Zoé - rechute * edité 28 août* **

Voilà je voulais vous informer à vous qui suivez l'histoire de Zoé et sa venue au monde avec un cancer depuis le début qu'elle est en rechute.

ne boiterie qui nous allertés, pensant à une entorse, radio à l'hôpital de l'enfance, qqch de pas net sur la radio, scintigraphie osseuse a été faite et les oncologues sont quasi certains qu'il s'agit d'une rechute.

Zoé est venue au monde il y aura 3 ans vendredi (28 octobre) avec un cancer appelé Neuroblastome. Dans un état critique après une chimiothérapie et trois mois au CHUV elle est rentrée.

Trois mois plus tard rechute. On passe l'été 2009 au CHUV, Zoé sera déclarée en rémission le 14octobre 2009. Plus de trace de la maladie.

Depuis deux ans nous avons la joue d'avoir une petite fille malicieuse, coquine, toujours souriant et de bonne humeur, qui croque la vie a pleine dents. On savoure la vie a chaque instant et elle doit tout recommencer et ça sans aucune garantie de guerrir ? C'est quoi cette vie ? POurquoi j'ai mis au monde des enfants si c'est pour qu'ils souffrent ?

Le 14 octobre 2011 suite à un simple contrôle pour sa cheville 2 ans jour pour jour a l'annonce de la rémission le doute d'installe.

Nous avons une très très grosse journée demain ,mardi et mercredi. Mardi anesthésie générale à 7h30 pour IRM et poncion de la moelle. A 14h30 elle aura pendant 1h30 des clichés où il ne faudra pas qu'elle bouge alors on lui donnera un sédatif. J'espère qu'elle va dormir il le faut d'habitude ça fonctionnait jamais les sédations mais ça fait un moment qu'elle n'en a pas eue et là c'est un nouveau. Mercredi on remet ça pour les clichés pendant 1h30. Si tout va bien on en reste là sinon on retourne jeudi.

Une fois tous ces examens ils pourront nous dire avec certitude si c'est bien ça, et où ce putain de crabe s'est à nouveau installé.

Zoé ne peut plus courrir par exemple, on voit qu'elle a de la peine à lever les jambes pour courrir.

J'ai peur très peur mais quand je la regarde je me dis que c'est juste pas possible...mais combien d'autres parents ont pensé comme moi ?

Priez pour elle, allumez une bougie je sais pas moi tout ce que vous voulez....
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27octobre

Je suis très très touchée par tous vos messages qui me vont droit au coeur. ça fait 7 ans je crois que je suis sur le blog et pas toujours active mais merci de vos messages.

Deux jours au CHUV avec beaucou beaucoup d'examens. Mais nous ne sommes pas seules. Les compagnons de galère de Zoé sont là. Son petit copain de tout juste 1,5 ans, un sacré bonhome, qui en a déjà bien bavé aussi était là pour les mêmes examens que Zoé. D'abord lui ensuite Zoé. Nous les mamans on arrive à se remonter le moral car finalement on a jamais le blues en même temps. En plus on est quasi voisne de village...Nous avons bien été entouré par l'équipe de pédiatrie oncologique. C'était dur mais on y est arrivé. Zoé a eu deux ponctions de la moelle dans le dos, IRM sous anesthésie et sédation le même jour puis le lendemain aussi. Bien crevée hier et avant hier bien sûr mais aujourd'hui comme si de rien n'était elle racontait au téléphone en chantant: on a été à l'hôpital on a été à l'hôpital.. je lui ai expliqué que y'avait une méchante boule dans sa jambe qui faisait qu'elle pouvait plus courrir et qu'il faudra retourner à l'hôpital pour prendre des médicaments pour faire partir la méchante boule et guérir. Elle m'a dit: OK. Zoé va guerir.
A ce stade on sait qu'il y a la moelle (intérieur de l'os) par certains endroit qui est touchée. Il n'y a pas de nouvelle tumeur à l'IRM, donc il est quasi certain que c'est bien son cancer, son neuroblastome, qui se serait caché peut-être dans une celulle et qui s'est réveillée. Comment, pourquoi, le fait que ça ne soit pas juste, je n'ai pas le temps d'y penser et ça ne changera rien au fait que c'est bien le crabe qui est de retour. Nosu attendons la confirmation de tous ces examens mais sommes prêts pour un nouveau traitement. Le doute est qqch qui m'a beaucoup déstabilisée. De me dire que c'était peut-être pas ça, ou peut-être un truc hyper grave (ok c'est quand même grave) mais j'imaginais déjà une tumeur au bas du dos qui l'empêchait de marcher par exemple. DOnc à force d'avoir tout imaginé je suis sereine. Je sais ce qui nous attend. Je peux me préparer. J'ai contacté le jardin d'enfant où j'aimerai vraiment continuer de mettre Zoé. Nous allons sensibiliser les parents de bien faire attention de ne pas envoyer leur enfant s'il est malade. Zoé ira quand elle sera en forme. Elle adore y aller et a le droit de continuer d'avoir sa vie. IL me reste l'école de Lana. Elle tient à ce que j'imforme la maitresse, ce qui va de soit, et elle veut elle, seule, informer ses camarades de la maladie de sa soeur (elle a que 6,5 ans....) J'ai contacté une association qui soutien les enfants malades et frères et soeurs afin de mieux faire face aux traitements et hospitalisation. Lana elle veut tout savoir sur la maladie...je crois qu'on va la prendre avec mercredi face aux médecins ! Finalement elle pourra dire au médecin ce qu'elle nous a dit: j'ai pas envie qu'elle parte au ciel...

D'ici quelques heures cela fera trois ans que nos vies ont changées avec l'arriveé de notre petite guerrière. Tant de souvenirs à l'hôpital mais tant de bonheur que ce soit à l'hôpital ou la maison. NOus préparons un anniversaire sur le thème des barbapapas. Je crois que je vais aller faire un tour chez Ballon Mulle et voir s'ils ont des ballons sur ce thème. Elle a déjà reçu pleins de cadeaux toujours sur les barbapapas. Elle a toute la famille qui l'accompagne au CHUV à chaque fois ! Lana n'est jamais oubliée non plus....

Je vous donnerai de temps en temps des nouvelles...merci encore à tous !
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28.10.2011 7h30
Il y a trois ans à la même heure, à peine née, nous avions a peine vu ta frimousse que déjà tu étais partie au CHUV. Nous découvrions ce que tous les parents craignent: la maladie de leur enfant, la peur de le perdre. Les heures, semaines et mois ont été tellement incertains. Tu t'es battue tu as gagné le premier round. A 6 mois tu as attaqué le 2ème round gagné juste avant tes un an. Aujourd'hui ...pour tes trois ans tu t'apprête à attaquer le 3ème round qui je le crois très fort sera le dernier et tu le gagneras. Je ne souhaitais pas que ta vie soit une éternelle bataille, mais si ça doit être ainsi alors nous serons là à tes côtés et nous gagnerons la guerre ensemble, unis et soudés. Tu es notre rayon de soleil. On t'aime.

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29 octobre 2011ci
Merci à tous pour vos messages de soutien.

Suite au poste de Salade que j'ai bien sûr vu, je pense que je dois donner quelques précisions.

Le cancer de l'enfant reste rare comparé à celui des adultes. Les pharmaceuthiques et chercheurs ayant un budget à disposition et n'étant pas là pour faire du social mais du buisness vont donc plutôt chercher un moyen de guérir le cancer du sein qui touche tant de femmes à traverse le monde plutôt que de chercher un remède contre les cancer pédiatriques qui touchent moins de monde.
Le cancer de l'enfant reste malgré tout la 2ème cause de mortalité chez les enfants après les accidents.

çA peut choquer mais c'est ainsi.

Zoé a un cancer rare qui touche en moyenne 10 à 15 enfants par an en Suisse tout âge confondu. Mais c'est le plus fréquent chez le jeune enfant. 100 à 150 cas en France par an. C'est un cancer a très haut risque, très agressif, très capricieux que même les chercheurs ont de la peine à comprendre.

Par exemple chez un bébé qui vient au monde avec ce type de cancer comme Zoé, il est la plupart du temps non agressif et peut même disparaitre spontanément tout seul. Pas chez Zoé.
Les cas de rechutes sont rare, Zoé en a déjà eu une à 6 mois et une maintenant.

Finalement le but de mon message est de dire que ce cancer là comme certain autres sont tellement méconnus que la recherche a besoin d'argent pour avancer et que l'argent que vous donner à la recherche sur le cancer "tout court" part pour sa grande majorité dans la recherche sur le cancer de l'adulte.
C'est pour ça que FORCE a été fondé pour se consacrer aux cancers pédiatriques uniquement.
Je sais qu'ils ont déjà fait des découvertes et avec le "cas" de Zoé vont avoir encore bien du travail.

