Résultats autopsie... ÉDIT résultats génétiques

14.02.2012

Bonjour à toutes,

Avant tout MERCI pour vos messages de soutien, ça fait toujours un bien fou.

Je suis aussi heureuse de lire que mes posts peuvent "aider" des mamans/parents qui ont aussi perdu un enfant. Adamsfamilly, Savy80, Akita, je pense fort à vous notamment.

Enfin, c est avec beaucoup de PLAISIR que je vous annonce que notre rendez-vous d'hier est TRÈS positif. Ni mon mari ni moi ne sommes porteurs d une translocation. Alors c est très dur à entendre, mais paradoxalement un immense soulagement mais la trisomie de Damien relève de l'"accident" (de méiose)... Notre risque d avoir un autre enfant atteint de trisomie est un tout petit peu plus augmenté statistiquement, mais rien d'héréditaire!

Le généticien que l on a rencontré était très compétent ET humain. Les 30-45 premières minutes (établissement de l arbre généalogique et discussion sur le vecu de la grossesse) ont été très longues... Puis il nous a donné les résultats de nos caryotypes et on a pu poser toutes nos questions. On est maintenant "calé" sur le sujet. ;)

Alors comment dire... J ai dormi comme jamais depuis la mort de Damien d un sommeil super réparateur et c est le cœur serein que je vous écris ces quelques lignes.

Merci pour vos pensées et votre soutien!

Ps: pas de plus beau cadeau de St-Valentin pour nous :))

08.02.21012

Voilà quelques nouvelles...

Je n ai pas écrit avant car il me fallait un peu de temps pour "digérer" ce que l'on a appris puis (et heureusement car ça nous a fait un bien fou) on a pris 2 semaines de vacançes au chaud avec mon mari.

Lors du rdv notre gynécologue nous a dit que finalement et malgré ce qu on lui avait promis, il n avait pas reçu les résultats de l'autopsie. Toutefois, il n a pas souhaité annuler le rdv car il avait reçu une partie de résultats et souhaitait nous en parler.

Il s agissait des résultats de génétique et nous avons appris que notre fils avait une trisomie 21 en "mosaïque". C est une trisomie qui apparaît dans un second temps lors de la division cellulaire. Damien avait donc une partie de ces cellules "normales" et une autre porteuses de trisomie 21.

Ça a été un sacré choc... Je m étais "préparée" à divers scénarios mais pas à celui-ci.

À la fin du rdv mon mari et moi avons fait une prise de sang et un caryotype complet va être fait afin d exclure toute raison héréditaire (très peu probable mais bon... Disons que ces temps-cis on est plutôt toujours du "mauvais" côté des statistiques. Selon le tri test on avait un risque sur 6'200) On a rdv avec un généticien en début de semaine prochaine.

Heureusement qu il y a eu les vacances et qu on a pu souffler un peu et s éloigner de tout ça.

Lundi mon gynécologue m a appelée. Il a reçu l autopsie et contrairement à ce que l on supposait, soit que malheureusement Damien avait une faiblesse liée à la trisomie (cardiaque, pulmonaire, etc), rien n a été trouvé qui expliquerait sa mort.

Bref, je suis sujette à beaucoup de sentiments, parfois opposés. Au fond de moi une petite voix dit que, peut-être que la vie aurait été trop dure pour mon petit bonhomme... Et pour nous aussi. Mais d un autre côté il ne s agit pas d une maladie génétique non compatible avec la vie. Certes il aurait été différent mais qui peut dire si la vie aurai vraiment été "dure" pour lui.

Donc maintenant, à nouveau patience. En espérant que cette fois... Les nouvelles soient "bonnes" car il y a une chose que nous savons maintenant c est que nous souhaitons être à nouveau parents. Dans un contexte que l on souhaite plus joyeux cette fois!

Je termine mon congé "maternité" sous peu et comme j ai demissioné de ma place après la naissance de Damien, trop lié à ma grossesse et malheureusement un contexte qui était tendu déjà avant celle-ci je pense que je peux faire plus et mieux ailleurs. Resultat, malgré plusieurs postulations je vais sûrement me trouver au chômage. Avant de perdre Damien ça aurait été horrible d imaginer me retrouver au chômage (suis de nature très/trop active) et maintenant j ai pris du recul. J espère juste trouver d ici pas trop longtemps et quelque chose ou l on peut s investir sans que cela créé des jalousies. (Certaines pensent peut-être que je souhaite vivre au pays des bisounours, mais pourquoi pas ;) malgré tout je préfère rester optimiste sur la nature humaine.

Bref, gros pâté. Mais ça fait du bien.

Merci a toutes pour votre soutien! Et à défaut d un +, croisez les doigts pour moi pour de bons résultats lundi prochain ;)!

en grande pensée avec toi pour cette épreuve que ton homme et toi avez traverser... pas de mot pour t'aider juste que je pense fort à vous et vous souhaite tout de bon pour le future

Virginie B

Frisettes MamanAndCo

Je ne sais que te dire, je ne trouve pas les mots adéquats...

Mais je t'avais déjà lu sur tes autres posts et je te souhaite le meilleur pour toi et tes proches et je te trouve très "forte", en tout cas dans la manière où tu écris tout ceci.

Mes meilleures pensées t'accompagnent !

Lilypie - Personal pictureLilypie Second Birthday tickers

Lilypie - Personal pictureLilypie Third Birthday tickers

En pensée avec vous et je vous souhaite plein de bonheur pour l'avenir...

Bravo pour ton courage et ta force. J'admire la façon dont tu traverses tout cela et j'espère que tu pourras vite voir ton rêve se réaliser.

Lilypie Kids Birthday tickers

Lilypie Fourth Birthday tickers

Lilypie First Birthday tickers

je ne sais aussi que te dire... vous avez du courage d'affronter tout cela. La vie prend mais donne aussi parfois, j'espère que le meilleur est devant vous.

je ne sais aussi que te dire... vous avez du courage d'affronter tout cela. La vie prend mais donne aussi parfois, j'espère que le meilleur est devant vous.

Moi je vous trouve, toi et ton mari, très courageux et je vous souhaite sincèrement tout le meilleur du monde pour l'avenir ! Et bien sûr des supers résultats aux testes génétiques !!! Bises

Heureuse maman d'un fantastique Nayim né le 26.09.2009 et d'un merveilleux petit Ilham né le 09.11.2014!

Je suis en pensée avec vous, je vous souhaite un bel avenir et plein de beaux bébés... et comme les copinautes j'admire aussi ta force et ton courage et je suis touchée que tu partages avec nous ce que tu traverses et ce que tu ressens... sincèrement...


BB1 - Debut des essais novembre 2010
C1 53j - C2 117j - C3 34j - C4 34j - C5 59j
C6+ (31.10.2011) FC le 29.11 à 10SA->curetage le 01.12
C7+ (10.01.2012) FC le 22.02 à 10SA->cytotec
C8 sous pilule - C9 42j
C10+(12.06.2012) FC le 17.07 à 9SA->curetage le 18.07
RDC le 31.08.2012
C10 35j -
C11+(06.11.2012 pour mon anniversaire<3)
25.07.2013 BB est là!!! c'est une fille!!! <3 <3 <3

2014: bb2 en route pour septembre 2014!

Peut etre que ton petit Damien est juste passé a fin que sa maman et son papa donnent un autre sens à leur vies, peut être que son passage, malgré la douleur et la grande peine a fait ou fera emerger le mieux de vous même, peut être que ton petit était juste la lumière qui guidera lea autres petits bébés à vous, je te souhaite d'avoir ce +++, et que votre chemin soit leger avec le souvenir d'amour de Damien et la rencontre avec vos autres bébés d'amour. Bonne chance pour lundi

J'aime bcp ton commentaire!
Pour le reste, je pense que vous êtes sur le bon chemin de la reconstruction, vous êtes un couple qui semble très soudé et ça vous rend plus fort! Je vous souhaite beaucoup de bonheur pour la suite.

Ne croyez pas que le chocolat soit un substitut à l'amour... L'amour est un substitut au chocolat.
Miranda Ingram

Maman de 2 garçons nés le 5 octobre 2000 et le 16 mai 2003

Plusieurs Tupperware a vendre d'occasion en super bon état, me contacter par MP!

très émue de lire tes récits au sujet de ton petit Damien... Je te souhaite le meilleur pour la suite, et je suis sûre qu'il reviendra une période où tu seras du bon côté des statistiques :-)

Comme tout le monde ici, ton récit m'a beaucoup émue. Mais plus encore, c'est ton courage qui m'impressionne, ton mari et toi-même méritez beaucoup de respect.
J'espère que ce peu de réponses apportées par l'autopsie vous permettera tout de même d'avancer sereinement par la suite.
Et je vous souhaite bien évidemment un beau bébé le plus vite possible !
Je croise les doigts pour vos résultats !

