reflux vésico-ureteral : trmt prophy avec Nitroflurantoin - qui connaît ? - edité - elle supporte pas !

[zouzou08]

Bonsoir,
On a diagnostiqué chez ma fille de bientôt 2 ans un reflux vésico-ureteral lorsqu'elle avait 4 mois.
Nous devons maintenant stopper l'amoxyciline et passer au Nitroflurantoin.
J'aimerais savoir si certaines d'entre vous ont également donné ce médicament à vos loulous et comment ils l'ont supporté.
Merci pour vos réponses.
Bonne soirée
ZouZou Bonsoir à toutes !
dernières news : 8.5.2010 :
Ben voilà. Moi qui me posait la question au sujet de la nitroflurantoin ..... je suis au point.
Cette semaine, ma puce a vomi son souper un jour sur deux. J'ai d'abord cru que c'était parce qu'elle avait mangé trop vite ... mais je crois bien que c'est l'antibio. On le lui donne au milieu du repas ... et 15-20 minutes plus tard ... tout ressort. Une fois qu'elle a vomit, elle remange avec plaisir !
Au niveau prophylaxie ... c'est vraiment pas top. Ai fait un sms à la pédiatre et elle m'a dit qu'il fallait arrêter la nitro. et que, dès la semaine prochaine, on passe au Bactrim !
Chez vous, comment ça s'est passé avec le Bactrim ?
Bonne soirée
ZouZou

[kini_19]

Salut,

Est-ce que ce refux est du à une dilatation pyélocalicielle ? Il s'agit bien de l'urine qui remonte dans les reins ?

Mon fils à une dilatation avec un reflux de stade 3...
Nous lui avons donné de l'amoxiciline durant des 3 premiers mois et aujourd'hui nous poursuivons avec du Bactrim... mais je ne connais pas dutout le Nitroflurantoin jamais entendu parlé... Il sert bien a prévenir une éventuelle infection urinaire ?

[théomama]

Ma fille a eu de l'urodin de 2 ans à 7 ans....c'est le même principe actif.

elle l'a très bien supporté ....nous n'avons jamais eu de problème avec ce médoc...sauf pour l'avaler...goût très amer...genre pissenlit ....mieux vaut le diluer dans un peu de liquide dans une seringue et le mettre direct au fond de la bouche ( sans étrangler son enfant bien sûr) car plus ça reste en bouche plus c'est amer...

mais bon ma fille a finis par s'y faire....ou alors on peut mettre dans petit suisse, nutella ou yaourt...

bref ..fallait ruser un peu....pourtant elle est pas pénible pour les médoc.

ps: ma fille a eu un reflux de stade II.

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

[zouzou08]

Merci pour vos réponses Mesdames !

@kini : je ne connais pas le terme que tu emploies mais il s'agit bien de l'urine qui remonte dans le rein (ou presque dans le rein)Ma fille a un reflux de stade II à III. . D'après ce que m'a dit la pédiatre, il s'agit de prévenir les infections urinaires et là, elle m'en a fait deux sous amoxiciline .. donc... on doit changer d'antibio !
@ Isa : l'urodin en gouttes ne se fait plus ... pas assez rentable.... merci l'industrie pharmaceutique ! (Bon, y'a des maladies nettement plus gravissimes que cela qui ont le même problème de "non rentabilité" ... donc je n'ai pas à me plaindre.. )
Je m'inquiète car j'ai le fils d'une amie qui a le même parcours et qui supportait très bien l'Urodin . Seulement, dès qu'il a fallu passer à la Nitroflurantoin, il a pas du tout supporté : maux de tête, manque d'appétit et nervosité. Je balise donc un peu.
Comment ça c'est passé pour ta fille ? Le reflux s'est résorbé avec la croissance ?

[zouzou08]

up

[zouzou08]

re-up !

