voila hier soir j'ai ete mangé chez mon frere et on a parlé de la famille .
j'ai appris que mon cousin qui 24 ans a eu une fille debut novembre .leur fille a la spina bifida .
ce matin j'ai ete regardé ce que c'etait exactement sur le net .c'est l'horreur.j'ai allumé une bougie pour ma petite cousine et j'espere qu'elle va s'en sortir.
mon frere m'a dit aussi que ma demi-soeur a eu ca a la naissance et que malgré l'opération elle ne s'en etait pas sortie.a l'epoque j'avais 6 ans et moi j'ai cru qu'elle etait morte de la mort subite du nourisson.
la spina bifida
...
Hello...
je voulais juste te rassurer...
tous les cas ne sont pas irréversibles...
ma cousine, qui est née 11 jours après moi, est née avec la spina bifida... les médecins avaient dit à ma tante qu'à 20 ans elle serait en chaise roulante...
ben aujourd'hui elle a 31 ans, cours comme toi et moi, fait du sport, a eu un bébé et se porte à merveille...
elle peut-être plus facilement mal au dos que moi mais je l'ai jamais vu handicapée dans quoique se soit, et je l'entends jamais se plaindre...
j'espère sincèrement que ça évoluera vers le bon pour ta petite cousine...
il faut toujours rester positif, quoiqu'il arrive...
bon dimanche
je voulais juste te rassurer...
tous les cas ne sont pas irréversibles...
ma cousine, qui est née 11 jours après moi, est née avec la spina bifida... les médecins avaient dit à ma tante qu'à 20 ans elle serait en chaise roulante...
ben aujourd'hui elle a 31 ans, cours comme toi et moi, fait du sport, a eu un bébé et se porte à merveille...
elle peut-être plus facilement mal au dos que moi mais je l'ai jamais vu handicapée dans quoique se soit, et je l'entends jamais se plaindre...
j'espère sincèrement que ça évoluera vers le bon pour ta petite cousine...
il faut toujours rester positif, quoiqu'il arrive...
bon dimanche
oui la spina bifida peut
oui la spina bifida peut avoir des formes de différentes gravité...ça dépend aussi du niveau touché sur le colonne vertébrale...ça peut prendre des formes légères dans les meilleurs des cas...mais sinon c'est vrai que ça peut être une malformation très handicapante.....
Bref...c'est pour cela qu'il faut absolument prendre de l'acide folique avant la conception !!!!!!! et vu la situations dans ta famille...tu aurais intérêt à en prendre bien soigneusement aussi pour une future grossesse....car c'est une prévention à plus de 70% de ces non fermetures du tube neural.
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Bref...c'est pour cela qu'il faut absolument prendre de l'acide folique avant la conception !!!!!!! et vu la situations dans ta famille...tu aurais intérêt à en prendre bien soigneusement aussi pour une future grossesse....car c'est une prévention à plus de 70% de ces non fermetures du tube neural.
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
je m'occupe d'un garçon de
je m'occupe d'un garçon de 11 ans qui en est atteint. Lui n'a jamais marché et ne marchera jamais. Il a un forme ou la colone est ouverte vers le bas et les intestins et l'anus étaient encore ouvert lors de sa naissance. Le gygy n'avais rien vu aux écho... mon oeil....
bref...
c'est très triste comme maladie...
mais ce garçOn est tellement adorable, drole, intelligent, qu'on oublie par quoi il passe....
voilà, bisous et ne sois pas trop paniquée, si ton gygy est au courant il saura y faire.
Bibaboum qui attend déjà...
bref...
c'est très triste comme maladie...
mais ce garçOn est tellement adorable, drole, intelligent, qu'on oublie par quoi il passe....
voilà, bisous et ne sois pas trop paniquée, si ton gygy est au courant il saura y faire.
Bibaboum qui attend déjà...
je connais un couple a qui çA a été diagnostiqué
pendant la grossesse vers 5 mois c'était y'a 10 ans je crois maintenant. Comme dit theomama ça dépend où est l'ouverture....
Pour ce bébé c'était au niveau des cervicales. DOnc pas sur que le bébé vienne à terme, ni ne survive à l'accouchement et si ou ben il serait handicapé lourd et tetrapplégique vu où l'ouverture était. D'après ce que je me souvient çA pouvait avoir des inscidences moins grave suivant les cas.
Par contre en effet mon gyneco m'avait demandé plusieurs fois lors de mes contrôles annuel avant le désir d'enfant, que le jour où nous désirions un enfant il fallait ABSOLUMENT prendre de l'acide folique AVANT que je sois enceinte. Il est important qu'il soit prit avant car ce sont les 8 premières semaines de la grossesse qui sont importante pour la formation du tube neural et en général on va chez le gyneco pour le premier contrôl que vers 6 - 8 semaines...
Il ne faut pas t'affoler sur ce que tu vois sur le net. Je veux dire que y'a plusieurs stades comme dans chaque maladie finalement. Il faut voir ce que ce bébé a vraiment....
Entre nous j'avais vu une émission une fois sur un bébé qui a été opéré du spina bifida (amaladie du dos ouvert) pendant la grossesse. Ils ont ouvert, opéré l'enfant juste là sur le moment et il est retourné bien au chaud. C'était une première je crois et c'était impressionnant !
http://zoeguignard@wordpress.com
Pour ce bébé c'était au niveau des cervicales. DOnc pas sur que le bébé vienne à terme, ni ne survive à l'accouchement et si ou ben il serait handicapé lourd et tetrapplégique vu où l'ouverture était. D'après ce que je me souvient çA pouvait avoir des inscidences moins grave suivant les cas.
Par contre en effet mon gyneco m'avait demandé plusieurs fois lors de mes contrôles annuel avant le désir d'enfant, que le jour où nous désirions un enfant il fallait ABSOLUMENT prendre de l'acide folique AVANT que je sois enceinte. Il est important qu'il soit prit avant car ce sont les 8 premières semaines de la grossesse qui sont importante pour la formation du tube neural et en général on va chez le gyneco pour le premier contrôl que vers 6 - 8 semaines...
Il ne faut pas t'affoler sur ce que tu vois sur le net. Je veux dire que y'a plusieurs stades comme dans chaque maladie finalement. Il faut voir ce que ce bébé a vraiment....
Entre nous j'avais vu une émission une fois sur un bébé qui a été opéré du spina bifida (amaladie du dos ouvert) pendant la grossesse. Ils ont ouvert, opéré l'enfant juste là sur le moment et il est retourné bien au chaud. C'était une première je crois et c'était impressionnant !
http://zoeguignard@wordpress.com