des nouvelles de Robin

Voilà quelques nouvelles.

J'ai eu finalement un diagnostic pour Robin : Trouble envahissant du comportement.

C'est en faite une manière douce de définir l'autisme atypique. Si il y a quelques mois en arrière, j'aurai hurler d'avoir un tel diagnostic, aujourd'hui il me soulage plutôt, un diagnostic va enfin me permettre d'agir. Et puis j'avouerai que j'y avais déjà songé

Les médecins ne préconisent évidemment pas grand chose et son assez sans remède face à cela...à part évidemment de le mettre en institution de jour....à les écouter c'est vraiment la panacée. Je trouve Robin très jeune, il aura à peine 3 ans.

En attendant, il va faire de la psychomotricité et le SEI continue son travaille avec lui. La demande à l'AIPE pour son auxilliaire de vie a été accordée mais pour 9 semaines seulement. La demande AI a été faite, j'ai notemment demandé la prise en charge d'une auxilliaire d'intégration...parce que je suis pas convaincue que la garderie me reprendra Robin l'année prochaine si ils n'obtiennent pas d'aide.

Quant à moi, de mon côté, renseignement pris sur divers site concernant son problème m'encourage à faire un régime sans caséine (produit laitier) ni gluten. J'ai commencé depuis 13 jours. J'en ai parler à la neuropédiatre qui n'est pas contre mais désirerai vérifier scientifiquement l'utilité....pour moi, je ne risque rien à tester ce régime pendant 3 mois et le stopper si cela n'a aucun changement, le côté étude scientifique je m'en fous. J'ai pour le moment un très bon résultat sur ses diahrée et son exzéma. Ma mère trouve que son comportement à déjà changer et qu'il est plus ouvert, perso je n'en vois pas vraiment.

Autrement, je commence des exercices adapté à la maison...c'est plutot décourageant. Le but de départ est le triage. Mais en faite, le plus difficile c'est de réussir à concentrer Robin sur une activité pendant plus de 30 secondes.

De l'autre côté, je prépare des pictos (méthode PECS), ce sont des images de communications, le principe est vu qu'il n'utilise presque aucune gestuelle ni langage, serait de lui faire utiliser des images pour communiquer.

Mon principale soucis va surtout être de trouver le temps entre les divers rendez-vous et les 2 autres enfants de faire travailler Robin...j'avoue que pour changer ma lessive déborde, le ménage se fait encore attendre et que allez savoir pourquoi tous le monde salit et mange tous les jours (chez vous aussi?), enfin Sacha arrive à ses 6 mois, et c'est largement calmé, enfin ces derniers jours il était pas bien.

Je vais essayer de mettre toute la famille à contribution....c'est peut-être gonflé de ma part, mais si cela peut aider Robin, je suis pas à ça pret.

Mon mari évidemment est absolument contre tous ce que j'entreprends, sauf le régime, il considère que Robin est juste flémard et qu'il aura rattrapé miraculeusement son retard d'ici un an ou deux....j'avouerai que ça ne rend pas les choses facile. Pour le moment il refuse d'aller voir un des médecins qui s'occupent de Robin.

ne culpabilise surtout pas de prendre de l'aide dans ta famille pour le ménage ou autre...
j'ai beaucoup de respect pour tout ce que tu entreprends ! Ton ptit Robin à de la chance de t'avoir ;-)))
Fais lire à ton mari les écrits de ce forum,peut être que cela l'aidera à réaliser ou accepter ;-)

;-) comme le dis si bien limar, pense à toi,aussi !!! promis?

Maryline, maman épanouie de Bruno né le 09.06.03, porté et encotoné

heureuse maman de 4 enfants

Je trouve aussi que tu as beaucoup de force. C'est vraiment mérveilleux tout ce que tu fais. C'est vrai que Robin a de la chance d'avoir une maman comme toi. J'espère que tout va bien se passer pour la suite. Je vous embrasse fort.

Isa,
21 ans, maman d'Elora, née le 06 novembre
2003

Isabelle, 26 ans, maman de
Lilypie 5ème anniversaire Ticker et
Lilypie 4th Birthday Ticker

Ben les filles ont bien dit ce que je pensais, alors quoi rajouter de plus ? Tu est une maman en or, vraiment, j'admire ton courage et ne peux qu'être à 100% d'accord avec toi.

Pour ton mari, laisse-lui le temps, peut-être qu'il n'arrive pas à digérer la nouvelle, il garde de l'espoir (il n'a pas tort non plus). Je pense que c'est vraiment une question de temps.

N'ésite surtout pas pour ta famille, il se feront un plaisir de contribuer.
Silvia, maman de Daniel, 18.05.02 + Bébé tant désiré pour le 01.09.04 (9SA)

hello

comme les autres moi aussi je t'admire... tu est vraiment une super maman... je trouve que c'est une bonne chose que le diagnosic te soulage...comme tu dit ca va te permettre d'agir...

tu as bien raison de mettre ta famille a contribution...et si moi je peux te rendre service un jour n'hesite pas a m'appeler si tu as besoin de quoi que ce sois...

gros bisous a toute la family's fro

http://www.gerysite.ch/gif teddy.gif">



kereopi maman de Gery 23 mois

clic ici pour voir le site a Gery

oui tres bel exemple d'amour et de courage. Tu fais au mieux pour robin c merveilleux. Je suis sur que les resultat seront la. Je vous embrasse

Et bien que rajouter à ça? Rien mais je ne pouvais pas lire ton message très touchant sans y mettre un petit mot. Ca ne va pas être très différent des autres mais bon je pense aussi que ton mari a besoin de temps peut-être pour ce faire à cette idée! Accepter que son fils est différent, je crois qu'il faut être très fort dans sa tête pour pouvoir accepter et se dire OK il a un problème et je vais l'aider. Alors toi tu y arrive et c'est ça qui fait notre admiration...