Mes meilleures pensées vous accompagnent.

*****
Maman de 3 lutins de 2012, 2014 et 2017

Ces bébés que l'on porte ne sont pas que des bébés, ils sont avant tout une âme qui a nous a choisi pour revenir sur terre, même brièvement, afin d'avancer et de nous faire avancer, même si c'est un chemin difficile. Je suis sûre que vous auriez accueilli Damien avec sa trisomie et qu'il aurait été heureux... mais il a choisi pour vous un autre chemin...

Merci de partager avec nous ces moments forts qui nous rappellent que nos p'tits bouts en bonne santé sont un miracle quotidien !!! A méditer quand on peste sur un réveil nocturne ou je ne sais quoi....

Maman de 2 petits mecs nés le 26.04.2009 et le 21.08.2011
et heureuse colocataire de 2 chats fantastiques et d'un chien galgo espagnol sauvé de l'enfer !

vous est arrivé à toi et ton mari...c'est une terrible épreuve et j'en sais quelquechose. j'ai perdu mes jumeaux à 5mois et demi de grossesse....le temps et ma petite fille (notre grand rayon de soleil) a apaisé la douleur en pensant à eux....le temps et un autre enfant cicatrise la blessure..et nos bb anges veillent sur nous...nos garçons, Nicolas et David reposent au cimetière du village...un lieu pour les retrouver, se reccueillir...voilà et je vous souhaite le meilleur pour la suite et le soleil revient toujours après la tempête....

Mes pensées vous accompagnent. Je vous souhaite plein de bonheur.

Sherbet Lemon

Lilypie First Birthday tickers

Mon petit ourson, tu es parti une nuit de septembre ; que ton voyage soit doux parmi les étoiles.

Tjs en pensée avec vous, et que les nouvelles soient bonnes pour que le bonheur frappe à nouveau à votre porte.

Tout le meilleur pour la suite.

Maman solo d'un mini-moi né le 27.10.2010

Je t'envoie plein de courage... ton histoire m'a beaucoup touchée...
Je suis contente de pouvoir lire les résultats de l'autopsie... Même si rien n'a été objectivé la nature l'a décidé ainsi... et il y avait quand même un petit problème génétique quand même donc peut-être mieux ainsi pour vous et pour le bb... mais cela est facile à dire...

Je voulais surtout te dire que j'étais aussi passée par la case tests génétiques des parents suite à ma 2ème GNE... l'embryon présentait une trisomie 15 (incompatible avec la vie) et comme c'était la 2ème fois que ça s'était produit nous sommes allé en consultation génétique... après arbre généalogique effectué et sur conseil du généticien, nous avons fait les tests... l'attente des résultats était longue mais finalement rien n'a été trouvé sur nos gênes... donc je suis maintenant enceinte et bb semble tout bien aller. Ces tests nous ont permis de tourner la page sur ce petit brin de vie qui est parti et de partir plus confiant dans une autre grossesse... Bien évidemment mon histoire est beaucoup moins dure que la tienne mais je tenais à te dire que malgré des antécédents familiaux de personnes handicapées, de co-sanguinité, de bb porteur d'une trisomie, nous avons des gênes saints... donc je vous souhaite une aussi bonne réponse que la nôtre et de pouvoir passer à autre chose, avoir un autre enfant...

Plein de courage et toutes mes meilleures pensées vont vers vous...

Une petite louloute de 2007 et une crapouillette de 2013 et deux petites étoiles... Je vous aime mes trésors...

Je suis vraiment de tout coeur avec toi. J'admire votre courage et suis sûre que cette épreuve vous rendra plus forts et que vous serez des parents formidables.

Vous êtes dans mes prières pour que la chance tourne et que la vie se réinstalle en toi.

Bisous

Maman d'un poussin né le 07.04.2009 et d'un deuxième lutin né le 14.11.2011

J'admire votre force et votre courage qui me servent de guide dans mon propre chemin.

Difficile de commenter ton récit car toutes les histoires sont bien différentes pour une famille ou une autre mais je voulais juste te dire que de connaître la cause du décès de ma fille m'aide dans le processus de deuil.

