Les forums de mamans suisses

J'habite à Genève et je souhaite vivement créer une association pour la Romandie sur la maladie (génétique et orpheline) de Hirschsprung.

Mes deux petits bouts sont atteints (ce qui est plus que rare que plusieurs enfants soient touchés dans la même famille). Cette maladie, pour résumé, est une paralysie de tout ou partie des intestins. Elle nécessite souvent plusieurs opérations et n'est pas sans risque pour la vie des enfants. Je vous rassure aujourd'hui les miens vont bien, malgré certains moments parfois très difficiles.

Si vous êtes touchés de près ou de loin, ou même pas du tout mais simplement intéressés, écrivez-moi je serais ravie.

Si vous voulez en savoir plus je peux vous transmettre notre histoire.

J'espère vraiment réunir du monde... pour mes petits bouts et ceux des autres à venir.

D'avance merci beaucoup.

Nathalie, maman de Sébastien (3 ans 1/2) et Nicolas 6 mois 1/2

Hello!

Très belle initiative. Je connais cette maladie car je la cotoie au travail, je suis de genève aussi et ma boss est Prof et opère ce genre de cas.

J'espère que tout ira bien pour tes enfants!

Merci beaucoup pour tes encouragements. Ou travailles-tu ? à la pédiatrie ? peut-être s'est-on rencontrée ?

Serais-tu dispo pour faire part de ton expérience prof. ? Je trouve que ce serais super.

Bonne journée.

Bisous




Nathalie
Maman de Sébastien (30.10.00) et Nicolas (26.10.03)

Je pense que passer par le biais de pédiatres ou d'un hopital peut en effet t'aider à rencontrer plus de parents d'enfants souffrant du même mal. As-tu imaginé faire un site Internet, même minuscule au début ? Si tu le fais, tu pourrais ensuite envoyer l'adresse aux pédiatries, à certains chefs de services, à une revue médicale comme Santé & Hygiène et / ou sur des forums.

Bon courage à toi et à tes enfants,

Merci pour tes conseils. Je suis en contact avec les deux chirurgiens qui se sont occupés de mes petits bouts mais ils ne peuvent s'investir par manque de temps.

Le site internet c'est une très bonne idée mais je ne suis pas très calée, je suis en recherche...

Toutes vos idées sont les bienvenues...

Je vais vous proposer un petit jeu... Avez-vous des idées pour le nom de l'association ? A vos claviers si le coeur vous en dit...

Encore merci pour votre soutien.

Bisous à tous.

Nathalie
Maman de Sébastien (30.10.00) et Nicolas (26.10.03)

je travaille effectivement en pédiatrie à Genève, en chirurgie. Qui sont les chirurgiens que tu as contacté? Je pourrai leur en toucher 2 mots à la limite. Si ça se trouve c'est ma cheffe qui a opéré tes enfants....

au fait tu sais quoi???? On s'est déjà vues......y'a pas si longtemps que ça il me semble....tu es venu avec Nicolas en consultation chez ma boss....hi hi hi....je me souviens....il est trop chou en plus!

Par contre je sais plus si on avait discuté ensemble ou pas.....je suis la secrétaire de Mme Professeur ......

Pour le site, je pourrais éventuellement te donner un petit coup de main, étant donné que c'est ma profession. D'expérience, le plus simple sera le mieux pour le nom ("www.hirschsprung.ch" ou "www.hirschsprung.org" par exemple).

Est-ce que tu as fait des recherches pour savoir si une telle association existe dans un autre pays (france, belgique, canada, etats-unis, etc)? Si c'est le cas, peut-être que d'autre parents suisses s'y sont attachés faute de mieux. Essaie de creuser le sujet et de te faire connaître par ce biais. Laisse des mots en français sur les forums "pour les malades / parents suisses". Tu auras des chance d'avoir des contacts. Tu peux aussi essayer les sites d'autre maladies orphelines. Les gens te donneront certainement des tuyeaux utiles pour ta démarche.

En faisant une petite recherche avec Google, j'ai trouvé ce lien, où une maman se dit "à la disposition des autres parents" pour partager des infos et de l'expérience: http://www.bebe-conseil.com/rubriques/temoignages/L%27histoire%20de%20Sebastien.php
C'est peut-être déjà un début ?

