Recherche témoignage sur les soins palliatifs pédiatriques

Chères mamanges,

J'ai lu le parcours de la plupart d'entre vous et suis, en tant que maman moi-même, évidemment très touchée par vos témoignages. Vos anges ont eu de la chance d'être accueillis sur terre, même brièvement, par des femmes et mères comme vous!

Je suis également rédactrice pour le magazine de la Ligue suisse contre le cancer et je cherche, pour un article à paraître en janvier, des témoignages de parents dont les enfants ont bénéficié de soins palliatifs pédiatriques. Peu importe la maladie dont est décédé votre enfant; de même, le témoignage peut être anonyme si souhaité. J'aimerais connaître votre opinion sur les soins et le soutien prodigués par l'équipe "palliative", en quoi ça vous a aidé à traverser cette épreuve, comment le fait d'avoir été ainsi accompagnés change votre vie et la façon de vivre votre deuil aujourd'hui. Peut-être avez-vous aussi eu des expériences moins positives.

Si vous êtes disposée à apporter votre éclairage sur ce sujet sensible, merci de me contacter par mp.

Chaleureusement,

Magali

Bonsoir Magali,
Mon bébé n'a pas eu besoin des soins palliatifs, puisqu'il est parti tout doucement quelques heures après sa naissance, mais pour moi ça m'a rassurée de savoir que ces soins étaient à disposition si je choisissais de le laisser partir, de ne pas tenter les soins intensifs. Comme ça j'étais sûre qu'on ne le laisserait pas souffrir, quoi qu'il arrive, et ça m'a confortée dans mon choix de refuser des traitements lourds qui n'auraient eu que peu de chance de succès. J'ajouterais que l'accompagnement que j'ai reçu avant et après la naissance et la mort de mon ange, à la Frauenklinik à Berne, a été magnifique. Mon avis a toujours été pris en compte, chacun(e) a pris le temps de m'expliquer les différentes alternatives, sans chercher à m'influencer. J'ai pu faire mes adieux à mon ange en prenant tout mon temps, et les soignants (en particulier les sages-femmes) ont été attentives, à disposition et à l'écoute sans être envahissantes, bref, des perles. En lisant d'autres témoignages de mamanges, je me rends compte que ce qui devrait être la règle lors d'une mort périnatale est plutôt l'exception. Je leur en suis d'autant plus reconnaissante.

Merci Lisa pour ta réponse!

Tant mieux si tu as été soutenue au mieux. L'épreuve est déjà bien assez dure comme cela...

Des pensées pour ton ange et toi.

Magali