Voilà
je me demandais si l'une d'entre vous était aussi atteinte de cystinurie, cette maladie qui est une maladie génétique fait disfonctionner le rein qui celui-ci fabrique des calculs rénaux composé de cystine.
Mon frère et moi en sommes atteint et nous l'avons découvert tardivement j'avais 17 ans mais depuis je fais passablement de calculs ce qui abiment mes reins. Depuis ma grossesse j'en fais un peu moin mais tout de même.
On m'a dit que normalement ma fille ne devrait pasdévelopper la maladie elle serait juste porteuse cependant si son futur mari est aussi porteur cela pourrait se transmettre à ses enfants je comprends pas tout.
Alors si qqn pourrait m'éclairer je vous en remercie.
Et aussi à long terme en êtes vous au dyalise? c'est qqch qui me fait très peur, quel traitement prenez vous?
malheureusement je sais que nous sommes très peu en suisse une 10aine voir 20aine à avoir cette maladie.
Bisous et merci de vos réponses
Qui serait atteint de Cystinurie?
Je t'aime fort mon coeur!
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