On aime pas toujours donner à la recherche car on pense que c'est pas du concrès...mais oui ça l'est, sans la recherche on trouve pas de médicament pour guérir nos enfants...
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11 novembre
Tout d'abord désolée de pas avoir donné de nouvelles.
L'entretien avec le médecin c'était,disons étrange. L'os serait touché doncdéjà pour moi lechoc alors qu'on m0avait dit que non.J'ai trouvé que tout était confus. D'un commun accord le dossier aété transmis à des confrères et on se revoit cet après-midipour savoir ou on va.
Je navigue entre être prête pour des traitements intensifs, et entre le fait que peut-être on peut se permettre d'attendre un peu, de voir,de demander encore d'autres avis. Zoésort du "standard".C'est apparement très surprenant,innatendu, sa rechute et sous cette forme là...analyse da sang quasi normale, l'uine normale, bre pas trèsrassurant nonplus de savoir que c'est un cas !
Je vous donne des nouvelles au plus vite.
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10novembre
On commence la chimio demain.Petit soucis d'organisation aujourd'hui on est rentrées.
Je suis raide avec juste un jour au CHUV à attendre pour rentrer finalement.
J'ai cassé la voiture et mon ordinateur mon PC est HS....génial manquait que ça j'ai récupéré un vieux à des amis temporairement au moins pour l'hôpitalmaisune cata.Il faut taper commeun dingue sur les touches ! Lepourquoi des espaces non mentionnés...
Lana a le blues ce soir.Tous ses amis disent qu'ils pensent à sa soeur et je crois qu'elle est touchée mais triste et n'est pas le gente de petite fille qui aime qu'on la plaigne. Elle elle veut juste jouer,aller chez des copines. Enfin le w.-e est birntôt là et entre chaque cure je serai bien présente à la maison finalement.
Demain au CHUV faut que je regarde avec le service social pour voir si jepeux avoir une aide. J'avais démissionné au 31décembre mais mon nouvel employeur (entreprise de mon mari) ne va pas me payer si je peux pas venir travailler ! On va faire 6 à 8 cures dechimioau CHUV engtre 3 et 6 jours chacune.Puis l'anneé prochaine on aura la chimio haute dose à Berne 1 mois ! Les trajets le logement les frais de parking et tous ces frais qu'il faut que je regarde qui va nous aider comment,combien. On s'ennuie pas finalement au CHUV!
Zoé parfoi se plaint d'avoir mal mais plutôt en fin dejournée. Sinon ça va elle va bien. On espère que la chimio va vite l'aider à mieux marcher !
je remercie Salade et Milord des nouvelles qu'elles vous donne car avec cet ordi pas tjrs accessible je suis vite limitée. Sinon y'a des infos sur le blog de Zoé aussi.
Mercipour votre soutien vos pensées etc.
Merci vraiment !
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15 novembre
La chimio a été faite,enfin la première, et nous sommes rentrées dimanche après-midi.
Les nuits à l'hôpital sont bien mouvementées j'ai dormi sur un lit de camp a côté de Zoé. Bon 2 nuits ça va encore.
Zoé a été en pleine forme tout le séjour.Par contre l'appéti a baissé et samedi elle a rien mangé.Bon pour sa défense elle reçevait un hydratation énorme par sa perfusion donc bonjour les pipis (propre la journée mais pas lanuit) et puis avec un peu de glucose elle ne devait pas avoir une grande sensation de faim.Elle pesait 12kg200 en arrivant et elle en faisait 12 en sortant. Donc hier un peu mieux mais pas encore top côté appétit. On m'adit de la laisser manger ce qu'elle aime. Hier midi elle a mangé une glace (petite) donc c'est que y'a du mieux car le jour avant même ça elleen voulait pas. Je continue ce message un peu plus tard la voilà qui se lève.
Bon me revoilà pour finir mon message.
Bon l'alimentation ça c'est l'eternel problèmede Zoé depuis sa naissance. Donc hier soir on a préparé des hamburgers maison. Elle en avait un mini elle a mangé allez 1/4de steak mais par contre le concombre, les tomates, les épis de mais au vinaigre ça y'avait pas de soucis. Mais ça contient pas de calories ! J'aurai du essayer de les lui tremper dans un peu de mayo !lol
Bref je viens de contacter la dieteticienne et on se verra vendredi pour vois sion arrive à enrichir un peu son alimentation. J'aimerai biensûr éviter de lui poser une sonde naso-gastrique. Mais on y échappera peut-être pas. Le petit tuyau dans le nez c'est pas drôle il a dit Laurent,qu'elle me dit Zoé. Ben oui un ado dans la même chambre lui disait ça du coup je vois qu'elle essaie de manger mais difficile. En plus parait que parfois ce qu'ils aimaient ils aiment plus que c'est plus le salé et les trucs bien épicés qui dominent..
Ce qui me stress cêst que si nous avions la prochaine cure dans 2 semaines je serai cool...là non,dimanche on y retourne! Et ça tous les 10 jours.
Son immunité doit être basse aujourd'hui.On fera une prise de sang demain pour voir où ça en est. Nous avons RDV vendredi pour un contrôle. Mais parfois la communication entre le service d'hospitalisation et le service d'ambulatoire passe pas !Donc j'attends de savoir et heureusement que j'âppelle pour avoir des news.
Elle reçoit tous les soirs par une infirmière qui vient àlamaison, une injection d'un médicament qui stimule la moelle pour éviter qu'elle reste trop longtemps avec une immunité réduite.
Je N'ai pas bcp de temps pour venir sur le site car il faut a peine rentré trouver du temps pour Lana et se retrouver en famille, un peu de ménage(le minimum) un peu de lessive, les courses et faut encore aller bosser là au milieu avant de repartir. Maistous vos messages,votre élan de solidarité est just incroyable. Depuis 2004 que je viens sur le forum je réalise combien les gens ont encore du coeur.On vit dans une société d'égoistes ou chacun pense qu'à soi ? Ben pas ici....Merci...
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25 novembre
La 2ème cure s'est bien passée. Zoé a été si occupée qu'elle n'avait pas le temps de dormir ! Les clowns le mardi avec qui elle a piqué des fous rires incroyables, la peinture sur soie avec les pinceaux magiques, la musique avec les musiciennes qui viennent chanter et jouer. Le jardind'enfant qui regorge de jouets, les courses en tracteurs et quad à travers les couloirs. Aucun vomissement, pas de nausées, bien mangé sauf jeudi et vendredi. Mais elle a quand même réussi à prendre 100g. Je la laisse bien sûr manger ce qu'elle aime et elle a découvert les bananes séchées et en a beaucoup mangé. Moi je suis k.o a peine rentrés les lessives, et la vie de tous les jours quoi avec l'infirmières qui passe tous les jours pour une injection. Lana a été malade en début de semaine. Puis mercerdi vite courru chez le pédiatre laissé Zoé avec ma mère au CHUV car Lana avait des petites plaques rouges sur le torse. Par précaution fallait vérifier.Rien de grave. Les nuits au CHUV sont mouvementées, entrecoupées par des contrôles changement de couches(Zoé reçoit beaucoup de liquide pour l'hydrater)4x sinonça déborde et les bruits des voisins ou chambres voisines. On a une semaine prise de sang lundi et mercerdi, et vendredi on retourne pour la 3ème cure pour 4 jours je crois. Zoé a ses valeurs qui ont chutés. Donc hier on a du rester en chambre le matin avant de pouvoir rentrer. En sortant j'ai expliqué àZoé qu'elle devait porter le masque pour traverser l'hôpital et elle l'a laissé sans problème. Nous devons donc la protéger, bien sûr éviter la foule, les magasins et le jardin d'enfants et voir si lundi ça remonte déjà ou pas. Mais bon on profite de rester à la maison, les filles ont envie de jouer ensemble et on profite du grand air !
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30 novembre
J'ai eu la visite de Salade et de sa petite famille hier soir. J'ai été vraiment très très touchée de la solidarité dont vous avez fait part pour nous offrir un nouvel ordi, que je teste en ce moment même. Il est top vraiment ! Je suis impressionnée très émue par vous toutes qui voulez nous aider. Je l'avais dis à Salade : Nous n'avons besoin de rien. Puis l'ordi a lâché...lol Comme beaucoup de maman dans la même situation que moi je ne pourrai pas continuer mon job l'année prochaine. J'ai une chance de pouvoir travailler 1 jour dans l'entreprise de mon mari, travail que je peux faire le w.-e ou le soir ou même prendre avec au CHUV. L'autre job c'est pas possible et c'est un jour fixe. Donc je vais devoir arrêrter à la fin de l'année. NOus avons le programme, devrions finir fin janvier au CHUV si tout va bien. Enfin finir c'est pas vraiment ça, je veux dire terminer les cures dites d'induction comme ils disent. Donc 8 cures de 3 à 4 jours d'hospiutalisation, espacées de 10 jours (10 jours depuis le premier jour à chaqaue fois) c'est donc soutenu. Le 12 décembre Zoé aura une nouvelle ponction de la moelle (sous anesthesie générale). Son audition sera aussi contrôlée souvent. ELle reçoit beaucoup d'hydratation avant pendant et après les chimios pour qu'elle élimine au maximum les toxines pour préserver son audition et ménager ses reins. Fin janvier un gros bilan sera effetué. A ce moment là si y'a encore des traces de la maladie peut^-être encore 2 cures, mais je suis optimiste. Zoé va déjà tellement mieux. Elle marche nettement mieux, monte les escaliers presque à nouveau debout et plus à 4 pattes et essaie à nouveau sa trotinette. Après "juste" 2 cures, donc allez j'y crois. Une fois le bilan fait et plus de trace de la maladie, elle sera en rémission. Un mot qui ne veut plus dire grand chose finalement pour moi. A ce moment là elle aura le prélevement de cellulle souches à Berne. Nous avons aussi discuté du fait que cette chimio rend à quasi 100% sterile. Nous le savions et il est possible aujourd'hui de prélever un ovaire dès l'âge de 6 mois de le conserver et à l'adolescence ils le ré-implante. De cette façon une grossesse peut-être envisageable avec un ovaire sain et évitera une ménopause précoce. Nous allons donc le faire afin de donner les meilleures chances possible à Zoé d'avoir une vie normale. Voilà le programme plus précis. Donc le 2 décembre, 12 décembre et le 22...et le 1er janvier. Zoé va vraiment bien, pleine d'énergie toujours et encore. LAna va bien aussi et nous avons profité de ces quelques jours à la maison pour être en famille et profiter du soleil.
Merci à vous toutes. Dans ce monde ou a l'impression que tout le monde ne vit que pour soi vous démontrez par votre solidarité que ce n'est pas le cas, qu'il y a tant de gens avec du coeur.
Je terminerai ce soir encore en rajoutant que pour celle qui suivait l'histoire de MArie, qu'elle ne va pas bien. Son corps a rejeté le 2ème rein qui lui avait été greffé le 6 décembre l'année passée. Elle est à l'hôpital les médecins ne peuvent pas envisager une autre greffe et MArie supporte très mal les dialyses. Je n'ai plus trop donné de nouvelles car je n'en reçois que très très rarement.
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7 décembre
j'écris ces quelques lignes alors que je viens de lire qu'une autre maman a sa puce hospitalisée pour une leucemie et je pense fort à elle et à sa fille ainsi qu'aux frères et soeurs.
Zoé a eu sa 3ème cure de chimio le w.-e passé. Elle va bien, a a nouveau très bien supporté la cure. Se maintient toujours au niveau du poids. Ses cheveux tombent gentimment, on commence a voir son crâne nu sous les cheveux qui recouvrent encore un peu. Elle garde le sourire. Toujours aussi pleine de vie. ELe sera à nouveau hospitalisée soit dimanche soir soit lundi matin. Elle aura une ponction de la moelle sous anesthesie générale lundi et un test auditif puis chimio.
Lana semble avoir quelques soucis en classe. Nous allons voir la maitresse la semaine prochaine pour en parler.
Je tenais encore une fois à vous remercier pour votre généreux don cet ordi est juste ce qu'il falait à Zoé et moi pendant les hospitalisation !!! C'est top !
Si quelqu'un connait la maman qui a cette petite hospitalisée pour une leucemie vous pouvez lui donner mes coordonnées si elle désire me contacter. PArfois de connaitr et partager un peu de temps avec une autre maman au CHUV ça aide...
Une pensée à tous ces enfants qui luttent contre la maladie ils sont si courageux !
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16 décembre
4ème cure de faite ! Encore 4 au CHUV avant le gros morceau "Berne". Zoé a très bien même plus que bien supporté cette chimio qui a été administrée sur 24h. Elle a du recevoir une transfusion de sang car son hemoglobine était vraiment basse. Malgré ça, çA ne l'a pas empêchée d'être si en forme qu'elle a chanté, rigolé avec le clown (elle les aime pas tous et certains lui font peur), a pu profiter de se faire dorloter par les infirmières qui l'ont même prise un moment à leur bureau pour le plus grand bonheur de Zoé. ELle faisait le singe suspendu à la potence au dessus du lit ( le truc pour se lever du lit), jouant style tarzam quoi. DU coup la nuit passé elle a été un peu perturbée quand même car très fatiguée. Elle se plaignait de mal aux jambes et ça m'a fait un peu peur. MAis pas de fièvre et après 1h elle s'est rendormie. Ce soir elle s'est cassée la figure car vu qu'elle court à nouveau elle oublie qu'elle reste un peu faible. Elle pleurait mais sans plus. PLus tard j'ai vu son pull en sang...une belle entaille quand même. Super elle qui a une immunité si fragile j'espère que ça va aller j'ai bien desinfecté.
NOus avons eu la première bonne nouvelle....que je vais partager avec vous. Lundi, malgré que j'étais dans un état de fatigue et de déprime totale en arrivant au CHUV on m'annonce que la chimio n'aura pas lieu, pour finir oui (soucis et erreur dans la rise de sang car inversion entre deux enfants)on a attendu des heures et des heures pour que la ponction de la moelle ait lieu. Zoé a très bien cette fois réagit à l'anesthésie générale (grâce à ceux qui travaillent sur elle à distance). Puis dans la semaine nous avons eu les résultas: aux mêmes endroit, bas du dos, il y a 2 mois, alors qu'il y avait pleins de cellules cancéreuses dans le liquide de la moelle prélevé, il n'y a plus rien ! Après 3 cures plus rien ! DOnc très très bonne nouvelle car ça montre que le cancer est sensible aux chimios et que maintenant nous ferons ce qu'il fait pour qu'il ne revienne plus, détruire toutes les cellulles cachées que nous ne voyons pas !
Prochaine cure jeud 22 et on devrait pour sortir le 24. On croise les doigts que rien ne vienne perturber ce programme....
Merci pour vos messages !
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19 décembre
Quelques mots pour vous dire combien vous nous avez touché....c'est juste énorme ce que vous faites pour nous ! Les filles ont eu tant de plaisir à ouvrir toutes les cartes et petits cadeaux suspendus au sapin ! C'était magique. Lana me dit: ils sont trop gentils les gens !! Ha ma fille si le monde était comme çA j'avais envie de lui dire lol. VOus ne vous rendez pas compte combien çA va nous aider ! C'est 2 mois de salaire pour moi ! 2 mois donc janvier et février que je ne vais pas pouvoir bosser alors c'est déja deux mois que je sais qui vont pas être trop difficile financièrement et c'est grace à vous ! logiquement après le traitement de Bern il n'y a plus de traitement en hospitalisation. Un traitement d'entretien par la bouche mais plus d'hospitalisation et ça je peux vous dire que çA va être quelque chose de bien différent. Quand on est au CHUV on est dans un autre monde. On y est 24h sur 24 pour notre enfant finalement et rien d'autre ne compte vraiment. Quand on sort y'a la vie normale en plus des contrôles des injections (que je faisa miantenant moi même) le travail ou on devrait aller mais qu'on peut pas car on est si fatigué mais si fatigué qu'onj peut plus en avant presque. Enfin je vais pas me plaindre mais c'est vrai que je n'ai pas toujours le moral ! La plupart du temps oui car Zoé nous donne cette énergie. Il faut gérer l'ainée, lui mettre des limites car elle s'engouffre vite dans la brèche que nous avons laissé s'ouvirir. Difficile de devoir gronder quand on se voit pas souvent, et pourtant faut tenir bon.
On lâche rien! On y va on fonce et avec le retour des beaux jours au printemps, je suis certaine que nous aussi nous aurons nos beaux jours ! Mon mari et les filles se joignent à moi pour vous remercie encore et encore de votre incroyable générosité ! Nous sommes touchés que vous ayez préféré nous donner à nous qu'à des associations....alors nous vous demandons encore une faveur simple: Juste de parler de l'ARFEC et de FORCE. l'ARFEC existe depuis 25 ans et pourtant peur de monde les connait...juste d'en parler autour de vous et tout à coup c'est comme ça que des clubs comme les Lyon's club. Rotary, Kiwanis aident les associations en fonction de ce qu'ils auront été touché et de l'intérêt qu'ils portent à une association.
Continuez à donner votre sang ou vos plaquettes si vous le pouvez ! Tant d'enfants (et d'adultes) ont en besoin. Merci à celles qui l'ont fait depuis peu et qui pense à Zoé à chaque fois !
Vous êtes INCROYABLES !!!!!
MERCI et ce n'est vraiment pas assez fort....lorsque Zoé ira mieux, j'aimerai organiser quelque chose pour vous rencontrer toutes.....il me faudra un endroit vraiment grand je crois !!! Mais je vais garder cette idée au chaud..
Normalement jeudi on retourne au CHUV....on croise les doigts que çA aille bien et qu'on sorte le 24 !
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6 janvier 2012
Zoé a pu sortir le 23 au soir et nous avons fêté Noël en famille. Elle a bien réagit à cette 5ème cure et sommes retournés le 31 au soir pour la 7ème cure. Pas trop le moral d'y aller c'est vrai.

