Je poste ce message car j'ai vraiment un coup de mou, on a du faire des tests génétiques et on a découvert que mon mari est porteur du gêne du QT long type 2 (en gros l'explication : ca peut causer des arthymies cardiques et peut être fatale) c'est un gêne dominant donc 50% de chance de transmission aux enfants, on a fait les tests Robin n'est pas porteur mais en revanche Elisa est porteuse, donc on lui donne des bétablicants pour éviter qu'elle fasses des symptômes elle peut très bien vivre toute sa vie sans rien avoir mais elle peut aussi avoir des problèmes. On a demander de rouvrir le dossier d'autopsie d'Anna pour faire le test génétique et ça pourrait être l'explication de son décès, si elle aussi était porteuse. On venait de commencer les essais pour un 4ème bébé et là on a tout arrêté, il y a 50% de chance qu'il soit porteur lui aussi. Au début je n'étais pas très chaude pour un 4ème mais après oui et là je dois faire le deuil d'un 4ème mais j'y arrive pas je vois partout des femmes avec 3 enfants. ou enceinte du 3ème. On s'était dit avec mon mari puisque Anna n'avait pas eu sa chance on donnerait leur chance à d'autres enfants. Je sais pas si je fais un caprice de petite fille gâtée mais j'arrive pas à me faire à l'idée que nous aurons plus d'autres enfants. C'est pt-être le fait justement de dire maintenant c'est fini qui me fait avoir encore plus envie d'un autre bébé. Je sais pas!!! C'est injuste on en a pas encore assez bavé. Faut que j'arrête je suis hyper négative et il faut que je vois le positif dans tout ça mais je me donne le droit de dire que c'est injuste, dégueulasse.Ca fait du bien en tout cas de l'écrire. Désolée mais il fallait que je l'écrive à quelque part
Je suis toute désolée pour
Je suis toute désolée pour ce qu'il vous arrive, ca doit etre une épreuve très dure, j'espère que tout aille bien pour ta fille, il faut positiver il n'y a pas de raison que ca n'aille pas bien...et en ce qui concerne le fait de ne pas avoir d'autres enfants encore la c'est quelque chose de dur, mais je pense que si c'est pour le bien de tes enfants tu te feras à l'idée ca va etre dur mais tu y arriveras et ta réaction n'est pas égoiste, c'est humain, c'est une MAMAN qui parle et ca vient du coeur...plein de bonheur pour vous...
Lesly a trouvé les mots, je
Lesly a trouvé les mots, je te fais mille bises en espérant le meilleur pour ta fille!
"On reconnaît le niveau d'évolution d'un peuple à la manière dont il traite ses animaux" Gandhi
Maman de Lou, née le 1er octobre à 9:55
"On reconnaît le niveau d'évolution d'un peuple à la manière dont il traite ses animaux" Gandhi
Maman de Lou, née le 1er octobre 2008 à 9:55 et Alice le 27 mars 2010 à 23:22
oh caya
Je suis triste de te lire. J'avais suivi ton histoire et celle d'Anna et je suis désolée que le sort s'acharne encore sur vous.
Peut-être attend d'avoir les résultats pour Anna et ensuite est-ce que ce gêne peut causer une fc? Est-ce que les médicaments sont bien efficaces? Est-ce qu'on peut bien vivre avec ce gêne? Je pose pleins de questions, mais c'est pour savoir quels sont les risques réels de mettre au monde un enfant avec ce gêne. Et finalement c'est ce qui se passe avec Elisa et elle va bien. Mais à quel point elle peut aller mal?
Et en fonction des réponses, je pense que vous trouvez la réponse, non? Et ton coeur, il te dicte quoi?
En tous les cas, je peux comprendre ton sentiment, c'est effectivement comme un deuil, se dire que plus jamais, qu'il n'y en aura pas d'autre...pas facile...mais tu as encore du temps pour te décider.
Courage...
