spina bifida

je ne peux malheureusement pas t'aider mais je vous envoie tout plein de belles pensées pour surmonter cette épreuve terrible!!

désolée pour vous...Je ne peux malheureusement pas t'apporter d'aide car n'ai jamais vécu cette situation.
Mais je t'envoie tout mon soutien pour surmonter cette difficile épreuve.
En pensée avec toi et mille bisous de réconfort.

je ne peux pas te renseigner non plus mais je te souhaite baucoup de courage pour aller de l'avant-

... je l'ai été deux fois ... pour Rose et Gabriel ...donne-moi ton mail privé par mp ... je préfère ... je peux t'informer de plein de choses. bisous et courage

Je ne peux que t'envoyer bcp de courage pour affronter ces moments difficiles, vous avez fait le bon choix même s'il est difficile à faire. Je ne peux malheureusement pas bcp t'aider mais reste persuadée que tu pourras avoir un bébé en bonne santé lorsque vous l'aurez décidé, avec plus de surveillance, bien sûr.
J'ai dû accouché à 20 SA d'un bébé décédé d'un problème probablement cardiaque, ça a fait 10 ans le 13 décembre, je peux juste t'encourager à en parler autour de toi, ne pas craindre de mettre les gens mal à l'aise et surtout de trouver LA personne qui saura t'écouter sans faire des remarques débiles.
Mille pensées
Bisous
Chris74
Heureuse maman de


et

Je ne peux pas t'aider n'ayant pas vécu de situations pareilles mais je voulais t'apporter mon soutien... douces pensées dans ces moments douloureux.

je n'ai pas vécu cette situation ms je vous envois pleins de courage ds ces moments difficiles et vous envois toutes mes pensées

Mais j'ai un couple de connaissances qui a vécu la même chose que toi . Mais ils l'ont appris à 8mois de grossesse. Etant donné qu'ils vivaient en France ils ont décidé d'interrompre également la grossesse car le liquide amniotique avait comprimé le cerveau et les médecins ont dis que leur fille serait un légume. Plus tard elle est retombé enceinte ( après une FC) et elle a donné naissance à une superbe petite fille.

Je suis désolée pour ce qui t'arrive et t'envoie pleins de courage pour ces moments très douloureux.

coucou...désolée aussi pour ce qui vous arrive...c'est dur ...et c'est dur aussi de devoir prendre de telles décisions....alors bon courage

Normalement...il n'y a pas de raison que vous ne puissiez pas avoir un futur bébé en santé...le seul risque serait que la spina soit liée à un problème génétique et que vous soyez porteur de la maladie...mais c'est plus rare d'être dans ce cas de figure....il faudra reparler de tout cela avec les médecins ...

mais comme on est jamais à l'abris...il faudra absolument prendre de l'acide follique avant la conception pour diminuer les risques pour une future grossesse.

Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

Je n'ai pas tout à fait vécu ta situation, mais je ne peux que t'encourager à en parler beaucoup, beaucoup et ne surtout rien garder au fond de toi.
Courage et bonne chance pour la suite.

Cacahuète, maman de James né le 03.08.1999 et Even né le 02.10.2007 (IMG le 10.05.2001 à 13 SA)

Bonjour,
quand on a découvert la malformation de mon bébé, j'étais à 13 SA. J'ai donc eu la "chance" de ne pas l'avoir senti bouger, et de savoir qu'il n'a pas souffert. Je ne peux pas me mettre à ta place, mais je peux imaginer ta douleur en partie. Et même à 13 SA, c'était quand même déjà difficile à surmonter. Elle a eu un problème lié à la spina bifida, une encéphalocèle: il y avait un trou tout en haut de la colonne, au niveau de la tête, ce qui a fait que son cerveau commençait à sortir, et les jours passant, il sortait de plus en plus. On a décidé d'interrompre la grossesse, plutôt que de la laisser souffrir et de me faire souffrir en même temps. C'était en juillet dernier.

Depuis, j'ai mis plusieurs mois à m'en remettre, et quelque part, même si je voulais tout de suite en avoir un, c'est bien que ce n'ait pas été le cas. J'avais besoin de temps pour "digérer", et je l'ai fait, même si je continue à lui parler et à pleurer quand je pense ou parle d'elle.

Avoir un enfant c'est un miracle, et c'est notre plus grand désir à notre mari et à moi. J'ai pris de l'acide folique, avec une dose doublée, prescrite par ma gynéco, et je les prends très sérieusement depuis pratiquement 4 mois. J'ai eu l'heureuse nouvelle de retomber enceinte il y a 2 mois. Je n'arrive pas à m'en réjouir totalement, car j'ai peur. J'attends le contrôle des 3 mois pour voir si tout va bien, et là je respirerai. Mais mon envie de l'avoir surmonte ma peur. Je suis positive, et même si cela devrait arriver à nouveau, je n'abandonnerai pas. La nature sera avec moi à un moment ou un autre.

Je ne sais pas si mon témoignage t'aidera, mais je te souhaite beaucoup de courage et de patience dans cette terrible épreuve de la vie.

***
Mon papillon s'est envolé le 3 juillet 2008.
(IMG 13 SA)
***
Le 4 décembre 2008, St-Nicolas m'a apporté une bonne nouvelle en avance:

Je n'ai jamais été dans cette situation mais ma tante a donné naissance (il y a 20 ans)a une petite fille atteinte d'une forme grave de spina bifida. Aujourd'hui elle va bien mais tout n'est pas rose pour elle... 2 ans plus tard elle a eu un petit garçon en parfaite santé sans prendre de compléments ou autres (ça n'existait pas encore).

Je te souhaite tout du bon pour la suite...

Et maman de 2 grands garçons, Killian né le 14 juillet 1997 et Colin né le 20 mai 2002

Visitez mon blog d'habits de 2ème main pour lutins, petites fées et futures mamans !!!!
http://nanie77.blog4ever.com/blog/index-217142.html

Je suis de tout coeur avec toi et ta famille. Des proches dans ma famille ont vécu le même drame l'an passé. Comme toi, rien n'a été détecté avant 6 mois de grossesse . J'ai également une pensée pour eux en te lisant.
J'espère que tu trouveras le soutien dont tu ressens le besoin.
Courage.
Zouzou