Alexandre, mon fils de 2 mois, est hydrocéphale. Il a passé 3 semaines au Chuv afin de se faire opérer. Il en est sorti il y a 4 jours. Depuis, je recherche des gens touchés par ce problème afin de pouvoir échanger. En effet, je suis très inquiète quant au futur voué à mon fils...
Merci, à bientôt!
Hydrocéphalie
re: Hydrocéphalie
Coucou
Je veins de lire ton message et j'imagine le courage que tu dois avoir pour affronter tout cela. Si j'ai décidé de t'écrire c'est pour essayer de te transmettre un message d'espoir. En effet, je ne sais pas ce que les médecins t'ont dit sur le futur de ton petit garçon mais le copain de ma soeur a souffert d'hydrocéphalie à la naissance et mène aujourd'hui une vie tout à fait normale. Aujourd'hui homme de 35 ans, il est né avec une hydrocéphalie, une spina bifida lombaire et des pieds bo (je sais pas comment ça s'écrit). Depuis sa naissance il a fait des séjours à l'hôpital, pour des opérations et autres. Mais il a eu une vie des plus "normale". Aujourd'hui, c'est un homme normal qui travaille à 100%(il est aggent de sécurité), qui fait du sport et mène une vie tout à fait normale. Peut-être même un mariage et un bébé tout prochainement, qui sait ? Ils ne sont pas encore décidé hihihi. Certes quand la fatigue se fait sentir il a parfois mal au dos et aux pieds mais rien de plus. Et il a une liste de symptomes que s'il les constate il doit se rendre à l'hôpital pour un contrôle mais ce n'est encore jamais arrivé. Voilà tout cela pour te dire que malgré tous ses problèmes de début de vie, il a réussi à se contruire une vie normale et stable.Voilà j'espère que par ces quelques mots j'aurais réussi un petit à te rassurer sur l'avenir. Je te souhiate beaucoup de courage. Et le plus important dans tout cela c'est l'amour.Gros bisous à toi et ta petit famille.
Maman de Rayan 3 ans
Je veins de lire ton message et j'imagine le courage que tu dois avoir pour affronter tout cela. Si j'ai décidé de t'écrire c'est pour essayer de te transmettre un message d'espoir. En effet, je ne sais pas ce que les médecins t'ont dit sur le futur de ton petit garçon mais le copain de ma soeur a souffert d'hydrocéphalie à la naissance et mène aujourd'hui une vie tout à fait normale. Aujourd'hui homme de 35 ans, il est né avec une hydrocéphalie, une spina bifida lombaire et des pieds bo (je sais pas comment ça s'écrit). Depuis sa naissance il a fait des séjours à l'hôpital, pour des opérations et autres. Mais il a eu une vie des plus "normale". Aujourd'hui, c'est un homme normal qui travaille à 100%(il est aggent de sécurité), qui fait du sport et mène une vie tout à fait normale. Peut-être même un mariage et un bébé tout prochainement, qui sait ? Ils ne sont pas encore décidé hihihi. Certes quand la fatigue se fait sentir il a parfois mal au dos et aux pieds mais rien de plus. Et il a une liste de symptomes que s'il les constate il doit se rendre à l'hôpital pour un contrôle mais ce n'est encore jamais arrivé. Voilà tout cela pour te dire que malgré tous ses problèmes de début de vie, il a réussi à se contruire une vie normale et stable.Voilà j'espère que par ces quelques mots j'aurais réussi un petit à te rassurer sur l'avenir. Je te souhiate beaucoup de courage. Et le plus important dans tout cela c'est l'amour.Gros bisous à toi et ta petit famille.
Maman de Rayan 3 ans
re: Hydrocéphalie
Merci beaucoup, en effet cela me réconforte bien.
Mercredi, nous allons à la clinique ophtalmique de Lausanne où ils passera divers tests car on a l'impression qu'il ne voit que la lumière. Je suis très inquiète quant au résultat...
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
Mercredi, nous allons à la clinique ophtalmique de Lausanne où ils passera divers tests car on a l'impression qu'il ne voit que la lumière. Je suis très inquiète quant au résultat...
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
re: Hydrocéphalie
Je t'envoie plein de courage et d'ondes positives dans ces épreuves que vous allez devoir travewrser. Alors qelles sont les nouvelles ?
gros bisous, je pense fort à vous
Maman de Rayan 3 ans
gros bisous, je pense fort à vous
Maman de Rayan 3 ans
re: Hydrocéphalie
Merci Senga pour ton bon message.
