bebe.ch

Je viens d'apprendre que mon fils a la mucoviscidose.Je suis encore sous le choc de la nouvelle.
Y a t il des mamans qui ont un enfant atteint de cette maladie génétique ?
Je ne suis pas chez moi en ce moment et je ne peux donc pas aller sur le net tous les jours mais je serais tres heureuse de pouvoir discuter avec des mamans dans mon cas.
A bientôt,

Je ne suis pas dans ton cas, mais je voulais juste te dire que je suis désolée pour toi et je te souhaite beaucoup de courage face à cette terrible nouvelle. La vie est injuste....

hello
alors mon enfant ne l a pas mais le gene est dans ma famille et deusx de mes cousins en sont atteint
alors si tu veux en parler je t envoi Mp avec mon adresse
Bye a bientot
Pamy

Moi non plus j'ai ce problème, mais je te souhaite beaucoup de courage et prierai très fort pour toi et ton petit bonhomme !

salut robinsonne,
tout d'abord je suis de tout coeur avec toi dans ce moment difficile de cette nouvelle, tout les test et la mise en route du traitement. Je n'ai pas d'enfant , mais je suis infirmière et dans le service de pédiatrie ou je travaille j'ai eu l'occasion de soigner bp d'enfants avec cette maladie. Je pense que ce que tu as envie ce n'est pas des explications mais plutôt des témoignages. C'est vrai que c'est une maladie qui demande bp de traitements , d'adaptation et de surveillances et que la vie de famille est passablement perturbée jusqu'à ce que tout le monde ait ses habitudes. C'est une maladie chronique qui demande des soins quotidiens et qui sont vitaux, notament au niveau de la physio et des médicaments. Mais ce que je peux te dire , c'est que le quotidien de ces enfants a été passablement amélioré et leur qualité de vie aussi, ces dernières années. Il est vrai que cela est contraignant, mais tout les enfants que j'ai vu sont très matures, autonomes et sont des battants....
Je te conseille également de prendre contacte avec l'association:
http://www.cfch.ch/franzoesisch/frameset.html.
Bonne suite et plein de courage et d'espoir

hopegi

Juste un petit mot..J'ai toujours été très impliquée dans les maladie génétique et m'investit tjrs beaucoup lors d'occasion comme Théléton.
J'espère que tu sauras trouver la force pour soutenir ton petit ange, que tu sauras lui apporter tout l'amour qu'il aura besoin, lui transmettre ta force pour qu'il se batte et que toi tu sauras trouver de l'aide pour te soutenir, pour te reposer. J'espère que tu pourras t'entourer de personnes qui vous aideront.
Aussi difficile que ce soit, maintenant ou plus tard, ton petit a besoin de te sentir forte et près de lui. Mais ne reste pas seule, ne t'isole pas...

La vie est parfois dure et injuste, mais c'est une épreuve que vous aller devoir affronter et garder l'espoir...tout pleins de bonheur, car y'a et y'aura encore tout pleins des moments de bonhuer !!

Bonjour Robinsonne,

De tout coeur, mon soutien dans cette épreuve de vie que tu vas traverser avec ton t'it bout.

Je ne suis pas concernée personnellement par cette maladie, mais je suis assistante médicale et j'ai travaillé chez un pédiatre, donc j'ai rencontré des enfants atteints de mucoviscidose.

Mon t'it soleil de 21 mois est aussi atteint d'une maladie génétique tout à fait différente de celle de ton fils, mais je pense que lorsque l'on apprend de pareilles nouvelles, le choc, les questions, les doutes, la culpabilité sont les mêmes pour chacune de ces maladies génétiques.

Si tu as besoin de parler, de tout et de rien, je te laisse mon adresse e-mail et c'est avec plaisir que je te répondrai.

Courage et surtout un gros bisou à ton t'it bout.

Amitiés

Julyane (maman d'1 boy de 12ans et d'1 t'it soleil de 21 mois)

julieaddor@hotmail.com

Bonjour robinsonne,

personne de mon entourage n'est atteint de cette maladie, mais je suis de tout coeur avec toi et ton bébé.Bonne chance!!!

