Bléphrophimosis ptosis épicanthus inversus
Publié : mar. déc. 27, 2005 12:39 pm
Bonjour ,
Je ne vous ai encore jamais ouvert mon coeur bien que je vienne sur le site tous les jours. Mon mari et moi venons enfin de mettre un nom sur sa maladie "Bléphrophimosis ptosis épicanthus inversus".C'est une maladie génétique rare. Sans trop rentrer dans des détails compliqués, il s'agit d'une réduction des paupières dans toutes leurs dimensions. Nous ne pouvons envisager une 2e grossesse car il y a un risque sur 2 que le bébé souffre également de ce problème. A l'heure actuelle, nous evisageons encore une opération, la dernière, celle de l'espoir (il en a subit pluieurs étant petit). Nous allons recontrer un généticien au mois de janvier pour en savoir plus encore. Voilà, le fait de vous en avoir parler me fait du bien.
Je vous embrasse toutes et pense très fort à toutes les essayeuses en espérant que 2006 sera remplie d'étoiles et de bébés.
Je ne vous ai encore jamais ouvert mon coeur bien que je vienne sur le site tous les jours. Mon mari et moi venons enfin de mettre un nom sur sa maladie "Bléphrophimosis ptosis épicanthus inversus".C'est une maladie génétique rare. Sans trop rentrer dans des détails compliqués, il s'agit d'une réduction des paupières dans toutes leurs dimensions. Nous ne pouvons envisager une 2e grossesse car il y a un risque sur 2 que le bébé souffre également de ce problème. A l'heure actuelle, nous evisageons encore une opération, la dernière, celle de l'espoir (il en a subit pluieurs étant petit). Nous allons recontrer un généticien au mois de janvier pour en savoir plus encore. Voilà, le fait de vous en avoir parler me fait du bien.
Je vous embrasse toutes et pense très fort à toutes les essayeuses en espérant que 2006 sera remplie d'étoiles et de bébés.