On a appris il y a peu qu'Alexandre voit (c'était l'une de nos préoccupations). Sinon, il évolue bien, il fait des sourires, essaie de se tourner... Il mange correctement, grossit et grandit bien. Le pédiatre et l'infirmière à domicile sont satisfait de son développement actuel. Cependant, ils émettent toujours une réserve sur son futur. On ne peut rien savoir encore... Le 21 octobre, nous avons rendez-vous au Chuv, on verra bien...
Je suis toujours très inquiète mais les progrès de mon fils me réconfortent.
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
On a appris il y a peu qu'Alexandre voit (c'était l'une de nos préoccupations). Sinon, il évolue bien, il fait des sourires, essaie de se tourner... Il mange correctement, grossit et grandit bien. Le pédiatre et l'infirmière à domicile sont satisfait de son développement actuel. Cependant, ils émettent toujours une réserve sur son futur. On ne peut rien savoir encore... Le 21 octobre, nous avons rendez-vous au Chuv, on verra bien...
Je suis toujours très inquiète mais les progrès de mon fils me réconfortent.
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
re: Hydrocéphalie
Les soucis continuent! Le drainage du liquide dans sa tête se fait mal et tout est enconre trop grand... En plus, ils ont découvert que son cortex est malade. Il risque donc une hémiplégie, il ne saura peut-être pas marcher et peut-être même ne pas parler. Il fait des progrès grâce à deux séances de physiothérapie par semaine. C'est encourageant mais cela n'enlève pas mes soucis...
Il passera des IRM chque 15 jours jusqu'à ce que les neurochirurgiens décident de réopérer...
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
Il passera des IRM chque 15 jours jusqu'à ce que les neurochirurgiens décident de réopérer...
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
re: Hydrocéphalie
Merci pour votre soutien
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
re: Hydrocéphalie
Coucou,
Je viens de lire ton poste ...
Quelles sont les nouvelles ????
J'espère que tout va bien !
Gros bisous IKO
Je viens de lire ton poste ...
Quelles sont les nouvelles ????
J'espère que tout va bien !
Gros bisous IKO
re: Hydrocéphalie
Merci IKO!
Les nouvelles sont toujours un peu pareil... Les neurochirugriens pensent qu'il faudra réopérer car le drainange du liquide se fait mal. Cependant, ils ne veulent pas recourir à une 3ième intervention sans que cela ne s'avère vraiment nécessaire. Pour l'instant, Alexandre ne souffre pas, il y a encore de la place pour les ventricules sans faire de lésions supplémentaires. Alors on reste sur le qui vive et on attend...
Sinon, il progresse gentiment grâce à 2 séances de physiothérapie par semaine.
On a rendez-vous le 12 janvier avec le neuropédiatre pour obtenir les services du service éducatif itinérant à domicile afin d'alléger les soins que je procure à mon bébé. On devra discuter aussi pour un dispositif spécial pour une chaise haute. Ca me fait bizarre de penser que mon fils a besoin de dispositions particulières mais il faut ce qu'il faut!
Gros bisous à toi IKO!!!!
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
Les nouvelles sont toujours un peu pareil... Les neurochirugriens pensent qu'il faudra réopérer car le drainange du liquide se fait mal. Cependant, ils ne veulent pas recourir à une 3ième intervention sans que cela ne s'avère vraiment nécessaire. Pour l'instant, Alexandre ne souffre pas, il y a encore de la place pour les ventricules sans faire de lésions supplémentaires. Alors on reste sur le qui vive et on attend...
Sinon, il progresse gentiment grâce à 2 séances de physiothérapie par semaine.
On a rendez-vous le 12 janvier avec le neuropédiatre pour obtenir les services du service éducatif itinérant à domicile afin d'alléger les soins que je procure à mon bébé. On devra discuter aussi pour un dispositif spécial pour une chaise haute. Ca me fait bizarre de penser que mon fils a besoin de dispositions particulières mais il faut ce qu'il faut!
Gros bisous à toi IKO!!!!
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
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matsebcoca
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re: Hydrocéphalie
Je ne sais pas vraiment quoi te dire si ce n'est te souhaiter bon courage pour la suite, visiblement il est en de bonne main, passer de bonnes fêtes et à bientôt bizz
re: Hydrocéphalie
Re coucou,
Merci de ta réponse ...
Tu habites où ???
Moi Genève !
Bisous à toi et tit bout et à trèèèèès vite !!!!
IKO
Merci de ta réponse ...
Tu habites où ???
Moi Genève !
Bisous à toi et tit bout et à trèèèèès vite !!!!
