Bonjour ,
Je ne vous ai encore jamais ouvert mon coeur bien que je vienne sur le site tous les jours. Mon mari et moi venons enfin de mettre un nom sur sa maladie "Bléphrophimosis ptosis épicanthus inversus".C'est une maladie génétique rare. Sans trop rentrer dans des détails compliqués, il s'agit d'une réduction des paupières dans toutes leurs dimensions. Nous ne pouvons envisager une 2e grossesse car il y a un risque sur 2 que le bébé souffre également de ce problème. A l'heure actuelle, nous evisageons encore une opération, la dernière, celle de l'espoir (il en a subit pluieurs étant petit). Nous allons recontrer un généticien au mois de janvier pour en savoir plus encore. Voilà, le fait de vous en avoir parler me fait du bien.
Je vous embrasse toutes et pense très fort à toutes les essayeuses en espérant que 2006 sera remplie d'étoiles et de bébés.
Bléphrophimosis ptosis épicanthus inversus
re: Bléphrophimosis ptosis épicanthus inversus
Je suis sincèrement navrée que ton bébé soit malade et doive subir des opérations si petit, aussi pour toi et ton mari.
Quelques fois je me dis que nos "petits problèmes" (bébé ne dort pas bien, bébé ne mange pas de légumes... etc....) sont bien peu de chose et qu'on devrait seulement considérer qu'on a BEAUCOUP DE CHANCE d'avoir des enfants en bonne santé.
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que cette dernière opération sera la bonne et définitive.
A bientôt
MOUSI
Quelques fois je me dis que nos "petits problèmes" (bébé ne dort pas bien, bébé ne mange pas de légumes... etc....) sont bien peu de chose et qu'on devrait seulement considérer qu'on a BEAUCOUP DE CHANCE d'avoir des enfants en bonne santé.
Je te souhaite beaucoup de courage et j'espère que cette dernière opération sera la bonne et définitive.
A bientôt
MOUSI
