Les forums de mamans suisses

Aujourd'hui ma fille de 18 mois tout pile a eu droit à un enième rv en pneumologie à l'hopitâl des enfants... depuis septembre elle nous fait une bronchite en continu, et depuis quasi 9 mois elle a eu du ventolin et de l'axotide en continu... nous avons déjà fait le test pour la mucoviscidose, qui s'est heureusement révélé négatif, mais aujourd'hui la pneumologue m'a parlé d'une maladie génétique très rare mais elle voulait quand même tester ma fille...
Ca s'appelle la dyskinésie ciliaire... aucun des cils des organes du corps ne fonctionnent, et il faut pas mal de suivi, à vie, et faire super attention aux infections...
C'est assez technique, suis allez voir sur internet, mais j'aurais aimé en savoir plus de la part de quelqu'un qui l'ait éventuellement vécu ou qui connaisse cette maladie...?
Le test aura lieu dans 3 semaines, avec également une prise de sang pour voir les défenses immunitaires, car il se peut que ce soit aussi son système immunitaire qui ne soit pas très fort...si vous savez quoi que ce soit merci de m'en faire part, car je dois vous avouer que je ne suis pas vraiment rassurée...

je ne connai pas mais ca minteresse car ici aussi ma fille nous a fait deux hiver ou elle a passer 7 mois sous ventolin et axotide non stop. comme ta puce recherche muco mais pour le moment rien de plus bon a pas cherche plus loin c est que notre pedaiter qui la suit.

Pour te rassurer si jamais, la pneumologue m'a dit que la façons dont elle allait passer cet été allait aussi nous dire si c'était dû à des défenses immunitaires basses ou non... car si un enfant n'est pas malade en été, et juste en hiver, à priori c'est dû aux virus (qui ne sont pas là en été), et du coup heureusement pas vraiment de risques d'avoir une maladie comme celle dont je parle... mais je te tiendrai au courant! Ici elle est aussi suivie par ma pédiatre mais comme rien n'y faisait, et comme elle est née prématurée donc aussi sensible niveau pulmonaire, j'ai préféré me diriger vers les spécialistes, comme ça s'il y a quelque chose au moins on ne passe pas à côté....;-)

Clémence, le nouvel amour de ma vie, née le 11 décembre 2008 à  31 semaines

d accord alors oui volontier. oui les spcialiste c est mieux. ici ce qui leur avait fait peur c est saturation elle est tjs au maximum a 90% et quan elle dort autours de 85%. ils avait decreter qu elle etait comme ca. mais un infirmier m avait dit que pour lui ca n etait pas normal. mais depuis l hospi pour sa bronchite en continue il n y a plus eu de reprise de sat donc a voir.

Bonjour, je m'appelle Laura j'ai 14 ans et j'ai cette maladie et un situs inversus.
On a pu savoir le nom de la maladie a mes 3 ans.
Ma mère ma dit que quand j'était petite je ne mangeais rien car j'était encombrer et donc je pleurait tout le temps (car j'avais faim je pense)
J'espere qu'on pourra plus en parler et que ta petite fille se porte bien (: