Re coucou,
Merci de ta réponse ...
Tu habites où ???
Moi Genève !
Bisous à toi et tit bout et à trèèèèès vite !!!!
IKO
Hydrocéphalie
re: Hydrocéphalie
Je viens de relire ton poste et tu parles de CHUV ... donc à mon avis tu habites dans le canton de vaud ???
Groooooooos bisous
IKO
Groooooooos bisous
IKO
re: Hydrocéphalie
Coucou c'est encore IKO !!!
J'ai fait des recherches je sais pas si ça t'intéresse ...
Voilà http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_871_phalie.htm
Sinon je vais sur un chat et j'ai parlé de la maladie de ton petit bizul. Alors y'en a p't'être qui vont te répondre !!!
Bisou
J'ai fait des recherches je sais pas si ça t'intéresse ...
Voilà http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_871_phalie.htm
Sinon je vais sur un chat et j'ai parlé de la maladie de ton petit bizul. Alors y'en a p't'être qui vont te répondre !!!
Bisou
re: Hydrocéphalie
juste un ptit coucou pour te soutenir.
Je te souhaite beaucoup de courage et d'espoir
bisous
Je te souhaite beaucoup de courage et d'espoir
bisous
re: Hydrocéphalie
bonsoir
C'est IKO qui m'a parlé de toi et du souci de ton fils.
Mon tit dernier a souffert d'une hydrocéphalie, mais une forme bien plus legere que ton fils. Il a pris du retard - a un an il se retournait pas, rampait pas, tenait pas assis ... on a fait un IRM, et ca s'ecoulait ; tout doucement, mais suffisamment pour que l'intervention ne soit pas necessaire.
Il a rattrapé son retard. Il est maintenant en CP (je suis france, ca doit correspondre a votre premiere primaire) et tout va bien ... l'a su lire en deux mois, et ecrire en bonne voie. Question langage plus de deux ans d'orthophonie mais la on voit le bout ... bientot plus besoin.
Courage, quand c'est pris tot comme toi ya bien souvent pas de sequelles.
bon courage, et a bientot
searchb
re: Hydrocéphalie
Merci pour vos bons messages, ça réchauffe le coeur à la veille de Noël! Je pensais ne trouver aucun réconfort par ici mais grâce à vous, mon moral remonte!
IKO, merci pour le lien, c'est très sympa! Je viens de Sion en Valais. Ils n'opèrent pas les enfants en Valais, seulement au Chuv. Voilà pourquoi nos déplacements incessants... Sur quel chat vas-tu?
Searchb, je vois que tu connais un peu le problème... L'hydrocéphalie d'Alexandre est dûe à une tumeur dans la fosse postérieure. Il a aussi une hémorragie cérébrale. Les docs n'ont rien trop dit là-dessus mais ça semble tout de même les gêner... Quel genre d'hydrocéphalie a ton petit bout? Quel âge a-t-il maintenant? A-t-il des lésions de la masse blanche? Comment est-il maintenant?
Pardon pour toutes ces questions, si tu ne veux pas répondre, je comprends. Si tu préfères le faire par mail: aadepreux@netplus.ch.
Je vous fais à toutes de gros bisous et vous souhaite de superbes fêtes!
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
IKO, merci pour le lien, c'est très sympa! Je viens de Sion en Valais. Ils n'opèrent pas les enfants en Valais, seulement au Chuv. Voilà pourquoi nos déplacements incessants... Sur quel chat vas-tu?
Searchb, je vois que tu connais un peu le problème... L'hydrocéphalie d'Alexandre est dûe à une tumeur dans la fosse postérieure. Il a aussi une hémorragie cérébrale. Les docs n'ont rien trop dit là-dessus mais ça semble tout de même les gêner... Quel genre d'hydrocéphalie a ton petit bout? Quel âge a-t-il maintenant? A-t-il des lésions de la masse blanche? Comment est-il maintenant?
