papa a une maladie genetique

alors je vous explique notre histoire en gros! voila,apres qql tps de relation, nous decidons ensemble l arret de ma pilule(le 9mai)

entre tps, mon cheri a eu des crises de goute(arthrites...), et c etait si violent que je l ai forcer a aller voir un medecin specialisé.dc il y va, explique son cas, et le medecin lui fait 1 prise de sang. apres il a du partir 2 semaines au canada(du 21 mai au 3juin)... en rentrant, le 7juin, on se rend chez le medecin, pour avoir le verdict des analyses...

et la il nous annonce que c est un probleme d enzyme regulateur d acide urique, que c est genetique(ca ne se transmet qu aux garcons) et que le traitement serait a vie. les crises de goute sont tres douloureuses, ca lui ronge les articulations....de plus l acide urique provoque des calculs renaux qui a la longue pourrissent les reins...

la il est sous traitement et me dit que pour l enfant il veut etre sur que le traitement fonctionne a 100%...
moi je desire cet enfant, de plus il n y a qu une chance sur 2 pour qu il l ai...pas de transmission chez les filles. mais lui n est plus tres convaincu, et j en souffre. je me dis que nous sommes conscients du risque et que de tte facon il ya un traitement. donc que nous pouvons en avoir un... mais je ne sais pas comment le convaincre. j en souffre beaucoup.

aidez moi. par des conseils, des experiences, mais aidez moi...

Mon mari a aussi eu des crises de gouttes. La première fois c'était il y a une bonne dizaine d'années. Il a ensuite dû prendre des médics et tout est bien allé. Après son infarctus fin 2002 et son opération au coeur au printemps 2003 le médecin lui a dit qu'il pouvait arrêté le traitement. Jusqu'à il y a 10 jours il n'a plus eu de crise et là il en a eu une petite au début du mois de juin, mais le médecin ne lui a pas dit qu'il devait reprendre son traitement quotidien.
Mon mari a déjà 2 fils d'une précédente union et eux n'ont pas eu de problèmes jusqu'à présent, pourtant le père à mon mari en souffrait aussi.
Les filles sont épargnées de ce souci, mais seulement jusqu'à la ménopause. Tu peux consulter le site www.doctissimo.fr c'est très bien expliqué.

ben le medecin a dit que le traitement etait tres efficace si bien pris... adopter non, fiv je suis contre....
j aimerai avoir des temoignages pour lui prouver que c est pas une fatalité..

merci a ttes

J'ai 30ans et il y a 10 ans en arrière suite a un accident vasculaire on a découvert que j'avais une déficience de la protéine S protéine qui liquéfie le sang, je suis donc sous sintron quotidien et à vie afin de ne pas faire de caillots de sang.

A l'époque j'étais déjà avec le papa de mon fils mais c'est que 3ans plus tard que l'on a décidé d'avoir un enfant, nous sommes allé voir des spécialistes du sang afin de connaitre les risques de transmissions. Dans mon cas on va dire 1/2 fille ou garçon idem.

Nous avons tout de même décider d'avoir un enfant parce que nous savons que si malheureusement mon fils devrait l'avoir aussi, cette maladie est bien connue et cela n'empêche pas de vivre normalement.

Je fais tout comme avant, la seule contrainte est de prendre 2 ou 3 comprimés quotidiens et un contrôle sanguin toutes les 6 semaines.

C'est cette année que nous ferons la recherche pour savoir si Arno a également cette déficience.

Chez moi c'est mon papa qui était porteur mais il ne le savait pas à l'époque ils ne connaissaient même pas cette déficience,
j'ai donc été concue sans qu'ils se posent de questions...et merci si non je ne serais paut-être pas de ce monde.

Allez parler avec des spécialistes, ils pourront être de bons conseils.
Par contre a l'inverse de toi si je savais que ça se transmet qu'aux garçons j'aurais recours a une fiv pour avoir une fille.

Je vous envoie beaucoup de courage!

Bisous Laetiti

je fais un cop/col de ton msg pour lui transmettre.... tu as du courage dis moi....bisoo!!

Dans la classe de mon fils, il y a une petit garçon qui n'a pas l'hormone qui lui permet de grandir, il fait la taille d'un enfant de 3ans alors qu'il en a 6. Il a pleins d'allergies tant aux pollens qu'alimentaires. Rien de tout ça n'a été transmis par les parents et je trouve que c'est bien plus dure a vivre au quotidien que ce que j'ai.

Il est clair que je n'aurais pas pris cette décision si la maladie que je pouvais transmettre était grave, invalidante, ou qui racourcissait la durée de vie.

A bientôt!

Laetiti

ok avc toi...ca doit etre dur pr les parents...... comme quoi!

bisous

Salut,

Je suis très étonnée qu'un médecin vous ait autant fait peur...

D'accord que c'est une maladie génétique, mais il y a pire! Et les crises en général se manifestent chez l'homme d'un certain âge.

Ces crises sont souvent passagères, bien contrôlées par des médicaments et un régime. Je ne vois pas en quoi ca devrait vous empêcher d'avoir un enfant!

Pour ce qui est du régime: Eviter l'alcool et les tomates...

Peut-être, laisse-lui le temps de digérer ce diagnostic et rediscutez ensuite d'un bébé et éventuellement avec un autre médecin aussi pour un 2e avis!

Bonne soirée et bonne chance

Personne n'est responsable d'être porteur dominant d'une maladie génétique. J'espère que le médecin a réconforté ton mari sur ce point. En revanche, il faut comprendre son angoisse de transmettre cette maladie en connaissance de causes. La douleur lors des crises est atroce. Il faut aussi ne pas parler de cette maladie comme une fatalité effectivement. Il y a des traitements pour agir en prévention des crises mais pas pour traiter le fond du pb c'est à dire l'atteinte rénale. Mais mais il faut positiver aussi, seuls 10 à 30% des patients présentent cette atteinte rénale...Maintenant, seul un généticen pourra concrêtement vous expliquer les risques et vous aider à prendre votre décision. Je vous conseille sincèrement de prendre contact avec un généticien dans un hôpital universitaire. Courage!