Hypospadias - conseils ? témoignages ? ...

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Apachaï
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Hypospadias - conseils ? témoignages ? ...

Message par Apachaï »

Bonjour,

Notre fils doit se faire opérer en automne pour un hypospadias "modéré" (méat placé vers le milieu-haut, courbure importante), il aura un peu plus d'1 an. On a un rdv d'ici là pour fixer la date, les détails de la chirurgie etc.
Autant dire qu'on appréhende cette opération (mais qui est obligatoire dans notre cas, donc pas le choix), sachant que le résultat n'est pas garanti (20-30% en moyenne de risque de complication).
Donc on recherche un max d'infos pour s'y préparer au mieux, pouvoir poser les bonnes questions au chirurgien, etc etc...

Si vous avez des conseils à donner, ou des témoignages de cas d'hypospadias chez votre fils ou dans votre entourage (comment il le vit etc...), d'opération (comment ça s'est passé, retour à la maison, complications ou pas, etc), ou même un nom d'un bon chirurgien spécialisé dans ce domaine, en Suisse Romande si possible, afin d'avoir aussi son avis éventuellement : n'hésitez pas, on est preneur !

Si le fait d'en parler sur le forum vous gêne, n'hésitez pas à me MP.

Merci d'avance !
Apachaï
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Re-bonjour, Aucune réponse

Message par Apachaï »

Re-bonjour,

Aucune réponse ? Personne n'a été confronté à ce problème ?
... Est-ce un sujet tabou à ce point ? ...

Pour info, statistiquement, un garçon sur 300 y a droit (quelle que soit la gravité de l'hypospade, car il y a différents degrés). Et ça peut être génétique (env 10% des cas), ou simplement provenir de l'environnement (pesticides etc).

Merci d'avance pour vos réponses, et de nouveau, n'hésitez pas à me MP si vous préférez.
Dakko44
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Salut, Le hommes de ma

Message par Dakko44 »

Salut,

Le hommes de ma famille sont concernés. Je peux pas vraiment te donner de conseils et malheureusement pas non plus de bonnes expériences...
Mon "petit" frère, a actuellement 21 ans et son problème n'est toujours pas réglé... Il a dû subir plusieurs opérations étant enfant. Je sais qu'il est à l'AI pour ce problème.
C'est sûre que vu son âge il nous en parle plus trop mais je sais qu'il en souffre encore...

A la naissance de mon fils j'ai été rassurée de voir que lui n'était pas concerné.

Je suis désolé pour ces infos, je sais que c'est pas ce que tu attendais. Je pense néanmoins que la médecine a fait beaucoup de progrès en 20ans et je souhaite de tout mon coeur que tout se passe bien pour votre fils!



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Apachaï
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Salut Dakko44,Merci pour ta

Message par Apachaï »

Salut Dakko44,

Merci pour ta réponse ! Et t'inquiète pas, je suis conscient que les complications post-opératoires existent (j'ai lu pas mal de témoignages sur d'autres sites et forums, et c'était pas toujours joli joli...), et que ma foi ça peut nous arriver à nous aussi. Mais comme tu dis il y a eu pas mal de progrès ces années, reste plus qu'à espérer que tout se passe bien ;-)
Ce qui est pénible c'est qu'il faut attendre plusieurs mois voire années pour vraiment être sûr que l'opération s'est bien passée, et que les "greffes" tiennent bien.

Pour ton "petit" frère, sais-tu quel type d'hypospade il a ?
Et va-t-il (ou envisage-t-il de) se faire opérer à nouveau ?

Merci en tout cas pour ton post et ton soutien ! Ca fait plaisir :-)
Dakko44
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Non je sais pas du tout

Message par Dakko44 »

Non je sais pas du tout quelle type il a...
Et c'est pas un sujet dont il aime parler... Je sais juste qu'il a encore souvent mal et que depuis plus d'1 an il me dis qu'il devrait prendre rdv en urologie au CHUV mais il le fait pas... Je pense vraiment que c'est dur pour lui, d'autant plus qu'il se marie dans moins d'1 an...

En fait grâce à ton post je me dis qu'il faudrait que je lui en parle!



