Permalien Soumis par cachel le lun, 2016-09-26 11:06
Moi non, mais j'ai un de mes très bons amis qui a un fils de 14 ans atteint de la même maladie. Je te mets volontiers en contact avec lui ou sa femme, car ils ont mis en place beaucoup de choses et ont pu maintenir l'indépendance de leur enfant un bon bout plus longtemps que pour d'autres enfants.
Je ne peux qu'imaginer comme tu es sous le choc, et remplie de questions et de peurs. J'espère que tu trouveras des réponses, ici ou ailleurs.
Quel âge a ton fils?
Permalien Soumis par cachel le lun, 2016-09-26 18:16
vaud et genève (ils sont divorcés, mais pas du tout "à cause" de la maladie).
à l'époque du diagnostic de leur fils, ils ont fondé une association, et je viens de vérifier sur le site, mon ami en est toujours le président, il s'appelle Robert Palm, tu trouveras ses coordonnées ici: http://www.progena.ch/progena/
c'est vraiment quelqu'un de super, je suis sûre qu'il pourra t'aiguiller.
8 ans, c'est relativement tard pour un diagnostic, ça doit vouloir dire que c'est une forme moins violente.
j'espère avoir pu t'aider.
Permalien Soumis par carolyne86 le mar, 2016-09-27 16:25
Merci alors j'ai déjà fait leur connaissance lors d'une réunion de cette fondation . Je cherche des personnes plus proche du Valais . Oui son gène n'est pas connu mais est tres ressemblante a la myopatie de duchenne
Moi non, mais j'ai un de mes
Moi non, mais j'ai un de mes très bons amis qui a un fils de 14 ans atteint de la même maladie. Je te mets volontiers en contact avec lui ou sa femme, car ils ont mis en place beaucoup de choses et ont pu maintenir l'indépendance de leur enfant un bon bout plus longtemps que pour d'autres enfants.
Je ne peux qu'imaginer comme tu es sous le choc, et remplie de questions et de peurs. J'espère que tu trouveras des réponses, ici ou ailleurs.
Quel âge a ton fils?
Merci pour ta réponse ,
Merci pour ta réponse ,
Oui volontiers , ils habitent dans quel canton ?
Mon fils à 8 ans
vaud et genève (ils sont
vaud et genève (ils sont divorcés, mais pas du tout "à cause" de la maladie).
à l'époque du diagnostic de leur fils, ils ont fondé une association, et je viens de vérifier sur le site, mon ami en est toujours le président, il s'appelle Robert Palm, tu trouveras ses coordonnées ici: http://www.progena.ch/progena/
c'est vraiment quelqu'un de super, je suis sûre qu'il pourra t'aiguiller.
8 ans, c'est relativement tard pour un diagnostic, ça doit vouloir dire que c'est une forme moins violente.
j'espère avoir pu t'aider.
Merci alors j'ai déjà fait
Merci alors j'ai déjà fait leur connaissance lors d'une réunion de cette fondation . Je cherche des personnes plus proche du Valais . Oui son gène n'est pas connu mais est tres ressemblante a la myopatie de duchenne