hyperplasie congénitale des glandes surrénales

[toto2002]

Bonjour,

J'aimerais savoir si d'autres parents ont un enfant qui est né avec ce problème là. Notre bébé est né au mois de décembre avec cette mauvaise surprise à laquelle nous ne nous y attendions pas du tout et j'aurais bien aimé savoir comment cela s'est passé pour d'autres parents.

Sinon, il se porte à merveille et nous avons bien pu relativisé ce dysfonctionnement depuis.

Merci d'avance de vos nouvelles !

[isa j]

bonjour!
notre petit garçon aura 14 mois très bien bientot, comme le votre, il est atteint d'hyperplasie congénitale des surrénales. les 2 premiers mois ont été difficiles et les premières fièvres nous ont pas mal paniqués mais maintenant nous commençons à plutot bien gérer les tenants et les aboutissants. nous sommes un peu plus vigilents lorsque les premiers signes d'un rhume ou autres sont là. notre fille de 4 ans n'a pas la maladie et n'est pas porteuse du gène.
au début, je me suis sentie assez seule et je n'ai pas trouvé tout de suite beaucoup d'informations sur cette forme d'hyperplasie des surrénales. mais comme vous le dite , en relativisant les choses, la vie de nos enfants sera pratiquement normale à quelques comprimés près.
amicalement.isa j

[toto2002]

Ce n'est qu'aujourd'hui que je vois qu'une réponse m'a été donnée !
Dans notre cas, il se peut que ce diagnostic ne soit plus valable et qu'il a juste eu une déficience au niveau des surrénales, qui s'est résorbée toute seule. C'est en investigation maintenant.
En tout cas, merci pour votre réponse.

[Soso-Manon]

Hello !!!

Notre puce de 3mois est aussi ateinte d'hyperplasie congénitale des surrénales. J'avais mis un post à ce sujet à sa naissance mais je n'avais pas eu de réponses....

Les débuts ont aussi été bein stressant, je redoutais la première fièvre ou autre problème. Elle a eu une gastro à 2 mois mais tout compte fait, on a doubé la dose sur ordre des endocrinologues, on a fait un contrôle aux urgences et tout est rentré dans l'ordre qq jours après. oufffff !

Je serai intéressée de savoir dans quelle région vous habitez, une rencontre avec des parents ayant des enfants atteint de cette maladie peut être intéressante et constructive. Je me pose toujours la question de comment se vit le quotidien des médics, s'il les enfants les rejettent, etc... Notre puce doi subir une intervention chirurgicale dans les mois à venir car elle a une virilisation des organes génitaux (très courant chez les petites filles atteinte d'HCS).

Nous habitons près de Nyon (La Côte) et vous ???

J'espère que vous petits out sont en pleine forme
Bonne continuation et à bienôt
Ssoso-Manon

maman d'une petite princesse: Léa ! née le 23 février




bientôt 2 ans de bonheur....

[toto2002]

Pour nous ça a été également très stressant au début. Peur de la première fiève et stress lors de la première fièvre. Parfois je flippais également quand il était plus grand, lorsqu'il se cognait fortement... mais nous avons à faire à un excellent endrocrinologue qui nous a beaucoup rassuré et expliqué.
Maintenant, nous continuons à investiguer car il se peut qu'il ne porte pas cette maladie. Nous avons par ailleurs diminuer énormément la dose de médicament et probablement allons le sevrer complètement. Nous avons rendez-vous au mois de juillet.

Nous habitons du côté de Fribourg.

C'est vrai qu'il est intéressant d'échanger nos expériences par rapport à ça.

Je vous souhaite plein de courage pour l'intervention prévue !