Pardon pour toutes ces questions, si tu ne veux pas répondre, je comprends. Si tu préfères le faire par mail: aadepreux@netplus.ch.
Je vous fais à toutes de gros bisous et vous souhaite de superbes fêtes!
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
re: Hydrocéphalie
Coucou !
Je viens prendre de tes nouvelles et de ton bibou. J'espère que 4a avance et que les nouvelles seront meilleures. Je t'envoie plein de courage et vous souhaite to de même malgré ces gros soucis de belles fêtes de Noël. Les premières de votre Trésor ! En pensée avec vous. j'habite près de Lausanne si jamais.
Gros bisou
Maman de Rayan 3 ans
Je viens prendre de tes nouvelles et de ton bibou. J'espère que 4a avance et que les nouvelles seront meilleures. Je t'envoie plein de courage et vous souhaite to de même malgré ces gros soucis de belles fêtes de Noël. Les premières de votre Trésor ! En pensée avec vous. j'habite près de Lausanne si jamais.
Gros bisou
Maman de Rayan 3 ans
re: Hydrocéphalie
Le chat ou je vais trèèèèèèès souvent c'est Dictissimo
voici le lien :
http://www.doctissimo.fr/html/sante/sante.htm
t'as plus qu'à cliquer sur chat sur la droite et tu y es !!
A très vite et gros bisous
IKO
voici le lien :
http://www.doctissimo.fr/html/sante/sante.htm
t'as plus qu'à cliquer sur chat sur la droite et tu y es !!
A très vite et gros bisous
IKO
re: Hydrocéphalie
Bonsoir,
C'est avec beaucoup de retard que je lis tes messages et j'aimerai t'apporter un peu de mon amitié.
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt tout ce que tu as traversé. Moi j'habite dans la région de Martigny et je peux te dire que je connais bien le CHUV, la génétique, la neurochirurgie et les neurochirugiens. Mon petit soleil né en janvier 2004 est atteint d'une maladie génétique dont je n'avais jamais entendu parlé avant d'en être concernée...et il a subi une grande opération crânio-faciale en août dernier, pour l'instant, tout va bien... Je ne veux pas entrer dans les détails ici, mais si je t'écris c'est pour te dire que si tu as besoin de parler ou même de te changer les idées, même pourquoi pas boire un café, je suis disponible.
Au cas ou tu voudrais m'écrire plus personnellement pour parler, je te laisse mon adresse e-mail: chantal.luy@bluewin.ch
Je souhaite, sincèrement que cette nouvelle année apporte un peu de soleil dans ta vie et celle de ta famille. Juste encore une chose pour terminer. Les enfants qui arrivent dans nos vies avec un hadicap quelqconque, une malformation ou des problèmes de santé, sont des enfants qui nous choisissent comme parents, parce qu'ils savent que nous saurons être assez fort pour traverser ces moments défficiles. Et une chose dont je suis certaine, c'est qu'ils nous apprennent l'amour inconditionnel.
Avec toute mon amitié et un gros bisou à ton petit soleil
C'est avec beaucoup de retard que je lis tes messages et j'aimerai t'apporter un peu de mon amitié.
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt tout ce que tu as traversé. Moi j'habite dans la région de Martigny et je peux te dire que je connais bien le CHUV, la génétique, la neurochirurgie et les neurochirugiens. Mon petit soleil né en janvier 2004 est atteint d'une maladie génétique dont je n'avais jamais entendu parlé avant d'en être concernée...et il a subi une grande opération crânio-faciale en août dernier, pour l'instant, tout va bien... Je ne veux pas entrer dans les détails ici, mais si je t'écris c'est pour te dire que si tu as besoin de parler ou même de te changer les idées, même pourquoi pas boire un café, je suis disponible.
