Le syndrome de West

[Sushi006]

Bonjour,

J'en ai souvent parlé sur le site et certaines suivent le parcours de ma fille diagnostiquée "Syndrome de West" à l'âge de 6 mois, mais j'aurais souhaité savoir si parmi vous, quelqu'un connait ce syndrome ou connait un enfant atteint de celui-ci ?

J'ai l'impression que c'est peu ou pas connu en Suisse, car lorsque je fais une recherche sur internet, il y a surtout beaucoup de site Français qui en parle mais je n'ai pas trouvé de site Suisse.

Merci d'avance ! Bonne fin de journée à toutes !

[petitelola]

Coucou

je ne connais pas cette maladie
désolée
bises





forum PetiteLola
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PetiteLola


==> 90 personnes attrapent la grippe H1N1 et tout le monde veut porter un masque. 5 millions de personnes ont le SIDA et personne ne veut porter de capote !! 1000 personnes meurent de la grippe A dans un pays riche, c'est une pandémie. Des millions meurent du paludisme en Afrique, c'est leur problème ... Ca fais réfléchir non ??

[théomama]

oui tu n'es sans doute pas la seule en Suisse..mais ces maladies ne sont pas très fréquentes...c'est comme moi avec les miennes....;) tu vois une fente labiopalatine touche 1/700 ...finalement depuis que je fréquente ce forum il y a eu une maman chez laquelle une fente à été dépistée..ça semble peu aussi...

je vais voir si je te trouve quelque chose....


Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
Educ spéc. de formation
http://nousetnosenfantsdiff.forumpro.fr

[théomama]

bon c'est vrai que pour la suisse il y a pas grand chose...il faudrait voir avec l'association épilepsie...mais ils ont même pas un forum de discussion..dommage :(

http://www.epi-suisse.ch/

sur mon forum (adresse ci dessous) il y a des enfants avec des épilepsies mais pas un syndrome de west...cela dit si tu postes des messages sur différents forum ça donnera la possibilité à une maman dans ta situation de prendre contact avec toi....moi c'est comme cela que j'ai fait et j'ai même réussi à trouve un enfant porteur de la même maladie que ma fille qui est vraiment très très très rare...

il faut poster sur magicmaman.com ...sous 0-3 ans...enfant différent.....c'est un forum très bien répertorié..bébé.ch l'est aussi d'ailleurs...





Isa
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et d'une louloute née avec une fente palatine et présentant d'autres malformation et un retard de dvpt
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[théomama]

http://westernchildren.swisscoding.ch/definitions.html

là ...peut être ????


Isa
maman d'un loulou né avec une fente labiomaxillopalatine complète
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[Sushi006]

Merci beaucoup Théomama d'avoir pris la peine de faire des recherches pour nous :o)
Je pense que je vais faire comme tu as dit, essayer de parler de cela sur plusieurs forum et qui sait.. un jour il y aura peut-être une autre mamamn "west" qui prendra contact avec moi !





*Maman d'une petite nana diagnostiquée "syndrome de West" à l'âge de 6 mois*

**Mon petit forum** ---> **www.baby-dream.forumactif.com**