Zoé a eu sa 6ème cure et elle était hospitalisée depuis le 31 décembre et sommes sortis le 3 l'après-midi. Les valeurs de Zoé ont chuté avec cette cure là. Elle n'avait que très peu de plaquettes qui aident à la coagulation du sang, peu de globules rouges et les blancs on en parle même pas. Donc elle a du rester dans la chambre sans sortir. Avant de rentrer elle a reçu une transfusion de sang et de plaquettes. Puis rentré nous avons du faire attention à son alimentation, rien de cru, tout lavés pelés ou cuit. La première nuit à la nuit a été très difficile. Elle s'est beaucoup réveillée, se plaignant de mal dans une jambe, La deuxième nuit ça a été mieux, et la dernière parfaite ! Une nouvelle prise de sang a été faite ce matin. Ses globules blanbcs sont bien remontés mais c'est normal c'est grâce aux injections qu'on lui fait tous les jours. Ses globules rouge aussi sont bien remontés grâce à la transfusion. Par contre ses plaquettes sont toujours basses. Elles sont très très légèrement remontées. Donc on refait une prise de sang dimanche et si toujours basses on ira faire un tour au CHUV pour une transfusion de plaquettes, encore une fois. Mardi prise de sang à la maison et si tout ok mercredi on continue avec le programme chimio donc...on croise les doigts que ça donne le tour....en attendant il faut faire attention à ce qu'elle ne se blesse pas, déjà qu'elle a des bleu pour un rien, j'ai peur qu'elle tombe dans les escaliers, bref on reste tranquille à la maison on bouge pas !