Didi24 maman d'Eddin né le 20.10.2004

Je vous remercie beaucoup pour vos messages qui m'ont donné un peu de chaleur.
Aujourd'hui les choses sont difficiles. Nous habitons un petit village en suisse allemanique qui est assez loin des centres de zurich, bales ou bern. Le pediatre qui a suivi mon fils depuis sa naissance n'a jamais diagnostiqué la ma ladie de mon bébé. Il avait pourtant perdu beaucoup de poids a sa naissance, toussait gras depuis sa naissance pendant des tres longues periodes sans fievre, n'avait pas d'apetit, a fait de temps a autre des 'cacas mousseux' transpirait salé de la tête et respirait par le ventre en etant souvent essouflé.
A chaque fois le pediatre m'a dit 'il rejette ce qu'il avait avalé lorsqu'il etait dans votre ventre' puis 'il fait les dents si il tousse c'est parce qu'il a beaucoup de salive' 'si il ne veut pas manger c'est qu'il n'a pas faim' 'un bebe sanns fievre qui souri a sa maman n'est pas malmade' ' si il fait des cacas mousseux c'est qu'il rejette des glaires qavalé lorsqu'il tousse' etc.
A aucun moment on ne lui a fait une prise de sang ou un test.Comme j'etais inquiete de cette toux nous avons egalement consulté a l'hopital de aarau et là même réponses !!!
Nous avons fini par partir en france en vacances et à notre arrivée nous avons été chez un pediatre qui a tout de suite vu que notre bébé etait malade. Il nous a demande de faire une radio des poumons et au vu du resultat il nous a tous de suite envoyé a l'hopital faire des examens complementaire en urgence et là le diagnostique est tombé et mon fils a été hospitalisé pour surinfection grave avec une tri thérapie d'antibiotique.
Je suis en colère. 14 MOIS DE SYMPTOMES EN SUISSE et personne là bas n'a rien vu !!!!
La suisse a pourtant d'excellent chercheurs et medecins alors pourquoi ne s'interessent ils pas a leurs patients ? Si je n'etais pas partie en vacances en france l'etat de mon fils se serait degradé considerablement. Aujourd'hui faute a la curiosité des medecins consultés en suisse mon fils a dejà un poumon mal en point.
Je suis en colère.
eN FRANCE ON DECELE CETTE MALADIE AUTOMATIQUEMENT A LA NAISSANCE.
Grace a une scéance de kiné respiratoire quotidienne (weekend et jours férié compris) effectuée à domicile (pour éviter que le malade croise d'autres malades et n'attrappe pas les infections de l'autre)par un kiné specialisé, qui dure une quinzaine de minutes + un suivi attentif tous les 3 mois dans les centres specialisés pour la mucoviscidose 'CRCM'('il y en a 49 en france et ils séparent les centres pour enfants et les centres pour adultes qui ont eux des infections bien plus graves)+ une hygiene de vie et régime alimentaire adaptés on permet de prevenir ou au moins de retarder les infections.
Aujourd'hui mon mari et moi nous ne savons plus quoi faire.
Nous avons comparé les soins apporté en suisse et en france et voici ce qu'il ressort de la suisse apres multe consulytations et explications de specialistes :

les suisses pensent qu'il n'y a pas besoin de kiné respiratoire quotidienne et si c'est le cas c'est au parents de la faire : en france on nous a dit que c'etait dangereux car un geste mal fait peut nuire a l'enfant et de plus les francais pensent que kiné est un metier et parents un autre et ce n'etait pas aux parents d'en assumer la charge.
La scéance de kiné en suisse se fait chez un physiotherapeute (pas a domicile) uniquement si il y a un probleme et en moyenne de frequence 1 fois par semaine et les sceances durent 1h00. Les francais pensent que c'est bien trop long pour un enfant.
Les suisses mettent systematiquement les enfants sous ventoline. En france l'hopuital dit que ce n'est pas bien de le faire si ce n'est pas encore le moment.
Les suisses hospitalise l'enfant si il y a infection. Les français hospitalisent si possible a domicile sous surveillance medicale car les plus grosses infections proviennent selon eux des hopitaux donc il vaut mieux preserver l'enfant.
Les suisses n'ont pas de centre dedié a cette maladie, il faut aller dans les hopitaux. En france les 49 centres dédiés a cette maladie ont une charte qu'ils s'engagent a respecter.
En Suisse cette maladie est prise en charge comme une 'invalidité' et en france 'comme une maladie chronique'.
Nous ne comprenons pas comment 2 pays si proches comme la france et la suisse puissent agir si differemment concernant le suivi et traitement de cette maladie et nous ne sommes pas sûrs de savoir ce que nous devons faire. Rester en france là ou notre fils a été diagnostiqué et bien soigné ou repartir en argovie ou personne ne le croyait malade car 'il souriait à sa maman ' ....
Ce message est long je sais mais je suis tellement décue et boulversée que je ne sais plus quoi penser et surtout je ne sais plus si je peux faire confiance a la medecine suisse !!!!
Pour celle qui en ont eu le courage, merci d'avoir lu tout ça et pour celles qui ont des infos complementaires a me donner metrci d'avance !!!!