[Cerise07]

Hello,

Mon fils avait un reflux de stade III-IV dignostiqué à la naissance (en fait déjà à l'échographie pendant la grossesse). Il a eu un traitement prophylactique au Bactim pendant 1.5 ans qu'il a très bien supporté. Ensuite il nous a fait une spécialité (chute des défenses immunitaires, neutropénie ça s'appelle) qui pouvait peut être être liée à la prise du Bactrim, mais c'était pas sûr. Dans le doute on a arrêté et passé à la Nitroflurantoin. Effectiement suite à la suppression de l'Urodin ça n'existe plus sous forme liquide, par contre ma pharmacie m'a préparé des capsules à ouvrir avec de la poudre aromatisée au citron. Mon fils prenait ça directement dans la bouche sans broncher. Il l'a très bien supporté et n'a jamais eu d'effets secondairs.
A 2 ans ils ont vu que le reflux ne se résorbait pas et qu'il fallait opérer. Il a été opéré au CHUV en août et tout s'est bien passé (quand même un peu pénible sur le moment). Depuis il n'a plus de prophylaxie. A noter encore qu'il n'a jamais fait d'infection urinaire.

Je suis à dispo si tu as d'autres questions et tout de bon pour ta petite puce.

[kini_19]

Il s'agit bien de la même chose alors... je n'avais jamais entendu le terme que tu emploies non plus... Enzo a un reflus de stade IV qui a été vu directement à l'écho de morpho mais pour le moment je touche du bois il n'a jamais fait d'infection. Il a été sous amoxyciline durant 2 mois et maintenant sous bactrim qui a l'air de bien lui convenir.. prochain rendez-vous de contrôle le 6 mai.. Tu veux que je pose une question à son nephrologue ? Si tu veux un avis concernant ce médicament...
Ils ne parlent pas d'opération ? Au moins tout serait terminé avec les antibios... surtout si elle a déjà 2 ans. et en plus il n'y a pas d'ouverture ils passent par les voies naturelles :-)

[zouzou08]

Merci pour vos messages les filles !
POur poussinette, prochain contrôle 2 ans après la découverte du reflux .. donc en octobre prochain, lorsqu'elle aura quasi 2.5 ans. Là , je verrai bien si la pédiatre me parle d'opération ou pas.
@kini, si tu y penses, je poserais bien la question suivante : à partir de quel âge faut-il envisager l'opération si il n'y a pas de résorbtion du reflux ? Je me demande aussi pourquoi certains enfants passent de l'amoxi à la nitrofluantoin et d'autres de l'amoxi au Bactrim ?
je me verrai bien arrêter les antibios lorsqu'elle sera propre ... je me dis qu'en étant propre, elle devrait moins faire d'infections urinaires... enfin, faudra que j'en parle avec la pédiatre.
@cerise : tes capsules, elles devaient se garder au frigo ? Je te pose la question car la préparation de nitro que j'ai doit IMPERATIVEMENT rester au frigo , c'est un mélange liquide fait par la pharmacie directement et, les vacances d'été approchant , je trouve pas super pratique ... ! Donc, tes capsules, elles m'intéresseraient bien !!! Tu es dans quelle région ?
Bon après-midi
ZouZou

[théomama]

alors j'ai du arrêté juste à la fin de la fabrication de l'urodin ;)

Alors pour l'autre je sais pas ? mais tu verras assez vite si ton enfant supporte ou non ...

Pour ma fille on a arrêté le traitement préventif vers 6-7 ans....mais il faut dire que ma puce grandit tout doucement ....alors ça aide pas...

je fais encore des bandelettes de contrôle à la maison quand j'ai un doute...et je veille à ce qu'elle boive suffisamment mais disons que si elle venait à s'infecter maintenant elle sera moins à risque qu'avant que l'infection remonte...



Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

[Enea]

Salut,

Ma fille a 2 ans et 2 mois. Son parcours est difficile. Découverte du reflux rénal a 2 mois, plusieurs infections rénales. Entre temps, malgré les antibio (Nopil=Bactrim), elle semblait faire des petites infections urinaires, dur à définir même avec les analyses. A force de la sonder, on n'a pas échappé à l'opération à 1,5 ans (reflux stade III). On a arrêter les antibios en septembre l'année passée. Mais en décembre, re infection urinaire puis en janvier aussi. Ouf pas jusqu'aux reins, l'opération a fait des merveilles quand même!!! Remise sous Nopil. On attend qu'elle soit propre pour décider l'arrêt des antibios. JAMAIS entendu parlé de ce médic au nom barbare, c'est quoi? Des plantes? Genre d'antibio? Suis intéressée car très fâchée avec son pédiatre qui souhaite à chaque fois avoir de l'urine directement dans la vessie et ma petite est traumatisée par toutes ces sondes subies (elle fait des séances de kiné pour l'aider à mieux vivre tout ça dans sa tête). Donc si je peux l'aider à ne plus faire d'infections urinaires et qu'il la lâche avec ces sondes.... Toutes façons, rdv avec le chirurgien en juin, 1 an après l'opération.