Les cures sont raprochées, le corps fatigue...dur de récupérer entre les cures. On est rentrés mardi et on retourne mercredi pour la prochaine cure si elle peut avoir lieu bien sûr. La 7ème...

On voit qu'elle est fatiguée notre Zoé car elle pique de belles crises de colère dès qu'elle est contrariée, pour le moindre truc parfois. Elle jour avec sa soeur depuis notre retour. Elles s'entendent à merveille jouent des heures au plamobiles à la maman. Elles sont dans les chambres et on ne les vois presque pas tellement elles s'entendent et jouent bien.

Je mettrais à jour cet article pour donner les nouvelles de la prise de sang de dimanche.

ça devient rude, c'est intensif, soutenu, faut tenir espérer que le corps de Zoé récupère. Pas toujours facile de garder le moral, mais le rire de Zoé nous bien ! Alors continuez d'envoyer vos ondes positives !
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10 janvier
Chimio demain, coute que coute...prise de sang dimanche = plaquettes à 8 (la normale pour qqun en bonne santé c'est 150à 350 pour donner une idée) donc on est partie au CHUV pour une transfusion de palquettes.
Ce matin mardi prise de sang = plaquettes a 28. Pas très haut mais bon ils font la chimio de toute façon...ça me stress car la dernière fois elle avait commencé la chimio avec 34 et elle avait chuté à 8 alors là je sais que ça va baisser et vite. Je sais qu'elle va recevoir beaucoup de plaquettes ces prochaines semaines...en attendant faudra faire attention à ce qu'elle se blesse pas.
Allez on y va pour cette 7ème cure même si çA me stress de savoir qu'elle est maintenue même avec des plaquettes basses. Zoé elle devient de plus en plus marquée un visage cerné, le teint un peu grisâtre, de moins en moins de cils sans parler des cheveux qui non seulement sont rare mais tout clairs. Son regard reste plein de malice et son sourire toujours aussi coquin. Son rire est toujours aussi magnifique, un rire communicatif qui même moi sa maman habitué à l'entendre me fait rire !!!
On prend donc toutes les ondes positives les prières les pensées pour ces deux prochaines cures et surtout surtout allez donner votre sang ou vos plaquettes si vous le pouvez c'est juste terrible de ne pas savoir si y'en aura assez pour ma petite Zoé....
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17 janvier
Zoé a mieux supporté cette 7ème cure que la 6ème. Disons que ses valeurs sont bien sur descendues mais pas si bas que la dernière fois donc on a pas eu besoin d'appliquer le régime alimentaire. L'avantage c'est qu'on a une chambre seules mais qu'on peut pas sortir se promener dans les couloirs, tros de risque d'attraper qqch ! Tous les jours je pique Zoé dans la cuisse d'un produit qui aide son système immunitaire à avoir des valeurs dans la normes pour lui éviter d'être trop fragile. Pas le choix avec des cures tous les 10 jours ! Avec des plaquettes basses je vous dis pas les bleus qu'elle a.
LUndi nous avons été au CHUV pour un examen. On lui a injecté un produit de contraste et fait des prises de sang 2h et 4h après pour voir comment ses reins élimine le produit. On a tenté de lui poser une voie sur la main en vain. Veines si fragilisées et avec des plaquette basses y'a rien eu a faire. Zoé tend sa main à l'infirmière même si elle avait pas envie elle a bien compris que si elle le fait pas seule, on la forcera, on la tiendra...alors elle tend comme une grande et l'infirmière qui a essayé de trouver une veine là dans la main...On lui a posé l'aiguille sur son pac elle a rien dit maintenant elle gère bien. 1h plus tard elle l'arrache en se tournant et se mettant assise,...on a pu lui remettre ...là elle a eu mal mais a géré sa douleur en pleurant à peine.
Ensuite transfusion de plaquettes et de sang ! La totale.
On a passé la journée là bas quoi. Jeudi prise de sang à la maison pour voir si besoin de plaquettes et audiogramme au CHUV puis transfusion si besoin (j'espère pas). Vendredi soir CHUV pour 4 jours pour la 8ème cure !
Entre le 31 et le 2 toutes une série d'examens auront lieu pour voir s'il reste ou non des cellulles cancéreuses....Croisons les doigts que non !!! Ensuite Berne...on y est bientôt. Entre le 7 et le 9 pour récolter les cellulles souches puis dès le 13 pour 4 semaines minimum. Entre temps nous espérons pouvoir prélever l'ovaire de Zoé. La chimio qu'elle aura a Berne rend sterile à quasi 100%.Donc on va lui prélever un ovaire le conserver et un jour elle en aura certainement besoin si l'autre ne fonctionne pas.
Voilà notre programme..On va boster Zoé pour qu'elle récupère et que son corps produise beaucoup de cellulles souches car plus y'en a meilleur sera la greffe ! Donc toutes vos ondes seront nécessaires ! Merci à toutes !
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24 janvier
La ème cure de Zoé a eu lieu, la dernière de la période dites d'induction. Jeudi CHUV pour transfzsion de plaquettes et on me dit que les valeurs de Zoé sont hyper basses, plus que basses, donc interdiction de se ballader sans le masque et si on peut éviter l'hôpital...vendredi soir hospitalisation pour la 8ème cure, l'avantage c'est qu'elle a une chambre seule dans ce genre de situation. Le w.-e s'est bien passé. Un peu long quand on peut pas sortir se ballader dans les couloirs. Mais on avait totu prit ce qu'il falait et les siestes étaient les bienvenues.
Zoé est sortie lundi après midi après avoir reçu des plaquettes. Et nous une tonne de RDV pour la suite.
Demain, mercredi prise de sang à la maison, si besoin CHUV pour transfusion de plaquettes
Jeudi nous avons RDV avec le chirurgien car nous avons demandé un prélèvement d'ovaire. LA chimio que Zoé aura a Berne sera trps néfaste sur les ovaires et rend à quasi 100% sterile.
Vendredi Zoé aura une anesthésie générale pour une ponction de la moelle, et une IRM
LUndi soir ou mardi matin Zoé ira à l'hôpital de l'enfance pour cette intervention et restera jusqu'à mercredi. Je ne connais pas du cet hôpital, le personnel, heureusement le chirurgien oui car il avait opéré Zoé de sa tumeur. Là c'est par laparoscopie, donc anesthésie de toute façon.
Mercredi nous irons voir le médecin qui suit Zoé depuis sa naissance pour des détails sur Berne
Jeudi et vendredi scintigraphie. Sédation et ce sont des clichés fait sur 1h environ pour voir si y'a encore des métastases.
Le mardi suivant Berne jusqu'au jeudi pour le prélèvement des cellules souches.
Puis dès le 13 on y retourne pour 4 semaines environ sans rentrer.
ZOé commencera cette fameuse chimio le 15 février, journée internationale du cancer de l'enfant...
Il faut absolumen que le corps de Zoé récupère des chimios qu'elle a eue, sans des valeurs plus élevées l'intervention pour le prélèvement de l'ovaire ne pourra pas avoir lieu.
Prise de sang demain....et vendredi....donc allez y vos ondes prières pensées je crois qu'elle en a besoin. Zoé garde son sourire, de moins en moins de cheveux, son sourire à fossettes est toujours là elle rigole chante danse....très complice avec sa soeur...
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27 janvier
Les premiers examens ont été un peu difficiles.
Vendrei matin je me réveille et réalise a 5h00 que j'ai oublié la mise a jeun. Vu que Zoé a son bib dans son lit la nuit ben je savais pas si elle l'avait fini à 1h du mat ou a 5h juste avant que j'arrive. Ell devait être a jeun depuis 4h00. Je stress la journée commence mal, je dois réveiller Zoé qui n'a pas envie d'y aller. Arrivées sur place j'explique la situation ils appellent les anesthésites qui disent que pour les 1 2kg que Zoé fait et vu son gabaris même 4h suffisent. EN plus y'a 1h de retard parfait on est à nos 6h. Zoé a faim râle bref a 11h ils la prennent on l'endort et je la laisse. Je file par le tunnel à l'autre bout du CHUV pour rencontrer dans le bâtiment de la maternité la gynecologue spécialisée dans l'infertilité. Je dois signer des papiers pour donner notre accord pour le prélèvement de l'ovaire de Zoé la conservation, le fait que c'est experimental. Ok y'a eu 15 naissances à travers le monde mais ça reste sans garantie. Ok j'ai bien pigé. Je suis fatiguée si fatiguée et me retrouver dans ce bâtiment ou Zoé a passé les deux premiers mois de sa vie à la neonat, me dire qu'un jour elle prendra place dans la même salle d'attente c'est beaucoup d'émotion. Le cancer, son fantôme la poursuivra toute sa vie...mais finalement je me dis que si c'est ça c'est génial c'est qu'elle aura vaincu son cancer. Je repars en courant dans l'autre sens et attend. Les 45 min habituelles se transforment en 1h30 je stress, je fais que pleurer dès qu'on me parle je suis vraiment sur les nerfs. Enfin ils arrivent. Lorsque Zoé installée dans l'IRM ils commencent et réalisent qu'elle a l'estomac plein. Ils la ressortent par précaution pour l'intuber afin de protéger les voies respiratoire en cas de vomissement. Au passage l'aiguille est arrachée ils doivent en reposer une. Ils ont semble t'il du donner qqch de plus à ZOé. Je ne sais pas encore quoi. MAis le réveil a été horrible. 2h plus tard elle hurlait toujours dans mes bras me labourant les bras le ventre. Hystérique. Bref la voiture la finalementr calmée. On a passé une bonne nuit. L'IRM et la ponction sont faites....maintenant les résultats de la prise de sang de ce matin montre que se svaleurs descendent...il faut que çA remonte car c'est la condition pour l'opération...et je tiens à cette intervention vraiment....mais de l'autre côté râter notre place à Berne ? c'est juste pas possible ...
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30 janvier
La prise de sang de hier était pas très encourageante, du coup je m'étais dis que si l'intervention, le prélèvement d'ovaire ne pouvait pas avoir lieu, c'est que çA devait être comme ça. On parle de sa vie finalement, on ne peut pas prendre de retard dans son traitement. Si c'est le prix à payer elle comprendra le jour venu j'en susi certaine.
Mais la prise de sang de ce matin a été une bonne surprise. Les globules blancs ont "décollés" comme on dit. L'intervention aura lieu même si les plaquettes restent très basses, elle en recevra donc avant l'intervention.