Rob' maman d'un petit blondinet coquin

salut,

Je ne t'avais pas répondu jusque là... j'osais pas ( et oui je suis parfois une grande timide) mais je voulais tout d'abord te dire que tu n'as pas à t'excuser d'un pavé... au contraire... il faut que toutes ces émotions sortent et qu'elles deviennent ainsi plus constructives.

Je ne connais personne avec la mucoviscidose, mais par contre je peux te dire que des différences impressionnantes dans les traitements notamment ceux qui améliorent la qualité de vie, sont monnaie courante entre la Suisse et la France dans le domaine des maladies chroniques.

Pour la mucoviscidose, elle est malheureusement plus présente en France ( le gène est très répandu chez les populations originaires du nord de la France) aussi ils ont eu l'occasion d'améliorer la qualité de vie.

En Suisse, le monde médical à la fâcheuse tendance à ignorer superbement toutes innovations médicales qui ne recoivent pas l'accord des grands pontes des hôpitaux... il manque de curiosité et de prise de risque.

Moralité, en tant que parents ou patient, notamment dans les maladies chroniques, il faut souvent chercher seul et mettre en place la solution seul également.

As-tu déjà contacté l'association suisse pour voir ce qu'ils proposaient comme assistance aux parents?

Si oui et décevant... perso je te conseille franchement de voir avec les français pour aller faire le suivi trimestriel dans le centre français le plus proche de ton domicile et de faire une formation en kine respiratoire afin de pouvoir faire les gestes au quotidien avec ton enfant vu que ce n'est pas proposé en Suisse.

Réserve les médecins suisses aux fois ou l'urgence ce fait sentir... et essaie de trouver un médecin qui a déjà suivi des enfants atteints de cette maladie... mais reste informée et critique vis à vis de ce que les médecins suisses te proposent.

Enfin, si tu en as la force... rien de t'empêche de te battre pour que les choses bougent pour les enfants suisses atteints de mucoviscidose et que leur parcours du combattant se simplifie un peu...

Bref, je te souhaite tout de bon à toi et à ton bout de chou
merichan, maman d'une adorable puce née le 29.08.2004

salut
alors moije viens de Belgique et comme je le disait dans message un peu audessus.. mes cousins ont cette maladie et on eu la kine respiratoire pendant les 4premiere annee de vie.. tout les jours et jours ferier inclus... plus areosole puis consultation reguliere a l hopital.. cette maladie se soigne de mieux en mieux car bcp de recherche se font.. la belgique a la meme methjode de travaille que la france...
si tu as la possibiliter de le faire soignee en france fais le.. car la suisse n a pas l air specialiste de se probleme et risque de faire betise qui peut couter cher a ton enfants..
comme je t ai dit je peux echanger plusieur parole avec toi sur ce sujet car ai vecu dans cet entourage.. en tout cas prend courage et force en toi.. c un moment difficile a passer .. bisous et n hesite pas.. mon mail est pamblockman@hispeed.ch

Je suis navrée d'apprendre la maladie de ton fils. Beaucoup de courage à toi, à ton mari et au petit.
Vous vivez des moments difficiles. J'espère que vous pourrez trouver le soutient que vous méritez.

Supernana

JE SUIS CHOQUEE...oui choquée car je trouvais qu'en suisse on parlait pas de ces maladies génétiques mais je pensais pas à ce point là...
Je lance un nouveau sujet ....Téléthon...regardez en france et regardez chez nous ? Je donne plus de détail sur un nouveau sujet !

Je comprends ta rage et j'ai envie de pleurer tellement je trouve imjuste et decevant que le personnel médicla soit comme ça ici en suisse face à une telle maladie !!!

Hello

Désolé de réveillé se vieux post...
Mais pour Toi la maladie de ton fils tu la vie tout les jours....
Il faut en parler de la Muco.... Parce qu'en Suisse beaucoup de personne ne connaisse même pas se mot....
Depuis que j'ai 3 ans.... Je l'ai vécu au quotidien avec le petit garçon que gardait ma Maman.... Qui maintenant 27 ans plus tard est comme mon petit frère!!!!
Je n'arrive pas à trouvé les mots pour t'expliqué sans te faire trop peur ce qu'à été sa vie!!!
Nous attendons une deuxième greffe depuis le début de l'année....
Mais nous restons positif......
Je te souhaite bien du courage....
Amicalement

MACSOURISVERTE