Scoliose malformative

[supernani]

Hello tout le monde...

J'ai déjà fait un e-mail à ce sujet mais je n'ai eu malheureusement qu'une seule réponse alors j'insiste un peu. Est-ce l'une d'entre vous (ou l'un d'entre vous car la seule réponse que j'ai eu était un gentil papa!!) a son petit bout de chou qui a une malformation au niveau des vertèbres ou de la colonne ou une fusion costale?

Merci et à bientôt

Nathalie maman d'un petit Maxime 4 1/2 mois

[verowil]

Je te réponds quand même, mais non, je le connais pas cette maladie. Désolée.

[alice34]

Salut Nathalie,

Je suis la maman d'un petit Mathieu qui a aujourd'hui 18 mois. Il est né avec un scoliose malformative qui doit être opéré avant la fin de l'année. Si tu veux qu'on en parle fais moi signe.
A+
Alice

[supernani]

Hello

Enfin quelqu'un!!

Je ne venais plus sur bb.ch car il y a eu un peu des problèmes et je me suis dis aujourd'hui tient, je vais jeter un coup d'oeil...

Oh oui j'aimerais bien discuter avec toi!!

As-tu une adresse e-mail?

Voici la mienne

frednath@net2000.ch

On a découvert la scoliose à Maxime vers 4 mois, le pédiatre trouvait que le pli de ses fesses n'était pas droit mais légèrement de bied. Il nous a conseillé de faire des radios. Ce qu'on a fait et là on a découvert qu'il avait 3 vertèbres pas totalement fermées, 2 paires de côte collées du même côté.

On a commencé à faire de la physio et on a dû faire un ultrason de la moëlle épinière et aller consulter une neurologue. Tout est ok

On a fait deux fois par semaine de la physio jusqu'à 5-6 mois et on a rencontré un professeur de genève M. kaelin qui nous a expliqué que Maxime avait au niveau des cervicales d'un côté trop de cartilage et de l'autre pas assez et que pour l'instant c'était trop tôt. Qu'il faudrait l'opérer vers 2 ans.

Mes questions sont:

Quand avez-vous découvert la scoliose?
A-t-il fait de la physio, est-ce que ça c'est bien passé?
Qu'elle est sa malformation si ce n'est pas trop indiscret?
Comment a évoluer Mathieu (position assise, debout)?
A-t-il eu un corset?

Enfin j'ai plein d'autre question mais raconte moi ton histoire, comment tu l'as vécu?

Merci et à tout biêntôt j'espère

Nath, maman de Maxime 27.11.03

[lippannick]

j'avais déjà lu votre message, il y a qqs temps mais j'avais qqs difficultés à vous répondre.
Mon fils âgé de 15 ans va se faire opérer mardi 20.7 pour une scoliose constatée dès sa naissance et liée à une fusion costale. D'autres difficultés physiques ont eu priorité durant les premières années de sa vie. Mais dès qu'il a eu 1 an il a dû porter un corset jusqu'à ce jour. tout celà accompagné de kiné. Maintenant le moment est venu d'intervenir sur sa colonne. Mais je suis dans une grande incertitude car il ne s'agit pas d'une scoliose idiopathique et que le médecin va voir comment il peut agir éventuellement sur les côtes. Il semble que de nouvelles possibilités voient le jour tels que des petits disques intercostaux qui favoriseraient l'écartement des côtes mais tout celà est récent. Je vous conseille de prendre avis à différents endroits; certains m'ont été conseillés en France mais je n'ai pû m'y rendre (Institut Callot à Berck : pr Chopin et à Paris le dr Zeller à l'hôpital St-Vincent de Paul, av. Denfert-Rochereau - tél. 01.40.48.81.11. Donnez-moi de vos nouvelles.
Annick de Bruxelles

[supernani]

Lippannick,

Merci pour votre message... je souhaite tout de bon pour l'opération de votre fils...

Avez-vous une autre adresse e-mail? Ce serait plus simple pour correspondre je pense!

Maxime a aussi une fusion costale mais les médecins nous ont dit que sa scoliose n'était pas due à ça mais on ne sait pas encore vraiment à quoi elle est due!!

On doit aller faire des radio à nouveau en septembre pour voir si c'est rester stable ou si ça évoluer en mal ou en bien...

Tenez moi au courant svp...

Nath, maman de Maxime 27.11.03

[lippannick]

après quelques soucis pour accéder au module de réponse, je vous envoie de mes nouvelles. l'opération de mon fils s'est bien déroulée; maintenant il s'agit pour lui de fonctionner autrement et d'apprendre ou de réapprendre à utiliser ses possibilités et ses muscles autrement. il a de la kiné tous les jours.
manifestement sa colonne présentait beaucoup d'anomalies notamment au niveau de la formation de ses vertèbres mais il semble que son cas ne soit pas courant. j'ai des contacts avec d'autres personnes dont les enfants ont été opérés également d'une scoliose. si vous le souhaitez nous pouvons nous contacter via mon e-mail : lippannick@hotmail.com
à bientôt... annick

[thelittlegym]

Bonjour,

Je viens de voire votre message. Je me permet de vous ecrire car j'ai aussi déjà mis des posts sur d'autres forum et personne ne m'a répondu.
J'ai une amie dont la petite de 19 mois a été diagnostiqué avec une scoliose suite à une autre malformation: hernie diaphragmatique. Un disque n'est pas de forme normale et mon amie ne sait pas comment va etre le future pour sa petite. Elle a aussi pour l'instant de la physio tout les jour.
A quel âge operent-ils et est ce qu'ils opèrent forcement??? Comme c'est une scoliose suite à une malformation et non une scoliose commune. Bref j'aimerais bien pouvoir répondre à mon amie.


a part ça je connais le Dr Kealin, il a opéré ma soeur des hanches et il a une super reputation. En tout cas ce qu'il a fait avec ma soeur etait impecable et c'etait il y a 15 ans.

Salutations
Isabelle

[supernani]

C'est rassurant d'avoir un avis positif sur le dr Kaelin...

Pour l'instant nous on ne sait pas si Maxime devra se faire opérer ou pas. Selon les médecins les opérations se font souvent en fin de croissance donc à l'adolescence. Est-ce que la petite à votre amie marche?

Nath, maman de Maxime 27.11.03