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neurofibromatose

Publié : mer. juin 06, 2007 9:57 pm
par catherine Fatton
bonjour,
Est ce que l'une de vous connais cette maladie génétique (neurofibromatose) ou à une amie ou parente qui à un enfant atteint de cette maladie en stade 1.
On viens de m'apprendre que ma nièce à cette maladie j'ai regardé un peu sur internet mais sa ma fait plus peur que rassurer!
Merci d'avance

neurofibromatose 1

Publié : ven. juin 08, 2007 7:18 pm
par melusine1
Bonjour,

Mon fils de 3 ans est lui-même atteint de la neurofibromatose de type 1. Effectivement cette maladie peut faire peur. Ce serait avec grand plaisir que je vous en parlerais par téléphone au 078.677.11.68. En effet, la NF1 a une évolution totalement imprévisible et variable d'un individu à l'autre.
Lorsqu'un enfant est atteint d'une maladie orpheline, la vie d'une maman et de la famille en est bouleversée.

J'attends votre appel.