bebe.ch

Je vous explique la situation et j'aurais besoin que vous me disiez si vous la feriez ou pas.

Alors je suis porteuse du gène muté du rétinoblastome (cancer de la rétine) que je peux transmettre à mon enfant. Mais c'est pas sur que je le transmette à tout les coup. Pour mon fils et ma fille j'avais fait une amniocentèse et il m'avait dit si l'enfant était porteur ou non.
Là suis enceinte de 18 semaines et la généticienne a dit qu'il ne pensait pas faire d'amniocentèse pour cette grossesse mais prélever du sang dans le cordon ombilical à la naissance. Pour ne pas prendre de risque d'un eventuel dévelloppement de la maladie in utéro j'irai faire régulièrement des écho morphologiques au chuv. Tout ça me paraissait bien et m'éviterais de faire une amnio. Mais...ce qui me fait hésiter c'est premièrement que je ne saurai si j'ai transmis seulement quand bébé aura env. 10 jours. Et aussi que si par exemple à 36SA à l'écho il découvre la maladie ben ils vont me dire on provoque la semaine prochaine et....je serai absolument pas préparée à ça. Tandis que si je fais l'amnio maintenant je sais et je peux me préparer à toutes les éventualités si il est porteur.
Mon fils avait eu des problèmes de santé (les reins) à ces environ 10jours de vie et j'étais bien contente de savoir ou j'en était avec les transmission de la maladie car j'avais autre chose à penser qu'a ça.

enfin bref je sais pas quoi faire????'
HELP

J'espère que j'ai pas été trop confuse et que vous pourrez me donner vos avis...en ai bien besoin

merci

namax

personnellement je préférai savoir pendant que je suis enceinte. je n'aime pas resté avec des questions, et je pourrais pas passer ma grossesse à me demande si oui ou non mon enfant est porteur de la maladie

je te souhaite bon courage

Salut,

Je suis d'accord avec Cyrielle, moi je souhaiterais savoir avoir le terme.

Bon courage se ne sont jamais des moments très facile.

Tout de bon pour la suite

Rana

Je suis du même avis, je pense que c'est plus facile quand on a du temps pour se préparer. Maintenant c'est vrai que c'est un choix personnel à toi de savoir si tu es prête à faire à nouveau une amio ou pas...

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merci les filles je penche plutot pour la faire effectivement mais mon mari lui dit que si on peut éviter d'en faire une c'est mieux pour moi et le bébé. il a raison mais psychologiquement....

bref si y'en a d'autres qui veulent donner leur avis je prends avec joie.

bisous


namax

En te lisant, j'ai l'impression que tu en as besoin de cette amniocentèse pour passer une grossesse sereine. Alors vas-y, demande-là. Appelle ton médecin et explique lui directement ton angoisse !

Bon courage et bonne grossesse

tu as raison j'en ai besoin psychologiquement mais je culpablilise car je me dis que c'est une "intervention" que je pourrais éviter.

merci


namax

si tu la transmets à ton bébé?

est-ce que si tu savais qu'il l'a, tu prendrais peut-être la décision d'interrompre ta grossesse ou est-ce que tu continuerais quand-même juste en étant au courant?

c'est toujours difficile!!

Hello alors pour ma part je ferais l'amino histoire d'être préparée à toutes éventualités et de pouvoir s'y préparer au moins tu seras fixée et c'est sur à 100% tandis que l'écho morpho n'écarte pas totalement le risque non??

Mais tu leur transmet pas juste la moitié du gêne?

Car pour ma part je suis porteuse de l'hémochromatose et je transmet juste la moitié ou un quart du gêne (ma mère l'as aussi en totalité)




3.12.09: TG ++++++++ pour notre anni de mariage civil j'en revenais pas, merci les traitements d'hormones

7.12.09 1er rdv: à 5 sa et 4 jours tu es bien placé mais tu es trop petit pour dire si tout va bien.

18.12.09 2ème rdv: à 7 sa et 1 jour, tu es là ton coeur BAT IL Bat ouf.

Prochain rdv le 22.01.10, mais maman à des contractions alors rdv en urgence le 20.01.2010 à 7h10 (en dehors des consults) et maman doit se reposer (arrêt depuis le 20.01.2010) à cause des contractions, dieu merci tu vas bien , tu bouges et nous avons entendu ton coeur pour la première fois - nous attendons les résultats de la trisomie21

Prochain 16SA rdv le 19.02.2010, T21 ok attends écho morpho, je suis sûrement une fille et tout est Ok.

le 10.03.10: rdv en urgence contr. efficaces et douloureuses, alors Adalat et repos total jusqu'au prochain rdv.

22.03.10: écho morpho- alors tu vas bien tu pèses 374 gr. le placenta te nourrit tjs. Mais tu es placé très bas tu est trop pressé. Alors encore arrêt alitée jusqu'au 10 mai!

alors tu sais pour la fente de mon fils nous avions eu un diagnostic prénatal...et bien ça permet quand même de se préparer....
moi je trouve que c'est bien de savoir...en plus ça t'évitera de te poser mille question sur la fin de ta grossesse...

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

moi je la ferai aussi... bon courage pour la suite !

Alors moi qui ai dû avoir amnio lors de ma 1ère grossesse, parce que mauvais résultat au tri-test. La gyné m'avait proposé l'amnio, pour moi le plus dure à été la semaine d'attente avant l'intervention, la peur que ça tourne mal mais surtout l'attente des résultats. Mais au final depuis le jour où j'ai su que mon bébé était en pleine forme, j'ai enfin vécu une grossesse sereine. Tout ça pour te dire que si tu penses que tu te sentiras mieux après et que la fin de ta grossesse sera plus sereine, fais le. Moi je pense que je le ferais.

oh merci pour tout vos commentaires...qui abondent tous dans le meme sens lol


pour répondre à amaz. Mon fils est porteur. il a eu la malchance de déclaré la maladie. Mais elle se soigne à l'heure actuelle très bien, sans chimio, enfin assez light à part rapport au autre cancer.

Je ne choisirai pas l'avortement c'est juste comme tu dis pour etre au courant et savoir ou on va.


merci

namax

et désolé chiara j'ai oublié de répondre à ta question c'est soit je transmet, soit je transmet pas. Après si je transmet y a encore un pourcentage de chance que la maladie ne se déclare jamais. On appelle ça porteur sain


namax

si de toute façon ce n'est pas siii grave et que tu n'interromprais pas ta grossesse, moi je crois que personnellement je ne ferais pas d'amnio, c'est toujours un risque de moins. j'imagine que si tu la faisais et qu'il y avait un problème (je sais que c'est très rare), tu t'en voudrais.

mais comme je disais c'est super personnel, je ne voudrais pas t'influencer dans un sens ou un autre.