Nouvelle et trisomie 18......(texte long)

Bonjour,

Me voici nouvelle sur ce site... Cela fait un peu plus de 4 ans que je viens plus ou moins régulièrement sur ce site. J'y ai lu des postes sympas, de belles histoires, des situations désespérées mais surtout j'y ai vu cet amour inconditionnel que nous portons à nos enfants.

Pour ma part et mon histoire, en 2009 nous décidons avec mon copain a l'époque, aujourd'hui mon mari, de construire notre famille. Cela faisait quelques années que nous étions ensemble, beaucoup fait la fête, voyage et naturellement l'envie d'un enfant est arrive. Après 6 cycles, j'ai eu droit a un + en août 2009! j'étais super contente mais en même temps stressée à l'idée d'avoir ce 1er enfant, allais-je y arriver? Rdv fut pris chez gygy et 1er contrôle à 12 sa. Jusque-là, pas de symptômes particuliers si ce n'est à environ 7sa de fortes douleurs dans le bas du dos... Arrive ce 1er rdv et nous y allons avec chéri insouciants, finalement pk s'inquiéter, je n'avais eu aucun saignement.... Et la, à l'écho, gygy ns dit, l'embryon est trop petit pour 12 sa et il n'y a pas d'activité cardiaque.... Et la, tout s'écroula.... Pk pk pk??? Surtout pk mon corps a-t-il "tout" garde? J'ai eu droit a un curetage la même semaine ensuite ce fut difficile moralement surtout que j'avais douté être prête accueillir cet enfant..... (C'est en faisant des recherches sur le net sur les cf. que j'ai découvert ce site)

Je me remets vite physiquement mais moralement ça a pris du temps. Août 2010, voilà à nouveau un beau +, après 5c. Super contente mais hyper stressée et si petite crevette ne s'accroche pas?... A 6sa, voilà que je perds un peu de sang et en plus ns sommes un jour férié. Je me décide à aller aux urgences, attendre le lendemain me paraît impossible... Après plusieurs contrôles, voici l'écho et tu es la, ton cœur bat et tout va bien! Ouffff.... Ensuite j'ai eu une superbe grossesse sans maux particuliers et un accouchement hyper rapide et finalement tu arrives dans nos vies en mai 2011, tu es un petit mec et un bebe hyper facile.... Nous avons été plus que chanceux!

En août 2012, il est temps pour ns d'agrandir la famille, en espérant que l'écart entre les 2 ne sera pas trop grand, 2 1/2 - 3 ans ça serait top! Mais voilà les mois passent et aucune crevette ne s'accroche puis avec l'hiver et ces maux, otites et rhumes pr mon fils, les jours propices ns décidons de dormir avec cheri :)... On se donne plus de peine des avril et le 27.09 c'est +.... Après la joie, super ils auront 3 ans d'écart, me voici a nouveau stressée et si je refaisais une fc... Rdv a 10sa chez gygy et la ns voyons avec papa ton petit cœur qui bat, ta taille est ok, tout est parfait, prochain rdv a 12 sa + 4j.

Ce rdv des 12sa était le 26.11 et y allons confiants.... A l'écho, gygy ne dit rien dans un 1er temps alors qu'il parle Beaucoup d'habitude... Il ns regarde et ns dit qu'il y a un problème, que ça va pas jouer et qu'il est désole. Je lui demande la mesure de la clarté nucale et le chiffre est juste disproportionné, 7mm! Je sais que c'est catastrophique et me mets a rigoler pr ne pas éclater en sanglots juste la, à ce moment.... BB a d'autres problèmes, une espèce de chappe qui lui couvre la tête jusqu'à l'abdomen, c'est pas possible, c'est un cauchemar....

Gygy ns explique qu'il faudra interrompre la grossesse et qu'il se peut qu'il ne soit plus possible de faire un curetage mais de devoir accoucher par vb et ensuite courtage. De plus, comme nous sommes passés les 12sa, il faut apparemment un 2ème avis pr une interruption de grossesse. Malgré le fait qu'il soit passe 20h, il tel a une de ses collègues qui est specialisee en échographie fœtale et ns obtient un rdv pr le lendemain. Ds tout ce malheur, ns avons de la chance d'avoir un super gygy.

