Hydrocéphalie

[Anyna]

Alexandre, mon fils de 2 mois, est hydrocéphale. Il a passé 3 semaines au Chuv afin de se faire opérer. Il en est sorti il y a 4 jours. Depuis, je recherche des gens touchés par ce problème afin de pouvoir échanger. En effet, je suis très inquiète quant au futur voué à mon fils...
Merci, à bientôt!

[Senga]

Coucou
Je veins de lire ton message et j'imagine le courage que tu dois avoir pour affronter tout cela. Si j'ai décidé de t'écrire c'est pour essayer de te transmettre un message d'espoir. En effet, je ne sais pas ce que les médecins t'ont dit sur le futur de ton petit garçon mais le copain de ma soeur a souffert d'hydrocéphalie à la naissance et mène aujourd'hui une vie tout à fait normale. Aujourd'hui homme de 35 ans, il est né avec une hydrocéphalie, une spina bifida lombaire et des pieds bo (je sais pas comment ça s'écrit). Depuis sa naissance il a fait des séjours à l'hôpital, pour des opérations et autres. Mais il a eu une vie des plus "normale". Aujourd'hui, c'est un homme normal qui travaille à 100%(il est aggent de sécurité), qui fait du sport et mène une vie tout à fait normale. Peut-être même un mariage et un bébé tout prochainement, qui sait ? Ils ne sont pas encore décidé hihihi. Certes quand la fatigue se fait sentir il a parfois mal au dos et aux pieds mais rien de plus. Et il a une liste de symptomes que s'il les constate il doit se rendre à l'hôpital pour un contrôle mais ce n'est encore jamais arrivé. Voilà tout cela pour te dire que malgré tous ses problèmes de début de vie, il a réussi à se contruire une vie normale et stable.Voilà j'espère que par ces quelques mots j'aurais réussi un petit à te rassurer sur l'avenir. Je te souhiate beaucoup de courage. Et le plus important dans tout cela c'est l'amour.Gros bisous à toi et ta petit famille.

Maman de Rayan 3 ans

[Anyna]

Merci beaucoup, en effet cela me réconforte bien.
Mercredi, nous allons à la clinique ophtalmique de Lausanne où ils passera divers tests car on a l'impression qu'il ne voit que la lumière. Je suis très inquiète quant au résultat...

Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)

[Senga]

Je t'envoie plein de courage et d'ondes positives dans ces épreuves que vous allez devoir travewrser. Alors qelles sont les nouvelles ?
gros bisous, je pense fort à vous

Maman de Rayan 3 ans

[Anyna]

Merci Senga pour ton bon message.
On a appris il y a peu qu'Alexandre voit (c'était l'une de nos préoccupations). Sinon, il évolue bien, il fait des sourires, essaie de se tourner... Il mange correctement, grossit et grandit bien. Le pédiatre et l'infirmière à domicile sont satisfait de son développement actuel. Cependant, ils émettent toujours une réserve sur son futur. On ne peut rien savoir encore... Le 21 octobre, nous avons rendez-vous au Chuv, on verra bien...
Je suis toujours très inquiète mais les progrès de mon fils me réconfortent.
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)

[Anyna]

Les soucis continuent! Le drainage du liquide dans sa tête se fait mal et tout est enconre trop grand... En plus, ils ont découvert que son cortex est malade. Il risque donc une hémiplégie, il ne saura peut-être pas marcher et peut-être même ne pas parler. Il fait des progrès grâce à deux séances de physiothérapie par semaine. C'est encourageant mais cela n'enlève pas mes soucis...
Il passera des IRM chque 15 jours jusqu'à ce que les neurochirurgiens décident de réopérer...

Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)

[Anyna]

Merci pour votre soutien

Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)

[IKO]

Coucou,

Je viens de lire ton poste ...

Quelles sont les nouvelles ????

J'espère que tout va bien !

Gros bisous IKO

[Anyna]

Merci IKO!
Les nouvelles sont toujours un peu pareil... Les neurochirugriens pensent qu'il faudra réopérer car le drainange du liquide se fait mal. Cependant, ils ne veulent pas recourir à une 3ième intervention sans que cela ne s'avère vraiment nécessaire. Pour l'instant, Alexandre ne souffre pas, il y a encore de la place pour les ventricules sans faire de lésions supplémentaires. Alors on reste sur le qui vive et on attend...
Sinon, il progresse gentiment grâce à 2 séances de physiothérapie par semaine.
On a rendez-vous le 12 janvier avec le neuropédiatre pour obtenir les services du service éducatif itinérant à domicile afin d'alléger les soins que je procure à mon bébé. On devra discuter aussi pour un dispositif spécial pour une chaise haute. Ca me fait bizarre de penser que mon fils a besoin de dispositions particulières mais il faut ce qu'il faut!

Gros bisous à toi IKO!!!!


Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)

[matsebcoca]

Je ne sais pas vraiment quoi te dire si ce n'est te souhaiter bon courage pour la suite, visiblement il est en de bonne main, passer de bonnes fêtes et à bientôt bizz