maladie coeliaque....

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lili1974
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maladie coeliaque....

Message par lili1974 »

Je vous écrivais dans un autre post... qu'on devait aller faire la fibroscopie... chose faite lundi passé!
Le résultat est tombé:
Oui elle a la maladie coeliaque. Le taux de fer tout en bas... et l'acide folique abaissé.

Depuis samedi nous avons commencé le fameu régime...!
Elle a très très peu d'appétit depuis lundi passé. Bon aussi un gros rhume et la toux... Mais ce soir... au souper elle m'a fait un gros chagrin!!!!!
:-(
Quand mon ventre aimera denouveau le gluten, maman????
Quand je pourrai remanger le gluten????

Et, elle replongeait dans des pleures... de gros chagrin!!! Je suis très sensible... ça me fait vraiment mal au coeur.
:'-(

J'ai l'impression que tout à coup elle se sent "A part"!!!
Je lui en parle... pour qu'elle comprenne pourquoi elle ne peut plus manger certaine chose... surtout quand elle voit... et veut manger! Faut bien qu'elle sache aussi pourquoi!!!

Je sais qu'un enfant ne va pas se laisser mourir de faim... mais j'ai de la peine à la voir manger sans aucun plaisir!!
:-(

Des astuces????
LN23
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pô juste :(

Message par LN23 »

oh ma pauvre (toi), et la pauvre (elle) ! pfffff c'est pô juste !
(on est en ce moment en train de tester l'intolérance - pas l'allergie - aux protéines bovines, alors je compatis même si c'est sans comparaison)

peut-être qu'il existe des groupes d'enfants coeliaques pour faire "digérer" (si j'ose dire :-S) le truc, et échanger de bonnes recettes entre parents ?

bien du courage !
LN
maman de 2 filles nées en mars 05 et juin 08
cherry
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Holala... La pauvre... Ma

Message par cherry »

Holala... La pauvre...
Ma mère est intolérante et je connais un peu ce que c'est.

Je ne sais pas ce qui fait le plus envie à ta puce et dont elle doit se priver, mais tu peux trouver pas mal de produit sans gluten dans les centre commerciaux.
Genre Biscuits, pâtes, spaghettis, etc...
Pour ce qui est du pain, tu peux aussi trouver de la farine sans gluten pour lui faire son pain, sinon y'a des galettes de riz avec du choc dessus, ça peux remplacer les biscuits!

Je demanderai à ma mère, mais elle m'a dit qu'elle connaissait une femme qui avait commencer à cuisiner sans gluten pour elle et qui maintenant commercialise tout plein de choses, dont des pâtisseries! Je te filerai le nom ou l'adresse!

Autre chose encore, tu peux très bien cuisiner pour toute ta famille sans gluten, de manière à ce qu'elle ne se sente pas "à part", cela ne peut pas faire de mal aux autres qui ne sont pas intolérants et de cette façon elle n'aura pas l'impression de devoir se priver! ;) (sauf exception)
Penser au PDT à la place des pâtes! Elles se préparent de multiples façons!!

Par chance c'est le meilleur moment pour commencer un régime sans gluten car on va sur les beaux jours, normalement, et c'est le temps des grillades, viande, légumes, salades, chips, tout ça elle peut manger comme les autres!!! ;)

Bon courage pour ta puce!! Et toi aussi! Biz!

+++

** HEUREUSE MAMAN depuis 2006!!! **
(Aucune contraception depuis 2003)
- FC 14.10.08 - 7SA+3 Sans Curetage
- GNE 17.06.09 - 7SA+3 Sans Curetage

DOUDOU perdu et... RETROUVE!

"Un Papa c'est très important, c'est celui qui met du soleil ou de l'ombre dans le coeur de Maman..."
merichan
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Une bonne adresse pour faire

Message par merichan »

Une bonne adresse pour faire retrouver le sourire à ta fille...

www.dessert-sante.ch

Cette dame a ouvert un tea-room complètement sans gluten et quasi sans lait aussi... si tu y vas avec ta puce... elle pourra se servir de toutes les belles choses appétissantes qui y sont comme une enfant "ordinaire" ( à savoir que c'est tellement bon... que la plus grande partie de sa clientèle dans le tea-room sont des gens sans allergies qui viennent quand même chez elle parce que c'est à se relever la nuit... )

Pour le reste... avec le temps on trouve des remplacement pour tout.... ma fille est parfois triste de voir que ses céréales à elle ont jamais Shrek dessus ( mais bon ils ont quand même fait des progrès... Schär a un pseudo nutella/grissini et des biscuits spécialement pour les enfants... les petits gâteaux citrons type madeleine de la migros sont très bon, donc tu trouves beaucoup de substituts dans le commerce...)

Et puis en fouillant les blogs, les livres de recettes tu trouves beaucoup de choses... à fortiori si tu as toujours accès au lait et aux oeufs ( ici pas d'accès au lait) ... ma fille a beaucoup de plaisir à cuisiner, préparer ses gâteaux et ses biscuits... qui avec le temps et le métier qui rentre ( parce que la cuisine sans gluten ça demande de réapprendre certaines notions... les produits se manipulent pas pareil) nos productions partent bien... et personne ne voit la différence...