Courage zouzou08

[Cerise07]

Alors mes capsules ressemblent à des capsules de Bioflorin avec de la poudre dedans. Non pas besoin de les garder au frigo. Je les ouvrais simplement, mettais la poudre dans une cuillère et il avalait la poudre directement.
Je suis dans le canton de Neuchâtel, si jamais je te donne l'adresse de la pharmacie par mp.

[Enea]

Mais alors chères internautes, je me demande si en Valais nous sommes en retard. kini, qui t'as dit qu'il ne fallait pas ouvrir? Nous avons eu le meilleur chirurgien du pays après celui du CHUV et ma petite a une cicatrice comme une césarienne. 3 heures d'opération, 2 anesthésie (une pour endormir la petiote et une péridurale en prévention des douleurs à son réveil)5 drains durant plusieurs jours, attachée à son lit pour qu'elle n'arrache aucun tuyeau. Oui tout ça à 1,5 ans, ça s'appelle opération de Cohen. Qui t'as parlé de passer par les voies naturelles? Car si on avait su, on n'aurait refusé de laisser lui ouvrir son ventre. Bon, la cicatrice est quasi invisible dans le pli du pubis, un magnifique travail.

L'opération fait que l'urine ne remonte plus aux reins, mais ça ne veut pas dire plus jamais d'infection rénale (tout le monde peut faire une pyélo sans avoir forcément un reflux) et ça ne veut pas dire plus jamais d'infection urinaire. Et malheureusement, je sais de quoi je parle puisqu'elle a dû reprendre le Nopil.

Et chez vos têtes blondes? Dans vos cantons? On sonde systématiquement vos petits pour avoir l'urine provenant directement de la vessie? On me bassine tellement que les sachets pipi c'est pas si stérile que ça.... Surtout chez les filles. Suis intéressée par vos commentaires. Rooh dommage Cerise07, suis pas dans ton canton.

[théomama]

avec ma fille on a toujours mis les sachets pour la prise d'urine...le pédiatre le posait de manière stérile...et même après culture ça a toujours été propre....donc efficace au niveau stérilité ....
nous l'avons fait une fois par mois durant au moins 2 ans et puis tout les deux mois. Et c'était propre de chez propre.

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
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[Cerise07]

Chez moi aussi mon fils a eu droit à une opération de Cohen, ça s'est fait au CHUV. Opération de 4 heures avec une anesthésie et sans péridurale pour le réveil (dommage). Par contre il a eu de la morphine au réveil car il avait vraiment mal. Une sonde abdominale et un drain qui ont été laissés pendant 2 jours. C'était un peu galère pour qu'il se tienne tranquille avec en plus une perfusion. A l'époque il avait 2 ans et c'est un bougillon.
En ce qui concerne les prélèvements, ça s'est toujours fait avec des sachets qui restaient en place maximum 30 minutes. Après on recommençait, on désinfectait et on en mettait un neuf pour que ça reste stérile et éviter une contamination. Ca c'était pour mon fils.
Par contre, sa soeur nous a fait une pyélo à 1 mois, sans reflux et sans rien du tout ... juste comme ça. Pour elle on a fini par la sonder pour avoir un pipi propre car à chaque fois le sachet montrait des germes bizarres comme si c'était une contamination. C'était juste un épisode, mais vu les antécédents de son frère on a quand même fait une CUM qui a montré que tout était normal. Comme quoi on peut quand même faire une pyélo avec un système urinaire tout en ordre.