Le lendemain ns ns rendons au rdv, mon petit garçon part qques jours chez ma belle-mère, quel déchirement de le transbahute de la sorte, même si les enfants ont une grande capacité d'adaptation! A l'écho, elle ns annonce une CN a 9 mm, la s'en est trop je n'ose même plus regarder l'écran. Le diagnostique est catastrophique, en plus de ce que ns savions déjà, BB a une malformation cardiaque, les intestins qui commencent à sortir par le cordon ombilical. La gygy pense à une trisomie 13 ou 18.... Elle ns propose de faire une choriosynthese afin de pouvoir déterminer le type d'atteinte et le cariotype du bb. Elle ns explique bien que même si le cœur bat encore, les malformations sont tellement importantes que le risque de mort in-utero est de 90% et que si bb vient au monde, ses chances de survie sont de qques heures, jours voir de qques mois.... Devant ce constat ns décidons d'interrompre le plus rapidement possible cette grossesse même si les images d'un BB qui gigote bien ds mon ventre sont bien présentes....

Les rdv s'enchaînent et finalement je pourrais avoir un curetage le 29.11 soit 3j après cette terrible annonce. je suis soulagée de ne pas devoir accoucher par vb. Le jour en question on me met 2 ovules pr dilater le col et c'est tres tôt le matin. Je me renseigne vers l'infirmière qui me prends en charge pdf la journée vers quelle heure sera mon intervention. Elle me répond qu'elle en sait rien que comme je suis rentrée par le biais des urgences je viens en plus sur un planning opératoire déjà établi. Plus de 6h passe et tjs rien, je redemande et elle peut tjs pas me répondre. Je sens que je perds les eaux et un peu de sang. Je la rappelle en lui disant que je vais accoucher, que j'ai accouché hyper vite de mon 1er et que je ne veux surtout pas accoucher ds cette chambre et la, elle me répond; mais Madame la c'est différent vs allez pas accoucher aussi vite! J'ai pense très fort mais espèce de pet... Qu'est-ce que t'en sait.... Style 20min plus tard, je demande à mon mari qu'il m'aide à aller aux wc et c'est la que je sens que mon BB s'en va ds les toilettes, vs imaginez la scène? Mon mari se précipite chercher l'infirmière et moi en pleurs sur mes toilettes je me retrouve avec 6 pers autours de moi, dont la gygy qui allait m'opérer et c'est à ce moment la que je suis réellement devenue une urgence!

L'intervention s'est bien passée, je me suis déjà bien remise physiquement, moralement s'est une autre histoire d'autant plus que ns savons déjà que BB était atteint d'une trisomie 18. Il faudra encore que ns patientons 2 sem avant d'avoir les résultats complets. Je panique déjà à l'idée que ce soit un problème génétique soit de mon côté ou de celui de mon mari et en même temps j'ai un petit garçon qui pète le feu. D'ailleurs, quant il est revenu à la maison, je l'ai scruté sous tous les angles et s'il était pas normal?... C'est fou ce que notre pensée peut ns amener a faire....

Aujourd'hui c'est la douleur et la révolte qui m'habitent dans cette finalité de ne jamais connaître cet enfant, mon enfant. Comment mon corps a-t'il pu autant se tromper? Je ne sais pas si je pourrai encore avoir un BB ou si j'aurai la force de me dire que oui, cette grande aventure qu'est la grossesse est vraiment fantastique ou si la peur sera plus forte. Mais en finalité, j'ai besoin de croire que la vie est bien faite.....

Merci à toutes celles qui auront eu la patience de me lire jusqu'au bout....

Je suis très fort en pensée avec toi, je ne trouve pas les mots pour te réconforter... D ailleurs peut on être réconfortée lorsque l on perd son bébé ? Je ne crois pas...
Ton petit ange avait de si grosses malformations qu il vous remercie certainement de l avoir laissé partir.
Les malformations chromosomiques sont pour la plupart des "accidents de la nature", ce n est pas de notre faute. Les trisomies sont très nombreuses mais c est vrai que la 13 ou la 18 ne sont que très rarement viable malheureusement.