Et ton message sur ce site sort sur la première page avec les mots "Hirschsprung" et "association". Il y a donc un espoir que d'autres parents arrivent vers toi par ce biais.

N'hésite pas à prendre contact par email si besoin.

Hobbes,

Je crois que le témoignage sur le lien que tu as mis est celui de Sebnic.....lol....

Tu es génial merci je vais creuser le sujet.

Concernant bébé-conseil eh bien le témoignage c'est le mien. Il s'agit tout simplement de notre histoire et de la photo de mes deux amours...

Et la maman a disposition c'est moi...

Il y a effectivement une assoc. sur France que j'ai contacté pour faire une antenne suisse et pas créer quelque chose mais ils ne m'ont jamais répondu malgré plusieurs tentatives. Je suis en contact avec le prof. de l'hôpital Necker à Paris pour la génétique.

Le nom pour le site c'est effectivement ce qu'il a y de mieux mais l'association (j'ai envie de trouver plus original ...).

Je réfléchis pour le site et te recontacte. Encore merci pour ton soutien. Je trouve génial qu'aujourd'hui il y ait encore des gens avec du coeur...

Bisous.



Nathalie
Maman de Sébastien (30.10.00) et Nicolas (26.10.03)

Effectivement on se connaît... Je suis venue le 11 mars, Nicolas venait de sortir de l'hôpital après ses deux dernières opérations. J'avais un gros bouquet de fleurs ???

On a pas eu le temps de vraiment discuté, mais ce serait avec plaisir...

Sébastien a été opéré par Mme (2 opérations sur les 5) et Dr Philippe B. (pour toutes). Quant à Nicolas 2 par MMe et Dr Bernard G. (pour toutes les 5). Ils sont géniaux, adorables et d'une extrême compétence. Ils ont sauvés la vie de mes enfants à plusieurs reprises. Nous leur devons TOUT.

Je me réjouis de te relire.

Bisous
Je viens à l'hôpital le 27 à 15h. on pourrait peut être boire un café avant si ca te tente ...

Nathalie
Maman de Sébastien (30.10.00) et Nicolas (26.10.03)

Je voulais juste vous préciser que je viens d'écrire l'HISTOIRE de mes deux petits bouts d'amour.

Bisous


Nathalie
Maman de Sébastien (30.10.00) et Nicolas (26.10.03)

Coucou!

Pour le 27 un café volontier sans problèmes en plus je serais toute seule ce jour là donc c'est même mieux...lol

J'ai dis à Mme que je t'ai rencontrés ur le web et que tu aimerais monter une association et que tu aurais éventuellement envie de discuter avec elle peut-être à ce sujet un jour. Elle avait pas l'air contre en tous cas....lol

Si tu veux, tu peux me faire à la limite une liste de questions que je lui transmets si ça peut t'aider car en ce moment pour un rdv c'est assez chargé je ne sais plus où et quand mettre les gens...lol.

Je suis très touchée par tes témoignages ça m'a bcp affectée et je trouve que tu es une mère admirable et tu as l'air fantastique sincèrement.

et si tu l'appelais tout simplement l'association SEBNIC???

Oups... la honte ! Désolé :-(

Mais non tu ne pouvais pas imaginer...

Nathalie
Maman de Sébastien (30.10.00) et Nicolas (26.10.03)

Pour le café avec grand plaisir. Je serais avec mon petit bout d'amour...

Je serais là vers 14 h 15, est-ce que ca t'irait ?

Pour les question à MME on en parlera, car j'ai déjà eu une discussion avec elle en février dernier...

Merci pour tes compliments, mais je ne crois pas être admirable, j'ai simplement ASSUMER mon rôle de mère.

J'attends de tes nouvelles.

Bisous

Nathalie
Maman de Sébastien (30.10.00) et Nicolas (26.10.03)

Ok pour moi. Si tu veux passe dans mon bureau quand t'arrives et on ira boire un café sur la terrasse sans problème!

Si j'ai mon petit bout qui dort j'aurais la poussette.

Peux-tu m'envoyer un mail avec ton prénom ???? et son numéro d'interne comme ça je peux t'appeler depuis en bas quand j'arrive, bien sûr si ça te va...



Nathalie
Maman de Sébastien (30.10.00) et Nicolas (26.10.03)