PURPURA

[nana81]

Hello!!!
Ma fille souffre de purpura et j'aimerait rencontrer ou discuter avec des parents connaissant cette maladie.
J'angoisse car sur internet il y a de tout... on y parle de récidives, de probleme aux reins, etc...
Alors si vous avez déja entendu parler de cette maladie répndez-moi!!!
MERCI!!!

[Coccinellette]

Hello,

Quand j'avais 4 ans j'ai été hospitalisée 4 jours pour le Purpura que j'avais attrapé aux jambes. Ce dont je me souviens c'était que j'avais interdiction de marcher et de descendre de mon lit.

Par la suite j'ai jamais eu de rechute, ni d'autres problèmes de santé. Quand des fois, ma mère voyait des taches rouges sur mes jambes, elle pensait à un début de purpura à nouveau et me disait que je devais rester tranquille (comme à l'hôpital).
Ce que je sais - je veux pas te faire peur - c'est que si tu as le purpura sur tout le corps, ca me être dangereux.

Où a-t-elle du purpura ta fille ? elle doit prendre des médicaments ?

[nana81]

Merci pour ta réponse!!!
Ca me soulage!!! Elle en a aussi que sur les jambes et pieds....
Là on est rentré a la maison et elle pleure beaucoup...
Quant au traitement que dalle juste algifore et dafalgan et glace...
Elle souffre énormément car mal aux articulations...
Merci

Nadine, maman de Mia 4ans et Timoté né le 15 juillet 2005

[jima]

Coucou,

j'ai eu une Purpura rhumatoïde à l'age de 24ans (et oui une maladie infantile à 24ans!!!!) J'ai été hospitalisée pendant 2 semaines et eu un arret maladie à 100% pendant 2 mois et à 50% pendant 4 mois.J'ai eu un traitement à la cortison (oups, je ne sais pas comment cela s'écrit!). Tout ce que je peux de dire c'est que je n'ai pas eu de rechute, j'ai 34 ans maintenant, et toutes les plaques de taches rouge que j'avais sur les pieds et les jambes ont disparues. Si j'ai froid aux pieds je peux encore voir quelques petites taches mais c'est vraiement très clair. Je suis triste pour ta fille car c'est vraiement très douloureux, la purpura que j'ai eu m'a fait plus mal que mes accouchements, pour te dire!!!! Je n'en dormais presque pas la nuit! J'en avais dans les articulations des pieds jusqu'au bassin et dans les coudes. Moi quand je mettais mes jambes en l'air (en pensant les soulagées) s'était pire, car tout le liquide que j'avais des les pieds montait aux genoux et au bassin. Je ne sais pas ce que le médecin t'a dit, mais je te conseil de ne pas le faire pour ta fille, pour lui éviter d'avoir encore plus mal. Je ne veux pas te faire peur, mais j'estime devoir te dire tout cela pour le bien de ta fille. Bon courage dans cette épreuve!

jima maman d'un petit diablotin et d'une petite tortue

[nana81]

Hello
Merci mille fois pour ta réponse!!!
Aujourd'hui on est rentré de l'hopital et comme par hasard son etat s'est agravé. Elle avait que le genou gauche enfle et maintenant les deux chevilles et le coude gauche la font souffrir.
Elle hurle et refuse que je la touche...
Ton message m'aide à comprendre sa douleur... et surtout a prendre au sérieux ses pleures...
Je vais être encore plus vigilente par rapport aux douleurs et lui donner plus vite ses anti-douleurs...
Merci encore mille fois!!!!
Bisous!!!
Nadine
Nadine, maman de Mia 4ans et Timoté né le 15 juillet 2005

[wanwan]

ma pauvre puce...je pense bien à toi...

Anthony et Noah t'embrasse

[nana81]

Merci zaza!!!
C cool de penser à nous Bisous bisous
Nadine, maman de Mia 4ans1/2 et Timoté né le 15 juillet 2005

[nana81]

Coucou Jima
Encore une petite question... Les médecins ont-ils trouvé la cause de ton purpura? Car pour mia ils ont pas trouvé et m'ont dit que ca pouvait venir d'un petit virus grippal...Avais-tu des boutons qui repoussaient? Car aujurd'hui de nouveaux boutons sont sortis chez Mia mais moins que la première fois...
Là elle dort... Je lui ai expliqué que j'avais rencontré une dame qui avait eu la même maladie qu'elle et que cette dame m'avait dit à quel point elle souffrait. Elle avait l'air rassurée et contente que je comprenne un peu plus sa souffrance... Alors encore merci de ton message!

Nadine, maman de Mia 4ans et Timoté né le 15 juillet 2005

[jima]

Cet hivers là j'avais eu plusieurs "crèves" ou grippes et les médecins mon dit que je m'étais fait trop d'anticor et que mes anticors s'était retourné contre moi!!! Oui il y avait des boutons qui repoussaient et pour finir on ne voyait plus les boutons mais des plaques rouges vifs. Je ne sais pas si pour ta petite Mia c'est la même chose, mais moi mes boutons et mes plaques ressortaient, ça fesait comme des petites bosses.

Je suis contente que Mia ai réussis à dormir, même si je ne la connais pas, fait-lui une petite caresse.

jima maman d'un petit diablotin et d'une petite tortue

[nana81]

Hello!!! Alors les medecins m'ont donné la meme explication qu'à toi... On verra la suite... J'espère qu'elle va vite se remettre!!!
Oui les boutons ont aussi une bosse qui disparaît au bout de quelques jours et ils évoluent comme des hématomes... En tout cas elle a le moral alors c déjà ça... J'espère que les douleurs aux articulations vont disparaîtrent assez vite mais ce qui est sure c'est que je ne chipote plus pour lui donner ses anti-douleurs!!!
Encore merci pour toutes tes infos!
Bonne journée et gros bisous à toi et à tes petits bouts!!


Nadine, maman de Mia 4ans1/2 et Timoté né le 15 juillet 2005