a 20 mois et je viens d'aller lui commander sa troisième et dernière paire de chaussures orthopédiques qu'il devra porter jusqu'à ses 2 ans. Par la suite, l'orthopédiste m'a dit qu'il aurait un contrôle annuel durant toute sa croissance.
Le plus dur pour moi a été l'organisation de la garde des mes 2 grands durant ces très nombreux rendez-vous...
Je suis consciente que le pied bot de Raphaël était relativmeent léger et que ça ne se passe pas toujours aussi facilement.
N'hésite pas à m'envoyer un mp si tu veux rester en contact. C'est avec grand plaisir que je t'apporterai mon soutien si nécessaire !
Mimi, maman de Loïc (30.03.04), Maëlle (27.02.06) et Raphaël (28.03.08)

[petitelola]

plus de précision chez moi lol j ai pas pensé
Lukas a ete platré des ses 3 jours de vie
a en septembre 2005 il opérait du talon
apres il eu des broches dans le pied debut 2006
J ai eu les atelles la pire que j ai eu j en ai pleuré c est une qui attache les 2 pieds ensemble relié par une barre 23h sur 24h (ca n a pas fonctionné)
Il a eu des souliers orthopédique ( effectivement on ne voit pas la différence)ca n a pas marché
Du coup on va encore opéré
nous sommes allé au HUG faire un examen chez le professeur (heu je sais pas ecrire son nom ca doit etre Keulig) c etait au mois de juille cette année il nous a parlé d une nouvelle opération qui allait en parler au professeur Lottenbarer ( professeur a l hopital cantonal de Fribourg)

Nous allons le 2 décembre a 9h00 a l hopital cantonal de Geneve pour l examen de la marche et 14h30 pour un elctro ( c est pour voir si son muscle de sa jambe fonctionne)

Si apres tous les examens effectués ce 2 décembre sont bon ( on sera ca le 10 jours apres au HUG ou je dois passer faire de nouvelle radio) nous allons pensé a la nouvelle opération qui sera de coupé le tendon qui tire le pied en dedans soit celui de gauche pour le mettre a droit pour qu il tire le pied droit ( compliquer a expliquer désolée)

Si son muscle ne fonctionne pas comme j ai compris on devra lui mettre un muscle artificiel (si j ai bien compris tout est confu lol) mais pas avant la fin de la croissance.

Mon fils a marché vite 1ans il court et tout il va bien

si tu veux plus d info je suis a dispo

Lukas est suivi par un medecin génial ( qu il l adore et lui aussi)
Lottenbach a Fribourg hopital cantonal
Son medecin lui a dit qu il se deplacerait a Geneve si Lukas doit opéré pour assiter le professeur Keulig


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[Jeez]

est ce le Professeur André KAELIN que tu parles, si c'est le cas il est super et tres compétant il m'a operé 4 fois, genous et scoliose


Après 4 ans d'essai, 1 IAC réussie, 9 mois de grossesse à haut risque, notre petit miracle a pointé le bout de son nez !
.
Nous attendons avec impatience l'acceptation de notre dossier d'adoption par la Colombie.
.
mon blog photos
http://picasaweb.google.ch/JezabelR

[petitelola]

oui c est lui



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[marie80]

Coucou!

Oh comme je te comprends!
Pour info, suis née avec les 2 pieds bots...
Si jamais, pas de souci pour moi pour en parler!
Tu viens d'où?

[lagounette]

Hello!
Merci beaucoup pour vos réponses et témoignages.
Je vous recontacterais pas MP dès que j'ai un moment!
Bonne journée à toutes

[lagounette]

Hello,
Voici les dernières news de ma puce :
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[petitelola]

Coucou
tu verras tout se passera bien ils vont lui faire quoi comme opération?
lui mettre des broches?
Tu m as dit que ta puce est suivie pas qui ???

NOUs on sait enfin que Lukas opére fin janvier debut février 5opérations qui dureras 2h30
Ils vont lui peter le tibias et sectionner les tandons.
Ils vont prendre le tendon de gauche qui tire le pied a l interieur pour le mettre a droit pour que ca tire a l extérieur c est pas facile a expliquer.

Courgae
bises





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PetiteLola


==> 90 personnes attrapent la grippe H1N1 et tout le monde veut porter un masque. 5 millions de personnes ont le SIDA et personne ne veut porter de capote !! 1000 personnes meurent de la grippe A dans un pays riche, c'est une pandémie. Des millions meurent du paludisme en Afrique, c'est leur problème ... Ca fais réfléchir non ??

[lagounette]

Coucou petitelola!

Je n'ai pas encore tout compris de ce qu'il va lui faire, en tous cas allongement des tendons d'achille, la première opération n'a pas fonctionné à 100% mais je crois pas que des broches sont au programme. Il m'a dit qu'il nous expliquerait en détail au rendez-vous le 9 février ce qu'il fera.

C'est le Docteur Bédat à Genève qui s'occupe d'elle, il est chirugien-orthopédiste et spécialisé en pédiatrie mais ne s'occupe pas que des enfants.

Je pense bien à ton petit lukas et lui envoie plein de tendresse!
Pas facile de laisser la médecine faire tout ca à nos loulous même si on sait que c'est pour leur bien!
Gros bisous et merci pour ton soutien!