IKO
re: Hydrocéphalie
Je viens de relire ton poste et tu parles de CHUV ... donc à mon avis tu habites dans le canton de vaud ???
Groooooooos bisous
IKO
Groooooooos bisous
IKO
re: Hydrocéphalie
Coucou c'est encore IKO !!!
J'ai fait des recherches je sais pas si ça t'intéresse ...
Voilà http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_871_phalie.htm
Sinon je vais sur un chat et j'ai parlé de la maladie de ton petit bizul. Alors y'en a p't'être qui vont te répondre !!!
Bisou
J'ai fait des recherches je sais pas si ça t'intéresse ...
Voilà http://www.doctissimo.fr/html/sante/encyclopedie/sa_871_phalie.htm
Sinon je vais sur un chat et j'ai parlé de la maladie de ton petit bizul. Alors y'en a p't'être qui vont te répondre !!!
Bisou
re: Hydrocéphalie
juste un ptit coucou pour te soutenir.
Je te souhaite beaucoup de courage et d'espoir
bisous
Je te souhaite beaucoup de courage et d'espoir
bisous
re: Hydrocéphalie
bonsoir
C'est IKO qui m'a parlé de toi et du souci de ton fils.
Mon tit dernier a souffert d'une hydrocéphalie, mais une forme bien plus legere que ton fils. Il a pris du retard - a un an il se retournait pas, rampait pas, tenait pas assis ... on a fait un IRM, et ca s'ecoulait ; tout doucement, mais suffisamment pour que l'intervention ne soit pas necessaire.
Il a rattrapé son retard. Il est maintenant en CP (je suis france, ca doit correspondre a votre premiere primaire) et tout va bien ... l'a su lire en deux mois, et ecrire en bonne voie. Question langage plus de deux ans d'orthophonie mais la on voit le bout ... bientot plus besoin.
Courage, quand c'est pris tot comme toi ya bien souvent pas de sequelles.
bon courage, et a bientot
searchb
re: Hydrocéphalie
Merci pour vos bons messages, ça réchauffe le coeur à la veille de Noël! Je pensais ne trouver aucun réconfort par ici mais grâce à vous, mon moral remonte!
IKO, merci pour le lien, c'est très sympa! Je viens de Sion en Valais. Ils n'opèrent pas les enfants en Valais, seulement au Chuv. Voilà pourquoi nos déplacements incessants... Sur quel chat vas-tu?
Searchb, je vois que tu connais un peu le problème... L'hydrocéphalie d'Alexandre est dûe à une tumeur dans la fosse postérieure. Il a aussi une hémorragie cérébrale. Les docs n'ont rien trop dit là-dessus mais ça semble tout de même les gêner... Quel genre d'hydrocéphalie a ton petit bout? Quel âge a-t-il maintenant? A-t-il des lésions de la masse blanche? Comment est-il maintenant?
Pardon pour toutes ces questions, si tu ne veux pas répondre, je comprends. Si tu préfères le faire par mail: aadepreux@netplus.ch.
Je vous fais à toutes de gros bisous et vous souhaite de superbes fêtes!
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
IKO, merci pour le lien, c'est très sympa! Je viens de Sion en Valais. Ils n'opèrent pas les enfants en Valais, seulement au Chuv. Voilà pourquoi nos déplacements incessants... Sur quel chat vas-tu?
Searchb, je vois que tu connais un peu le problème... L'hydrocéphalie d'Alexandre est dûe à une tumeur dans la fosse postérieure. Il a aussi une hémorragie cérébrale. Les docs n'ont rien trop dit là-dessus mais ça semble tout de même les gêner... Quel genre d'hydrocéphalie a ton petit bout? Quel âge a-t-il maintenant? A-t-il des lésions de la masse blanche? Comment est-il maintenant?
Pardon pour toutes ces questions, si tu ne veux pas répondre, je comprends. Si tu préfères le faire par mail: aadepreux@netplus.ch.
Je vous fais à toutes de gros bisous et vous souhaite de superbes fêtes!
Anyna (25.02.1983)
Maman d'Alexandre (09.07.2004)
re: Hydrocéphalie
Coucou !
Je viens prendre de tes nouvelles et de ton bibou. J'espère que 4a avance et que les nouvelles seront meilleures. Je t'envoie plein de courage et vous souhaite to de même malgré ces gros soucis de belles fêtes de Noël. Les premières de votre Trésor ! En pensée avec vous. j'habite près de Lausanne si jamais.