Pour la famille n'hésite pas et tu n'arrive pas non plus à te trouver de temps en temps une jeune fille qui viendrait te soulager un peu??? Ca serait bien pour toi!

Bref je le redis aussi, tu es admirable, forte et courageuse.... Une maman en or, BRAVO!

Ah et aussi pour son régime moi je t'encourage car j'y crois à ce genre de choses...

alors que te dire de plus que les autres que tu es une maman vraiment plein de courage et formidable.
juste pour te dire continue avec le régime moi j'y crois pour cité: ma patronne d'apprentisage avait une maladie qui ne pouvait soi disant pas se guérir sa se reportai sur ses doigts , je ne me souvient plus du nom de cette maladie(elle est coiffeuse!) son médecin lui à même dit qu'un jour elle serait obligé d'arrêté rien que de tenir une tasse la faisait souffrir!!!( elle devait se schooté du matin au soir au médicament)
un jour elle à trouvé un bouquin ou il y avait une recette ( dégeu. je te l'accorde ) elle c'est dit qu'est - ce que je risque? tout le monde la traitée de folle même le médecin et ben maintenant elle n'a besoin que d'un seul médicament c'est cette potion magique trouvé dans un bouquin de médecine dite naturel d'ailleur son médecin n'y croit tj pas!!!
voilà je suis de tout coeur avec toi et at famille

Véronique maman de Justine 31.07.03

gros poutous poutous Justine et Tamara

Après toutes ces compliments et le récit émouvante de ton histoire un seul mot me viens à l'esprit Bravo, Bravo pour ton courage (double )de l'affronter et de le partager.

Merci
Clochette, maman d'une princesse 6 ans

Clochette, maman d'une princesse 12 ans

Meme si vous arrivez "tard", je ne me lasse pas des compliments ;)



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Merci à toutes et tous pour vos messages, je suis très touchée aussi par vos propositons d'aides, ainsi par comme vous me voyez...c'est assez loin de comment je me vois, mais ca fait très plaisire d'entendre...;)

Robin n'a pas changé avec un diagnostic, mais le diagnostic à amener étonnemment beaucoup d'espoir...aujourd'hui je sais que je peux apprendre à apprendre à mon fils.

Aujourd'hui, j'ai commencer les pictos, ça tombait assez bien, car Robin était en prise avec une gastro (hé oui encore), pas que j'étais contente qu'il ait la gastro, mais tant qu'à faire autant prendre le positif, donc j'ai du lui donner à boire souvent, et le premier picto intégré est le verbe boire. Ca lui casse les pieds...c'est assez surprenand comme tous exercice destiné à l'aider vient en forme de refus et d'essai de recul de sa part, va falloir que je me renseigne...je suis convaincue que si Robin ne fonctionne pas comme tous, il en reste pas moins intelligent, je reste convaincue qu'il a un bel avenir.

En plus dans moins de 2 semaines nous allons partir en vacance, je vais avoir tous le loisire de lire un max d'info sur le sujet. Meme si je reste un peu inquiète quand à l'organisation avec son régime, et l'adaptation pour son sommeil.



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Bon ben j'arrive comme d'habitude un peu tard.... donc plus vraiment grand chose à rajouter avec toutes les belles choses qui t'ont été dites, je voudrais quand même encore te féliciter une fois pour tout ce courage que tu as pour faire face à ce problème. Tu es une vraie battante et c'est c'est la grande chance de Robin, vu mon travail je peux t'assurer que les 2/3 des parents ne se battent pas autant que toi, ils acceptent sans forcément essayer d'aider et trouver une solution au problème de leur enfant, je t'admire beaucoup pour toute cette énergie, je pense que quand on est une vraie maman (dans toute sa splendeur comme toi) on a vraiment des capacités insoupçonnées et qui sont d'une force incroyable, bizzz à ta petite tornade....lol

Hello Fro,

J'arrive encore plus tard que les autres, mais je voulais aussi te témoigner mon admiration devant tes réactions.

Je conçois ton "soulagment" quant au fait d'avoir enfin un diagnostic: cela te permet de mieux cibler les efforts que tu peux faire pour que Robin progresse, cela permet aussi "d'encaisser le coup" (enfin en partie), d'arrêter de douter et de partir dans toutes les directions...

Quelque part, même si le coup est rude, maintenant tu ne te bats plus contre une maladie fantôme: tu as un nom, tu peux faire des recherches, voir quels armes sont efficaces... et tu peux dire au monde, si tu le veux, que Robin souffre de telle maladie et pas "qu'il a un problème".

Tu as besoin de beaucoup de courage et je sais que tu n'en manques pas, mais je me réjouis que tu mettes ta famille à contribution car tu ne peux pas tout assumer seule ma grande ;-)

J'espère que ton homme réalisera rapidement que tu as besoin qu'il se batte à tes côtés et aux côtés de Robin car, même si tes efforts l'aideront à progresser, j'ai peur que le temps qui passe n'accroisse sa différence plutôt qu'il ne l'estompe... Donc le courage de Monsieur Fro et son implication dans les traitements de Robin seront des plus utiles.

Si je peux faire quelque chose pour toi Fro, n'hésite pas, appelle moi!!!

Sioban, maman d'Erin, née le 27 janvier 2004

Sioban, maman d'une petite puce née en janvier 2004