NOus irons donc demain matin à l'Hôpital de l'enfance pour qu'elle subisse cette intervention. Le transporteur viendra avec sa glacière pour transporter l'ovaire au CHUV où il sera analyse pour détecter d'éventuelle cellules cancéreuses puis si ce n'est pas le cas il sera congelé en petit morceau. A l'âge adulte Zoé devra signer un nouveau contrat pour donner son accord sur le fait qu'elle veut bien le conserver. Le jour ou elle désirera un enfant , les médecins lui ré.implanteront des fragments d'ovaire. Faut savoir que c'est expérimental, même si y'a eu quelques naissances à travers le monde, il n'y aucune garantie.
Je ne me réjouis pas qu'elle passe au bloc avec une nouvelle anesthésie, mais je pense que c'est important de pouvoir lui donner cette chance, si son état de santé le permet bien sûr.
Je vous donnerai des nouvelles de l'intervention.
Je suis très touchée car plusieurs personnes ont été donné leur sang et ou leur plaquettes pour la première fois, "grâce" à Zoé et son combat...c'est pour moi déjà beaucoup de me dire qu'elle ne se bat pas pour rien
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1er février 2012
Voilà l'ovaire droite de Zoé a été prelevé. Par laparoscopie intervention tout à fait bégnine, sans aucune complications. Zoé a reçu des plaquettes juste avant l'opération car elles étaient basses. Le réveil s'est fait tout en douceur et dans mes bras elle est restée comme un bébé pendant plus d'une heure à se réveiller tranquillement. Nous avons passé en hospitalisation dans une chambre toutes seules et toutes les mesures de précaution ont été prises afin que le personnel infirmiers ne nous amène pas de bacteries d'autres patients. C'était plus que ce que je pouvais espérer. Zoé a eu mal hier en fin d'après-midi et a reçu un petit peu de morphine tellement elle piquait la crise et semblait avoir mal. ça m'a fendu le coeur. Cette intervention n'était pas nécessaire, enfin pas indispensable pour qu'elle vive si on veut bien. On lui infligeait à nouveau quelque chose de plus, j'ai eu un moment de doute. MAis ça a vite passé. Je suis convaincue qu'on a fait ce qu'il fallait. Peut-être que cet ovaire a déjà souffert des chimios et des traitements qu'elle a eu, peut-être qu'il n'aurait jamais fonctionné on en sait rien, mais on a fait ce qu'on pensait être le mieux pour Zoé. Le chirurgien est quelqu'un en qui nous avons une très grande confiance et qui est extrêment performant. Il avait déjà opéré Zoé de sa tumeur en 2009. Il a toute notre reconnaissance d'avoir enlevé cette boule du corps de notre fille. MAis ça fait bizarre quant on parle en salle de réveil devant d'autres parents du prélèvement d'ovaire de notre fille de 3 ans...Ce matin il est venu tôt pour nous dire que vu que Zoé n'avait pas voulu son Dafalgan cette nuit et qu'elle semblait ne pas avoir mal on pouvait rentrer de suite. Il nous a souhaité bonne chance pour la suite en nous disant: Zoé c'est une costaude ! J'ai fais part de mes craintes de la voir avoir mal, car je sais que la chimio qui l'attend est terriblement forte. Il m'a aussi dit que pour sa cicatrice à la main il s'en occuperait, plus tard, que çA serait la dernière chose qu'on lui ferait. Elle garde une vilaine cicatrice sur la main, sur le poignet. Un détail mais c'est vraiment pas beau.
Demain retour au CHUV ainsi que vendredi pour une scintigraphie, examen tant redouté car il va montrer s'il reste des métastases ou non. NOus rencontrons aussi le médecin qui suit Zoé, pour les détails sur Berne. Une lettre de décharge qui fait tellement peur, je le sais déjà que çA va être dur de contrôler mes émotions....ce qui me fait mal, c'est de savoir que ma fille va avoir mal. C'est la chose qui me fait à chaque fois pleurer quand j'y pene...
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4 Février
Bon pas trop eu le temps de m'apittoyer sur mon sort lol Jeudi et vendredi on a passé la journée au CHUV pour le dernier examen à faire. Le plus important finalement car il permet de voir avec précision s'il y a des cellules cancéreuses ou non et si oui où. Un produit de contraste est injecté et 4h plus tard ainsi que 24h plus tard on fait des clichés sur une gosse machine. Il faut bien sur pas bouger et ça pendant 1h30 sur le dos et le ventre. Donc pour un enfant de 3 ans c'est sédation. Le médicament donné à Zoé â mit 1h a la faire dormir. C'est une terrible Zoé car elle lutte tellement pour pas se laisser partir dans le sommeil. Elle s'énerve jete tout ce qu'elle trouve me rejete ne veux pas qu'on la touche et vu qu'elle est quand même a moitié shootée ben faut faire attention qu'elle se blesse pas. Bref 1h assez sport et ça les deux jours. Ensuite dans la machine on dira que c'était pas génial. Elle dormait pas hyper profond et quand on change de position elle pleurnichait et se mettait en position toute recroquevillée sur elle-même, alors on attendant qu'elle dorme mieux, puis on essaie de détendre une jambe puis l'autre, puis un bras et tout à coup hop le bras repartait sous son ventre. Bref c'était sport il faut beaucoup de patience, j'avais faim vu qu'elle doit être a jeun j'avais pas mangé, mal à la tête. Le jeudi elle a reçu du sang et des plaquettes, encore, pour l'aider car elle a quand même eu une intervention et qu'elle soit en forme. Le vendredi Zoé s'est réveillée rapidement pendant l'examen, mais on a réussi à avoir les images qu'on avait besoin. DU coup après elle a bu son biberon et elle s'est rendormie mais très profondément dans la poussette. MOi j'ai donc du attendre qu'elle se réveille pour lui enlever l'aiguille pour pouvoir rentrer. Je rageais car je voyais les heures qui passaient et aurais voulu rentrer vers Lana. Bref finalement a 16h00 j'ai pu rentrer avec elle. Le médecin m'avait demandé qu'on se voit à 16h00 pour les résultats mais a 16h00 elle les avait pas reçu et m'a promis de me rappeler dès qu'elle les avaient. J'espère que ça sera lundi. Nous avons eu l'entretien avec le médecin pour nous informer que nous étions attendu à Berne à 14h lundi et non mardi et qu'il valait mieux compter la semaine pour le prélèvement de cellules souches. La liste des effets secondaires possible et ceux qu'elle aura de toute façon avec quasi certitude. Enfin faut y aller alors on y va on est prêt psychologiquement ! Très très émouvant de voir Zoé courrir dans les bras de son infirmière référante ppour lui dire aurevoir. Elle ne réalise pas qu'on pars quand même pour 5 semaines minimum mais bon elle est très affectueuse avec les personnes qu'elle aime. D'ailleurs c'est toujours enfin souvent cette infirmière qui la pique mais n'empêche que Zoé l'adore. Idem avec la doctoresse qui est passée nous dire aurevoir Zoé lui fait un calin. C'est une page qui se tourne non sans émotion. LEs hospitalisations tous les 10 jours, les recoins du 11ème le personnel avec qui on parle on sympathise on se confie et y'a toujours Zoé qui rigole avec tout le monde. Ce n'est pas qu'on regrette mais c'est un sentiment étrange. On s'atache à ces infirmières ! Donc je leur ai dis: vous voulez de nos nouvelles il faut installer skype avec une web cam et vous nous faites un coucou de temps en temps ! lol
Le livre de Zoé comporte encore de nombreuses pages et de nombreux chapitres, mais le chapitre "Le chuv, avant" est terminé. Le chapitre suivant sera Berne, et après il y aura encore bien d'autres. Zoé aura peut-être un traitement d'entretien peut-être pas, mais elle aura une immunité faible encore bien pendant 1an, faudra faire attention aux maladies infantiles comme la varicelle ou rougeole si dangereuses pour elle. Elle recevra des immunoglobulines pour renforcer son immunité et ça annonce de longues heures au CHUV encore. Surveiller sa croissance et surtout des examens serrés et des heures à tenter de la faire dormir pour surveiller la maladie.
Mais ça ça sera pour plus tard.
Zoé pique des crises de colère parfois et surtout quand y'a du monde et des enfants elle fatigue vite. Par contre elle adore danser sur la musique et prend la raquette de son papa pour l'utiliser comme une guitare. Domage que je ne puisse pas mettre une video sur le site ! ça vous montrerait ma petite guerrière. Elle gade quelques cheveux sur la tête (qui tomberont ben vite avec Berme) et les cils tombent. ça change son regard, mais son sourire est toujours aussi beau.
Dès que j'ai les résultats je vous tiens asu courant est espère trouver une connexion internet à l'hôpital de Berme !
Merci pour votre soutien, je sais que vous aimeriez nous aider mais je vous assure que vous avez déja tant fait ! Nous avons la chance d'avoir la famille toute proche qui va nous aider à gérer Lana. Mais vous pouvez également proposer votre aide à l'autre maman qui traverse aussi le cancer de sa fille et qui est aussi sur ce forum. Peut-être qu'il y a quelque chose à faire pour eux ? Si vous habitez près d'eux je peux vous assurer que les courses c'est le truc parfois le pire à faire, car peu de temps ni l'envie et on peut pas prendre l'enfant malade avec. Bref j'ai eu un ange gardien sur ce site qui a tout organisé et vous avez pu nous aider à travers elle. Si ça pouvait être le cas pour cette autre maman, qui elle a 3 enfants et dont le cancer de sa fille va prendre bien du temps à se soigner, ça me rendrait très heureuse ! Sinon y'a toujours le don du sang de plaquettes de moelle, un petit don à l'ARFEC qui nous soutient beaucoup.
Merci à toutes !
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7 février
Nous voilà arrivées à Berne. nouvel hôpital, nouveau personnel, nouvelles habitudes à prendre. Ce qui est sympa c’est que nous sommes en chambre avec une autre famille de Lausanne. Nous nous connaissons, les filles ont 1 an d’écart et elles se connaissent du CHUV. Au milieu de tout ce que nous vivons nous les mamans, piquons des fous rires comme j’en ai plus eu depuis bien longtemps. LA pression, le stress et la fatigue se font sentir. Mais voilà une semaine passé avec quelqu’un qu’on connait c’est vraiment sympa. Parce que le service est tout petit et donc bien plus calme que le CHUV mais on ne connait personne et du coup aller parler avec d’autres parents avec mon suisse allemand vraiment mauvais c’est pas génial.

