Les suites de ma visite au Chuv
Les suites de ma visite au Chuv
Bonjour les filles,
Je viens vous donner des nouvelles de mon bébé après ma visite au Chuv.
Mon bébé à
- une calsification au coeur, toute petite et pas grave si c'était le seul symptôme particulier.
- Les intestins dilatés avec une sorte de kyste d'un côté, pas grave si c'était le seul symptôme particulier.
- les reins et la vessie dilatés, pas grave si c'était le seul symptôme particulier
- par contre la bonne nouvelle c'est qu'ils ont trouvé une vésicule.
L'association des anomalies bénignes (s'il n'y en avait qu'une à la fois) présentes fait penser aux médecins à une trisomie 21 ou à la mucoviscidose.
Après une écho super détaillée, j'ai eu droit à une amnio. Ensuite, nous avons rencontré des généticiens qui nous ont expliqué les maladies ainsi que les tests qu'ils allaient pratiquer pour confirmer ou écarter ces deux maladies.
Si les résultats des tests sont négatifs, on pourrait envisager la suite de ma grossesse sous haute surveillance. Il y a une dizaine de jour à attendre.
Je sens bien bougé mon bébé, je le sens vivre à l'intérieur, je l'ai vu bougé à l'écho, j'ai entendu son petit coeur. La situation est très délicate, je suis complètement effondrée. Je n'ai jamais imaginé d'être confronté ainsi à la maladie. Comme quoi ça n'arrive pas qu'aux autres...
Si parmi vous, il y a des parents d'enfants atteints de trisomie ou de mucoviscidose, je serai intéressée par vos témoignages. Je suis perdue, je l'aime mon bébé...
Je viens vous donner des nouvelles de mon bébé après ma visite au Chuv.
Mon bébé à
- une calsification au coeur, toute petite et pas grave si c'était le seul symptôme particulier.
- Les intestins dilatés avec une sorte de kyste d'un côté, pas grave si c'était le seul symptôme particulier.
- les reins et la vessie dilatés, pas grave si c'était le seul symptôme particulier
- par contre la bonne nouvelle c'est qu'ils ont trouvé une vésicule.
L'association des anomalies bénignes (s'il n'y en avait qu'une à la fois) présentes fait penser aux médecins à une trisomie 21 ou à la mucoviscidose.
Après une écho super détaillée, j'ai eu droit à une amnio. Ensuite, nous avons rencontré des généticiens qui nous ont expliqué les maladies ainsi que les tests qu'ils allaient pratiquer pour confirmer ou écarter ces deux maladies.
Si les résultats des tests sont négatifs, on pourrait envisager la suite de ma grossesse sous haute surveillance. Il y a une dizaine de jour à attendre.
Je sens bien bougé mon bébé, je le sens vivre à l'intérieur, je l'ai vu bougé à l'écho, j'ai entendu son petit coeur. La situation est très délicate, je suis complètement effondrée. Je n'ai jamais imaginé d'être confronté ainsi à la maladie. Comme quoi ça n'arrive pas qu'aux autres...
Si parmi vous, il y a des parents d'enfants atteints de trisomie ou de mucoviscidose, je serai intéressée par vos témoignages. Je suis perdue, je l'aime mon bébé...
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- Messages : 1745
- Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:23 am
je suis pas dans ton cas
je suis pas dans ton cas mais t envoie tout mon courage et j espere que les resultats seront bons pleins de pensées positives.
forum PetiteLola
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forum sur le deuil
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je t'envoie un wagon de
je t'envoie un wagon de courage.
les médecins et le généticien pensaient que mon bb était atteint d'une trisomie 13 ou 18. ça a été très pénible le temps de savoir les résultats. j'aimais déjà profondément ce bb tant attendu.
comme tu dis, ça n'arrive pas qu'aux autres malheureusement.
mais quoi qu'il arrive, je tiens à te dire qu'on trouve le courage d'affronter ce qu'il nous arrive. sur le moment c'est pas facile et on ne sait pas comment s'en remettre, mais je peux te promettre qu'on y arrive.
