bebe.ch

j'ai été la semaine passée voir un rhumatologue, car mon problème de sciatique en était en fait pas un.
il a fait des radios et au final il a vu une inflammation du sacro-iliaque gauche (l'os arrondi qui forme le bassin).
MAIS... la valeur HLA B27, qui confirmerait cette inflammation dans le sang, est négative...
alors il y comprends rien. (et moi donc. ha...)

alors je dois aller faire une IRM pour vérifier si c'est vraiment ça...

donc je voulais juste savoir si d'entre vous, il y a des copinautes ou des connaissances qui ont également ce souci.
qu'est-ce qui se passe par la suite? ça se soigne? faut être opérée?

merci d'avance.
:o)

Hello !
Alors j'ai aussi des soucis d'inflamations des articulations sacro-iliaques, en clair j'ai une spondylarthrite ankylosante et je suis par contre HLA B27 positive... Je dois dans les périodes difficiles prendre des anti-inflammatoires mais il y a plusieurs traitements possibles...
Au final que t'a dit ton rhumato ? Il a pu mettre un nom là-dessus oubien ?
A l'époque j'étais allée voir un spécialiste en recherche génétique et il m'avait dit que tu pouvais très bien être HLA B27 négatif et développer ces maladies là ... Une partie des porteurs du gêne HLA B27 sont atteint de ces maladies mais ce n'est pas le cas de tout le monde et à l'inverse qqn qui a la même maladie que moi n'est pas forcément porteur du gêne ...
Bref, ces maladies inflammatoires sont encore très difficile à comprendre et à soigner, généralement on n'en guérit pas mais il y a des divers traitements possibles et pour le peu que j'en sache l'opération ne se fait que lorsque par exemple tes articulations sont vraiment HS ... Ca n'est pas comme une hernie discale que tu peux "enlever", c'est ton corp qui provoque cette inflammation donc en quelque sorte, il faut trouver des moyens divers, médicaments, physio etc... pour vivre avec ...
Maintenant je ne suis pas médecin et je ne connais pas ton cas donc je pense que tu dois vraiment approfondir ça avec ton médecin pour mieux comprendre et trouver des solutions pour te soulager ...
Bon courage, la douleur n'est souvent pas une partie de plaisir dans le quotidien, je sais de quoi je parle !

j'aurais voulu savoir où vous avez des douleurs exactement et dans quelles positions, quels mouvements, ou est-ce en continu ? car j'ai très mal depuis 11 mois et pour l'instant rien n'y fait, ni physio, ni ostéo... et mon médecin à l'air de ne pas me prendre au sérieux, mais je sais quand même que j'ai mal moi !!! pourriez-vous m'en dire un peu plus ???

Merci

ça avait commence pendant la grossesse, mon gynéco me disait que ça allait disparaître après l'accouchement, mais c'était pas le cas. alors j'ai fait une année de séances d'ostéo et rien non plus. donc du coup j'en ai quand même parlé à mon médecin généraliste et c'est elle qui m'a envoyé chez ce rhumatologue.

alors c'est difficile à expliquer ou se situe exactement la douleur. j'ai très mal derrière dans le bas du dos, au dessus de la fesse. quand tu poses ta main sur ta hanche derrière, c'est environ 5 cm plus bas. principalement que du côté gauche mais des fois aussi à droite. c'est une douleur assez forte qui vient et qui passe... si je suis longtemps debout ça me fait mal, par contre assise ça fait le moins mal, mais ensuite quand je me lève, je suis comme rouillée, j'arrive pas à me dresser tout de suite.

en fait, le rhumatologue n'arrive pas à comprendre pourquoi je suis HLA B27 négative alors que sur la radio ça se voit clairement. alors je dois aller faire une IRM "pour en avoir le coeur net" comme il a dit. et moi par dessus tout, ce qui m'agace le plus, c'est vraiment la douleur.

ça m'énerve tout ça, car j'ai vraiment l'impression qu'il m'arrivent plein de trucs. d'abord la vitesse de sédimentation trop élevée et elle est bien décidée à ne pas redescendre!! ensuite le syndrome des jambes sans repos et maintenant ça! j'en ai marre...! m'enfin bref... j'ai pas beaucoup de choix... :o/

euhh ça peut dépendre d'un cas à l'autre, difficile à dire, chez moi c'est surtout le bas du dos, les sacro-illiaques, une douleur un peu tout le temps là avec parfois des pointes aïgues, surtout le problème c'est l'ankilosement, le matin il faut un sacré moment pour me dérouiller, je suis comme bloquée, durant des bonnes minutes ... La nuit vers 4h00 du mat, c'est souvent très douloureux, difficile de trouver une position pour apaiser ... et souvent si je reste trop longtemps dans une position j'ai ensuite à nouveau de la peine à me "dérouiller", les jours où je bosse (assise), j'ai bien plus mal au dos que lorsque je suis à la maison et je bouge bcp ...
tu devrais en parler à ton médecin si tu désires en savoir plus, il pourrait peut-être contrôler tout ça de plus près ?...

et en effet je pense aussi que je souffre de ce mal... je vais donc souffler la solution à mon généraliste!