Prise de sang ce matin à 6h00 et le médecin nous informait à 9h00 qu’il n’y avait pas assez de cellulles souches pour commencr. NOus recommençons demain. Ce soir on rajoute une injection de granocyte en plus du neupogen qu’elle a reçu ce matin. On verra si demain matin les cellules souches ont décollées….il faut 20’000 Zoé en avait 8’000ce matin. Demain prise de sang le matin et si ça a décollé ben c’est génial on lui pose le cathether l’après-midi et jeudi on récolte les cellules. Si limite on donnera demain soir un autre médicament appelé Plerixafor lui sera donné. ça semble être quelque chose pas encore souvent donné. Le médecin nous a expliqué qu’il n’avait eu besoin d’utiliser ce médicament qu’une seule fois…ben oui Zoé bien sûr une spécialisté. Il nous a même dit : Oui le parcours de Zoé est très atypique….

Malgré ces journées d’attente ou nous ne faisons rien a part attendre ce qui est long, nous avons reçu de très bonnes nouvelles. Les examens faits ne montrent plus aucue cellulles cancéreuses ! Plus rien du tout ! MAis avec la fatigue et la peur que cette récolte ne fonctionne pas bien j’ai un eu de peine à réaliser ces bonnes nouvelles…d’autant que nous les avons déjà connus ces bonnes nouvelles par le passé…