Certes, ça ne résoud rien et ça n'enlève pas le manque de cet enfant, ni la douleur mais voilà, une explication peut nous aider à trouver, peut-être un jour, le courage et la sérénité de recommencer une nouvelle grossesse.

Bien en pensées avec vous.

Lilypie Pregnancy tickers

Lilypie First Birthday tickers

Daisypath Friendship tickers

Je pense souvent à vous trois et je suis, à chacun de tes récits, très touchée par le chemin que vous parcourez, la clareté de ton esprit, votre courage et votre confiance.

Votre chemin aura encore quelques cailloux sur lesquels vous trébucherez mais on sent une telle force dans votre couple et un lien si fort avec Damien que je suis certaine que vous n'aurez jamais un genou à terre. Pas à pas vous vous rapprochez de l'arc-en-ciel et le plus merveilleux des cadeaux se trouve à son pied...

Maintenant, je pense à vous quatre car une petite âme s'est déjà choisi des parents formidables!

Bonjour à toutes,

Avant tout MERCI pour vos messages de soutien, ça fait toujours un bien fou.

Je suis aussi heureuse de lire que mes posts peuvent "aider" des mamans/parents qui ont aussi perdu un enfant. Adamsfamilly, Savy80, Akita, je pense fort à vous notamment.

Enfin, c est avec beaucoup de PLAISIR que je vous annonce que notre rendez-vous d'hier est TRÈS positif. Ni mon mari ni moi ne sommes porteurs d une translocation. Alors c est très dur à entendre, mais paradoxalement un immense soulagement mais la trisomie de Damien relève de l'"accident" (de méiose)... Notre risque d avoir un autre enfant atteint de trisomie est un tout petit peu plus augmenté statistiquement, mais rien d'héréditaire!

Le généticien que l on a rencontré était très compétent ET humain. Les 30-45 premières minutes (établissement de l arbre généalogique et discussion sur le vecu de la grossesse) ont été très longues... Puis il nous a donné les résultats de nos caryotypes et on a pu poser toutes nos questions. On est maintenant "calé" sur le sujet. ;)

Alors comment dire... J ai dormi comme jamais depuis la mort de Damien d un sommeil super réparateur et c est le cœur serein que je vous écris ces quelques lignes.

Merci pour vos pensées et votre soutien!

Ps: pas de plus beau cadeau de St.-Valentin pour nous :))

Ptitnid, maman d un trésor de janvier 2013 et d'un petit ange mort-né à 37SA en octobre 2011.

Leitmotiv du moment:
La vie n est pas toujours facile, mais elle vaut la peine d être vécue!
Et... Avant j avais des principes, maintenant j ai des enfants! ;)

vous et votre mari souhaite que vous retrouviez un emploi rapidement et que vos futurs collègues aiment vivre au Pays des Bisounours. Que votre chemin de vie vous apporte à tous les deux, à chaque pas, de la joie,plaisir,gaieté,santé et un petit frère ou petite soeur à votre cher petit Damien à qui j'envoie de douces pensées.

coucou Ptitnid c'est un super début pour votre avenir cette nouvelle... je suis très heureuse pour vous que du coté génétique rien ne cloche! ca vous laisse vraiment libre pour consrtuire votre avenir que je vous souhaite super!!!

encore merci pour ce partage d'expérience humaine...

tout du bon à vous et au plaisir de lire un beau +++ bientot!!!


BB1 - Debut des essais novembre 2010
C1 53j - C2 117j - C3 34j - C4 34j - C5 59j
C6+ (31.10.2011) FC le 29.11 à 10SA->curetage le 01.12
C7+ (10.01.2012) FC le 22.02 à 10SA->cytotec
C8 sous pilule - C9 42j
C10+(12.06.2012) FC le 17.07 à 9SA->curetage le 18.07
RDC le 31.08.2012
C10 35j -
C11+(06.11.2012 pour mon anniversaire<3)
25.07.2013 BB est là!!! c'est une fille!!! <3 <3 <3

2014: bb2 en route pour septembre 2014!

JE suis heureuse pour vous que vos résultats soient positifs !

Je te souhaite tout le bonheur possible et qu'un deuxième petit bout de chou vienne faire le bonheur de ses parents.

Lilypie - Personal pictureLilypie Second Birthday tickers

Lilypie - Personal pictureLilypie Third Birthday tickers

je vous souhaite plein de courage et grosse pensée à vous

ton parcours me touche tellement !!