Un accouchement est un acte incroyable (à l'hosto)
Ta douce venue au monde petit Maxim (en mdn)
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Mes récits de naissance:Un accouchement est un acte incroyable (hosto),
Ta douce venue au monde mon bébé (mdn), Ta douce arrivée jolie fleur (mdn) et Ton arrivée sur terre mon bébé bonheur
Maman d'amour de 4 petits soleils nés en 2007, 2009, 2011 et 2013
Je te remercie, j'étais
Je te remercie, j'étais entrain de répondre hier et Elisa à éteint l'ordi et je n'ai pas eu le temps de revenir. Les questions on se les pose effectivement, causer une fausse couche non, on peut très bien vivre avec, les médicaments sont pas totalement efficace pour ce type là de QT long, et les risques de donner à nouveau la vie c'est pt-être de reperdre un bébé de mort subit s'il est non seulement porteur mais aussi malade le plus jeune patient du chuv à avoir un défibrilateur a 10 ans, c'est une opération lourde avec des risques pour les enfants. Et ça ça fait pencher la balance sur le non plus d'enfant, mon coeur me dit de continue et d'espérer que tout ira bien pour un suivant mais comme le sort s'acharne sur nous j'en doute vachement. enfin y a des jours ou je suis optimiste et d'autres pas. Hier je voulais absolument refaire un enfant et aujourd'hui non, peur du risque.
Effectivement c'est un dur
Effectivement c'est un dur dilemme. Peut-être trouverez une autre possibilité, comme le don de sperme ou autres.
Encore bien du courage et j'espère que cette fois-ci vous n'aurez plus de mauvaises nouvelles...
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non mais je crois pas que ce
non mais je crois pas que ce soit un caprice....vous aviez prévu d'avoir d'autres enfants et ça s'annonce compromis...et vous vous retrouvez à devoir faire le deuil d'enfant futurs...
je comprends que ça soit dur ...
nous ne sommes pas porteur de la maladie de ma fille mais avec deux enfants qui ont eu des problèmes nous avons songé plus sage de ne plus en avoir...mais nous en avons fait le choix et je n'en voulais pas forcément plus alors ça ne m'a pas couté...
mais à ta place je pense que ça aurait été difficile aussi...
bon courage pour tout ça
Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Isa
maman d'un loulou né en 1998 avec une fente labio-maxillo-palatine
et d'une louloute née en 2001 avec une maladie génétique rare et handicapante
Educ spécialisée de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr
Bonjour Caya, Je connais qq
Bonjour Caya,
Je connais qq un qui est porteur d'une maladie génétique et avant de concevoir leur deux enfants, ils ont fait le tri des spéramtozoides porteur du gêne. Bien sûr, c'est moins glamour que de concevoir naturellement, mais ça leur a donné deux beaux enfants!
en suisse?Isamaman d'un
en suisse?
parce qu'en tout cas le diagnostique préimplantatoire n'est pas autorisé chez nous....
Isa
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Je vais chez mon gynéco à
Je vais chez mon gynéco à la fin du mois, je vais lui poser la question effectivement, ca pourrait être LA solution.
oh oui le sort s'acharne...
je suis tout a fait d'accord avec toi, on aimerait qu'on oublie des fois!
après une fiv et une grossesse ou on a decouvert que pupuce avait trop d'eau dans sa tete, a 32 s on parle d'amiocentèse et meme d'avortement oui a 32 s. au cas ou le resultat serai trop mauvais.
a 38s ma fille est née et allait bien mais a 4 mois d'urgence au chuv depuis notre valais pour lui poser un drain dans la tete il y avait de plus en plus d'eaux. cela a durer 3 semaines.
affreux l'opération qui a durer 3h30 penser que des toubib sont dans la tete de notre bébé
comme si cela ne faisait pas assez on découvre qu'elle est malvoyante d'un oeil et que c irrémédiable...
elle est probablement astgmate et donc lunette probale pour ses 14 mois...
On nous parle aussi d'un léger problème d'audition dont nous ne faisons pas cas, trop petite et elle parle arrheue!!
et semble entendre
pour ces 1 ans divers controle au chuv ou on nous confirme qu'elle entend mal les sons aigus il faut l'appareiller.
en plus pendant l'été déces du papa de mon mari...
et on va pas parler des problèmes de sous...
J aussi l'impression que le sort s'acharne, nous on sait toujours pas si c génétique ou pas nos carte de génes sont bon mais cela pas dire qu'il n'y a pas de problème génétique pkus profond...
nos soucis sont différents mais je te comprend quand meme
courage et bisous...
ps as-tu pensé a l'adoption c une aventure merveilleuse que nous tenterons si nous ne pouvons faire un 2 eme maison...
