Et si vous souteniez une petite association, que vous sachiez à quoi servent VRAIMENT vos dons?

Bonjour à toutes et à tous,

Certaines d'entre-vous me connaissent déjà, vous pouvez allez lire mon post sur le forum "enfants en difficultés/handicap), sujet "partage de moments de vie"...

En novembre 2010, nous avions appris que notre petite jumelle de 3 ans et demi était atteinte du syndrome de Rett, une maladie incurable, dégénérative, personne ne peut nous dire comment va évoluer sa maladie, tout ce que l'on sait, c'est que quoi qu'il arrive, cela va dégénérer, petit à petit ces fillettes perdent leurs acquis, celles qui marchent, qui se servent de leurs mains, en perdent petit à petit leurs usages, pour ne plus pouvoir contrôler leurs mouvements, ces fillettes ne parlent pas en général, elles subissent des crises d'épilepsie, la scoliose déforme leur colonne vertébrale, elles dorment difficilement, leur système digestif est différent du notre, des problèmes respiratoires, je vais m'arrêter là, mais la liste est non exhaustive.
La maladie évolue de manière complètement différente d'une petite fille à l'autre, certaines vivent en pleine forme une dizaine d'années et quittent ce monde en quelques semaines, d'autre évoluent plus doucement et vivent une trentaine d'années, en chaise roulante et totalement dépendantes de soins extérieurs..

Après l'acceptation de la situation (deuil des projets de vie que tout parent souhaite à son enfant), nous nous sommes dits que vu le peu d'années qu'il lui reste à vivre en relative bonne santé, nous souhaitons lui faire vivre en quelques années ce qu'un être sain vit en une vie...
Nous aimerions qu'elle nous quitte avec des souvenirs pleins la tête, des moments de joie, de bonheur, de bien-être... Mathilde a 3 soeurs, Marie 13 ans, Emilie 11 ans, et sa jumelle Eugénie, c'est une belle fratrie.
Dans cette démarche nous avons aussi pensé à elles, un jour elle devront faire le deuil de leur "petite soeur" comme elles l'appellent... Nous ne voulions pas de regrets, pour aucun de nous..

Oui mais où, et comment?!?

Mathilde, comme beaucoup d'enfants handicapés ou non, est très attirée par les animaux, elle vibre à leur contact, elle resterait des heures à contempler une fleur, un arbre, elle son truc, c'est la nature. Bien sûr, nous l'emmenons au parc, au zoo, le week-end c'est sympa, mais à raison de 2 jours par semaines, si le temps est avec nous, sur 4 ans, je vous laisse le soin de faire le calcul de souvenirs.

Les mois sont passés, nous avons eu l'occasion de rencontrer des personnes formidables, parents de jeunes Rett, d'enfants différents, des inconnus, des gens extraordinaires, des râleurs, des sceptiques, des profiteurs, des menteurs, des vendeurs de rêves, des gens en difficulté, des amis, chacun apportant à sa manière, une pierre à notre édifice..

Et notre projet nous est apparut, comme une évidence:

Nous voulons vivre intensément avec nos enfants, nous voulons aider les autres familles touchées par le handicap, nous voulons vivre auprès de la nature, suivre notre fibre bio- écolo intelligente, nous voulons ouvrir l'esprit des gens et surtout des enfants face au handicap et nous voulons avant toute chose, que la vie de Mathilde ait un sens et laisse quelque chose à l'humanité, à son échelle bien entendu!

Nous nous sommes rendus compte de la difficulté d'être parents d'un enfant différent, ce sont des efforts constants:

-L'attention: le parent est sous pression permanente, comme au zaguai, lorsque les enfants ne parlent pas, ou peu, les parents doivent être attentifs de tout, pour répondre au besoins, aux envies, aux colères, aux bêtises, aux douleurs, aux interactions avec les autres, aux dangers et tant d'autres choses encore, la liste et si longue! On le fait tous les jours, dès les premières minutes du réveil (quand on a pu passer une nuit calme!) on ne se rend plus compte, car on le fait naturellement, mais c'est très fatiguant..

-Les efforts musculaires: les parents portent les sacs destinés aux soins, poussent les chaises roulantes, portent les bagages, les sièges spéciaux, les équipements, et les enfants, les adultes et encore tant d'autre choses, les douleurs se font ressentir, mais nous n'avons pas d'autre choix que de les ignorer par moments pour le bien de nos enfants, il n'y a pas le choix.

-Le moral: mis à rude épreuve, face aux gens, aux regards extérieurs, aux problèmes de santé de nos enfants, aux difficultés de la vie, lié à la fatigue, les parents sont plus sensibles, eux-aussi, et ayant moins de résistance à la longue.