On mange très très bien chez nous... qui ne sait pas... ne voit rien...

Pensées pour le passage de cap difficile du début du régime... après quelques temps tu verras... elle s'y fera et toi aussi... c'est beaucoup de travail mais c'est de loin pas la fin du monde.... on trouve tout ce qu'il faut de nos jours pour faire une vie aussi gourmande et variée qu'avant le régime

merichan, maman d'une plus si petite puce née en août 2004
free de lait & gluten forum de discussion débutant autour des régimes sans lait et sans gluten
greentea
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Et puis si tu vas sur le

Message par greentea »

Et puis si tu vas sur le site de Betty Bossi, il y a toute une liste de recettes sans gluten.
Je suis désolée par cette nouvelle, courage!
greentea
Heureuse maman de

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Tschika
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Hello Elle a quel âge? Mon

Message par Tschika »

Hello

Elle a quel âge?
Mon fils de 8ans et demi est coeliaque (diagnostiqué quand il avait 15 mois) et donc, régime sans gluten ni lactose pour lui (car il a les 2 ehh oui)..

Malheureusement, à part t'adapter ou acheter des trucs tout faits pour elle, y'a pas 50 solutions.

Ici, après un gros passage à vide de ma part (je culpabilisait terriblement de lui infliger ça), ben maintenant mon fils mange de tout mais sans gluten ni lactose (j'ai appris à faire sans gluten pour que ça soit bon).

Si jamais, quand tu recevra la décision AI, écrit aux impôts pour qu'ils déduisent 2'500.- de forfait "maladie coeliaque" de ta fiche d'impôts et tous les ans, tu pourra facturer à l'AI un forfait pour rembourser le régime de ton enfant (c'est écrit sur la décision...faut juste voir la tranche d'âge qu'à ta fille).

Courage, c'est pas simple mais tu verra le bienfait de ce régime.
Bises
lili1974
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Merci...

Message par lili1974 »

Oui, je viens de m'inscire justement... on verra la suite!
Courage à vous aussi et merci!



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lili1974
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Merci...

Message par lili1974 »

Oui, je vois gentillement qu'il se vend de plus en plus de chose sans gluten... mais n'empêche que c'est un casse-tête à regarder toutes ces étiquettes... sur ceux que c'est pas précisé!!!
y'a des choses.. mais c'est quand même un autre goût... qu'il faut s'habituer!
c'est rare.. mais ma fille ne court pas après le chocolat! Donc pas besoin de chercher des choses au choc!

Oui... je suis preneuse pour l'adresse au cas où tu y penses! Merci!

A bientôt

Biz





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Merci...

Message par lili1974 »

je pourrais essayer de faire une commande une fois... mais on ne va jamais à Lausanne! C'est pas dans notre région!
c'est quoi un pseudo nutella7grissini?
Car le nutella est permis non???
c'est une des seule chose au choc qu'elle aime!

J'ai trouvé cet après les madeleine de la migros, merci! ;-)
On va goûter ça!

Et bien Bravo pour cuisine si bonne sans gluten! :-)

Je dis pas que c'est la fin du monde... mais je trouve dif. en tout cas au départ de devoir lui dire non à ce qu'elle a tjs mangé...!

Merci!!!



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Merci...

Message par lili1974 »

j'avais pas pensé à Betty Bossi j'irai voir!
biz


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Merci...

Message par lili1974 »

elle aura 3ans en août!

Je sais bien qu'il n'y a que cette solution de guérison!
Au moins c'est pas un médic à vie!

Moi aussi je culpabilise!!!! :-(

Ok, le gastro m'a juste dit qu'il rempli la flle dans 1 mois!

Et oui... je suis impatiente de voir les bienfaits!
Surtout qu'elle se sente mieux!!!!
:-)

biz



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Anjali
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moi aussi

Message par Anjali »

jai cette maladie de naissance, je connais très bien, et si tu vx tu px mecrire en privé ca me fera plaisir :-)
merichan
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oui tu peux faire des commandes

Message par merichan »

l'été dernier c'est ce qu'on avait fait pour le gâteau d'anniversaire de ma fille... son premier gâteau du commerce!

ceci dit l'avantage d'aller au tea-room ( et Cully c'est pas ma région non plus... quand je suis en Suisse, je suis généralement sur Genève, on va faire le trajet rien que pour ça... c'est une expédition d'une demi-journée... c'est le plaisir de rentrer dans une boulangerie-patisserie et dire à son enfant: ma chérie tu vois tout ce qui est là tu peux manger... tu regardes et tout ce qui te plait tu prends... c'est limite Disneyland comme effet

Pour ma miss... avec qui j'ai jamais pu à ce soir introduire le blé... c'est un fantasme complet... et un de ses rêves... à la maison on a tout ce qui faut pour qu'elle ne souffre pas... mais les anniversaires des autres, le passage devant les patisseries, le rayon biscuit ( dans lequel je ne rentre plus depuis 5 ans et demi... )c'est les moments ou elle souffre... elle adore cuisiner... mais comme tous les copains, copines achètent... de temps en temps elle apprécie de pouvoir acheter aussi.