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
Quand je te lis nounou72,
Quand je te lis nounou72, j'ai vraiment l'impression que ma situation c'est du "pipi de chat", et pour l'adoption je suis pas trop tentée, si on n'avait pas pu avoir d'enfants je pense que oui et encore, j'aurais peur d'être rejeter par l'enfant, de ne pas arriver à créer de liens.
Courage à toi
et moi je pense pareil c a
et moi je pense pareil c a dire que mes problèmes sont minimes car meme se j une fille je n'ai pas connu la douleur de perdre un enfant...
ma fille avait une jumelle mais on l'a perdu a 8 s donc pas du tout pareil...
c pas toujours facile mais cela fait du bien d'etre comprise par quelqu'un qui vit des choses similaire...
pour l'adoption on ne porte pas l'enfant dans son ventre mais dans son coeur...
si l'enfant est aimé il vous aimera en retour, ensuite vous etes 4 avec les enfants donc c une décision a prendre a 4.
en temps que nurse j travaillé dans une famille qui avait adopté un garçon de 3 ans et il était leur dans tout les sens du termes...
si l'aventure vous tente essayé de trouvé des familles qui ont adopté.
mais il faut d'abord faire le deuil de l'enfant que vous ne pouvez concevoir et savoir si vous préfèrez rester a 4...
courage a toi aussi..
2007 fiv icsi positive du premier coup avec tef
2011 apres 12 cycles d'essai nous nous preparons pour un tec, echec a la decongelation
21.1o.11 tef fiv icsi 2 negatif
juillet 2012 stop fiv avant le prelevement il y a plus d'ovules en stock
chez nous maladie génétique
Hello,
Chez nous c'est moins qui suis porteuse d'une maladie génétique (cancer de la rétine). On le savais avant mais on a pesé le pour et le contre avec mon mari. Il y avait 1 chance sur 2 de transmettre et ensuite si c'était transmis encore plein de chance que la maladie ne se dévelloppe pas. Mais pour mon dernier petit garçon pas cette chance il est tombé malade! Moi aussi j'ai envie de remettre un petit loulou en route mais...comme toi je sais pas ce qu'il faut faire et je souffre aussi de me dire qu'il va falloir s'arrêter là...
Je comprends tout a fait ce que tu ressents... J'ai pas de réponse car j'en cherche aussi une...
si t'as envie d'en discuter plus hésite pas envoie moi un MP
courage...
namax
Mon cabinet a changé de nom, il s'appelle désormais: illumi'naissance
www.illuminaissance.ch ou sur facebook https://www.facebook.com/pages/Illuminaissance-anciennement-
je ne sais pas quoi te dire,
je ne sais pas quoi te dire, si ce n'est de vous laisser un peu de temps.
à la naissance de mon premier enfant, il était clair pour nous que nous ne voulions pas d'autre enfant dans les années qui suivait. trop de doute, trop de peur. la peur de ne pas pouvoir être présente à 200% pour mes 2 enfants dans le cas ou ça se passerait mal pour le 1er.
et puis avec le temps, les peurs s'estompe. bon dans votre cas, il y a plus de risque de transmettre ce gène que chez nous, alors je sais pas trop.
enfin juste pour te dire que le temps aide à prendre les bonnes décisions. aussi, pendant que le temps passe, la médecine fait des progrès. ça faisait partir de notre let-motif quand mon premier enfant est né.
tout de bon et je vous souhaite de pouvoir réaliser vos rêves
Ah, non... c'est un cauchemard....
Je vous envoie toutes mes pensées et je vous souhaite que tout se passe bien pour ta fille. Aller au bout de vos désirs, et faites tout ce qui est possible pour avoir ce 4ème bébé.
Bises.
PS Je crois bien qu'on s'est croisé samedi dernier dans le parking de la Coop ?
Petite Plume
Petite Plume
Merci Petite Plume, Oui en
Merci Petite Plume,
Oui en effet, je crois qu'on c'est croisée, tu étais avec ta fille et moi j'avais Elisa dans les bras et j'ai dû te dire bonjour du bout des lèvres parce que je pensait que c'était toi mais j'étais pas certaine. Alors c'était bien toi?
