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alors nous avons vécu

Publié : sam. juil. 24, 2010 9:33 pm
par caro1009
alors nous avons vécu également la même chose, à six mois Noah a fait un arrêt respiratoire ensuite 3 semaines après crise d épilepsie, puis 2 semaines après de nouveau crise d épilepsie, l eeg n a rien montré, il a été mis sous traitement trileptal avant il avait le tégrétole mais ça n allait pas du tout.

depuis qu il est sous traitement il n a plus jamais fait de crise, il a été décidé que nous arrêtons le traitement en septembre, mais c est vrai que ça fait peur..

est-ce qu elles vont revenir ou non... on devait refaire un eeg avant d arrêter le traitement mais vu que notre fils ne dort qu à la maison.. impossible de l endormir quand EUX le décide. Comment as-tu fait pour l eeg de ton fils? et il a été sous traitement durant combien de temps, est-ce après l arrêt du traitement qu il a de nouveau fait cette crise, si oui combien de temps après? excuse pour toutes ces questions mais ça fait du bien de pouvoir partager ça avec quelqu'un.
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Je sais que ça n'a rien à

Publié : sam. juil. 24, 2010 10:12 pm
par MéliMélo05
Je sais que ça n'a rien à voir et je suis de tous coeur avec vous.

Mon fils est donc autiste et à dû subir un éléctro-encephalogramme endormit vers l'âge de 2 ans, 2 ans et demi env. pour exclure les crises d'épilepsie sans symptôme en fait pour l'endormir, je sais pas si ça se passe la même chose avec des plus grands, mais la neuro-pédiatre lui avait déjà installé le bonnet avec tous les câbles, j'avais dû l'installer sur mes genoux, elle lui avait donné un biberon avec un léger anésthésiant, ça n'avait pas fait 2 minutes qu'il dormait profondèment sur moi et l'éléctro-encéphalogramme c'est donc passé pendant que je le tenais sur mes genoux endormis et je devais bouger vraiment le moins possible autrement dit tenter de rester immobile afin de pas fausser le résultat et mon fils s'était réveillà à la fin de l'éléctro-encéphalogramme comme si rien ne s'était passé.

Maman-solo à 100%, un loustic de 5 ans et demi, enfant différent autiste + ted.

alors malheureusement nous

Publié : sam. juil. 24, 2010 10:17 pm
par caro1009
alors malheureusement nous ne pouvons pas lui donner d anesthésiant il doit s endormir naturellement c est ça qui est difficile à six moins nous avons réussi en le berçant mais maintenant à 21mois impossible...

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Hello ! Merci pour ta

Publié : dim. juil. 25, 2010 9:50 pm
par carologan
Hello !
Merci pour ta réponse, on se sent moins seul quand on a d'autres témoignages !
Logan a commencé par des convulsions fébriles à 9 mois, ensuite crise d'épilepsie à 18 mois et traitement avec Orfiril.
On a fait de la kinésiologie et à 2 ans elle m'a dit que je pourrai essayer d'arrêter le traitement, on l'a arrêté en accord avec le Chuv.
Donc là ça faisait un an et demi qu'il n'avait rien refait !! jusqu'à jeudi passé.
Mardi pour l'EEG j'ai été étonnée, il s'est endormi super vite. On avait rdv à 12h45 alors on a diné là-bas et je l'ai fait courrir dans les couloirs ça a bien marché. ;-)
On a eu les résultats vendredi comme quoi ce n'était pas l'épilepsie qui recommençait !
Par contre hier matin grosse crise d'épilepsie j'ai appelé l'ambulance et il en a refait une à l'hôpital, là pas de doute, c'est bien ça qui recommence ! :-( Il a été hospitalisé et on a recommencé le traitement...
J'espère que vous pourrez arrêter les médicaments et qu'il n'en refera plus ! Bon courage !


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ma pauvre, pff je trouve

Publié : dim. juil. 25, 2010 10:00 pm
par caro1009
ma pauvre, pff je trouve toujours terrible ces crises d éplilepsie et j espère ne plus avoir à vivre ça.Maîs le plus dur ça a quand même été l arrêt respiratoire et de l avoir réanimé avec mon mari. Je ne comprends pas qu on puisse te dire que c est pas ça et que qq jours plus tard oui. finalement moi je n ai plus trop confiance. Tu avais également arrêté progressivement le traitement? J ai pu voir que ton fils était aussi assez speed, le mien n a pas trente secondes et fait plein de bêtise, je me demande si tout ça et lié?avec le traitement il n a jamais fait de convulsion? nous non.. donc j ai quand même peur d arrêter mais il faut bien une fois ou l autre sauter le pas.. les neurologues parlaient de le laisser encore un an de plus sous traitement mais nous on voulait quand même tenter le coup car le médic je pense que ça l excite quand même. Donne moi des nouvelles ça me fera plaisir et bon courage j ai également été maman solo et je sais que c est pas facile tous les jours.

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