Hyperplasie congénitale des surrénales, quelqu'un connait cette maladie hormonale ???

[Soso-Manon]

Bonjour,

Notre petite puce, née le 23 février, se porte comme un charme malgré qu'à sa naissance, les médecins ont diagnostiqué une maladie hormonale, génétique. Elle ne produit pas assez d'hormones femelles et trop de mâles. Le nom exact de cette maladie est : "hyperplasie congénitale des surrénales".
Si quelqu'un a un enfant atteint de cette maladie, merci de me faire part de votre témoigage. Cela nous rassurera de voir que nous ne sommes pas les seuls dans ce cas et de pouvoir discuter du quotidien... merci merci.

Dans l'attente de vos message

Soso-Manon

[pamy]

hello soso-manon..
g un fils donc je ne suis pas dans ton cas.. mais je ne connaissais pas non plus cette maladie avant de faire des recherche dessus et me renseigne j ai d ailleur trouver un site bien si jamais je te donne le lien peut etre qu il y a moyen de connaitre des personnes ayant connu cette maladie et d en parler avec eux..
http://hyperplasiesurrenales.chez-alice.fr/surrenales.html
pamy

[Soso-Manon]

Hello

merci pour ton message et pour le lien.

comment as-tu eu connaissance de cette maladie, c'est tellement peu courant ? ton fils a-t-il aussi des problèmes hormonaux ?

Soso-manon

maman d'une petite princesse: Léa ! née le 23 février

[pamy]

en fait j adore regarder et m interressee aux maladies en generals ..
mon fils est ne avec un pied bot et as la dermatite atopique qui est du aux genes dans nos familles.. donc depuis que mon fils est ne j adore regarder et me renseigner ou cas ou ca m arriverai je saurai quoi faire ou du moins serai informer.. (mon mari me trouve super negative sur tout ca)...
tu as vu que sur le lien que je t ai envoyer il y a possibiliter de poser des questions et de parler avec des personne ayant vecu ca..
pamy

[Soso-Manon]

oui j'ai vu, merci. pour le moment je me suis peu documentée car nous accusons le choc de l'annonce de la maladie et nous avons eu bcp d'infos des médecins mais je commence à regarder sur le net. le site que tu m'as donné est intéressant et surtout pas angoissant. j'ai peur de trouver des "fausses" infos qui me feraient paniquer. en tout cas, ce qui est dans ce site, c'est exactement ce qu'à notre fille. la naissance d'un enfant est une joie intense mais l'annonce d'une telle maladie est une profonde tristesse mais je pense que petit à petit, nous allons prendre un rythme et ne plus angoissé aux moindres signes bizarres....

maman d'une petite princesse: Léa ! née le 23 février

[pamy]

je me doute que ca doit pas etre simple de savoir que son petit etre a une maladie comme cella.. mais il faut surtout aps culpabiliser...car ca ne fais pas avancer les choses...
quand ja i su pour le pied de mon fils( a la naissance car avant pas detecte) ca m a fait un super choc et j ai culpabiliser sur le fait que j avais bcp trop d abdo et que c etait a cause de ca.
donc courage ca va aller si tu veux en aprler n hesite pas..
pamy