:o)
Oui, c'était bien moi. Alors, cette fois on va pouvoir se reconnaître. Elle est trop belle ta fille :o) J'étais un peu dans les nuages, et je suis très heureuse que tu m'aies dit "bonjour".
Ce matin j'ai pensé à toi, car j'ai vu un article sur le diagnostic "préimplantoire". Un décret sera signé en suisse vers le 18 mai pour l'autoriser.
ça c'est une bonne nouvelle :o)
Petite Plume
Petite Plume
Merci pour Elisa, c'est un
Merci pour Elisa, c'est un vrai rayon de soleil, elle rigole tout le temps. Pour le décret je l'ai aussi vu et effectivement ça tombe plutôt bientôt bien :)
Coucou...!
Je découvre ton post à l'instant!
Tu m'as écris le sms pour me dire la nouvelle... :-(
Comme je t'ai dis, j'espère que l'on pourra vous donner une réponse net et présice, un jour, pour Anna! On a besoin de ça... de savoir POURQUOI!!!
Je pense bien à vous!
Tu viens jeudi?
bisous!!!
Allez visiter mes ventes...
http://www.anibis.ch/fr/AdvertList.aspx?mid=79084&sun=lili1974
Hello, Je savais pas que tu
Hello,
Je savais pas que tu venais aussi ici, décidément le monde est petit, ta puce est toute mignonne! Si il neige pas à patte et si mon cher et tendre et à la maison je viendrai jeudi, toi aussi? Ce projet de maison ça avance et la kiné ça a donné qqch?
Je me prend la tête avec tout ça, ça fait 6 mois que mon mari me tanait pour qu'on essaie pour le 4ème, si j'avais su... je l'aurait suivi et pt-être que maintenant je serais enceinte et qu'il n'y aurait plus d'autre choix que d'aller de l'avant.
Ce matin j'ai été faire le
Ce matin j'ai été faire le contrôle des 4 ans pour mon fils, et j'en suis sortie toute dépité, je dois aller faire un contrôle chez une ergothérapeute (pour l'équilibre et coodinations des mvmts) et un audiogramme au cantonal (le test de l'audiotion pas top), et pt-être après aller chez la logopédiste (pour son langage). Là j'en ai vraiment sec, ras le bol. C'est rien de grave probablement, c'est pas comparable au QT long, mais j'en ai marre, plus que marre. Ca commence vraiment a faire beaucoup, la marmite va bientôt déborder. Je suis fatiguée de courrir d'un côté de l'autre avec mes zouzous.
Bonjour Caya! Je pense très
Bonjour Caya!
Je pense très très souvent à toi, ces nouvelles me serrent le coeur... j'espère vraiment que vous pourrez concrétiser votre rêve avec l'aide de la médecine, et je te souhaite beaucoup de courage pour tous les écueils sur ton chemin. Je t'envoie autant d'ondes positives que possible.
By Snake_Charm
Tempête et Mini-tornade
Merci Snake_Charm, c'est
Merci Snake_Charm, c'est gentil de ta part
Je vois ton message à
Je vois ton message à l'instant, je suis vraiment toute retournée et moi qui vient de t'annoncer pour notre 3ème bb!
Je suis vraiment de tout coeur avec toi même si dans ces moments les mots n'enlèvent pas la douleur.
J'espère sincèrement que vous verrez bientôt le bout du tunnel et que vous pourrez espérer ce 4ème enfant.
Amicalement
Chouette
On a décidé ça cette nuit
On a décidé ça cette nuit on va faire les démarches pour une FIV pré-implantatoire. Les médecins suisses et français ont des contacts entre eux. Ca sera long et pénible, ça aura un prix mais c'est rien du tout par rapport à la joie d'avoir encore un enfant. Donner encore un petit frère ou petite soeur à nos deux loulous c'est le plus important.
Je vous souhaite plein de
Je vous souhaite plein de bonheur alors! ;-)
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Quelle super nouvelle! Je
Quelle super nouvelle! Je vous souhaite rapidement un aboutissement dans votre démarche!
By Snake_Charm
Tempête et Mini-tornade
Merci, vous êtes super
Merci, vous êtes super gentilles les filles
Je vous souhaite que tout se
Je vous souhaite que tout se passe bien dans vos démarches... et qu'un p'tit bonheur vienne agrandir votre famille. Bonne chance !!!
Bisous
Petite Plume
Petite Plume