bebe.ch

Bonjour,

Mon bébé de 4 mois est atteint de neurofibromatose de type1. C'est une maladie génétique.

Y aurait-il d'autres mamans concernées ?

Son tibia et son perroné se sont cassés spontanéments, il a un certains nombres singificatifs de taches sur le corps.
Selon le CHUV, ce n'est pas grave.
Nous ne sommes même pas surs que notre bébé puisse marcher un jour.

Nous avons souffert d'un manque d'écoute, de professionnalisme, d'erreurs médicales auprès du CHUV à Lausanne.

Nous nous tournons donc vers Genève, qui a plus l'habitude de traiter des cas complexes.

Je vous conseille donc à toutes, maman du canton de Vaud de vous rendre à Genève ou ailleurs pour une deuxième avis lors de l'annonce d'une maladie grave.

En effet, le CHUV n'a même pas de laboratoire pour les examens génétiques, ils envoient le sang à Genève et j'en passe.

Je remercie donc les mamans qui ont un enfant qui souffre de la même maladie de bien vouloir me contacter pour me donner des conseils.

sansan.

Mon fils, atteint d'une infirmité congénitale, a été traité au CHUV et tout s'est bien passé. Peut-être effectivement, qu'ils ne sont pas aptes à traiter des cas génétiques. Ton initiative de changer d'hôpital vous sera certainement salutaire.
Je te souhaite beaucoup de courage dans ce périple que la vie t'impose et suis de tout coeur avec toi et ta famille.
Je ne suis pas sûre non plus que mon fils marchera, c'est difficile à admettre et à accepter. Pourtant, je pense qu'il faut rester optimiste sans oublier les anomalies existantes.
Plein de bonnes pensées,

Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)