Gros bisou
Maman de Rayan 3 ans
Je viens prendre de tes nouvelles et de ton bibou. J'espère que 4a avance et que les nouvelles seront meilleures. Je t'envoie plein de courage et vous souhaite to de même malgré ces gros soucis de belles fêtes de Noël. Les premières de votre Trésor ! En pensée avec vous. j'habite près de Lausanne si jamais.
Gros bisou
Maman de Rayan 3 ans
re: Hydrocéphalie
Le chat ou je vais trèèèèèèès souvent c'est Dictissimo
voici le lien :
http://www.doctissimo.fr/html/sante/sante.htm
t'as plus qu'à cliquer sur chat sur la droite et tu y es !!
A très vite et gros bisous
IKO
voici le lien :
http://www.doctissimo.fr/html/sante/sante.htm
t'as plus qu'à cliquer sur chat sur la droite et tu y es !!
A très vite et gros bisous
IKO
re: Hydrocéphalie
Bonsoir,
C'est avec beaucoup de retard que je lis tes messages et j'aimerai t'apporter un peu de mon amitié.
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt tout ce que tu as traversé. Moi j'habite dans la région de Martigny et je peux te dire que je connais bien le CHUV, la génétique, la neurochirurgie et les neurochirugiens. Mon petit soleil né en janvier 2004 est atteint d'une maladie génétique dont je n'avais jamais entendu parlé avant d'en être concernée...et il a subi une grande opération crânio-faciale en août dernier, pour l'instant, tout va bien... Je ne veux pas entrer dans les détails ici, mais si je t'écris c'est pour te dire que si tu as besoin de parler ou même de te changer les idées, même pourquoi pas boire un café, je suis disponible.
Au cas ou tu voudrais m'écrire plus personnellement pour parler, je te laisse mon adresse e-mail: chantal.luy@bluewin.ch
Je souhaite, sincèrement que cette nouvelle année apporte un peu de soleil dans ta vie et celle de ta famille. Juste encore une chose pour terminer. Les enfants qui arrivent dans nos vies avec un hadicap quelqconque, une malformation ou des problèmes de santé, sont des enfants qui nous choisissent comme parents, parce qu'ils savent que nous saurons être assez fort pour traverser ces moments défficiles. Et une chose dont je suis certaine, c'est qu'ils nous apprennent l'amour inconditionnel.
Avec toute mon amitié et un gros bisou à ton petit soleil
C'est avec beaucoup de retard que je lis tes messages et j'aimerai t'apporter un peu de mon amitié.
J'ai lu avec beaucoup d'intérêt tout ce que tu as traversé. Moi j'habite dans la région de Martigny et je peux te dire que je connais bien le CHUV, la génétique, la neurochirurgie et les neurochirugiens. Mon petit soleil né en janvier 2004 est atteint d'une maladie génétique dont je n'avais jamais entendu parlé avant d'en être concernée...et il a subi une grande opération crânio-faciale en août dernier, pour l'instant, tout va bien... Je ne veux pas entrer dans les détails ici, mais si je t'écris c'est pour te dire que si tu as besoin de parler ou même de te changer les idées, même pourquoi pas boire un café, je suis disponible.
Au cas ou tu voudrais m'écrire plus personnellement pour parler, je te laisse mon adresse e-mail: chantal.luy@bluewin.ch
Je souhaite, sincèrement que cette nouvelle année apporte un peu de soleil dans ta vie et celle de ta famille. Juste encore une chose pour terminer. Les enfants qui arrivent dans nos vies avec un hadicap quelqconque, une malformation ou des problèmes de santé, sont des enfants qui nous choisissent comme parents, parce qu'ils savent que nous saurons être assez fort pour traverser ces moments défficiles. Et une chose dont je suis certaine, c'est qu'ils nous apprennent l'amour inconditionnel.
Avec toute mon amitié et un gros bisou à ton petit soleil
re: Hydrocéphalie
Je reviens enfin faire un tour sur le site....
Je suis sans mot devant ce que certaines d'entre vous vivent....
Alors à toutes les mamans-courages et à leurs bibous-soleil j'envoie de gros bisous, et toutes mes ondes positives pour que cela puisse, ne serait-ce qu'un peu, soutenir votre courage!!!
Vaviche, maman d'Elisa (9.3.04)
Je suis sans mot devant ce que certaines d'entre vous vivent....
Alors à toutes les mamans-courages et à leurs bibous-soleil j'envoie de gros bisous, et toutes mes ondes positives pour que cela puisse, ne serait-ce qu'un peu, soutenir votre courage!!!
Vaviche, maman d'Elisa (9.3.04)