Au cas ou tu voudrais m'écrire plus personnellement pour parler, je te laisse mon adresse e-mail: chantal.luy@bluewin.ch
Je souhaite, sincèrement que cette nouvelle année apporte un peu de soleil dans ta vie et celle de ta famille. Juste encore une chose pour terminer. Les enfants qui arrivent dans nos vies avec un hadicap quelqconque, une malformation ou des problèmes de santé, sont des enfants qui nous choisissent comme parents, parce qu'ils savent que nous saurons être assez fort pour traverser ces moments défficiles. Et une chose dont je suis certaine, c'est qu'ils nous apprennent l'amour inconditionnel.
Avec toute mon amitié et un gros bisou à ton petit soleil
re: Hydrocéphalie
Je reviens enfin faire un tour sur le site....
Je suis sans mot devant ce que certaines d'entre vous vivent....
Alors à toutes les mamans-courages et à leurs bibous-soleil j'envoie de gros bisous, et toutes mes ondes positives pour que cela puisse, ne serait-ce qu'un peu, soutenir votre courage!!!
Vaviche, maman d'Elisa (9.3.04)
Je suis sans mot devant ce que certaines d'entre vous vivent....
Alors à toutes les mamans-courages et à leurs bibous-soleil j'envoie de gros bisous, et toutes mes ondes positives pour que cela puisse, ne serait-ce qu'un peu, soutenir votre courage!!!
Vaviche, maman d'Elisa (9.3.04)
re: Hydrocéphalie
Merci Vaviche, ton message me touche beaucoup.
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
re: Hydrocéphalie
Bonjour Anyna,
C'est avec émotion que je viens de lire le parcours d'Alexandre. Peut-être allons nous nous croiser au CHUV. Mon petit Yanko va se faire poser un drain (kysto-péritonéale) le 24 février, il a un kyste arachnoïdien. J'imagine que nous avons à faire aux mêmes neurochirurgiens...
Courage dans cette épreuve.
Lhassa, maman de Yanko 19.03.04
C'est avec émotion que je viens de lire le parcours d'Alexandre. Peut-être allons nous nous croiser au CHUV. Mon petit Yanko va se faire poser un drain (kysto-péritonéale) le 24 février, il a un kyste arachnoïdien. J'imagine que nous avons à faire aux mêmes neurochirurgiens...
Courage dans cette épreuve.
Lhassa, maman de Yanko 19.03.04
re: Hydrocéphalie
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette épreuve. Le neurochir qui s'est occupé d'Alexandre est le Dr Rilliet. Il est vraiment fantastique.
Bonnes pensées à vous
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
Bonnes pensées à vous
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
re: Hydrocéphalie
Merci Anyna :-)
C'est aussi le Dr Rilliet qui va opérer Yanko.
C'est vrai qu'il en faut du courage...
PS: je suis aussi née un 9 juillet!
Lhassa, maman de Yanko 19.03.04
C'est aussi le Dr Rilliet qui va opérer Yanko.
C'est vrai qu'il en faut du courage...
PS: je suis aussi née un 9 juillet!
Lhassa, maman de Yanko 19.03.04
re: Hydrocéphalie
Vous pouvez déjà être confiante de savoir que c'est le Dr Rilliet qui s'occupera de votre fils. Il travaille avec le Dr Jost et Mme Martinez. Se sont tous de très grands praticiens. Leurs paroles sont parfois dures et ils ne mâchent pas leurs mots. Cependant, je les adore!!!
Je pense vraiment très très fort à vous
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
Je pense vraiment très très fort à vous
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
re: Hydrocéphalie
Bonjour !
Je viens de voir ton message. Mon fils de 2ans1/2 est également hydrocéphale. Il a été opéré à l'âge de 3 semaines au CHUV par le même médecin que ton petit Alexandre. Nous passons encore par des périodes difficiles, par exemple à chaque rendez-vous de contrôle il y a toujours de l'appréhension.
Voilà, je voulais juste te dire d'avoir confiance en ton petit bout. Ils ont des ressources insoupçonnées. Mon fils a de la physio une fois par semaine et de l'ergo également une fois. Il fait des progrès fous. Il commence gentiment à marcher, son langage se développe également.