courage. vous n'êtes pas seul
les médecins et le généticien pensaient que mon bb était atteint d'une trisomie 13 ou 18. ça a été très pénible le temps de savoir les résultats. j'aimais déjà profondément ce bb tant attendu.
comme tu dis, ça n'arrive pas qu'aux autres malheureusement.
mais quoi qu'il arrive, je tiens à te dire qu'on trouve le courage d'affronter ce qu'il nous arrive. sur le moment c'est pas facile et on ne sait pas comment s'en remettre, mais je peux te promettre qu'on y arrive.
courage. vous n'êtes pas seul
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- Messages : 471
- Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:40 am
je ne peux que vous envoyer
une tonnes d'ondes positives que votre bb n'aie rien de tout cela et suis sincèrement désolée pour vous la vie peut parfois être dur et mes pensées sont près de vous de tout coeur avec vous et votre mari je tiens tous ce que je peux tenir ou croiser pour que la chance soit avec votre bb et vous ses parents. Je vous embrasse avec toute mon affection
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- Messages : 1183
- Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:42 am
je suis de tout coeur avec
je suis de tout coeur avec toi et ta famille, sa me rappelle tristement ma premiere grossesse. j espère que tu auras vite les résultats...
je t envoie un wagon de courage et de chaleureuses pensée..
mam'ange d'une petite Emma, décédée in-utéro en pleine grossesse et née au ciel le 27.07.07
Mon ange nous a donné le plus beau des cadeaux de noel: un ti frère ou une tite soeur...
12.12.07: tu as fait ton premier coucou, tu mesures 1.4mm, et on a vu ton coeur, c'est merveilleux...
15.01.08: 2ème contrôle, tu mesures 10cm, tu es tout parfait, et tu bouges.... trop génial
12.02.08: 3ème contrôle, tu mesures 15cm, tu bouges comme un fou( ou folle), tout est parfait donc pas de tritest...
26.02.08: 17semaines passées, tout va bien, tu es en forme..
17.03.08: 4ème contrôle, tu mesures 25cm, pèses 330gr, et tout va bien pour toi, youpi...
02.05.08: 5ème contrôle + écho, tout va super bien, tu pèses près de 1kg... tu suçais tes pieds, ouahou quel gymnaste....
06.06.08: 6ème contrôle+ écho croissance, tu vas bien, tu pèses 1kg8, tu te cachais avec tes mains...
je t envoie un wagon de courage et de chaleureuses pensée..
mam'ange d'une petite Emma, décédée in-utéro en pleine grossesse et née au ciel le 27.07.07
Mon ange nous a donné le plus beau des cadeaux de noel: un ti frère ou une tite soeur...
12.12.07: tu as fait ton premier coucou, tu mesures 1.4mm, et on a vu ton coeur, c'est merveilleux...
15.01.08: 2ème contrôle, tu mesures 10cm, tu es tout parfait, et tu bouges.... trop génial
12.02.08: 3ème contrôle, tu mesures 15cm, tu bouges comme un fou( ou folle), tout est parfait donc pas de tritest...
26.02.08: 17semaines passées, tout va bien, tu es en forme..
17.03.08: 4ème contrôle, tu mesures 25cm, pèses 330gr, et tout va bien pour toi, youpi...
02.05.08: 5ème contrôle + écho, tout va super bien, tu pèses près de 1kg... tu suçais tes pieds, ouahou quel gymnaste....
06.06.08: 6ème contrôle+ écho croissance, tu vas bien, tu pèses 1kg8, tu te cachais avec tes mains...
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- Messages : 691
- Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:36 am
Toutes mes pensées sont
Toutes mes pensées sont avec vous en ces moments de doute et d'attente.
Je n'ai pas d'enfant atteint de l'une de ces maladies mais j'ai un oncle trisomique et j'ai également travailler avec des trisomiques.
Pour la mucoviscidose j'ai des connaissances avec enfants malade, mais atteint d'une manière légère.
