neurofibromatose

bonjour,
Est ce que l'une de vous connais cette maladie génétique (neurofibromatose) ou à une amie ou parente qui à un enfant atteint de cette maladie en stade 1.
On viens de m'apprendre que ma nièce à cette maladie j'ai regardé un peu sur internet mais sa ma fait plus peur que rassurer!
Merci d'avance