Je suis de tout coeur avec toi car je sais que ces périodes sont difficiles mais tu en verras le bout.
Peut-être nous verrons nous une fois au CHUV. Nous y retournons cet après-midi car nous devons avoir les résultats de la dernière IRM de contrôle.
A bientôt.
Je viens de voir ton message. Mon fils de 2ans1/2 est également hydrocéphale. Il a été opéré à l'âge de 3 semaines au CHUV par le même médecin que ton petit Alexandre. Nous passons encore par des périodes difficiles, par exemple à chaque rendez-vous de contrôle il y a toujours de l'appréhension.
Voilà, je voulais juste te dire d'avoir confiance en ton petit bout. Ils ont des ressources insoupçonnées. Mon fils a de la physio une fois par semaine et de l'ergo également une fois. Il fait des progrès fous. Il commence gentiment à marcher, son langage se développe également.
Je suis de tout coeur avec toi car je sais que ces périodes sont difficiles mais tu en verras le bout.
Peut-être nous verrons nous une fois au CHUV. Nous y retournons cet après-midi car nous devons avoir les résultats de la dernière IRM de contrôle.
A bientôt.
re: Hydrocéphalie
Merci pour ton message. Mon fils a maintenant bientôt 8 mois. Mécaniquement tout est bon mais c'est vrai que c'est dur parfois. J'ai une grande confiance en lui et en ses capacités. Il a de la physio 2 fois par semaine et il progresse bien.
Je pensais bien qu'Alexandre marcherait plus tard qu'un autre enfant mais 2 ans et demi c'est long quand même... Il faudra vraiment que je m'arme de patience...
Nous étions à l'hôpital orthépédique hier après-midi pour recevoir le petit casque qui corrigera sa tête plate qui est due au manque de mobilité.
J'espère que l'irm était positive. Plein de bonnes pensées à toi et à ton petit garçon.
Voici mon mail: aadepreux@netplus.ch
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
Je pensais bien qu'Alexandre marcherait plus tard qu'un autre enfant mais 2 ans et demi c'est long quand même... Il faudra vraiment que je m'arme de patience...
Nous étions à l'hôpital orthépédique hier après-midi pour recevoir le petit casque qui corrigera sa tête plate qui est due au manque de mobilité.
J'espère que l'irm était positive. Plein de bonnes pensées à toi et à ton petit garçon.
Voici mon mail: aadepreux@netplus.ch
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
re: Hydrocéphalie
Hello !
Merci pour ta réponse. Heureusement l'IRM était positive jeudi dernier. C'était un grand soulagement.
Je t'envoi un e-mail aujourd'hui pour t'expliquer un peu plus en détail notre "parcours". Mais ne te fais pas de souci, ce n'est pas parce que mon fils commence seulement à marcher que le tien fera pareil. Il y a beaucoup de paramètres qui entrent en ligne de compte ... entre autre le CARACTERE de l'enfant ! Le mien est très peureux, craintif etc ... et manque de confiance en lui !!!
Tout s'est bien passé à l'hôpital orthopédique ? Vous avez à faire avec la Dresse Nielsen ???
Bon, je ne m'éternise pas ici et t'envoie sans faute un mot aujourd'hui sur ton mail !
Bonne journée !
Merci pour ta réponse. Heureusement l'IRM était positive jeudi dernier. C'était un grand soulagement.
Je t'envoi un e-mail aujourd'hui pour t'expliquer un peu plus en détail notre "parcours". Mais ne te fais pas de souci, ce n'est pas parce que mon fils commence seulement à marcher que le tien fera pareil. Il y a beaucoup de paramètres qui entrent en ligne de compte ... entre autre le CARACTERE de l'enfant ! Le mien est très peureux, craintif etc ... et manque de confiance en lui !!!
Tout s'est bien passé à l'hôpital orthopédique ? Vous avez à faire avec la Dresse Nielsen ???
Bon, je ne m'éternise pas ici et t'envoie sans faute un mot aujourd'hui sur ton mail !
Bonne journée !