Je vous donnerai des nouvelles au plus vite mais la connexion internet est vraiment chère ici donc voilà croisez les doigs que les cellules souches de Zoé décolle d’ci demain 6h00 qu’on puisse faire cette récolte au plus vite !!!!
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11 février -récolte faite - w.-e a la maison
La semaine a été rude. Mercredi Zoé avait assez de cellules souches donc a 15h30 (avec 1h30 de retard) elle descend aux soins intensifs pour poser le cathéther sur la voie fémorale à l'intérieur de la cuisse. Je sentais que ça irait pas très bien. J'ai expliqué aux médecins le passé de Zoé qu'elle a eu longtemps des catheter dans les cuisses et qu'elle réagissait très mal aux sédations. Donc anesthésiée je suis sortie de la salle. 45min plus tard je retourne dans la salle d'attente face à la porte et là je l'entends pleurer tout à coup, je savais que c'était elle. Je rentre dans la salle et la voit a moitié réveillée ils parlent entre eux et disent: combien elle a déjà reçu ? Ils me voient et me dit que je ne peux pas encore venir. Je suis ressortie, ça a été très dure vraiment. Puis la médecin est arrivée et m'a expliqué que quand ils ont piqué dans la cuisse gauche elle n'était pas assez anesthésieé. Ils redonnent un peu du médicament. Puis impossible de poser le cathéter dans la cuisse gauche. Elle a des très mauvaises veines je le savais bien. Ils s'attaquent donc au côté droite mais cet anesthésiant est réputé pour être de courte durée ce qui est bien pour des courts moments. Là bien sûr ça se prolongeait et elle s'est réveillée enfin a moitié. Donc redonner une dose. Bref ils y sont arrivés. Mais elle a reçu beaucoup plus qu'un enfant de son âge et de son poids. Elle va dormir longtemps...tu parles a peine arrivée vers elle qu'elle se réveillait et s'est vite calmée avec ma présence. Vu qu'elle a toujours été stable on a pu vite remonter en chambre. Là voilà avec son cathéter rigide, avec deux tuyaux quis sortent de sa cuisse. Heureusement qu'une autre maman du CHUV y était dans la même chambre pour les mêmes choses et nous avons partagés beaucoup de moments forts cette semaine. Jeudi matin on branche une machine très grosse qui pompe le sang de ma puce le fait passer dans une centrifugeuse, trie les cellules souches et repart dans le corps de ma fille après l'avoir réchauffé. Zoé est restée ainsi 3heures calme dans son lit. ET elle est loin d'être calme en générale mais elle comprend tellement bien qu'elle n'a pas le choix. Elle a jouré sur l'ordi, regardé un dvd avec sa petite copine de chambre (merci encore pour l'ordi!). On attend, ouf on assez plus qu'assez de cellules souches on peu débrancher. Le soir on enlève le cathéter, le médecin doit appuyer très fort pendant 20 min là ou y'a le trou pour éviter que çA saigne avant de mettre un pansement compressif. Bref des moments où Zoé a eu mal vraiment, mais 5 minutes plus tard elle rigolait à nouveau.
Nous sommes rentrés vendredi après-midi. Elle a un hemathôme énorme à la cuisse mais ça va. Lundi on y retourne pour écho cardiaque, echo des veines, mardi on pose le catheter spécial appelé broviac qui servira pour la chimio qui débute mercredi. Mercredi c'est la journée internationale du cancer de l'enfant, une marche est organisée du Flon au CHUV en signe de solidarité. Rien à payer, on ne demande pas un centime, juste sensibiliser les gens...nous on y sera pas cette année.
L'accès au Wi-fi est limité et payant à Berne contrairement au CHUV donc je ne me connecterai pas très souvent mais essaierai de vous donner des nouvelles rapidement.
Merci de continer de penser à elle. Je suis sure que Zoé sent ses ondes et ça l'aide c'est certain ! Elle m'épate, elle m'impressionne vraiment et çA tous les jours !
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18 février
voilà le 3ème jour de chimio est terminé et ma puce dort. Je n'ai pas beaucoup de temps l'air de rien car je profite de faire plein de choses avec Zoé et je suis bien fatiguée car les nuits sont courtes aussi.
Je vous donne le lien de mon blog pour aller y voir toutes les dernières nouvelles car je n'ai pas le courage de tout écrire à nouveau ! lol
Merci à tous de votre soutien et Zoé aura besoin de vous dans les deux prochaines semaines surtout !
http://zoeguignard.wordpress.com/2012/02/18/18-fevrier-3eme-jour-de-chim...
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28 février
je prends vite le temps de me connecter et de vous donner quelques nouvelles. On s'ennuie pas ici !
Zoé avait la forme jusqu'à hier où elle a commençé à être fatiguée vraiment.
Les globules blancs ont chutés, attendus et normal, a 0.14 donc elle n'a quasi plus aucune défense. La fièvre bien sûr est arrivée ce soir avec 39,3 donc antibio débuté. J'espère que ça va vite être maitrisé et que ce n'est rien de bien méchant. çA peut être un virus dangereux comme une simple bactérie contre lequel le corps doit tenter de lutter.
Elle vomit depuis 1 semaine. Vu qu'elle ne mange plus rien mais rien du tout depuis 1 semaine elle est nourie par la veine et vomir quand on a rien dans l'estomac çA fait mal, très mal. Sinon la chimio brûle tout l'oesephage le système digestif jusqu'à l'anus donc c'est très douloureux pour aller à selles qui sont jste de la diarhée.On lui donne de la morphine des petites doses qui aide mais on doit adapter chaque jour car d'un jour à l'autre ça change vite. Sa bouche est enflée début des aphtes.
C'est dur de la voir ainsi et son eternel sourire n'était pas de la partie auourd'hui.
On croise très fort les doigts que les globules blancs montent maintenant et ne continuent pas à baisser avant de remonter. Si les globules blancs remontent les soucis d'aphtes, de vomissements de douleurs vont disparaitre gentiment aussi.
On attend et on admire ce petit bout de nana qui se bat. Et quand je n'ai pas le moral je vois des choses ici qui me font dire que franchement oui c'est dégeulasse que des enfants doivent tant souffrir, mais quelle leçon de vie ils nous font...Mais mon coeur de maman saigne quand même. De voir mon ainée pleurer car elle veut rester avec nous, que Zoé pleure car veut que son papa reste, que Lana pleure car sa soeur mal fichue ne veut pas lui dire aurevoir. d'être séparé tous...pff dès fois c'est rude, puis on regarde Zoé, ces enfants derrières ses portes avec eux aussi tant de souffrance mais tous dans leur yeux la même volonté de vivre, et on repart plus gonflé à bloc qu'avant....
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6 mars
ENfin elle a arrêté de vomir! Quelle douleur de la voir se tordre de douleur tellement vomir lui faisait mal. N'ayant rien dans l'estomac ou que du sang tellement son oesephage était abimé qu'il saignait. Ces heures passées à lui masser le ventre tant pour détendre ce ventre mais aussi la rassurer. Plus de fièvre après 3 jours d'antibio, les valeurs remontant la fièvre est tombée, les vomissements sont stoppés. Reste une bouche très très douloureuse pleine d'aphtes et carrément ouverte sur la langue. POur la première fois ma fille était couchée dans lit complètement ko. Les doses de morphine (enfin fentanyl pour elle) la soulage mais malgré tout rien qu'avaler sa propre salive reste un supplice. Elle a retrouvé un peu la forme, l'isolement est terminé depuis dimanche et Zoé a pu refaire ses pas dans le couloir redécouvrir la salle de jeux. Muscler à nouveaux ses jambes. Elle dort extrêment mal se réveille environ toutes les 30 à 50 minutes je suis raide mais bon comparé à ce qu'elle subit je vais pas me plaindre. Et je réalise que je peux très bien tenir avec moins d'heures de sommeil. Elle parle presque pas, sourrit à peine car très mal vraiment. Les médecins atendent maintenant que la bouche de Zoé guerisse puis qu'elle boive au moins 500ml de liquide par jour et nous pourrons rentrer. Peut-être fin de semaine selon eux, mais je doute vu comme elle a encore mal ! Et faudra du temps pour retrouver le gout et le plaisir de boire et manger. Elle est nourrie par la veine et heureusement reçoit tout ce qu'elle a besoin.
Je regarde ma fille avec ces cils qui avaient repoussés un peu qui tombent à nouveau et lui poque les yeux. La peau brune fonçée suite à la chimio, la peau sèche et rugueuse sous les bras, et autour du ventre là où passe la couche. Heureusement qu'elle est propre la journée et on ne mets la couche qu'un minimum. Je la crème de la tête au pied mais la chimio est si forte. Le regard de ma fille, les yeux cernés, sans cils, sans sourcils, ce regard qui en dit long sur la souffrance endurée et çA me fait mal, ça me brise mon coeur tout ce qu'elle a souffert. Puis son regard s'illumine et je revois enfin après 2 jours d'absence ces petites fossettes sur lesquelles tout le monde craque et je vois que c'est ma fille, cette championne, cete battante et ça me remplis mon coeur d'émotion de fierté. Sa grande soeur elle s'est déguisée en clown pour faire rire sa soeur, a aidé les infirmière a décorer le hall pourle printemps et me dit: "tu sais finalement c'était pas si long 1 mois a Berne " Là Zoé a 38.2 de température et est complètement HS j'espère que rien ne va retarder notre retour à la maison, sauf cette bouche qui doit guérire...