-La société, les échanges: les parents doivent faire face aux personnes dites "normales" (mais où se trouve cette normalité?.. ce sera le sujet d'un autre article), les gestes brusques, les crises, les bêtises, les cris, l'apparence de nos enfants est "gênante" pour ces gens, on ne se rend pas compte, mais les parents d'enfants différents font leur maximum pour éviter de déranger... Cela vous est peut-être arrivé.. ou imaginez-vous... Vous vous trouvez en amoureux en vacances dans un bel hôtel, vos deux beaux enfants jouent dans la piscine, l'océan est calme, les odeurs des fleurs tropicales vous transportent dans un état de bien-être infini.... Quand tout à coup un hurlement difficilement descriptible vous transperce les tympans, vous apercevez un enfant se jetant par terre, tapant des pieds et des poings de toute ses forces! Et cette crise dure, dure encore et encore!!

Ce sont des parents à part, il faut une volonté, une ténacité, un Amour et une abnégation inimaginables.

Ces parents se privent, donnent tout ce qu'ils ont, font le maximum tout au long de l'année. Pour nous, ils méritent plus de vacances de quiconque!

Nous nous sommes rendus compte que souvent ces parents ne partent pas en vacance ou alors seuls, laissant les enfants différents chez des proches ou en centre... Un sentiment de frustration est d'abandon est inévitable, pour ceux qui osent et partent en famille, il faut être franc, ce n'est pas des vacances! Il n'y a pas une minute de lâcher prise, il faut toujours qu'un membre de la famille s'occupe de l'enfant différent...

C'est pour toutes ces raisons que nous voulons créer un centre de vacance pour familles ayant un ou des enfants différents, souffrant de surdité, de mal voyance, de syndrome en particulier dégénératifs, d'autisme, de malformations, de déficiences, tous les enfants, toutes les familles!

Un centre qui prendrait en compte la complexité de ces familles, à savoir:

-que l'enfant différent soit encadré par du personnel compétent, y-compris médical en mode vacances, activités de plein air, découverte de la nature, des animaux, le tout dans un cadre sécurisé et créé pour eux.
-Les parents et fratries pourront profiter pleinement de ces vacances, au calme, l'esprit tranquille, participer aux ateliers s'ils le désirent, un moment de partage, les familles se rassembleront comme bon leurs semble, mais pas obligatoirement.

Nous imaginons un lieu paisible, disposant de chambres traversantes, une pour les parents, donnant sur celle pour les enfants.
Nous imaginons les équipements nécessaires pour le passage des chaises roulantes ou à moteur, les chambres étudiées pour faciliter la toilette (treuils, cabine de douche sans marche, élévateurs etc..)
Une piscine adaptée pour un accès aisé.
Une cuisine de qualité écologique, adaptée aux besoins spécifiques de nos hôtes, rien que du frais et du bon!
Et tant d'autres choses encore!!

Pour ce faire, nous avons choisi la Thaïlande, pays que nous connaissons bien avec mon mari, pays doté d'une culture et d'un art de vivre tour à fait en accord avec nos projets.
C'est un pays dépaysant, merveilleux, tropical, où il y a foule de choses à vivre et à voir pour les familles.
Le climat étant clément quasi tout au long de l'année, cela permettra à chacun de venir à choix de période annuelle, et d'être sûr d'être bien, cela permettra aussi à nos jeunes enfants différents de se sentir plus libres dans leurs mouvements, libres de vêtements lourds..

Une question de coût aussi, il nous serait impossible de créer un tel centre en Europe! Et si je vous demande de venir en Europe, le dépaysement serait-il vraiment là!?!

Notre association Rêves de Mathilde est toute jeune, je suis la Maman de Mathilde et la présidente de l'association, ma jeune soeur en est la vice-présidente, elle réside dans le canton de Vaud, mon mari est le secrétaire.

Voici l'équipe de choc! Nous n'avons pas besoin de plus d'administrateurs...., nous n'avons pas d'idée de profit ou de grandeur, nous désirons donner le plus de bien-être et de bonheur possible à ces familles à échelle humaine.

Mais tout ceci restera une douce musique d'avenir pour ces familles et ces enfants si nos actions restent sans action de votre part...

Si vous lisez ceci, et que vous vous dites, c'est chouette et refermez d'un click, rien ne se passera... Même si vous n'avez pas les moyens financiers, on le comprend, nous non-plus nous ne sommes pas riches!... Mais agissez, envoyez des mails, postez sur les forums, parlez-en autour de vous! Une simple parole de votre part va peut-être arriver à l'oreille d'un donateur important ou quelqu'un qui voudra s'engager pour ce projet!!

L'avenir de ce projet est entre vos mains, si vous voulez nous aider à votre façon, vous avez des idées, vous voulez organiser quelque chose en faveur de notre association?

Une fondation a décidé de nous soutenir dans notre projet, c'est le starter de notre action! Cela nous donne la force d'y croire, et de continuer notre démarche. La fusée est en mode lancement!

BIENVENUE!!!! Rejoignez-nous dans cette fabuleuse aventure qui est née grâce à Mathilde!

Website:

www.mathildedreams.org

Page Facebook: Rêves de Mathilde

http://www.facebook.com/profile.php?id=100002908564122&sk=info