Je t envoie tout mon courage

Lilypie Kids Birthday tickers

C'est vrai que quand on décide de faire un enfant on pense pas devoir vivre quelque chose de si terrible et pourtant ....
J'espère que tu auras la force de reprendre une grossesse même si ça sera dans la peur ...
En attendant bon courage dans ces moments difficiles heureusement qu'il y a ce petit bonhomme pour aider

Je voulais te laisser un message de soutien... j'espère que tu pourras vite passer à quelque chose de plus heureux en compagnie de ton fils et ton mari.

Meilleures pensées...

Chacun vit ses malheurs du mieux qu'il peut...

J'ai vécu les fc précoces, les fc tardives avec curetage et dernièrement les résultats pas terribles, mais par chance tout à l'air de bien se terminer.

Je te comprends, mais même après toutes les épreuves et même en essayant de passer à autre chose, cette envie de bebe reste souvent tapie au fond de nous.

A toi de prendre ton temps.... Soigne-toi à ta manière..

2FC en 2009 /Néant en 2010 / Clomid du 21 au 25 décembre 2010-gd le 15 janvier 2011 / Re-Clomid...TG+++ le 11.02.2011 / FC et curetage en urgence le 28.02.2011 / Reprise du clomid mais pause directe/ juillet 2011 reprise du clomid, endomètre pas mûri, implantation pas possible. Prochain cycle cyclacur/ TG +++.... Curetage le bébé avait un problème génétique.
Bb2 s'est installé par surprise, sans traitement !!!

Daisypath Anniversary tickers

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie First Birthday tickers

par ce grand malheur qui te touche.

tu n'es responsable de rien.

courage.

Je n'ai de loin pas vécu de choses aussi terribles que toi, et je ne peux que compatir...
Je n'ai pas de réponses à tes questionnements, mais je crois fort dans le pouvoir magique du temps qui passe, qui va gentiment apaiser vos souffrances, et je crois aussi au pouvoir du sourire d'un enfant, celui du petit bonhomme qui est déjà dans vos vies. Le temps viendra probablement où votre désir d'agrandir la famille sera plus fort que vos peurs, et vous pourrez aborder une nouvelle grossesse avec sérénité, et avec le soutien de ton gyneco.

Ai ma pauvre que c'est triste. Je suis désolée pour ton petit ange. Je te souhaite beaucoup de courage pour la suite... Ça va pas être facile mais ton fils va t'aider avec ces sourires et sa présence.

...très touchée par ton message.

Accroche-toi à ton petit bonhomme qui saura te donner l'énergie positive qu'il te faut.

Et, personnellement je crois, même si c'est difficile à comprendre, que la vie a ses raisons et qu'elle fait bien les choses en fin de compte...

fière d'être maman d'un petit garçon (2011)

Quel parcours difficile, c'est vraiment dur ce que tu as à traverser ! C'est d'autant plus difficile j'imagine que partout la grossesse est présentée comme quelque chose de merveilleux, d'évident, de pure attente heureuse. La vie est par contre plus nuancée et ces accidents, ces fc, ces événements difficiles arrivent beaucoup plus souvent qu'on ne l'entend autour de nous ! Je suis de tout coeur avec toi et j'espère que ta douleur pourra être un tout petit peu apaisée auprès de ton mari et de ton premier enfant.

Du point de vue technique, une trisomie, c'est totalement indépendant de toi. C'est une division dans les premières cellules qui ne s'est pas déroulée comme prévu. Cela arrive très très fréquemment et le plus souvent, l'oeuf est éliminé et c'est soit une fc précoce, soit on ne s'en rend même pas compte ! Tu n'es vraiment pas en cause. Dasn ton cas, ton foetus était juste assez en forme pour tenir quelques semaines en toi. Ca arrive avec des trisomies 13 ou 18. Si la trisomie ou autre problème génétique est plus grave, alors le foetus meurt bien avant ce stade. Essaie de ne pas focaliser la dessus ou te culpabiliser, c'est vraiment quelque chose qui peut arriver à chacune et qui a du arriver à bon nombre de nous sans même que l'on ne s'en aperçoive.. et ça ne veut rien dire pour une grossesse suivante :-). Personnellement j'ai eu 2 grossesse et 2 fc...