Dans l'un comme dans l'autre cas (trisomie ou mucoviscidose) il y a divers degrés handicape.
Certain trisomique peuvent suivre l'école normal et d'autre ne parle pas par exemple. Il y a aussi divers trisomie, des beaucoup plus grave que la 21.
Enfin j'en aurait beaucoup à dire car ce sont des êtres extraordinaire, capable de donner tellement d'amour, .....
C'est sur aussi que pour les parents il faut être fort et aller les deux dans la même direction.(si ça m'arrivait ça causerait problème avec mon homme je pense)
Tout est plus "difficile" qu'avec un enfant "normal". Mais la joie et l'attache que ces enfants apportent est souvent si grande....
Je veux volontiers en parler avec toi si tu ne trouves pas de parents pour le faire.
Bonne chance!!
Je n'ai pas d'enfant atteint de l'une de ces maladies mais j'ai un oncle trisomique et j'ai également travailler avec des trisomiques.
Pour la mucoviscidose j'ai des connaissances avec enfants malade, mais atteint d'une manière légère.
Dans l'un comme dans l'autre cas (trisomie ou mucoviscidose) il y a divers degrés handicape.
Certain trisomique peuvent suivre l'école normal et d'autre ne parle pas par exemple. Il y a aussi divers trisomie, des beaucoup plus grave que la 21.
Enfin j'en aurait beaucoup à dire car ce sont des êtres extraordinaire, capable de donner tellement d'amour, .....
C'est sur aussi que pour les parents il faut être fort et aller les deux dans la même direction.(si ça m'arrivait ça causerait problème avec mon homme je pense)
Tout est plus "difficile" qu'avec un enfant "normal". Mais la joie et l'attache que ces enfants apportent est souvent si grande....
Je veux volontiers en parler avec toi si tu ne trouves pas de parents pour le faire.
Bonne chance!!
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- Messages : 711
- Inscription : lun. nov. 25, 2024 6:30 am
Hello, je suis la maman
d'une petite rayon de solil qui s'appelle Zoé. Ma puce à 21 mois et, elle est atteinte d'un isochromosome c'est une anomalie du chromosome 21 comme les trisomies mais,elle est atteinte très légerement. Elle n'a aucune malformation et son retard n'est presque pas visible. Elle march, elle va à la crêche, elle dit maman, papa, aurevoir, coucou,, hallo et plein d'autres trucs que nous ne comprenons pas trop :0)
Quand les médecins nous ont annoncé sa trisomie (le diagnostic finale est tombé après plusieurs mois et des examens + poussé) nous avons passé des moments très difficiles mais maintenant nous sommes si fière de notre puce et nous ne pourrons + vivre sans elle. C'est un vrai bonheur. Tu peux m'envoyer un MP si tu veux.
Regarde le blog de Zoé et tu verras que c'est un rayon de soleil. Il n'est pas à jour parceque pendant que j'étais enceinte je n'ai pas eu le temps de m'en occuper et maintenant que j'ai accouché de mon petit bonhomme encore moins :0(( en tout cas je sais que ce sont des moments très durs et je suis de tout coeur avec vs. Courage.
Venez voir le blog de Zoe !
Quand les médecins nous ont annoncé sa trisomie (le diagnostic finale est tombé après plusieurs mois et des examens + poussé) nous avons passé des moments très difficiles mais maintenant nous sommes si fière de notre puce et nous ne pourrons + vivre sans elle. C'est un vrai bonheur. Tu peux m'envoyer un MP si tu veux.
Regarde le blog de Zoé et tu verras que c'est un rayon de soleil. Il n'est pas à jour parceque pendant que j'étais enceinte je n'ai pas eu le temps de m'en occuper et maintenant que j'ai accouché de mon petit bonhomme encore moins :0(( en tout cas je sais que ce sont des moments très durs et je suis de tout coeur avec vs. Courage.
Venez voir le blog de Zoe !
Plein de courage et d'espoir
Plein de courage et d'espoir pour la suite de ta grossesse.