bebe.ch

Bonjour à toutes !

Mon fils de 3 ans et demi m'a fait une grosse crise d'épilepsie hier avec arrêt respiratoire ! :-(
J'ai cru le perdre c'était horrible et je n'arrive pas à enlever l'image de ma tête de mon fils pendant la réanimation !

Il m'a fait des crises d'épilepsie de juillet à décembre 2008 puis plus rien et au mois de mars de cette année on m'a même dit, voilà votre fils est guérri, c'est du passé maintenant ! Et là, ça repart encore plus grave qu'avant !

On va au Chuv mardi faire un electroancéphalogramme pour voir de quel type de crise il s'agit et savoir si l'on doit recommencer un traitement.
En 2008 il éait sous Depakine et ça ne lui convenait pas du tout !

Pi juste encore un coup de gueule contre les ambulanciers et la police :
L'ambulancier a osé dire devant moi, oh ben zut on va pas pouvoir aller manger notre glace maintenant...
Et la police a débarqué pour poser des questions et a même dit à ma maman : vous vouliez noyer votre petit-fils? en rigolant... (il était dans les bras à ma maman dans la piscine chez des amis quand c'est arrivé)
Pfff, j'ai vraiment pas le moral, dire que ça recommence... Je suis super angoissée maintenant ! :-(((

Est-ce que certaines d'entre vous on vécu ça ?

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Dur, dur tout ça et je ne parle même pas des commentaires de la police et des ambulanciers...

Je ne peux que "compatir", je n'ai vécu heureusement qu'une seule fois ce type de situation : mon mari s'est effondré sous mes yeux il y a 4 ans et a fait une crise d'épilepsie... c'était la seule et unique fois. J'ai longtemps vécu dans la crainte que ça recommence. C'était dur, alors je n'ose pas imaginer quand c'est ton enfant de 3 ans.

Il existe une association sur Lausanne (Eclipse je crois) qui regroupe des personnes souffrant d'épilepsie, peut-être y a-t-il d'autres parents avec qui tu pourrais échanger ou t'informer des traitements ou autres ?

Tout de bon à vous deux.

C'est gentil merci ;-)
Nous faisons partie de Parepi Vaud, c'est une association pour les parents d'enfants épileptiques, en effet, ça fait du bien d'en parler






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Hello,

Je n'ai pas vécu cela avec mes enfants, mais je suis epileptique depuis une année.
Comme ton fils, la Depakine ne me convient pas, seul le Rivotril fonctionne, mais c'est pas un traitement de fond à long terme.

Il a déjà fait un EEG? Il fait quoi comme type de crises? Qui a établit le diagnostic? Parce que l'arrêt respiratoire, a part en cas de mal epileptique, cela ne devrait pas arriver, non?

Le manque d'empathie du personnel médical (tout comme de l'entourage proche ou éloignée), c'est vraiment nul, ca fout les boules! Dans mon cas, je vais être hospitalisée pendant 2x 5 jours à Grenoble en novembre pour qu'ils déterminent de quel type d'epilpsie il s'agit! Super, jusque la, je n'ai d'autre choix que prendre ces traitements avec leurs effets secondaires et continuer à faire des crises!

Je compatis vraiment, ca doit être horrible quand c'est son petit à qui ca arrive!

Plein de courage!





Ateliers de portage gratuits à la Maison de Quartier des Acacias

Les dates sur mon blog: http://ecoledeportage.romandie.com/
inscriptions et renseignements: info@ecole-de-portage.ch

Merci

Alors en fait il avait un type simple d'épilepsie en 2008.

Mais là on va faire un EEG mardi pour en savoir plus !
En effet, ce n'est pas normal qu'il fasse un arrêt respiratoire avec une crise d'épilepsie !
C'est le pédiatre de garde de l'hôpital (qui est d'ailleurs son pédiatre et qui le connait bien) qui a fait le diagnostique vu les antécédents...

On verra mardi au Chuv !

Bon courage à toi !





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Merci, à toi aussi!
Le mieux c'est effectivement de voir un bon neurologue.
Il parait qu'au CHUV, ils sont super!


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Oui la neuropédiatre du Chuv qui suit Logan est super ! Et tout l'équipe de neuropédiatrie est sympa ! ;-)





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pffff ma pauvre jai vue ojd sur facebook sa doit etre tellement dure de voir sa moi je serai comme toi jme ferai tout le temps du souci apres j'esper que sa va aller
tu nous redonnera des nouvelles du chuv mardi bon courage en tout cas


MAMMA13, MAMAN SOLO A 21 ANS

Merci ;-)

Oui je redonnerai des nouvelles !

Bisous






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