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Lundi j'ai expliqué à Zoé que le lendemain je rentrerai à la maison que j'en avais besoin que c'était donc sa mamie qui viendrait et aussi passer la nuit. Elle voulait pas. Je lui ai expliqué que si elle buvait, elle pourrait rentrer le mercredi. J'en avais parlé aux médecins et ils ont dit que l'essentiel c'était qu'elle boive. Elle a donc commençé à boire, 50ml d'eau lundi. Mardi elle continue de boire un peu, le palais était encore très blanc d'aphtes, ma mère prend le relais et le soir on calcule : 300ml bon il faudrait 500 mais ils vont pas chipoter hein surtout qu'elle recevait encore de l'alimentation parentérale qui coupe la faim et la soif. Donc mercredi suis arrivée et je la vois qui pleure de douleur. Je me susi dis : ça y'est c'est foutu. Vu ses douleurs dans la bouche et le petit sevrage qu'il faut faire pour arrêter le fentanyl (anti douleur puissant) il avait été décidé de lui donner par la bouche un peu de morphine, enfin un dérivé appelé MST. LE seul soucis c'est que tous ces médicaments ont des effets seondaires. Le fentanyl lui a fait des cauchemards incroyable et reveilées toutes les heures, la morphine ça la démange donc il faut donner un médicament contre les démangeaisons et là hier matin ben la vessie était pleine mais pleine de pleine et ça lui faisait super mal ! Un effet de la morphine. Le médecin m'a dit qu'il fallait la vider. Je voyais dejà la sonde urinaire moi. J'ai pris Zoé et on a été aux toilettes et elle a pu se libérer. Bref une fois ce moment passé elle sourait à nouveau et pouvait s'asseoir. Bref pour répondre à certaines questions, elle avait si mal qu'elle ne pouvait plus avaler sa propre salive ! Même une granule homéopathique impossible ! C'était vraiment dur. Donc voilà les médecins qui nous disent qu'on peut rentrer vers 16h00 environ. Ouf on a rangé toutes nos affaires (et y'en avait) et sommes parties dans un parc (Gurten) ou on accède avec un funiculaire. On a bien profitéfais nos adieux à Berne et sommes rentrés hier soir. Depuis Zoé dort dort et dort tout ce qu'elle n'a pas dormi à l'hôpital !
Aujourd'hui il faut encore courire à la pharmacie mais on est tranquille et demain contrôle au CHUV et lundi aussi. Elle garde son broviac, donc elle a encore ce petit tuyau qui sort et qu'il faut "entretenir". On l'enlèvera quand les plaquettes seront bien remontées. On a une liste de médicaments à prendre, des injections à lui faire. Et on verra ce que les médecins veulent pour la suite, enfin proposent et nous verrons si nous jugeons nécessaire de faire autre chose ou non. En attendant le printemps est là et on va en profiter !
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1er avril
Nous retrouvons enfin notre Zoé, souriante, gaie, qui chante danse et fait le clown.
Plus besoin que je lui fasse d'injection, 2 médicaments seulement à prendre. Sa peau va mieux, elle était carrément brulée sur le torse, la toxicité de la chimio a vraiment fait des ravages sur sa peau. Ses cheuveux tout blond repoussent, enfin on s'entend, on sent quand on passe la main que ça repousse.
Une fois par semaine RDV au CHUV pour examen clinique et prise de sang. Fin avril gros bilan, contrôle du coeur, des reins, IRM ponction de la moelle, bilan sanguin et cette fameuse scintigraphie MING qui se fait sur deux jours.
Ensuite les médecins réfléchiront sur la suite pour Zoé. Je vais pas entrer en détail ici car en gros les médecins ne savent pas. Zoé reste une exception alors par 2x la maladie est revenue et je me dis qu'ils ne proposeront pas de ne rien faire comme traitement....on verra bien, en attendant on profite chaque jour et demain on va retourner au jardin d'enfant et voir comment ça se passe !
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23 avril 2012
Zoé devait avoir une semaine bien chargée en examen la semaine passé. POur finir ça c'est pas tout à fait passé comme prévu y'a eu différentes complications et pour finir elle n'aura passé que 2 jours au CHUv au lieu des 4 de prévu. Vendredi elle a eu une anesthésie générale pour une IRM une ponction de la moelle, l'ablation d'un cathéther et des tests auditifs. Ouf une sacré journée mais ce qui m'a mise hors de moi c'est qu'elle a été endormie au masque puis une fois endormie piquée 6x avant qu'ils puissent poser une voie sur sa main...alors qu'elle a un cathéther centraé (pac) que l'aiguille était posée et qu'il aurait suffit d'injecter le propofol (anesthésiant) par ce petit tuyau déjà en place et hop mademoiselle s'endormait dans mes bras comme d'hab et pas besoin de la piquer ! Bref j'ai râlé mais vraiment j'étais fâchée et je le suis encore. Les anesthésistes à chaque fois ils font différement. Bon ça ira plus loin cette fois j'en ai marre. En octobre je m'étais faite engueulée car justement elle n'avait pas l'aiguille sur son pac et que c'était pas cool de l'endormir au masque...bref sinon l'examen qui a été annulé (scintigraphie) aura lieu la semaine prochaine. Ce qui va bien vu qu'elel est malade, elle a une gastro. Donc qu'on puisse la soigner et qu'elle récupre. Puis viendra la suite. Traitement d'entretien, oui ou non, si oui lequel, un traitement de 6 mois avec "juste" une pastille à prendre matin et soir pendant 2 semaines puis 2 semaines de pause. Pastille non sans effets secondaires, sur la peau, le foie, les reins et le moral vu qu'il s'agit de roacutane. Ou alors traitement d'entretien aux anticorps, nouveau, très prometteur, disponible en suisse certainement d'ici quelques semaines ou mois, aucun recul, 6 mois et chaque mois 1 semaine en hospitalisation, très douloureux donc morphine, antistaminique car gros risque d'allergie, sans parler des reins du foie...et de ctout ce qu'on ne sait pas encore. Nous sommes partagés entre la peur que le cancer puisse revenir et la peur de détruire notre fille. Jusqu'ou peut-on aller sans la détruire moralement et physqiuement ? Zoé a 3.5 ans exactement dans quelques jours. Elle a eu 14 cures de chimio dont 1 haute dose (qui porte bien son nom tellement c'était hard) une auto greffe, de nombreux antibiotiques qui lui ont abimés l'ouïe...Je me dis que si elle venue au monde pour souffrir ben c'est bon elle a donné je crois. Elle a aussi le roit d'avoir une vie de petite fille de son âge....nous,parents, nous apprendrons à vivre avec cette crainte que le cancer puisse revenir un jour, nous prendrons sur nous afin qu'elle puisse vivre sa vie....mais bon faisons déjà le bilan et ensuite nous verrons ce qu'il en est et ce que pensent les médecins.
Pensez à donner votre sang, vos plaquettes et pour celle qui osent s'inscrire pour le don de moelle. Remplissez une carte de donneur d'organes (que vous soyez pour ou contre). Tant d'enfant, de parents attendent derrières ses murs d'hôpitaux...
Merci à tous.
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Je me rends compte que je n'ai plus édité mon message, nombreuses d'entre vous me suivez via le bllog de Zoé.
NOus avons terminé la 3ème cure de roacutane pour Zoé. 2 semaines de prises de gélules à avaler tout rond, puis 2 semaines de pause. Zoé prend les gélules comme une grande et sa peau supporte encore pas trop mal les effets secondaires de la chimio. Sa peau pèle au niveau du visage, des pieds et des mains. Mais On arrive à gérer. Il reste 3 cures et on aura terminé tous les traitements.
Jeudi Zoé aura une IRM et elle aura un gros contrôle à la fin de son traitement.
Elle a recommencé le jardin d'enfant lundi. Progresse au niveau du language, reste petite grandit pas beaucoup pour l'instant et si elle a bien reprit du muscle elle reste fluette ! Ses cheveux repoussent et elle a maintenant une petite coupe toute courte à la garçon ! Mais au moins les gens regardent moins. Elle a plus cet air malade.
ELle adore sa grande soeur, est toujours de bonne humeur, rigole sans arrêt fait le clown a tout moment, un vrai rayon de soleil. Une petite fille facile qui aime bien retourner à l'hôpital pour voir ses infirmières ses copines et les jeux mais pleure à chaque prise de sang. Elle n'a plus envie !
On doit éviter le soleil à cause des chimios qu'elle a eues et surtout à cause de son traitement actuel. Mais on a investit dans des habits anti uv, évite le soleil et finalement on profite de la piscine et plage comme les autres !
On espère que cette fois le crabe restera loin d'elle. Par trois fois Zoé a du passer par les traitements. A la naissance, à l'âge de 6 mois et à 3 ans....dans deux mois exactement elle aura 4 ans et la vie devant elle ! On y croit que cette fois c'est la bonne !
Merci à toutes de votre soutien et j'avais mis un poste sous "AU jour le jour" pour partager avec vous ma réalité et vous remercier de votre soutien:
http://www.bebe.ch/drupal/node/364770
J'espère que vous l'aurez tous vu !
A très bientôt et n'oubliez pas de donner votre sang, vos plaquettes !!!