[Enea]

Je vois que ça se ressemble beaucoup. Au début, c'est chez le pédiatre qu'on posait les sachets, puis étant du métier, on m'a passé le matos, donc question stérilité et désinfection, je connais. Le problème avec les filles, d'après ce que j'ai compris, elles peuvent faire des vulvites et les symptômes ressemblent aux cystites. Ma fille avait également des Uricult genre contaminés... Alors pour être certain, le toubib sondait. Mais elle en a tellement fait avant l'opération de ces sondes. On se disait qu'avec l'opération on serait plus tranquille. Main non..... La dernière cystite, 5 jours avant d'obtenir les antibios!!!! On s'est opposé à la sonde, j'avais pu récolter de l'urine dans le pot et j'ai dit au toubib que le pot ne pouvait pas contenir de nitrites et globules blancs quand même!!! L'urine, on n'y voyait pas à travers le flacon. Je trouvais scandaleux. En juin, elle va voir le chirurgien pour ses contrôles post opératoires, je verrais bien ce qu'il en pense. C'est déjà super que le reflux ait disparu, nous avons déjà moins de risques à ce qu'elle fasse une pyélo.

Merci à toutes pour les renseignements. Bon courage à toutes.

[théomama]

alors sur les tests bandelettes ma fille a souvent du sang lié effectivement aux vulvites...

Isa
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[zouzou08]

@enea : la nitroflurentoïne c'est en fait l'urodin qui ne se fait plus. Pour ce qui est du prélèvement d'urine, ma puce a droit "au sac à pipi" quand elle va chez la pédiatre mais à l'hôpital de l'Enfance à Lausanne,la fois où nous avons dû y aller en week-end, ils lui ont prélevé de l'urine par sonde. Ils ne veulent plus faire de sac à pipi, because risque de contamination trop élevé.
@cerise : mince ! Je suis sur Lausanne. Mais je vais me renseigner pour savoir si ça existe aussi "chez nous" ces capsules....

Ce qui me surprend le plus, à vous lire toutes, c'est que vos enfants ont été opérés tôt dans leur vie. Etait-ce parce qu'ils ont fait des cystites fréquentes ?
En effet, le discours de ma pédiatre est le suivant : on attend qu'elle grandisse pour voir si ça se résorbe tout seul.... un peu comme la fille de théomama.
Bonne soirée mesdames !
ZouZou

[Cerise07]

C'est vrai que dans la majorité des cas cette malformation se résorbe toute seule quand l'enfant grandit. C'est aussi ce que nous avait dit le Dr du CHUV qui a suivi notre fils. Par contre à son contrôle des 2 ans on a vu qu'il y avait comme une petite cloque là où l'urètre (ou urtère, je sais jamais) entrait dans la vessie. Donc avec ça, même en grandissant ça ne se serait jamais résorbé voilà pourquoi il a été opéré si vite.

[Enea]

Même chose que toi Cerise07, ma fille avait aussi cette "cloque" au dernier contrôle avant l'opération, je crois me souvenir que cela s'appelle une diverticule. On nous avait dit 20% de chance que le reflux régresse en grandissant, les muscles du dos se formant et aidant l'urine à ne plus monter au rein, mais elle était restée au stade III. Et je pense que le nombre de pyélo a aussi été déterminant dans la décision des médecins. Par contre, il n'a pas été évident de convaincre le chirurgien qui estimait qu'en habitant pas loin de l'hôpital, notre fille était vite prise en charge et qu'on pouvait la traiter rapidement pour éviter une infection rénale. J'ai insisté et heureusement, car en regardant du coup plus près ses clichés de US, scintigraphie etc, il a remarqué que son rein droit penchait "bizarrement".Il a demandé encore un examen radiologique avec produit de contraste, et ils ont vu qu'en fait elle avait 2 urethères!!! Son reflux ne pouvait pas régresser tout seul. Voilà notre expérience zouzou. Il est vrai que ce genre d'opération est lourd pour des enfants en si bas âge mais les médecins savent ce qu'ils font. En fait, il semble que tant qu'il ne s'agit que de cystites, la maladie est considérée comme stable, l'infection restant au niveau de la vessie. Le problème est tout autre quand cela atteint le ou les reins, l'infection est montée, touchant un organe. Cela peut laisser des cicatrices et à force cela peut induire une insuffisance rénale. C'est pour ça que je pense que le nombre de pyélo et la fréquence déterminent si il y a opération ou non. Même à 5 mois, comme j'ai entendu chez mon pédiatre. Il n'y a pas vraiment d'âge! Bonne journée à toutes