Elle a aussi de la peine quand on est en visite... et que les parents des autres gamins sont autour d'elle en disant mais la pauvre... elle me fait pitié... avec son petit gâteau... pour elle c'est des moments durs... parce que c'est sa vie... et qu'elle entend dire que sa vie est misérable dans les yeux des autres... et le gâteau qu'elle a fait avec passion fait pitié... alors qu'il a pas été goûté... souvent une fois goûté les gens changent d'avis... mais souvent ils le font pas...

Je suis d'accord avec toi... les débuts... c'est très dur... moi ça fait 5 ans et demi que je fais avec... et donc tout est bien ancré... d'autant plus que durant ces 5 ans le choix de produits tout fait a considérablement augmenté.

Mais les premiers mois c'est un temps fou à lire les étiquettes de TOUS les produits que tu achetais... c'est aussi un budget en produits de substitution plus elevé que d'une fois que tu es installée dans la routine... parce que 1. tu dois tester et tout ne passe pas la rampe 2. tu en as un plus gros besoin pour faciliter le changement

C'est aussi les premiers essais de patisserie qui partent direct à la poubelle parce que c'est raté... et ainsi de suite...

Ta puce va vite s'habituer... il faut positiver ( même quand c'est pas facile pour nous) en trouvant des substituts... en expliquant qu'elle est spéciale... qu'elle a de la chance d'avoir des aliments rien que pour elle... En l'accompagnant dans ses colères et ses frustrations... ( ici avec la double restriction alimentaire on a encore plus de trucs auquel on perd l'accès...) L'été dernier à chaque fois qu'on était face à un étalage de glace à l'eau et qu'elle pouvait pas en avoir pour cause de protéines de lait dedans ou de nappage au chocolat... on rédigeait à voix haute l'email de réclamations pour dire que c'était méchant que les glaces à l'eau soient au lait!

Les enfants s'habituent d'autant plus vite... qu'ils comprennent ce qui leur fait du mal... dans l'enfance, les enfants deviennent vite assez raisonnables sur leurs restrictions alimentaires ( bon ça veut pas dire qu'ils vont pas céder à la tentation si elle est trop grande hein... ça reste des humains ordinaires ;-) ) ils font la relation entre leur état et ce qu'il mange.

Ma miss a eu un accident alimentaire au printemps dernier... et depuis elle est plus parano que moi pour les contaminations et les nouveaux produits... elle a été trop malade... le seul risque que je cours... c'est les personnes bien intentionnées qui disent que c'est bon... alors que ça l'est pas... ou la tentation trop forte pour un produit identique à ce qu'elle mange... genre certains bonbons... dont la marque X est ok et la marque Y, même aspect, est pas bonne...

Pour le nutella oui oui c'est permis... je parlais de la petite boîte nutella/grissini vendus ensemble... pic et croc?? Je sais plus le nom de ce truc, tu achètes un pot avec des mini-grissinis et un dip de nutella... mais dans le genre goûter malsain-adoré-des-enfants-favoris-des-courses-d'école c'est un must... Et la marque Schär ( un des plus gros pourvoyeur de produits de substitutions en Suisse... tu les trouves notamment à la coop pour certains produits et dans les pharmacies sun store ou tu vas avoir la possibilité d'avoir 10% de rabais dessus avec la carte sunstore) qui propose avec la migros les meilleures possibilités de substitutions à prix raisonnables... fait une copie de cet ensemble grissini/nutella sauf que c'est pas du nutella ( côté goût ça se vaut si je me souviens encore du goût du nutella) et que les grissini sont sans gluten... donc que l'enfant peut prendre SA version du même goûter que ses copains pour la course d'école ou autre occasion...


Ahh pendant que j'y suis... un truc pour la cuisson des substituts de pâtes que tu achètes... toutes les pâtes sans gluten sont délicates... il faut respecter strictement le temps de cuisson


1. les pâtes au maïs, etc.... vraiment mettre une grande quantité d'eau... et bien avoir de l'eau bouillante au départ...

2. les pâtes de riz spécifiquement.... là ce qui marche le mieux c'est de cuire les pâtes de riz à l'asiatique... tu portes l'eau à ébullition, tu y rajoutes les pâtes, tu remues pendant 1-2 minutes... puis tu éteins le feu, tu couvres et tu laisses reposer à feu éteint et à couvert pendant le temps de cuisson +2 minutes. Ensuite tu égouttes et tu rinces à l'eau froide... C'est pas terribles pour la température des pâtes MAIS essentiel pour leur consistance...


Courage... tu verras d'ici 2-3 mois tu commenceras à te sentir plus à l'aise... et puis le bénéfice est tellement visible pour l'enfant que ça donne des ailes pour trouver du courage et de l'énergie...

Tout de bon
merichan, maman d'une plus si petite puce née en août 2004
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Tschika
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@merichan.........mon fils

Message par Tschika »

@merichan.........mon fils ADORE les Griss& Ciocc de chez Schaer....faut le voir déguster ses "pics" au Nutella....

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