Je voulais te laisser un message de soutien.
J'espère que le temps apaisera ta douleur que j'imagine immense, et que tu pourra ainsi si tu le souhaites, aborder une nouvelle grossesse le plus sereinement possibe.
En effet tu n'y es absolument pour rien, mais ça tu le sais je pense. ça n'est ni toi ni ton corps qui sont en cause.

Je t'envoie tout mon courage et pense fort à toi. Prends le temps nécessaire pour faire le deuil de ce bébé.

Courage.

*****
Maman de 3 lutins de 2012, 2014 et 2017

Merci beaucoup pour tous vos messages. Cela m'a fait du bien de pouvoir écrire et partager cet événement de ma vie même si j'ai déjà du soutien de ma famille, mes proches, mes amis et mes collègues.

Je sais bien que seul le temps atténuera cette douleur et j'ose croire que de belles choses peuvent toujours arrivées....

Je sais également que d'autres d'entre vous ont vécu des événements bien plus terribles que moi et j'ai une pensée toute particulière pour ces mamans la....

Je suis tombée sur ton message. Je passe de temps en temps sur ce forum ayant moi aussi perdu un enfant. Chaque histoire est différente, nous la vivons à notre manière en fonction de l'accompagnement de notre enfant, des médecins, de notre entourage.
Ce que je peux te dire c'est que c'est très très rarement nous qui sommes les porteurs d'un éventuel problème génétique que nous transmettons à notre enfant. C'est malheureusement du à de la mal chance... Pourquoi nous? Pourquoi mon enfant? Pourquoi... Tous ces pourquoi qu'on ne comprendra seulement avec le temps. La seule chose que je peux te dire, avec quelques mois de recul, c'est que si ton enfant est resté en toi aussi longtemps, que ton corps n'a pas fait le nécessaire plus tôt, c'est qu'il doit y avoir une raison. Ton bébé voulait te connaître et partager un petit bout de vie avec toi.

Tu as peur de croire à nouveau dans la maternité et je te comprends. Prends le temps nécessaire pour ta reconstruction et je suis sûre que quand le moment sera venu, tu seras prête pour une nouvelle grossesse avec en plus, cette fois, un ange qui veille sur toi.

Maman de deux super coquins et...
Mamange heureuse d'avoir connue sa fille Joy durant 7 mois. Elle nous a quittée le 29.05.2013 à 30sa.

je sais combien le parcours est dur…. moi mon fils est né à 37 semaines et c'est là que l'on annonce que ce petit est atteint d'une trisomie mais laquelle??? Encore 2 jours avant d'avoir un diagnostic et patatra TRISOMIE 13… le monde s'écroule, il faut prendre la décision de le débrancher et le laisser s'en aller pour toujours.. encore aujourd'hui mon loulou me manque après presque 7 ans…. malgré cela je me dit tous les jours que mon enfant est tellement mieux la haut, il ne souffre pas et personne ne le verra en difficulté pour vivre une vie de merde avec nous sur cette terre faite de cruauté. Courage

Que la vie est belle.... mais tellement compliquée!

Hello,

Je suis de tout cœur avec toi.
Mon histoire ressemble beaucoup à la tienne. J'ai aussi interrompu ma grossesse pour mon deuxième enfant à cause de graves malformations, c'était aussi dans la même période et je me suis posé les mêmes questions que toi. J'ai eu deux autres enfants après ce malheur et ils vont bien, maintenant je vis sereinement avec cet épisode de ma vie.

Si tu as besoin tu peux me contacter par mp.

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Fourth Birthday tickers

Lilypie First Birthday tickers

je ne peux que vous serrez virtuellement dans mes bras et vous bercer de douces pensées à votre petit ange je vous embrasse bien tendrement ainsi qu'un gros bisou sonore à votre garçon.

Juste un message de soutien. Tu n'es pour rien dans tout ça, la vie est parfois cruelle. Je te souhaite de pouvoir récupérer physiquement et moralement le mieux et le plus vite possible. Profite de tes hommes et essaie d'envisager l'avenir avec optimisme. Bon courage!