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Apachaï
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Perso, je t'encourage à

Message par Apachaï »

Perso, je t'encourage à essayer de lui en parler ! Ca lui fera du bien de pouvoir en discuter avec quelqu'un (et de la famille proche en plus), même si avec sa gêne ce sera sûrement pas facile au début, ou peut-être même qu'il fuira le dialogue... Mais ça vaut la peine d'essayer, et puis peut-être que ça le motivera à aller prendre le RDV du coup.
N'hésite pas à utiliser mon post comme prétexte si ça peut aider, aucun souci ;-)

De notre côté on a RDV avec un 2ème chirurgien pédiatrique (sur Lausanne, "réputé" apparemment, j'ai vu son nom sur ce forum d'ailleurs) la semaine prochaine, pour avoir un second avis. Après on verra bien avec qui on fera l'opération.
Et 2 jours plus tard RDV avec un endocrynologue, pour discuter d'un éventuel traitement à la testostérone, avant l'opération.
Bref, plein de bonnes choses en prévision... ^_^
anastasia54
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chirurgien pédiatre

Message par anastasia54 »

Voilà, j'ai posté un commentaire ce matin et j'ai du faire une bourde, il a disparu . . .
Je vous conseille d'aller voir le Dr Pascal Ramseyer à Lausanne. Il est super sympa avec les enfants, donne toutes les explications nécessaires et il répond volontiers aux questions. De plus, si vous le consultez à son cabinet privé, vous aurez la possibilité de faire opérer votre petit bout de chou à la clinique Bois-Cerf en ambulatoire, il n'y a pas de problème même avec une assurance de base.
Bonne chance à tous les parents qui doivent passer par la case "opération" pour leurs bambins.
anastasia54
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hypospadias / Dr P. Ramseyer à Lausanne

Message par anastasia54 »

Voilà, j'ai posté un commentaire ce matin et j'ai du faire une bourde, il a disparu . . .
Je vous conseille d'aller voir le Dr Pascal Ramseyer à Lausanne. Il est super sympa avec les enfants, donne toutes les explications nécessaires et il répond volontiers aux questions. De plus, si vous le consultez à son cabinet privé (www.yellow.local.ch/fr), vous aurez la possibilité de faire opérer votre petit bout de chou à la clinique Bois-Cerf en ambulatoire, il n'y a pas de problème même avec une assurance de base, ni avec 1 ou 2 nuits à la clinique si le cas a été annoncé à l'assurance invalidité ce qui est certainement le cas. Je pense que parfois une 2ème plus petite opération est nécessaire mais allez y confiants, ne vous inquiétez pas trop à l'avance.
Bonne chance à tous les parents qui doivent passer par la case "opération" pour leurs bambins.
Apachaï
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Coucou Anastasia et merci

Message par Apachaï »

Coucou Anastasia et merci beaucoup pour ton message !

Oui c'est bien le Dr Ramseyer qu'on est allés voir justement, et c'est vrai qu'il est très bien, et semble avoir une bonne expérience dans le domaine. En plus il est sympa :-)

L'opération qu'il nous a proposée est plus "simpliste" que celle que le 1er chirurgien nous a proposée, par contre elle est moins "esthétique" (il ne va pas rallonger l'urètre jusqu'au bout). D'un autre côté il semblait plus confiant, pour redresser le zizi en particulier.

Le côté ambulatoire nous fait un peu peur, car on habite sur Genève -> faire des aller-retour pour les RDV, l'opération, et en cas d'urgence s'il y a le moindre souci (genre en pleine nuit...).
Pour les soins post-opératoires, on se sentirait plus "rassurés" si bébé était gardé à l'hôpital après l'opération (donc les soins seraient faits par le personnel médical). Mais d'un autre côté il risque de stresser si on n'est pas là, ou le fait de dormir dans un lieu inhabituel.
Et enfin, le chirurgien à Genève propose de lui faire une injection de testostérone 6 mois avant, pour favoriser la croissance du sexe (plus facile pour l'opération notamment), alors que le Dr. Ramseyer ne compte pas le faire - pour lui la taille est suffisamment "normale".

Bref chacun a un point de vue assez différent, et a ses avantages et inconvénients.
Dur dur de savoir quoi faire.
Pour le moment on hésite encore entre les 2, mais il faut qu'on se décide vite car le temps passe vite, et qu'on doit tout de même prévoir des dates pour l'opération cet automne max.

Merci encore pour ta réponse en tout cas :-)
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